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Un po' di domande!!

speranza82speranza82 Post: 317
modificato novembre 2018 in Discussioni tra genitori
Ciao a tutti. Volevo porvi qualche domanda. Come ben sapete il mio bimbo ha 39 mesi,fa molte ecolalie (ultimamente sono aumentate le dirette anche se le differite relative ai cartoni ci sono ancora.. quelle sulle canzoni le reputo un interesse speciale perché ama la musica). Cmq la mia prima domanda è: a livello di linguaggio, cosa posso aspettarmi come tipo di miglioramento? Nel senso.. che contestualizzi di più le ecolalie sempre su richiesta? O anche che faccia più le richieste di sua spontanea volontà senza esser sollecitato? So che il linguaggio che compare entro circa i 4 anni è abbastanza distintivo dagli aspie all'alto funzionamento. Inoltre, per quanto riguarda le stereotipie, ad oggi lui ha mostrato maggiormente appunto l'ecolalia, stereotipie motorie fondamentalmente non ne ha.. o sono lievissime e scemano in una decina di giorni: possono comparire nel corso degli anni o si devono presentare solo nella prima infanzia? Se si fa male, nonostante abbia una soglia del dolore alta, lo dice (al massimo una volta però), ma se ha mal di pancia x esempio, non l ho mai sentito lamentarsi.. faticano sempre a dire come si sentono? Infine, non sapendo ancora se aspie, il suo reale e grande cambiamento ho capito che in generale può avvenire tra i 4 e 5 anni, è vero? Lui ancora tende a volersi isolare, soprattutto quando gli fai delle richieste e non vuole rispondere, parte con l'ecolalia.. Fin'ora ci sono stati dei piccoli cambiamenti ed ora però siamo in una fase di stallo da almeno 2 mesi. So che ha solo poco più di 3 anni ed ognuno di loro è diverso ed evolve in modo differente.. molto probabilmente sono dubbi solo da genitore confuso ed in ansia!! Grazie a chi mi risponderà..
Christianmammarosanna
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Commenti

  • damydamy Post: 1,196
    Col tempo migliorano, un po' per le terapie, un po' per l'educazione, un po' per la crescita e la maturazione. So che sembra difficile da credere ma gia' dopo i 5 o 6 anni cambiano moltissimo. Mio figlio aveva tantissimi manierismi e li ha ridotti dell'80%. Ora talvolta si agita con le mani ma lo fa quando si arrabbia. Anche mio figlio tende a rispondere un po' quello che vuole ma io lo richiamo sempre e poi lui risponde in modo adeguato. Richieste spontanee ne fa, tipo un gelato che gli piace o propone un gioco da fare insieme..Ma sono arrivate nel tempo. Tendono ad essere sintetici però l'importante è stargli dietro. Sullo stato fisico mio figlio anche quando non parlava me l'ha sempre comunicato se non stava bene. Attualmente lo fa ancora a meno che non deve assolvere ad uno dei suoi rituali. Una mattina ad esempio prese la fissa che per le 8.30 doveva essere a scuola ma già in macchina vedevo chiaramente che aveva mal di pancia. Lui negò fino alla fine. Alle 9 mi chiamò la maestra che aveva vomitato. Quando andai lì mi disse che stava meglio e voleva rimanere..Però l'ho riportato a casa per sicurezza, ebbe solo una cattiva digestione.
    Comunque in linea di massima migliorano molto con la crescita, le difficoltà che rimangono sono molto soggettive e vanno affrontare con tanta forza.
    Mio figlio ha ancora queste difficoltà: rigidità mentale, attenzione e problemi relazionali. Ma non demordo! E poi guardo il bicchiere mezzo pieno e cioè che con le sue capacità potrà scalare qualsiasi montagna!! Coraggio e non ti abbattere!!!
    speranza82gioiamammarosannaclaluigufomatto79
  • @speranza82 per quanto riguarda il linguaggio, mio figlio sta facendo logopedia per migliorare sia la produzione che la comprensione ed ha 7 anni e mezzo, ha iniziato a raccontare qualcosina di sintetico da qualche mese mentre per le richieste nessun problema. Ecolalia differita a periodi ne ha ancora molta, questo per dirti... Il cammino è lungo, non ti aspettare risoluzioni improvvise, ma dei costanti miglioramenti.
    Per le stereotipe a 4 anni mio figlio non ne aveva, sono comparse dopo, adesso ne ha qualcuna, alcune delle quali credo siano ascrivibili al doc.
    Vorrei comunque far passare il messaggio che è inutile angosciarsi o essere impazienti di vedere la fine del tunnel, sono processi di miglioramento lenti che richiedono tanto tempo e tanti sforzi, perciò goditi il tuo pargolo altrimenti rischi di ritrovartelo grande e di non essertelo goduto :-*
    speranza82claluimammarosannagufomatto79giu
  • speranza82speranza82 Post: 317
    modificato novembre 2018
    @damy e @terradimezzo grazie!! anche dai semplici esempi capisco che la strada è lunga e dura.. come tutte le mamme sono coinvolta in modo strenuante e sono ogni giorno alla ricerca di qualcosa di positivo,tendo a non veder più il bene del mio piccolo.. mio marito me lo ripete ogni giorno:"stai perdendo la parte più bella di tuo figlio"
    damyChristianmammarosannaTerra_di_Mezzogiu
  • Per quanto riguarda il linguaggio il vero e proprio miglioramento è avvenuto dopo i 5 anni e dopo l' inizio della primaria c' è stato un vero salto in avanti. L' ecolalia è ancora presente ma riguarda più che altro i suoi interessi speciali. Adesso fa richieste non solo sui suoi bisogni ma su tutto ciò che riguarda la sua quotidianità quindi se preferisce fare un gioco piuttosto che un altro, se vuole uscire, se vuole guardare un cartone, ecc. Se non sta bene me lo dice, proprio oggi mi ha detto per la prima volta mamma ho freddo, cosa che prima dovevo intuire. A differenza dei suoi coetanei non racconta molto e quasi mai spontaneamente ed è sempre molto sintetico tipo botta e risposta è se non ha voglia di rispondere alle mie domande me lo dice chiaramente! Spesso quando gioca da solo lo sento chiacchierare, fa parlare i personaggi e soprattutto interagisce molto con il suo fratellino di 5 anni. Per quanto riguarda le stereotipie quando era piccolo ed eravamo per strada correva avanti e dietro e lateralizzava lo sguardo passando accanto ai cancelli. Si dondolava quando si sedeva per terra e si concentrata davanti a un gioco. Poi è comparso il gesto di disegnare nall' aria con il dito indice cosa che fa ancora anche se a periodi e molto meno. Se sta guardando in tivu qualcosa che gli piace e lo diverte saltella sfarfallando le mani, ma dura giusto qualche secondo. Anche catturare la sua attenzione quando sta facendo qualcosa che lo prende molto non è facile, devo chiamarlo più volte o addirittura prendergli il viso con le mani e girarlo verso di me. Comunque i miglioramenti ci sono stati e tanti. C' è un abisso tra il bimbo di tre anni e mezzo portato per la prima volta dal npi e quello che è ora. Spesso i periodi in cui credevo peggiorasse precedevano un grande cambiamento in positivo. Te lo dico con tutto il cuore @speranza82 goditi tuo figlio, questi momenti seppur difficili non torneranno e la tua serenità é fondamentale per la sua crescita. Elabora il lutto del bambino " normale" che credevi lui fosse e sentiti orgogliosa e fiera di lui! Non smetterò mai di ripeterlo: i nostri sono bambini speciali.
    speranza82gufomatto79mammaconfusa80giu
  • @damy @Terra_di_Mezzo @barbamamma grazie per i vostri suggerimenti ed appoggio! ovviamente mi fido dei vostri commenti perché so che avete già passato tutto ciò prima di me! al momento è difficile applicare tutto ciò che dite ma giustamente devo godermi di più mio figlio.. perché il tempo passa ed io mi sto soffermando solo a vedere ciò che non va!!
    Terra_di_Mezzodamy
  • @speranza82 magari cerca anche tu di goderti la vita e non pensare sempre a tuo figlio perchè essere continuamente sotto la lente d'ingrandimento non gli fa bene. Per me fanno male a diagnosticare lo spettro autistico quando è lieve o quanto meno dovevano fare come una volta che dicevana disturbo relazionale con tratti autistici, perchè purtroppo noi mamme perdiamo letteralmente la testa e se non stiamo attente ci roviniamo la vita e se non stiamo attente siamo pure le prime che li disabilizziamo non dandoli fiducia oppure vogliamo modificarli non rispettandoli. Tutte le volte che qui sul forum un adulto dice che avrebbe voluto essere diagnosticato da piccolo perchè così sarebbe stato cresciuto nel rispetto di com'è mi viene da ridere, perchè purtroppo credo che succeda più facilmente il contrario. Qual è quel genitore che sapendo che le caratteristiche del figlio sono ascrivibili ad una condizione scritta sul manuale dei disturbi psichiatrici non comincia ad odiare quelle caratteristiche, anche se magari sono pure proprie di se stessi e si sarebbe invece naturalmente portati ad accettarle?
    Christiansunsky
  • speranza82speranza82 Post: 317
    modificato novembre 2018
    @mamma_francesca condivido a pieno!!!! Pensa che c è il bimbo di un'amica diagnosticato nello spettro dopo i 4 anni che ora ha 6 anni e mezzo e da qualche mese ha cambiato diagnosi con "disturbo della comunicazione sociale". Capiamoci,è sempre un disturbo del neurosviluppo.. continua a far terapie e dovrà esser sempre osservato,però ti dico che sua mamma,che prima quasi non usciva se non in famiglia con lui,ora ha cambiato atteggiamento.. ed anche il bimbo è cambiato tantissimo!
    Christianmammaconfusa80sunsky
  • Certo che il "bimbo è cambiato tantissimo", la prima cosa importante per loro è essere riconosciuti capaci; mio figlio è diversissimo quando è in un ambiente che crede in lui rispetto a quando è in un ambiente che lo giudica.
    Christian
  • Anche io credo che una volta che tutti sanno che un bimbo rientra nello spettro...viene visto con occhi diversi...Non solo da noi genitori...ma da tutti quelli che sanno ....sino all' anno scorso tutti dicevano che dovevo stare tranquillo perché tutti i bimbi sono diversi nei loro tempi...adesso che sanno che rientra nello spettro notano ogni minimo atteggiamento...tutto quello che fa è per via dello spettro....noi a casa non vediamo tutto nero...cerchiamo sempre di notare le cose belle del nostro bambino.....avere una diagnosi in parte ci aiuta e in parte ci spaventa.
    gioia
  • Questo fatto delka fiducia è la chiave a tutto....sono pienamente d'accordo ...vale per tutti i figli...se si crede in loro....daranno il massimo
  • speranza82speranza82 Post: 317
    modificato novembre 2018
    @Christian @mamma_francesca è vero! Fino a 10 mesi fa tutti mi dicevano che nel crescere sarebbe maturato, che era solo ritardo nel linguaggio, che ha un carattere più per i fatti suoi come il papà.. Ora che c'è una diagnosi non va bene nulla, è troppo iperattivo, mangia male col cucchiaio (quale bimbo di 3 anni non lo fa), non dura più di 3 o 4 minuti su un gioco che non ama e gli piacciono le macchinine (ma è cmq un maschio!). Ovviamente predilige certe cose,come tutti.. ma se ci gioca in modo funzionale che problema c'è? Tutto, x capirci, è visto come un problema insomma...
  • AlbinaAlbina Post: 125
    sono d'accordo con voi, l'ambiente conta molto, ma sono ancora più convinta che almeno per il 90% sia il comportamento dei genitori ad aiutarli nel crearsi la giusta autostima, quindi prima di tutto dobbiamo essere noi a rispettarli e accettarli per come sono, anzi a valorizzarli. 
    Christian
  • C'è da dire ...che nel nostro caso i problemi ci sono...mio figlio ancora non parla....Non gioca con i bimbi ...si vede che sta per conto suo...quindi la diagnosi nel nostro caso serve...per capire di cosa si tratti ,come intervenire e avere agevolazioni in fatto di terapie e altro....si vive con l'ansia perché neanche gli esperti sanno cosa dire...dagli esperti mi sento dire che ha grandi potenzialità...ma sembra una risposta mooooolto vaga
  • Ho un’amica con una bambina di 4 anni con problemini di linguaggio, poca roba, ma ha difficoltà relazionali, giusto per dirvi che mio figlio l’altra sera sembrava più socievole di lei. La bimba non ha diagnosi ma la vedo insicura e chiusa. Mio figlio è un vulcano, furbo, simpaticamente nd. Non è una diagnosi che farà più o meno il successo di mio figlio. Un giorno la scuola finirà e a quel punto si faranno i conti con la vita. Spero, nel frattempo, di aver reso più robuste le spalle di mio figlio e se avrò sbagliato spero che potremo parlarne a 4 occhi e dirgli che in fondo avevo solo paura...
    Christiangioiasperanza82AlbinaTerra_di_MezzoLisaLaufeysonAliceinWsunsky
  • @mammaconfusa80 l'importante è che i genitori e gli adulti di riferimento non perdano la capacità di guardare il bimbo reale e lo dico perchè come detto mi sono trovata nella condizione in cui stavo male quando non lo avevo sotto gli occhi, nel senso che avevo bisogno di vederlo per tranquillizzarmi sul suo futuro: ero in ufficio ed ero angosciata poi lo vedevo e mi sembrava impossibile la sua non autosufficienza. Ecco vorrei che chi ha codificato la realtà attraverso la definizione dello spettro capisse questo.
    speranza82mammaconfusa80gufomatto79AliceinWsunsky
  • Niente!! Inutile a volte scrivere perché spesso mi togliere le parole di bocca..
  • @mamma_francesca hai ragione. Da quando ho avuto la diagnosi non ho più lasciato in pace mia figlia è fino a poco tempo fa non facevo che trovare in lei solo segnali dello spettro. Con il passare del tempo sono riuscita a notare il suo carattere, il suo modo di essere spettro a parte. E come avete scritto mi incavolo come una iena quando sento nonni che dicono che a lei è tutto permesso ed è giusto così. (poverina, almeno viziamola, visto che è nd). Senza diagnosi nessuno si permetterebbe di dire certe cose. Quando leggo gli adulti del forum, da una parte anche io rifletto sull'effettiva necessità a tutti i costi di una diagnosi nei casi lievi. In tempi in cui inclusione è diversità erano vocaboli sconosciuti, quanto avrebbe giovato un'etichetta?
    speranza82Terra_di_Mezzo
  • @gufomatto79 condivido!! Purtroppo la diagnosi ci aiuta in alcune cose ma ci limita in tanto altro perché sono visti come alieni e non bimbi con una difficoltà..
    Christian
  • DomitillaDomitilla Post: 3,106
    @gufomatto79 fai bene ad arrabbiarti. Col fuffolo che deve essere tutto permesso, è autistica, mica l'imperatrice della Cina... Anche chi ha ritardo mentale impara presto a trarre vantaggio dal proprio svantaggio... Che a volte viene proprio da chiedersi chi sia il vero ritardato"...
  • joljol Post: 20
    Grazie per i vostri spunti... sono sempre molto utili in queste situazioni in cui non si Sa dove sbattere la testa ❤️
  • speranza82 ha detto:

    @gufomatto79 condivido!! Purtroppo la diagnosi ci aiuta in alcune cose ma ci limita in tanto altro perché sono visti come alieni e non bimbi con una difficoltà..



    E'vero.

    A Settembre abbiamo iniziato l'asilo e la relazione della ASL aveva dato un'idea molto fuorviante del bambino, al punto che gli insegnati ci hanno detto piu' di una volta che ci sono bambini senza insegnante di sostegno che sono molto peggio di lui e che se non gli avessimo portato la documentazione della ASL loro lo avrebbero considerato solo come uno particolarmente vivace.

    Quando gli abbiamo detto che lo portiamo dalla logopedista sono rimasti sorpesi, e sono rimasti sorpresi perche' a 3 anni e 5 mesi sa l'alfabeto in italiano e in inglese, i numeri fino a 100, in in taliano e in inglese.

    Non sanno ancora che sa anche i nomi di alcuni oggetti in Italiano e in Inglese e sa tradurre un termine anche senza vedere fisicamente l'oggetto.

    Recentemente ho notato che sa a memoria parti delle favole della buonanotte. Se mi fermo durante la lettura sa che parola viene dopo...

    Personalmente vedo un problema indotto dall'etichetta della L.104 (la differenza tra comma 1 e 3 non e'in grado di coglierla quasi nessuno).

    speranza82RemiNoreTerra_di_Mezzogufomatto79LisaLaufeyson
  • Scusa @Tzar15 ma che diagnosi ha il tuo bimbo e quanti anni ha? Cmq credo che spesso anche loro si trovino in tale difficoltà, visto che i bimbi sono in continua evoluzione, che si limitano a dare una valutazione del momemto..
  • @Tzar15
    Unica cosa che mi sento di dirti è che anche mio figlio alla sua età sapeva le stesse cose in italiano ed inglese, ma questo non vuol dire che sappia capire e produrre un linguaggio in modo normale.
    Infatti mio figlio che adesso ha 7 anni e mezzo fa ancora logopedia ed ha problemi con la semantica in comprensione e produzione del linguaggio
    claluiLisaLaufeyson
  • @Terra_di_Mezzo scusa se sono indiscreta e se non ti va non rispondermi.. Ma sei anche tu Aspie o solo il tuo piccolo?Mi piace molto quando rispondi.. e capisco dalle tue risposte che conosci molte cose in merito!!
    Terra_di_MezzoCerbyfrank
  • speranza82 ha detto:

    @Terra_di_Mezzo scusa se sono indiscreta e se non ti va non rispondermi.. Ma sei anche tu Aspie o solo il tuo piccolo?Mi piace molto quando rispondi.. e capisco dalle tue risposte che conosci molte cose in merito!!

    Ma figurati, non sei affatto indiscreta!
    E ti ringrazio per le parole che mi riservi.
    Per quanto concerne la domanda... Eh, posso dirti che non sono diagnosticato, che ho scoperto la sindrome in relazione a mio figlio, che per quanto possano valere tutti i test che ho fatto indicherebbero che sono nd, che sicuramente ho tratti riconducibili allo spettro (più pesanti in passato, adesso molto più sfumati).
    Le cose che so le ho studiate per capire mio figlio ed ho capito molto anche osservandolo, e perchè no, osservando me stesso adesso e ricordando il mio passato.
    Ci tengo comunque a dire che i tratti che riconosco in me appartenenti allo spettro sono stati da un lato un grosso peso ed uno svantaggio, ma dall'altro lato nel mio caso hanno rappresentatato una marcia in più per avere successo nella vita perchè ho avuto la fortuna di saperli sfruttare, vorrei lanciare questo messagio di speranza, l'essere diversi dalla maggior parte delle persone non è soltanto disperazione, è anche distinguersi ed in alcuni casi emergere.
    Io non mi cambierei mai con nessuno
    claluiChristiansperanza82AlbinaRemiNoregufomatto79damygiu
  • speranza82speranza82 Post: 317
    modificato novembre 2018
    Giuro @Terra_di_Mezzo che, anche se sicuramente con caratteristiche ben diverse, mi piacerebbe tra 20/30 anni sentire parlare mio figlio così.. Grazie x avermi risposto e dato uno sprono che in questo periodo mi manca un po' rispetto all'inizio.Forse vedendo la fase di stallo in cui si trova e non sapendo ancora bene se aspie, sono abbastanza demotivata e spesso triste.. pur riconoscendo le sue difficoltà ma anche le sue grandi capacità! Sicuramente sentire te che cmq nonostante le difficoltà (che cmq anche io da nt ho avuto!) ti sei realizzato a livello personale, mi fa capire che non devo mollare!!!
    Terra_di_Mezzo
  • speranza82 ha detto:

    Scusa @Tzar15 ma che diagnosi ha il tuo bimbo e quanti anni ha? Cmq credo che spesso anche loro si trovino in tale difficoltà, visto che i bimbi sono in continua evoluzione, che si limitano a dare una valutazione del momemto..



    Buongiorno,

    mio figlio ha 3 anni e 5 mesi. La diagnosi risale a 12 mesi fa e'  "Disturbo dello sviluppo neuropsicologico con anomalie comportamentali (D79)".

    Avevamo optato per la visita NPI perche' non parlava e ci siamo ritrovati davanti una relazione inaspettata. Molte delle cose scritte nella relazione non sono píu'vere, altre non lo erano nemmeno al tempo della visita come ad esempio il fatto che non si arrampicasse. Lo faceva un anno fa e oggi e' uno scalatore. 

    Oggi lui parla, fa frasi complesse, ha un vocabolario completo e una memoria sorprendente e comprende sempre quello che gli si dice (anche prima), recentemente ha iniziato anche a chiedere " perche' ".

    Continua a non rispondere alla prima quando lo chiamo, a voler fare molto di testa sua (ad es. dice "faccio da solo" quando si tratta di aprire il gelato) e a volte non risponde alle domande o risponde dicendo cose che non c'entrano nulla. Le risposte sono solitamente brevi.

  • Terra_di_Mezzo ha detto:

    @Tzar15
    Unica cosa che mi sento di dirti è che anche mio figlio alla sua età sapeva le stesse cose in italiano ed inglese, ma questo non vuol dire che sappia capire e produrre un linguaggio in modo normale.
    Infatti mio figlio che adesso ha 7 anni e mezzo fa ancora logopedia ed ha problemi con la semantica in comprensione e produzione del linguaggio



    Buongiorno,

    lui produce anche un liguaggio in modo normale. Quando deve dire qualcosa di sua spontanea volonta' o chiedere qualcosa fa anche frasi lunge e articulate, in buon italiano. Ha piu'difficolta' quando deve rispondere a delle domande.

  • @Tzar15 mi sembra un bimbo sveglissimo. Ovviamente non conoscendolo di persona avrà sicuramente le sue difficoltà,ma se pensi che la diagnosi non lo rispecchi,prova a sentire altri pareri(non troppi perché poi ti confondi le idee)!Comunque anche il mio rispetto a 6/7mesi fa è cambiato molto anche se non ho ancora visto quel "balzo evolutivo in avanti" che tutti mi avevano detto sarebbe avvenuto dopo i 3 anni.Sicuramente avrà i suoi tempi e lo sto attendendo con ansia..
  • Tzar15Tzar15 Post: 41
    modificato novembre 2018
    speranza82 ha detto:

    @Tzar15 mi sembra un bimbo sveglissimo. Ovviamente non conoscendolo di persona avrà sicuramente le sue difficoltà,ma se pensi che la diagnosi non lo rispecchi,prova a sentire altri pareri(non troppi perché poi ti confondi le idee)!Comunque anche il mio rispetto a 6/7mesi fa è cambiato molto anche se non ho ancora visto quel "balzo evolutivo in avanti" che tutti mi avevano detto sarebbe avvenuto dopo i 3 anni.Sicuramente avrà i suoi tempi e lo sto attendendo con ansia..



    Tra la cose che io reputo particolari per un bambino della sua eta', riesce a leggere alcune parole.

    Gli ho fatto vedere dei cartelli con scritto "mamma", "papa''', "casa", "cane", "Riccardo" e lui le legge. Non solo da quei cartelli, ma anche se le riscrivo a mano o se le legge da una rivista. A volte legge parole nuove che non gli ho insegnato, come ad esempio "banana".

    Inoltre capita che mi chieda di scrivere e in particolare mi chieda "carwash": quando lo fa, mi detta le lettere una ad una....

    Ha una memoria invidiabile, ad esempio ieri si e' ricordato di una persona incontrata in una particolare occasione alcuni mesi di cui nessuno a casa si ricordava.

    Sbava spesso come una lumaca e a casa cerca il ciuccio.

    AliceinW
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