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Un po' di domande!!

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Commenti

  • @speranza82 sinceramente non trovo così folle il tuo pensiero . Ora a mente fredda posso dirti che nn me.ne frega nulla Dell etichetta però all epoca Della diagnosi me.ne Fragava eccome ... la parola autismo mi terrorizzava . Sindrome di asperger seppur nnon fosse piacevole però in qualche modo aiutava la mia mente a nn lasciarsi morire . E facile parlare dopo ma quando ci entri dentro magari come me in modo del tutto inaspettato le parole conta eccome . Quindi andrò controcorrente ma ti dico che ti capisco perfettamente e se il tuo istinto ti porta alla ricerca della.giusta definizione di ciò che è il disturbo di tuo figlio ti dico seguilo... ovviamente senza mai scordare che la cosa che conta è lui e sono le terapie . Ma non ti biasimo affatto . Ho letto tempo fa che per quanto possa sembrare assurdo ma i genitori di bambini con autismo lieve vivono ub livello di stress maggiore rispetto a genitori che affrontano una diagnosi di autismo severo .. nel primo caso i genitori nn vedono e se vedono non accettano ... nel secondo caso i genitori in qualche modo si sentono sollevati per aver trovato un nome al problema del figlio. . Io non so se è vero .. perché non sono dall altra parte ma tu riporto solo un articolo che lessi mesi fa frutto di uno studio scentifico. In bocca al lupo
    ChristianRemiNoresperanza82
  • @asia1234 non so se possa essere vero che il livello di stress sia maggiore nell'autismo lieve, perchè io comunque quando leggo le esperienze di vita raccontate dai genitori di autisitici gravi penso che io non ce la farei mai a fare la loro vita!, però se fosse vero penso dipenda dal fatto che le cause sono diverse (mia opinione): nel caso degli aspie spesso capisci che tuo figlio è abbastanza come te e come il papà e che magari ha avuto la sfiga di sommare i tratti e quindi di avere una situazione più problematica dei genitori, ma comunque ti rivedi e ti "senti in colpa" dei tratti che gli hai trasmesso, oltre al fatto che essendo lieve è un bimbo abbastanza come gli altri e quindi devi più o meno fargli fare la vita dei coetanei. Oltre a questo non sai mai bene cosa pretendere da lui - nel dubbio meglio pretendere quello che pretendi dagli altri - e sei sempre nell'incertezza di dire o non dire, perchè non esistono regole sempre valide.
    speranza82Terra_di_Mezzomammaconfusa80barbamamma
  • @asia1234 mi hai capita perfettamente!so che poi le difficoltà ci sono in entrambi i casi e non voglio sminuire sia una situazione che l altra.. sicuramente non è l'etichetta che cambia l'aiuto da dare a mio figlio e che continuerò con tutte le forze a dargli.. Grazie perché dalle tue parole mi sento tanto capita sinceramente.Non volevo generare discussioni inutili ma far capire lo stato d animo contradditorio in cui mi trovo da mesi,in cui mi colpevolizzo,in cui a volte non credo a niente ed altre sono demoralizzata.. So che ci siete passati in tanti ed ora forse affrontate altri tipi di problemi.Cmq è vero x lo stress.. io sn cambiata tantissimo,sn diventata un'altra persona!Poi ovviamente non voglio nemmeno paragonare purtroppo i casi gravi.. però a fine giornata mi sento sempre priva di forze perché il mio bimbo (ne ho anche un altro si 6 mesi e la diagnosi è arrivata quando ero incinta.. quindi ancora piu' dura) mi porta via tutte le energie a fine giornata.
  • speranza82 ha detto:

    Cmq è vero x lo stress.. io sn cambiata tantissimo,sn diventata un'altra persona!Poi ovviamente non voglio nemmeno paragonare purtroppo i casi gravi.. però a fine giornata mi sento sempre priva di forze perché il mio bimbo (ne ho anche un altro si 6 mesi e la diagnosi è arrivata quando ero incinta.. quindi ancora piu' dura) mi porta via tutte le energie a fine giornata.

    Ed io capisco perfettamente te. Anche io ero incinta quando abbiamo saputo, mia figlia ha 9 mesi. Inoltre, appena nata lei, è morta la mia mamma, quindi lo strazio è stato sconfinato e sono veramente esausta. Ogni fine giornata è un casino, anche perché inizio già a pensare a cosa aspettarmi il giorno dopo...ti abbraccio.

    speranza82giudamy
  • Concordo con @mamma_francesca, ma stiamo scherzando? Ringrazio tutti i giorni di avere un figlio nd ma comunque sveglio, vivace, simpatico, che ama andare in giro e che conosce tante cose. Con lui sono sicura che la strada da percorrere sarà spesso impervia ma che alla fine di questo percorso vedrò sbocciare uno splendido ragazzone nd che sa il fatto suo.
    Albinamamma_francescaAliceinW
  • speranza82speranza82 Post: 317
    modificato novembre 2018
    Sicuramente @mammaconfusa80 sono d'accordo con @mamma_francesca quando dice che i nostri piccoli sono la somma dei nostri tratti.. infatti io sono un po' iperattiva e mio marito è uno che sta molto bene x i fatti suoi,tanto che il non socializzare di mio figlio prima lo giustificavamo col fatto che assomigliasse molto a lui!! Ovviamente non voglio paragonare la vita dei genitori che hanno casi gravi perché se noi in qualche modo vediamo un futuro per i nostri bimbi,loro si trovano ad affrontare una situazione ben diversa. Però cmq mi sento particolarmente assorbita dal mio bimbo al momento perché il fatto che fatichi ad esprimere sé stesso ed i suoi bisogni è uno stress mentale x noi genitori.. poi il fatto che faccia ecolalie e venga cmq guardato strano non mi piace e non mi fa star bene:purtroppo credo che la nostra società sia ancora impreparata e molto indietro sull'accettazione delle nd!!!
  • speranza82speranza82 Post: 317
    modificato novembre 2018
    Comunque oggi mi hanno dato seconda relazione fatta da altro NPI privato molto esperto in cui si dice quanto segue "..il bambino presenta forte iperattività che dev'essere prima di tutto ridotta per poter effettuare valutazione coerente col quadro clinico reale perché altre diagnosi potrebbero esser inficiate da questi comportamenti di non condivisione,che sono sostenuti in realtà da una difficoltà attentiva ed ipercenesia importanti.Ha un ritardo del linguaggio e si consiglia trattamento logopedico intensivo per poi rivalutare gli aspetti comportamentali e diagnostici." Secondo voi?? Dall'ospedale da cui è seguito una sola volta a settimana da neuropsicomotricista,8 mesi fa ho avuto diagnosi di spettro lieve. Come fa un genitore a non esser frustrato e confuso??
  • @speranza82 non si sono voluti sbilanciare, chissà se poi è veramente spettro autistico o non sia altro. L’iperatrivita può essere anche ADHD o semplicemente deficit di attenzione. Lavorate sul linguaggio e sulla relazione, che mi pare sia quello che vi hanno consigliato, il resto si capirà col tempo.
    speranza82
  • speranza82speranza82 Post: 317
    modificato novembre 2018
    @mammaconfusa80 anch io penso che non si siano voluti sbilanciare!Siuramente la parte relazionale ed il linguaggio sono le cose deficitarie che lui ha.. questo è innegabile,anche da genitore!L'ecolalia da alcuni mesi a questa parte è presente ed assidua ma anche i soliloqui incomprensibili fatti per estraniarsi ci sono.. So che il lavoro è duro e lungo e c è tanto da fare!La cosa che mi fa arrabbiare è che anche se comprendo le difficoltà nel dare una diagnosi certa in un bimbo così piccolo,da genitore mi sento comunque impotente perché l'aiuto dato è veramente poco!Sto facendo logopedia e neuropsicomotricita' privatamente a spese nostre e lontani ad 1h.. come fa un genitore a non esser stressato?Anche se non rinnego nulla perché fatto x amore!!
    mammaconfusa80damywolly
  • Anche io come voi sono alla ricerca di certezze, diagnosi certe ma nel poco del tempo che condivido con l'autismo ho capito soltanto che proprio il tempo diventa molto relativo. A volte mi sento spossata perché non riesco semplicemente ad accettare che i tempi di mia figlia sono diversi, non per forza e sempre più lunghi ma che il suo modo di imparare è comunque diverso, più lungo, particolare etc... Non credo che quando sono piccoli nessun professionista serio possa dirci dove arriveranno perché in fondo in fondo noi genitori vorremmo sentirci dire che ce la faranno al 100%. La strada di ciascuno di loro non può essere prevedibile, neanche per chi a pochi anni è stato diagnosticato grave. La mia associazione di genitori è quello che mi aiuta di più. I bimbi sono tanti e vi assicuro anche molto gravi e i genitori sono miei fratelli e sorelle. Cerchiamo di fare e basta. E questo mi aiuta a non pensare troppo alle diagnosi, alle etichette etc... Sono necessarie se le vogliamo e se non ne possiamo fare a meno. L'importante è non scavarci una fossa intorno che serve solo a dividere.
    Christiansperanza82damy
  • speranza82speranza82 Post: 317
    modificato novembre 2018
    Oggi siamo stati di nuovo dal npi che segue in ospedale il mio bimbo e mi ha detto che le sue caratteristiche combaciano con l'alto funzionamento e che la diagnosi di Asperger ora non la danno più. Comunque ha ribadito che date le potenzialità che dimostra,nell'arco della vita,potrebbe avere situazioni in cui rientra a pieno nell'alto funzionamento ed altre in cui può esser definito "tratto"!Secondo voi che significa di preciso?Ho chiesto ma non mi è stata data un'esauriente spiegazione.. Grazie!
  • claluiclalui Post: 902
    Speranza nessuno può farti pronostici, non c’è modo di saperlo. Ti ha detto che con la crescita potrà vedersi di più o di meno, potrà come dire essere riconoscibile come alto funzionamento o essere più sfumato, avere solo dei tratti che a vista lo riportano alla condizione autistica.
    In poche parole ti ha detto che non è prevedibile l’evoluzione.
    Ora comunque ti hanno confermato che il suo cognitivo è a posto. Non c’è ritardo mentale e quindi non è un autismo grave. E questo è l’unica informazione davvero rilevante nonché l’unica sicura al momento. Spero ti abbia tranquillizzata.
    Andrà tutto bene! Forza! :)
    damysperanza82mammaconfusa80
  • @clalui è vero!!Purtroppo i pronostici in questi casi sono nulli.. si può solo delineare a grandi linee la prospettiva che sicuramente x il mio piccolo è buona.E' solo forse colpa mia(un po' x insicurezza,un po' x poca accettazione e tanto perché sono sua mamma)che vedo spesso la situazione insormontabile.. anche se i primi e lenti cambiamenti ci sono!Ma io,come mi ripetono tutti,pretendo troppo e troppo velocemente e non gli lascio comunque il tempo di crescere.. Lo sprono ed aiuto con il massimo delle mie forze e spero che i risultati si vedano al più presto soprattutto con la parola e meno con le ecolalie.Le vostre testimonianze mi aiutano comunque ad esser forte!Grazie..
    clalui
  • Posso dirti cosa è stato per me .. la.npi ASL mi diede una diagnosi del Tutto sbagliata fondata sul nulla tra l altro . Per avere la giusta diagnosi e intraprendere il giusto percorso ho dovuto come sempre purtroppo accade in Italia sbattermi per conto mio .. e importante avete una diagnosi funzionale pju che tutto .. a parte l etichetta e importante capire la funzionalità . Sono stata fortunata perché alla fine la valutazione fatta su mia figlia fino ad ora.si e rivelata corretta .. mI rendo conto che nn sia semplice dare la giusta diagnosi a bimbi piccoli però a volte sono del parere che bisognerebbe riconoscere i propri limite è rimandare il paziente in realta dove la risposta sia più esaustIva possibile proprio per la giusta terapia . Spero ovviamente che nn sia il tuo caso ..
    speranza82
  • speranza82speranza82 Post: 317
    modificato novembre 2018
    Ciao @asia1234!Perché dici così?Hai avuto una diagnosi errata?Mio figlio ha fatto i vari test in ospedale all inizio di quest anno e rientrava nello spettro soprattutto x l interazione.Ha il linguaggio ancora indietro,devo ammetterlo!Le sue rare rigidità sono affrontabili nel giro di una settimana seppur sia piccolo.. perché è cognitivo!Cmq per l'ospedale è nello spettro mentre sto facendo varie osservazioni da un noto Npi dalle mie parti che ha detto che secondo lui invece è più alta la componente iperattività ed ipercinesia che spettro.. Ora stiamo lavorando ma solo 2 volte a settimana (una privata). Spero che si sviluppi quanto prima il linguaggio,così da poterlo aiutare ad aprirsi.. devo dire che però è sempre solare e felice!!
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