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Spettacolo teatrale Temple Grandin 2023 - Colleferro

è necessario creare nuove parole per capire l'autismo e quindi capire il mondo

wolfgangwolfgang Post: 10,787
modificato novembre 2015 in Advocacy e Neurodiversità
Oggi mentre andavo a lavoro con il treno e riflettevo su una presentazione che farò nel pomeriggio riguardo lo sviluppo morale nell'autismo, ho avuto un momento di Eureka. Nulla di eccezionale, nulla che già non sapessi implicitamente, ma le diverse conoscenze ed idee hanno fatto click unendosi in un quadro coerente e spiegabile a parole.

Le persone hanno paura di quello che non conoscono e spesso considerano l'autismo un mistero ed i comportamenti autistici incomprensibili, bizzarri, alieni.
La realtà è che le persone autistiche violano l'aspettativa riguardo la personalità delle persone.

A. 
Da scienziato mi capita spesso di avere a che fare con concetti come intelligenza, empatia, morale, ansia, etc. tutti concetti tratti dal linguaggio comune o ormai entrati nel linguaggio comune e legati a delle idee, esempi, "mappe mentali". 

Se dico che una persona è intelligente, mi aspetto un comportamento intelligente in ogni situazione e contesto. Se dico che una persona è ansiosa, mi aspetto che sia ritirata, timida, introversa, etc. Se dico che una persona è empatica, mi aspetto che spenda la sua vita aiutando gli altri, che sia buona, espansiva e che abbia facilità a comprendere gli altri.

Questa generalizzazione deriva da due fenomeni principalmente:
1. Se abbiamo un termine per descrivere un insieme di fenomeni collegati, nella nostra mente quei fenomeni diventano ancora più collegati generando degli stereotipi.
2. Se osserviamo un comportamento in una persona tendiamo ad attribuire quel comportamento a caratteristiche insite nella persona stessa piuttosto che a indizi contestuali, questo è molto comune ed è chiamato l'errore fondamentale di attribuzione.

Ora cosa succede quando questi due fenomeni interagiscono:
succede che se osserviamo una persona ad esempio essere ritirata e parlare poco, possiamo attribuire (2) quel fenomeno alla timidezza e quindi aspettarci un comportamento "timido" (1) anche rispetto ad altri aspetti della timidezza (inibizione fisica, tendenza ad un comportamento passivo e sottomesso, etc.).


B.
 Ma perché si creano questi "stereotipi"? Questi stereotipi si creano perché funzionano e semplificano il mondo aiutandoci a predire il comportamento delle persone. Se osservo una "serie" di comportamenti timidi di una persona in un contesto posso predire che sarà più probabile che quella persona abbia una serie di comportamenti timidi ma diversi in un'altro contesto. Funziona, è semplice, è utile.

Questo lo possiamo vedere facilmente dalla costruzione dei test di personalità. Pensate al Big Five test famosissimo e usatissimo che riduce la personalità umana a 5 fattori:
  • Estroversione
  • Amicalità
  • Coscienziosità
  • Stabilità emotiva
  • Apertura mentale


Semplice, rapido, utile.

C.
Cosa succede però nell'autismo?
Le persone autistico violano regolarmente le aspettative rispetto alla correlazione tra diversi processi e diversi aspetti della personalità.
Faccio solo degli esempi:
  • Le capacità di teoria della mente nelle persone tipiche sono svincolate dall'intelligenza, negli ASD sono strettamente legate all'intelligenza verbale.
  • Il giudizio morale nelle persone tipiche è collegato al riconoscimento e alla gestione delle emozioni e all'empatia affettiva. Nelle persone ASD è completamente svincolato dall'empatia affettiva e dall'abilità di riconoscere le emozioni.
  • L'apertura alla cultura e l'apertura all'esperienza sono collegate nelle persone tipiche, mentre nelle persone ASD no.
  • Altruismo e obbedienza sono correlate nelle persone tipiche ma non negli ASD.
  • ...

Ci sono decine di tratti o processi che sono collegati tra loro nella popolazione tipica ma non in quella ASD. Tuttavia è vero anche il contrario, ci sono tratti collegati tra loro negli ASD ma non nelle persone tipiche.

D.
Quindi non si tratta solo dell'osservazione di un comportamento "atipico" in sé che sconvolge le persone, ma nell'impossibilità di comprenderlo in quanto non riducibile ed esplicabile attraverso le categorie di pensiero costruite a partire dalla tipicità.


E. Nominare è dominare.
Un esempio che ormai portiamo avanti da anni è la differenza tra meltdown e tantrum (capricci), la semplice conoscenza della differenza e la possibilità di dare un nome ai comportamenti è in grado di migliorare la comprensione e quindi la qualità della vita delle persone autistiche e di chi gli sta vicino.

Quindi:
forse un enorme passo avanti sia sociale che scientifico potremmo farlo non solo suddividendo i diversi concetti usati nella ricerca e nel linguaggio comune in modo più sottile, ma creando un vocabolario interamente nuovo per descrivere fenomeni e "personalità" insolite in modo da ridurre la paura dell'ignoto, perché forse, in parte, l'autismo è un puzzle perché non abbiamo le parole adatte a descriverlo.

Una volta create queste nuove parole potremmo renderci conto che non riguardano solo le persone autistiche, ma molte altre persone, e che le categorie che usiamo per descriverle spesso sono profezie che si autoavverano create dalla società.



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Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.

Commenti

  • osurosur Post: 750
    Quindi l'autistico può essere rabbioso, timido, emotivo, intelligente etc. ma in maniera incostante ed imprevedibile dal NT? Se ho capito bene.
    Mi incuriosisce come creare nuove parole per far conoscere questa imprevedibilità!
  • DomitillaDomitilla Post: 3,106
    Mi sembra un discorso da femminista... la decostruzione del linguaggio... però questo non significa che stia criticando, anzi, sono super concorde.
    Capita che siano le parole a formare i concetti e non viceversa, il linguaggio è davvero un'arma letale.
    Il problema è fare in modo che venga condiviso e assimilato.
  • EstherDonnellyEstherDonnelly Post: 2,737
    modificato novembre 2015
    @Domitilla ha detto: Capita che siano le parole a formare i concetti e non viceversa, il linguaggio è davvero un'arma letale.
    Il problema è fare in modo che venga condiviso e assimilato.

    Esatto: nella linguistica il significante può essere visto anche come una forma che genera senso, quindi determinante non solo per i suoi possibili significati ma anche per quel processo dinamico che fa si che le parole, in ultima istanza, vengano convenzionate.
    Analizzando con criterio i processi di codificazione, il modo in cui si determinano quei sottocodici che fanno si che alcune parole abbiamo quelle connotazioni non compatibili con la neurodiversitá, si possono creare una marea di possibilità; chissà che un giorno non sia questo nuovo vocabolario, a venire convenzionato. Chissà che un giorno non si possano superare gli ostacoli che oggi ci sembrano così insormontabili.

    Bellissimo post, sono d'accordo su tutto. :)

    ❤️
    but the Earth refused to die
  • Wolfgang, quello che hai appena scritto è interessantissimo.
    Io ci sto pensando da mesi. Da quando ho iniziato questo percorso.
    Qualche giorno fa ho scritto ad @Amelie in mp come mi sento a parlare di sentimenti e sensorialità con chi non è nello spettro.
    "Di solito parlo pochissimo di sentimenti. È uno di quegli aspetti in cui più ho sentito lo sforzo della traduzione. Quando posso parlare con chi può capirmi, mi sembra di analizzarli per la prima volta, senza sforzarmi di farli rientrare in definizioni non mie. Forse è quello che scriveva Rimbaud: l'amore va reinventato, si sa".
    Scusa se ho copiato qui una parte del messaggio che ti ho scritto, Amelie, ma mi ha preso l'entusiasmo per questa cosa che sto pensando da mesi.
    Le parole non sono adatte. Bisogna reinventarle.
  • riotriot Post: 7,064
    si è molto interessante, direi molto bello!
    e si aggancia alla solita frase che ogni tanto qualcuno mi butta lì: "io quando parli non ti capisco!"

    è che abbiamo già una forma di comunicazione Asperger ma, appunto, il problema è come ha scritto @Domitilla di trovare il modo che un nuovo linguaggio venga condiviso, perché siamo ancora fermi allo stadio propedeutico tipo che cos'è la sindrome e via a spiegarne i tratti ecc. certo che mancanza di informazione sull'Autismo in toto è di grande ostacolo.
    e comunque manca la gran parte di una pratica che dia per scontato che si sappia già cos'è l'autismo, e se no lo sai vatti ad informare.
    ecco, quello che mi piacerebbe è di saltare del tutto l'introduzione. si potrebbe partire dal forum, cominciando ad usare diversamente le parole e poi da qui diffonderle all'esterno. che ne dici @wolfgang di una sezione apposita?
  • zrinkazrinka Post: 57
    modificato novembre 2015
    Ciao,

    piu' guardo i miei figli e me stessa, piu' mi rendo conto che siamo di uno sfumatoriale ed incostante (nel senso di variabilita' prevedibili) incredibili...
    E non e' che ne possa essere contenta o scontenta: e' cosi' e basta, quindi o mi adeguo, e cerco di capire e carpire anche minimi segnali di reazioni particolari.. o non mi resta che fare come la mia famiglia di origine: si' adesso sanno che sono Aspie... e? 
    Vedo mia mamma non capire, vedo che nonostante la sua grande buona volonta' le manca un appiglio razionale categorizzato aristetolicamente e continua come nulla fosse...
    Il piu' "fortunato" e' allora Damian che nonostante la sua diagnosi, ha una dolcezza, tenerezza, attenzione ai particolari un suo insinuartisi fra le pieghe che neanche te ne accorgi: alla fine lo amano, lo accettano, quelli piu' grandi, la famiglia allargata (a scuola abbiamo fatto un lavoraccio di due anni e adesso e' tutto veram. OK)...
    Ma io mi sento una tremenda tristezza dentro perche' non riesco a comunicare, riesco solo a soffrire troppo spesso, e sono io stessa a crearmi da sola le mie paturnie..
    E poi osservo la maggiore che soffre, e non sa/vuole dire, sicuramente non siamo noi gli interlocutori di una 15enne, ma soffre, poi esplode, poi implode, poi ride come se nulla fosse, ed e' tutto cosi??!!
    E il piu' piccolo?... Apena consegno la tesi parto con lui per capire e avere una diagnosi: e' mio dovere capire per non farlo soffrire. Cosi' anche noi avremo piu' rispetto per i suoi ritmi i suoi meltdown 
    Faccio fatica con me stessa e mi ritrovo loro tre che hanno ancor piu' bisogno, e poi mediare il tutto a mio marito che non capisce che anche quell'urlare, sbattere porte, andarsene via all'improvviso e' segno di neurodiversita', che non sono capricci ma fatica che non riescono a spiegare.
    Grazie per questi tuoi pensieri, arrivano al momento giusto, ciao!
  • AJDaisyAJDaisy Post: 11,278
    Bellissimo, di grande propulsione anche per il forum ed all'avanguardia. Serve un progetto pilota, un'area/una parola dalla quale partire.
    Concordo con @riot sul creare una sezione apposita e penso si debba procedere per aree o per tematiche, in qualche maniera.
  • wolfgangwolfgang Post: 10,787
    modificato novembre 2015
    @riot @Domitilla @AJDaisy e altri.

    Forse Domitilla non era chiarissimo. Quando parli di "femminista" tu non ti stai riferendo al femminismo ma ad un particolare tipo di femminismo. Il femminismo postmoderno che mira a decostruire i ruoli di genere a partire dall'uso del linguaggio.

    Il mio discorso è  simile e opposto, è sempre un discorso costruttivista ma in senso positivo (cioè costruttivista non decostruttivista). Io miro a costruire un nuovo linguaggio non che vada a sostituire ma che vada ad aggiungersi a quello comunemente condiviso.

    Questo perché penso che vada a vantaggio di tutti perché qualche nuovo termine potrebbe essere utile anche per qualche neurotipico.

    Io non voglio ridurre la complessità io voglio aumentarla, poi ovviamente vediamo chi viene selezionato, ma quello è un'altro discorso. Nell'aumentare la complessità e la ricchezza linguistica sono convinto di ridurre il carico cognitivo nelle persone.

    Se tu hai una parola per descrivere un particolare cluster di comportamenti/personalità/etc. è più facile per te comunicare e per gli altri capire e quindi anche prevedere il tuo comportamento e sapere come agire di conseguenza.

    Soprattutto è destigmatizzante. Se io dico che wolfgang è una persona un po' rapina e molto sbirulona e AJDaisy è un po' sbirulona e molto frugena (parole inventate) e tutti sappiamo cosa descrivono queste parole; è più facile da spiegare che dire sono Asperger ma... o mettersi a spiegare ad ogni persona da capo ogni singola cosa.

    Si mi piace l'idea di usare il forum, infatti era mia intenzione di aprire un post o una sezione dedicata apposta, ma dobbiamo pensarla bene, cioè dare uno "schema definitorio" tipo Comportamento: pensiero: emozioni: descrizioni: etc. cercando poi di limare i termini in modo da evitare circolarità e dare definizioni operative. Ma io userei questo post per discutere come fare l'altro.
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • DomitillaDomitilla Post: 3,106
    Hai ragione, ci sono moltissimi tipi di femminismo, leggendo mi è saltato in mente quello.
    Non avevo inteso l'aggiungersi.
    Nuove parole per nuovi concetti, non rinominare i vecchi.

    Trovo questo lavoro molto più difficile della riassegnazione dei termini.
  • AJDaisyAJDaisy Post: 11,278
    Visto che è abbastanza sulla cresta dell'onda, partire dall'area dell'empatia?. Lo do come spunto. Poi se, come, quando e perché è tutto da vedere... O da sbirulare... :))
  • quindi noi ora scosiamo la cosa, poi la cosiamo e la ricosiamo, no? ok, penso sia cosabile XD

    non ho potuto resistere
    ~X(
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