Ecolalie.. Sempre e solo ecolalie!

gioia · novembre 2018

speranza82 ha detto:
Sentire le vostre parole mi fa capire come la situazione tra di noi sia davvero quasi identica! Anch'io leggo, leggo e rileggo.. mi informo in continuazione.. sperando d'essere d'aiuto,di accellerare i processi di cambiamento! Poi mi illudo che magari sia una comorbidita' di difficoltà: disturbo della comunicazione sociale, ritardo del linguaggio ed ADHD! Quando mi dicono "é piccolo, vedrai i cambiamenti.. e quanto può migliorare.. la diagnosi è precoce e magari qualcosa può mutare!", mi illudo ancora di più. Ovviamente c'e' mio marito che mi riporta alla realtà, dicendomi che ora la diagnosi è quella ma essendo lieve nulla è perduto, anzi.. Ci sono i giorni in cui non è rispondente e cado nello sconforto.. e quelli in cui è rispondente e mi galvanizzo! Insomma un'altalena di emozioni continue. É pazzesco quanto i nostri bimbi "speciali" ci tolgano tanto ma allo stesso tempo compensino in altro.. non so come definire questa cosa!

Scusami speranza... Ma l ADHD è un disturbo non da poco.. In certi casi anche più grave dellonspettro.. Perche mai dovresti " illuderti" che sia ADHD ....

speranza82 · novembre 2018

@gioia.. no ma infatti non metto in dubbio!so purtroppo di casi di adhd talmente gravi che fino ai 20 anni hanno condizionato la vita di figli di miei conoscenti!sicuramente lo spettro,anche se lieve,tocca diversi ambiti.. ovviamente questo è il mio umile giudizio di genitore che si è informato ed ha chiesto pareri!

clalui · novembre 2018

Speranza82 la componente iperattività può essere dovuta all’adhd in comorbosita con lo spettro. In realtà è un’accoppiata abbastanza frequente. Mio figlio ha per esempio una comorbosita’ con il sottoti
po attentivo. Più il ritardo del linguaggio.
Mi hanno spiegato più volte che sono le comorbosita’ spesso a rendere lo spettro più severo nelle difficoltà.
Ma il discorso è sempre lo stesso: comunque si chiamino, di qualunque natura siano, le difficoltà vanno affrontate e supportate per quelle che sono e nel rispetto dell’individuo personalizzandole il più possibile alla esigenze del singolo.
Quello che voglio dirti è che se, per esempio, un bimbo non sta mai fermo ed è impossibile agganciarlo o fargli fare attività o giocarci che sia adhd o spettro ha davvero poca importanza. L’importante è trovare il modo di aiutarlo.

gioia · novembre 2018

Si SN d accordo con Clalui. Qualunque siano le classificazioni diagnostiche, speranza82, la cosa importante è ... Individuare i loro punti deboli, lavorare su quello. Poi le etichette diagnostiche lasciano un po il tempo che trovano. Lo sto vivendo sulla mia pelle... Mio figlio non è diagnosticato autistico, ma molte sue difficoltà lo accomunano ai bimbi nello spettro. Onestamente, sentirmi dire che mio figlio non è autistico mi aiuta relativamente perche i problemi li ha ugualmente. Allora lascio perdere la diagnosi.. E cerco di capire le sue reali difficoltà e lavorare su quelle. Perche altro non possiamo fare. I nostri figli sono piccoli, possono tanto migliorare ma ci dobbiamo credere. Anche se alcuni giorni sono molto difficili!

speranza82 · novembre 2018

Siete veramente delle mamme fortissime!! Lo penso davvero e vi leggo volentieri perché mi date forza.. nonostante tutto! Purtroppo x ora lo sono a giorni alterni.. anche se ci provo.. credo che questa cosa sia dovuta al fatto che ancora non ho accettato del tutto la diagnosi! Grazie grazie davvero.. :x

mamma_francesca · novembre 2018

Secondo me la difficoltà nell'accettare la diagnosi viene dal fatto che fino a pochi anni fa era diagnosticato "autistico" solo chi era in una condizione di gravissimo handicap e noi dentro - nonostante tutte le letture che possiamo fare - continuamo ad avere questa immagine.
Anche io "preferirei" qualsiasi altra diagnosi e puntualmente vengo smentita; anche io preferirei ADHD - anche se mio figlio è l'esatto contrario dell'iperattività - "sempre stanco", poi ho conosciuto un bimbo ADHD - probabilmente gravissimo immagino, altrimenti se la sua è una manifestazione normale dell'ADHD, posso dire che l'ADHD è molto disabilizzante - e mi si sono rizzati i capelli sulla testa: mio figlio è mille volte più "facile".

gioia · novembre 2018

Sai @mamma_francesca prima infatti ho chiesto a speranza82 come mai sperasse più nella ADHD proprio per questo. C e un bambino a me molto caro che è stato diagnosticato di recente. Ho visto crescere questo bimbo, l ho vissuto a pieno e fin da piccolissimo è stato tanto tanto problematico. Molto difficile da gestire, davvero.

speranza82 · novembre 2018

Forse sono stata fraintesa.Non metto assolutamente in dubbio l'ADHD.. Anzi!Ripeto che questo ragazzo,nipote di una mia amica,aveva molti problemi col cibo,in famiglia,a scuola e nella sfera sociale.. Era ingestibile!Però anche il mio bimbo secondo me ha una comorbidità con ADHD (sottotipo impulsivita' ed iperattività).Sicuramente si vedrà più in là.. ma di certo questo lo limita nell'apprendimento e nel migliorare quanto prima.. ne sono certa!!

gufomatto79 · novembre 2018

Comprendo benissimo anche io ciò che scrivete. I primi tempi della diagnosi speravo che fosse errata e mi sono più volte fermata a pensare e a sperare che mia figlia avesse soltanto un lieve ritardo cognitivo. L'autismo mi fa paura perché a volte ti senti impotente, tagliato fuori dal mondo del tuo bambino. Ecco perché fa paura. Pochi giorni fa in sala d'aspetto al centro dove facciamo Aba, una mamma che ha iniziato da poco, va a riprendere la figlia da terra e se la mette sulle ginocchia, le gira il viso, la bacia e le chiede: chiamami mamma, ti prego! La bimba sarà pur grave, mettiamoci tutti i ma del caso, tuttavia in quel momento ho provato una pena infinita. Credo che sia questo dell'autismo che toglie il fiato ai genitori. Da quando mia figlia ha avuto la diagnosi è cambiata tantissimo tanto che oggi mi chiama e mi vuole vicino in ogni cosa che fa, se la sgrido mi dice "ridi!". Ecco questo è quello per cui gioisco oggi è senza il quale è difficile stare. E lo scorso anno me lo sognavo.

mamma_francesca · novembre 2018

@gufomatto79 il problema è che queste diagnosi non sono capaci di rappresentare la situazione. Mio figlio ha detto "mamma" a otto mesi e poi mi ha sempre chiamato così! Come fa ad avere "la stessa cosa" della bimba che racconti tu?!?
E' questo che non capisco.
Non capisco se crescendo sarà come me e mio marito - senza diagnosi ne sarei convinta dato che tutte le volte che mi lamento delle sue difficoltà mi viene detto da più parti "tu eri uguale" oppure "e secondo te da chi ha preso?" - oppure se non sarà capace di costruirsi la vita che vuole.

speranza82 · novembre 2018

@mamma_francesca la penso anch'io così!fino all'anno scorso (e tutt'oggi!) mi dicono: "è identico a tuo marito.crapone ed autonomo come lui.gli piace star per conto suo come lui". sicuramente è deciso in ciò che vuole o no (come mio marito). L'importante x me è che sia autonomo,questo è cio che mi interessa! Se poi avrà solo 2 amici, si sa bene che in fine dei conti tutti abbiamo tanti conoscenti, ma amici veri pochi.. anzi pochissimi!!

gufomatto79 · novembre 2018

Sono d'accordo con te. Ecco perché lo spettro è tale. Io non sono in grado di dire se nei casi lievi la diagnosi sia solo un dolore per i genitori o se possa dare accesso ad aiuti. Posso dire che ad oggi a me non fa piacere dire a tutti che mia figlia è nello spettro, perché una volta detto non tutti reagiscono con intelligenza. Ecco perché noi genitori, già preoccupati, lo siamo ancora di più. Ci sono bimbi che conosco che forse a 4 anni sarebbero stati diagnosticati nello spettro, seppur lievi. A 10 anni, non fanno amicizia e non fanno sport etc... Per il resto la scuola magari li definisce bes ma nessuno ha mai pensato allo spettro e la loro vita è normalissima. Se anche mia figlia avesse parlato e giocato a 3 anni anche io magari mi sarei chiesta se fosse stato davvero necessario cercare un'etichetta oppure lasciarla crescere senza tutta quella cappa di preoccupazione e angoscia che una diagnosi comporta.

Christian · novembre 2018

La paura sta proprio nel non sapere che cosa pensano i bimbi..il non poter capire cosa provano ...come vivono le cose...quello ci manda nel panico..la nostra grande responsabilità nel cercare di rendere la loro vita serena...dare a loro la possibilità di affrontare le cose nel modo migliore...la difficoltà nel comunicare con mio figlio mi porta a chiedere aiuto....chiedo aiuto perché non so se sono in grado di fare il giusto per lui...non vorrei un giorno pentirti di non aver fatto il massimo per lui...allo stesso tempo mi chiedo...e se sto esagerando? Tutto questo girare intorno a lui...tra terapie insegnanti di sostegno....è tutto caotico nella mia mente oggi come oggi

speranza82 · novembre 2018

Sono i sentimenti e le paure che provo ogni giorno anch'io negli ultimi mesi! Spesso lo vedo sbagliato in tutto ciò che fa e non sono lucida nell'analizzarlo.. vedo il male in ogni cosa che fa! Ogni giorno cambio idea su di lui.. a volte positiva ed altre negativa. Quando gli chiedo cosa vuole risponde schietto indicando l'oggetto del desiderio ma non costruisce una minima frase x indicarmelo, non mi dice che ha fatto la cacca per esempio (ha messo la mano sul pannolono indicandomelo credo 3 volte dopo averla fatta.. quindi non so se e quando iniziare a spannolinarlo), se si fa male me lo dice (anche se la sua soglia del dolore è alta), sembra empatico sui sentimenti di gioia o divertimento ma è come se volesse allontanare il dolore (non gli piace x esempio vedere cartoni di macchine in cui si scontrano.. spesso frigna e mi dice "non piace!"), non è selettivo nel cibo, a livello sensoriale sembra che gli dia fastidio solo la lana (ma anche a me da fastidio) ed i capelli appena tagliati che gli cadono addosso, non mette quasi più in fila (anche se l'ha fatto solo pochi mesi), mi accetta nel gioco (anche se x poco ed ovviamente vuol comandare lui), imita e cerca di far più gioco d'immaginazione, adora i puzzle, ma gli piace variare nei giochi ed è molto incuriosito dalle cose nuove (predilige pero' macchine e treni), accetta e da affetto.. riconosce le figure essenziali della famiglia ma non ho capito bene se sa chi è lui, gli piacciono i numeri, le lettere, i colori e le forme geometriche.. ovviamente la sua pecca sono le ecolalie differite (visto che le immediate le considero positive).. spesso anche prima di addormentarsi le ripete x mezz ora super agitato e non stando fermo e questo mi fa impazzire (ma poi dorme tutta notte come un ghiro ed anche il pomeriggio.. persino all'asilo)! Tutto ciò x dire come un genitore si possa sentire scombussolato tutti i giorni e destabilizzato da un bimbo con tante potenzialità ma che ad oggi non le ha ancora espresse.. per ora ci è stato detto che è alto funzionamento ma per l'Asperger ovviamente è presto. A volte penso che lo sia ma non essendosi sbloccato molto con la parola(soprattutto nei verbi)non so.. poi la sua iperattività come ho ripetuto diverse volte lo limita tantissimo!

gufomatto79 · novembre 2018

@speranza82 Io leggo di un bimbo splendido, che sa fare tantissime cose.

Tzar15 · novembre 2018

barbamamma ha detto:
P.S. Lui riesce a star zitto in macchina quando ascolta la musica. Sembra perso in un mondo tutto suo come se vedesse le note volteggiare nell' aria. E in quei momenti non riesce di farlo parlare nemmeno con le bombe!

Quando in macchina cé'la sua canzone preferita, se qualcuno di noi si mette a cantare lui dice : "'Mamma non cantare".

Terra_di_Mezzo · novembre 2018

Tzar15 ha detto:

barbamamma ha detto:
P.S. Lui riesce a star zitto in macchina quando ascolta la musica. Sembra perso in un mondo tutto suo come se vedesse le note volteggiare nell' aria. E in quei momenti non riesce di farlo parlare nemmeno con le bombe!
Quando in macchina cé'la sua canzone preferita, se qualcuno di noi si mette a cantare lui dice : "'Mamma non cantare".

A me lo dice ogni volta che canto, non solo durante la sua canzone preferita, sembra gli dia fastidio...

Tzar15 · novembre 2018

Terra_di_Mezzo ha detto:

Tzar15 ha detto:

barbamamma ha detto:
P.S. Lui riesce a star zitto in macchina quando ascolta la musica. Sembra perso in un mondo tutto suo come se vedesse le note volteggiare nell' aria. E in quei momenti non riesce di farlo parlare nemmeno con le bombe!
Quando in macchina cé'la sua canzone preferita, se qualcuno di noi si mette a cantare lui dice : "'Mamma non cantare".
A me lo dice ogni volta che canto, non solo durante la sua canzone preferita, sembra gli dia fastidio...

Nel caso di mio figlio non e' una questione di fastidio. Gli piace la canzone e la vuole sentire. Se cantiamo su altre canzoni non dice nulla.

Ecolalie.. Sempre e solo ecolalie!

Commenti

Ehi, straniero!

Link veloci

Categorie

In this Discussion