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EF funzioni esecutive...

itit Post: 536
modificato luglio 2018 in Aspie al femminile
mi sento sopraffatta...
però ho trovato questo articolo...
e non vedo soluzione.



12 marzo 2018

Pensavo di essere pigra: L’invisibile lotta
quotidiana delle donne
autistiche

di Io
Sono Minoranza

L’adattamento alla vita quotidiana spesso non
viene preso in considerazione nel processo di diagnosi dell’autismo
– ed invece dovrebbe.

Scappando via dalla banchina della metropolitana, corro per le
strade affollate per pranzare con una mia amica. Ho già annullato
l’appuntamento con lei due volte questa settimana, cosa che non la
riempie certo di felicità. Come attraverso un incrocio, il mio piede
becca il bordo del marciapiede e capitombolo a terra, ed il mio
telefono si infrange nella strada affollata. Mentre lo afferro
rapidamente, sullo schermo incrinato lampeggiano i miei allarmi
quotidiani – lavare i piatti, pulire la stanza, comprare gli
assorbenti, mandare una mail al direttore.

Sbuffo, perché mi ricordo che avrei dovuto fare tutto questo
prima di pranzo – come ho fatto a dimenticarmene, di nuovo?

Queste cose la mia amica le finirebbe in meno di un’ora, ma mi
ci vuole un’intera mattina per finire le commissioni. Entro nel
panico, chiedendomi come farò ad incastrarle ora nella mia agenda.
Travolta dal pensiero di dovermi mettere a sedere e a socializzare
mentre sono sulle spine, telefono alla mia amica per disdire
l’appuntamento. Lei mi sgrida perché non sto attenta ai sentimenti
ed alle esigenze degli altri. Vado a casa, piena di vergogna, ma
anziché mettermi a fare le cose, sposto di lato i vestiti sul mio
letto, spengo il telefono, e striscio sotto le coperte.

Non ne riemergo fino a domani.

La mia incapacità di pianificare come si deve e di completare le
attività quotidiane ha frenato la mia crescita ed il mio benessere
personale da quando me ne sono andata di casa sette anni fa. Vivo in
uno stato di costante disordine, che si esprime con appuntamenti
mancati, messaggi telefonici dimenticati, e commissioni e compiti che
a me richiedono il doppio che alle mie pari per essere portati a
termine. Le mie scarse capacità di organizzare e pulire hanno
spezzato le mie relazioni, mi hanno impedito di aver successo nel
lavoro, ed intanto hanno distrutto la mia autostima.

Ho provato diverse agende ed applicazioni per organizzarsi meglio.
Nessuna ha funzionato. Frustrata, ho cercato aiuto molte volte,
riportando ai miei terapeuti le lotte che faccio con l’organizzazione
e la pulizia, ed altri disturbi, come l’insonnia, la tendenza a
perdermi in pensieri ossessivi, e l’incapacità di passare da un
compito all’altro. Nessuno specialista ha compreso a quale curva
appartenevano i punti. Hanno visto la disorganizzazione e la
smemoratezza come facilmente rimediabili, e non hanno mai cercato la
fonte dei miei problemi.

Vivo in uno stato di costante disordine.

Il mio ultimo terapeuta mi aveva consigliato una nuova
applicazione di produttività che prometteva bene. Quando le ho detto
che non mi ha aiutato, lei ha completamente trascurato le mie
preoccupazioni per l’organizzazione con un noncurante: “Non
ti preoccupare, invecchiando ti organizzerai meglio”
. Ho riso
amaramente. Ero da tre anni in terapia, e la mia caotica agenda
quotidiana non era per niente migliorata. Le sue parole si potevano
tradurre facilmente e sprezzantemente: “Non essere pigra.
Impegnati di più!”

Il problema è che io ero già cresciuta – e le sue parole
facevano più male di ciò di cui lei poteva rendersi conto perché
avevo già udito affermazioni simili dai miei amici e parenti, e gran
parte di loro vedono il mio disordine come segno di pigrizia, poca
intelligenza, menefreghismo. E dopo che ogni tentativo di strutturare
la mia vita era fallito, era diventato difficile non vedermi anch’io
così.

Sconfitta, mi lamentai dei miei guai un pomeriggio con un’amica.
Quando ho accennato alle mie ruminazioni ossessive – cosa che di
rado ammetto con chicchessia – le si accese la lampadina: “Qualcuno
ha mai pensato all’autismo?”
lei chiese.

Il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) è un
problema di sviluppo che si pensa si esprima soprattutto nelle
differenze nel socializzare, comunicare, e nel comportamento
ripetitivo. Sono meno noti i suoi effetti sulla Funzione
Esecutiva
(EF) – che si può definire come la carta
stradale nel nostro cervello che ci dice come pianificare ed
organizzarci, misurare il passar del tempo, e ricordarci le
informazioni richieste in quel momento.

Un’EF inadeguata può portare ad appuntamenti mancati, mancanza
di pianificazione, o ad essere tanto assorbiti dal compito che si sta
svolgendo che il ricordarsi di fare cose fondamentali come lavare i
piatti si perde per strada. Eppure, sebbene sia stata documentato uno
stretto collegamento tra l’EF e l’autismo sin dagli anni ’90,
esso non appare nella lista
dei sintomi del CDC
, e non è ben noto al pubblico. Gli
insegnanti ed i terapeuti non correlano le difficoltà nell’eseguire
i compiti quotidiani fondamentali con l’ASD. Arrivare sempre in
ritardo non fa suonare l’allarme come, ad esempio, lo fa suonare
immediatamente la mancanza di contatto oculare.

Nuove ricerche, però, stanno facendo luce su come l’EF
influenza le persone autistiche, specialmente quelle socializzate
come ragazze*. Si
presume che le ragazze autistiche abbiano un migliore adattamento
alla vita perché molte mostrano superiori abilità sociali. Ma uno
studio quinquennale pubblicato quest’anno in Autism
Research
ha svelato una diversa realtà – le ragazze
autistiche lottano per funzionare nella vita quotidiana, forse più
delle loro controparti maschili
. “I nostri risultati
indicano maggior debolezza per le femmine rispetto ai maschi
diagnosticati con ASD nella funzione esecutiva e nelle abilità di
base per la vita quotidiana”
, osserva lo studio.
In altre
parole, le ragazze autistiche sembrano comunicare meglio, ma questo
non le fa funzionare meglio a casa.

La mia terapeuta si stupì quando ventilai la possibilità
dell’autismo. Esitando disse: “Ma non sembri atipica”.
Come tante, troppe persone, lei pensa che l’autismo si manifesti
con il non capire i segnali sociali, o la mancanza di contatto
oculare – caratteristiche che io non ho. ASD è il ragazzo delle
serie TV Atypical e Parenthood, ossessionato dalla
routine e dall’ordine. La persona che sembra ‘diversa’ quando
conversa. Il mio disordine non entra in questo cliché, e perciò non
è mai stato visto come un tratto neurodivergente.

Lo studio indagava sui bambini e sugli adolescenti, al che mi sono
chiesta: “E le donne adulte? Ci sono delle donne che
socialmente se la cavano, ma hanno difficoltà a navigare tra le
pressioni della vita quotidiana?”
Ho fatto la domanda online,
ed in pochi minuti sono stata inondata dalle risposte.

Sue è socialmente una farfalla, che fa quattro
lavori insieme offrendo sostegno e tutoraggio alle persone con
disabilità nello sviluppo e malattie mentali. È una
trentaquattrenne di successo, ma fatica a ricordare gli appuntamenti,
a gestire il denaro ed a pulire la sua stanza. Era una brava
studentessa a scuola, ma le sue difficoltà nella funzione esecutiva
l’hanno seguita per tutta la vita: “Ogni tanto sono
sopraffatta e non so da dove cominciare”
.

Ha sentito parlare per la prima volta dell’autismo a 22 anni, ma
non ha voluto approfondire. Gregaria ed enfatica, non si vedeva
autistica. Ma quando seppe di più dei diversi modi in cui l’autismo
colpisce le donne, si rese conto che l’ASD le calzava a pennello.
Ora vive a casa ed è grata del sostegno che le offre la famiglia,
che di tanto in tanto le ricorda gentilmente le cose da fare. “Non
ho fretta di andarmene di casa”
, dice lei.

L’esitazione di Sue a vedersi come autistica non è unica nelle
persone con differenze nella funzione esecutiva. Corina
Becker
, vicepresidente dell’Autism Women’s Network,
dice: “Lo stereotipo delle persone con autismo, che
riguarda anche le donne, è che sono veramente pulite ed ordinate, e
se questo è in parte vero, per molte persone le abilità esecutive
non funzionano proprio”
.

Melissa, una madre lavoratrice trentaduenne,
faticava a star dietro alle faccende quotidiane quando viveva da sola
nei suoi anni venti. Nel suo appartamento si accumulavano immondizia
e panni sporchi. Più di una volta sono venuti i suoi familiari ed
hanno buttato via tutto quello che aveva.
Lei si appoggia a suo
marito, che cucina e pulisce, e controlla che lei abbia indossato
correttamente i suoi vestiti prima che lei vada al lavoro. Lei ha un
master, ed una carriera di successo, eppure, ad onta dei suoi
successi, lotta ancora con la sua scarsa autostima a causa delle sue
differenze nel modo di organizzarsi. “La maggior parte della
gente mi vede come pigra e rozza. Non mi sono mai piaciuta tanto”
,
lei dice.

Lo stereotipo delle persone con autismo, che
riguarda anche le donne, è che sono veramente pulite ed ordinate.

Le differenti abilità esecutive nuocciono soprattutto a coloro
che sono socializzate come donne o si identificano come tali*:
“Ci si aspetta che le donne apprendano naturalmente le abilità
quotidiane. Se non riesci ad organizzarti, sei bollata come una
fallita morale”
, dice Becker.

Bre dall’Oklahoma riecheggia questo: “Mi paragono tanto
con le altre donne. Sono spesso disorganizzata e mi dimentico le cose
– è una lotta che sta durando tutta la vita”
.

Melissa ha subìto due diagnosi sbagliate mentre cresceva, e solo
quattro anni fa uno psichiatra ha riconosciuto in lei l’ASD. Da
quando ha scoperto di essere autistica, lei ha cominciato ad
accettarsi, ma è stata comprensibilmente una strada lunga. È facile
per le persone non diagnosticate confrontarsi con gli allistici
(non autistici), ed è facile per gli allistici giudicare le
differenze in modo sprezzante se non riconoscono una disabilità.
Lauren Kenworthy, PhD, una delle autrici dello studio e direttrice
del Center For Autism Spectrum Disorders, osserva: “Se
la gente ti vede come pigro e cocciuto, ti punisce perché non ti
organizzi”
.

Kenworthy spiega che il sostegno dopo una diagnosi può aiutare
una persona autistica ad adeguarsi alle proprie differenze.
Riconoscendo i punti di tensione – ovvero che i ‘non voglio’
forse sono invece dei ‘non posso’ – loro possono provare dei
diversi sistemi, come trovare una routine che funziona. Possono anche
imparare ad accettare, ad esempio, che cucinare e pulire nello stesso
giorno è impossibile, dacché ognuna di queste attività dissipa
così tanta energia.

Per troppe persone, però, questa diagnosi cruciale potrebbe non
arrivare mai. Le persone che hanno dei problemi con le abilità
esecutive tendono ad essere ignorate. Lo spettro è etichettato
attraverso le abilità di comunicare e socializzare; adattarsi alla
vita quotidiana non è spesso preso in considerazione nel processo
diagnostico. Le difficoltà con le EF sono trattate come un
sottoprodotto dell’autismo, non una sua caratteristica distintiva.

Tutto questo spiega perché, sebbene i segni fossero chiaramente
visibili, ho percorso la mia vita senza essere notata per così tanto
tempo.

Julia Bascom, direttore esecutivo di Autistic
Self-Advocacy Network
, ed una delle coautrici dello studio di
Autism Research, spiega:

C’è una lunga storia di ricerche che ignorano le
esperienze e le voci delle persone, e si concentrano sulle parti
dell’autismo più visibili ai ricercatori neurotipici. Mentre le
persone autistiche tendono a descrivere cose come il funzionamento
esecutivo, l’elaborazione sensoriale, ed i problemi motori come
parti centrali della nostra disabilità, la comunità scientifica
purtroppo non riesce ancora a starci dietro.

Mi sono vista in ogni donna con cui ho parlato. Ad ogni intervista
mi sentivo sempre meno sola, ma esperivo il lutto per la nostra lotta
condivisa ed invisibile.

A venticinque anni, finalmente ho ricevuto la mia diagnosi attesa
da troppo tempo. Non ha mosso una bacchetta magica sulla mia stanza
disordinata, ma almeno adesso capisco perché ho dei problemi con
l’organizzazione, la pulizia, e la memoria a breve termine.

Eppure, anche se la mia diagnosi mi ha aiutato a capirmi e ad
accettarmi, non ha migliorato i miei rapporti sociali. Quando
riemergono le mie differenze – quando indosso la gonna al
contrario, quando il sangue trabocca dall’assorbente, o dico alle
mie amiche di incontrarci al bar sbagliato, o finisco faccia a terra
proprio in mezzo ad Union Square, le mie amiche rigirano gli occhi,
emettono un sospiro di esasperazione, guardano in giro con imbarazzo,
ridono accondiscendenti, oppure danno sfogo a pura e semplice rabbia.

La mia migliore amica a cui quel pomeriggio annullai il pranzo
insieme rise quando le parlai dell’autismo: “Tu non sei
pulita ed organizzata. Guarda la tua stanza: è impossibile che tu
sia autistica. Cerchi solo una scusa per non pulire!”
Mi
ritirai in silenzio, sapendo che non ci sarebbero state abbastanza
spiegazioni per infrangere i suoi stereotipi sull’autismo.

Sono felice che ora ho un miglior senso di quello che sono. Ma
ogni volta che guardo alla mia stanza disordinata, mi torna in mente
questo fatto scoraggiante: finché i miei amici, familiari, terapeuti
mi vedranno come allistica, le mie differenze esecutive verranno
sempre interpretate come un fallimento personale.

 

Reese Piper
Traduzione di Raffaele Yona Ladu

Pubblicato originariamente su The
Establishment

Nota dell’autrice: per promuovere l’accettazione, mi
autodefinisco come una persona autistica, anziché persona con
autismo, perché è una parte centrale della mia identità. Ed anche
le persone di cui ho parlato qui si identificano come autistiche.
Inoltre, alcune persone autistiche non vedono le loro differenze
esecutive come una disabilità – e questo è lecito. Lo scopo di
quest’articolo non è confermarlo o smentirlo, ma mostrare quanto è
difficile vivere in un mondo che non riconosce le differenze EF.

* L’autrice
dice ‘socializzate come ragazze’ o ‘socializzate come donne’
o ‘che si identificano come tali’ perché pensa che sia una
differenza dovuta ai ruoli di genere (come spiega appunto Becker:
uomini e donne hanno le stesse difficoltà, ma alle donne si chiede
di più in quel campo, e per questo sembrano più carenti), e non a
differenze neurologiche tra maschi e femmine.


(chiedo scusa se esiste già l'argomento mi indirizzate, grazie:)

buonanotte spazio A.



claluiMononokeHimequeenofrosesSperanzanebelWBorgGecoRyunosukerondinella61cameliae 5 altri.

Commenti

  • LifelsLifels Post: 1,849
    modificato luglio 2018
    [ Per quali motivi ti senti sopraffatta? Per cosa ti serve una “soluzione”? Non so se preferiresti scriverlo o no, provo a chiedere, ma puoi anche non rispondere ]

    Qui “puoi” trovare informazioni su un argomento “correlato”.

    Ho trovato interessante l’articolo che hai riportato, mi è personalmente utile per “capire” meglio “una cosa”.
    Post edited by Lifels on
    it
    Tutto “tra virgolette”

  • itit Post: 536

    grazie @Lifels è proprio la discussione alla quale dovevo agganciarmi

    ti rispondo volentieri

    mi sento sopraffatta da ciò che devo fare per vivere, cose pratiche, di tutti giorni, per la mia famiglia.

    la soluzione non la vedo perchè chi potrebbe solo ascoltare ha solo giudizi...e forse pregiudizi.

    Per me
    è difficile viaggiare, rilassarmi, amare,

    chiedere
    aiuto, incontrare le persone, occuparmi di me,

    rispettare
    le date di pagamenti, banche, assicurazioni,

    tenere
    a mente, seguire i discorsi, iniziare i lavori domestici,

    distribuire
    i vestiti stirati negli armadi e cassetti, buttare via gli oggetti,
    non collezionare inutilità, sorridere, emozionarmi nel modo che vedo
    negli altri, partecipare ad eventi,

    condividere
    gioie o dolori, organizzare feste e vacanze, rimanere in mezzo a
    parole non interessanti per me,

    capire
    perchè mi parli o guardi o ti comporti così...

    Per me
    è più difficile perchè ho due bambini che hanno bisogno di
    certezze, di condivisioni, di ordine...di incontrare gente...

    mi
    muovo per loro ma arranco e mi perdo in me stessa quando potrei agire
    e fare bene.



    Per me
    è più difficile perchè ho mentito a me stessa tutta la vita per
    vivere come gli altri

    credevo
    davvero di invitare gente a casa mia, parlare del più e del meno,

    di
    preparare da mangiare, offrire ospitalità...

    niente
    di più falso nelle mia ingenuità.

    Per me
    è difficile perchè devo fingere con tutti, con la mia famiglia
    d'origine, con quella che ho voluto, e ora che so perchè mi sono
    trovata a dover fingere, non serve a nulla saperlo,

    non
    posso raccontarmi con serenità...il giudizio sarebbe come una
    mannaia su di me...non sono accettabile...

    sto in
    superficie...

    ti ringrazio per il tuo interessamento, il mio era solo uno sfogo che solo qui posso esprimere:)



    Johnnygang80OrsoX2MononokeHimeclaluirondinella61LisaLaufeysonLifelsPiu82eleonoavera68
  • Non sono una donna, ma cacchio come ti capisco. Se non mi fossi ormai abituato a leggere qui storie/esperienze comuni alle mie, avrei continuato a vedermi inutile e senza speranze (spesso pazzo) per il resto della mia (finora perlopiù miserabile) vita.
    Leggere queste testimonianze ti lascia da una parte un senso di impotenza, ma anche un minimo di stimolo/conforto, dato il numero di persone che lotta quotidianamente con questo genere di problematiche e, a volte, anche delle soluzioni (banali e semplici quando enunciate da altre persone, eppure rese troppo spesso introvabili dalla cecità mentale che mi/ci affligge).
    Ad esempio, sull'organizzazione appuntamenti, scadenze e quant'altro, ormai non vivo senza Google calendar. Inutile accanirmi: scordo qualsiasi cosa in qualsiasi momento, soprattutto quando sono preso dalle mie fisse. Ma poi arriva un bip e tutto cambia. Certo, faccio un fatica enorme a mollare ciò che sto facendo, ma è più forte la paura di finire nelle mani di equitalia e affini.
    Sul discorso della finzione, io sto seguendo una linea:
    in famiglia ho già cercato di dare una chiave di lettura alle mie particolarità, ma dico più o meno cose in base al mio interlocutore di turno. Ad esempio con mio padre faccio praticamente finta che nulla sia cambiato (e lui mi asseconda), mentre con mia madre e la mia compagna sono il più chiaro possibile. Con gli amici la questione è più delicata, ma troverò un modo per affrontare anche questo (quantomeno lo spero).
    Come dicevo in un post odierno, oggi vengo da 2 Meltdown nel giro di 24 ore scarse. Ci ho pensato parecchio nelle ultime ore e credo di aver capito che gli scossoni emotivi a cui mi sto esponendo (lanciando segnali più o meno significativi a chi fa parte della mia vita), siano praticamente inevitabili al momento. È una mannaia enorme quella che pende sul mio capo, eppure sto cercando di avvicinarmi a quella lama, mm dopo mm, cercando di capire quanto possa spingermi oltre. È un rischio, lo so; ed io non sono assolutamente propenso a espormi a rischi di qualsiasi tipo, ma ho la ferma intenzione di continuare a provare. Al più mi romperò qualche altro osso.
    So che ognuno di noi ha un mondo dentro, ma abbiamo tutti tratti comuni, per cui spero che questo mio intervento ti possa essere in qualche modo d'aiuto.
    it
  • Apgar7Apgar7 Post: 280
    modificato luglio 2018

    "Per me
    è difficile viaggiare, rilassarmi, amare, 

    chiedere
    aiuto, incontrare le persone, occuparmi di me, 

    rispettare
    le date di pagamenti, banche, assicurazioni, 

    tenere
    a mente, seguire i discorsi, iniziare i lavori domestici, 

    distribuire
    i vestiti stirati negli armadi e cassetti, buttare via gli oggetti,
    non collezionare inutilità, sorridere, emozionarmi nel modo che vedo
    negli altri, partecipare ad eventi, 

    condividere
    gioie o dolori, organizzare feste e vacanze, rimanere in mezzo a
    parole non interessanti per me, 

    capire
    perchè mi parli o guardi o ti comporti così...

    Per me
    è più difficile perchè ho due bambini che hanno bisogno di
    certezze, di condivisioni, di ordine...di incontrare gente...

    mi
    muovo per loro ma arranco e mi perdo in me stessa quando potrei agire
    e fare bene."


    E se fosse adhd?
    it
  • itit Post: 536
    Lo scambio mi è sempre d'aiuto @Johnnygang80 e ti ringrazio :)
    @Apgar7 so che l'autismo non esclude l'adhd, però sapevo che alcune caratteristiche di questo sono il comportamento impulsivo e la difficoltà di concentrazione, cose che non mi rispecchiano, perciò non mi sono mai chiesta se ho l'adhd...
    grazie per avermi fatto riflettere :)
    Apgar7Johnnygang80
  • @Apgar7 : è il mio ritratto. Arranco da una vita: prima come convivente nella speranza di far trovare casa ordinata a mia suocera (che puntualmente mi smonta) sia come mamma nel voler garantire una vita super organizzata a mio figlio che ne avrebbe bisogno.
    Ogni giorno nel mio cervello aumenta la lista di cose da fare e salto da un compito all' altro senza finire mai niente. Risultato? Un enrme caos fuori e dentro di me.
    itvera68
  • SophiaSophia Post: 5,904
    @it intanto le funzioni esecutive si allenano, quindi non disperare.

    Per quanto riguarda la dispersione di energie, questo non deve accadere.
    Devi cominciare ad ascoltarti e a dare spazio a quella che sei.

    Gli altri a poco a poco capiranno, prova a fare una lista di persone che possono aiutarti e che possono comprendere le tue necessità e come sei fatta. Persone con cui puoi aprirti senza problemi.

    Per i figli, mi sento di dirti che la coerenza forse vale più di tanti sforzi fatti controvoglia.

    Cerca d fare una lista di priorità e comincia a cambiare qualcosa.
    Cominciare col cambiare anche solo il ritmo può esser un buon inizio.
    Non dimenticarti di te!
    it
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • itit Post: 536
    ti ringrazio @Sophia
    è tutto perfetto quello che scrivi
    tranne che vorrei, quando serve, dimenticarmi davvero di me...

    faccio sempre tesoro delle vostre parole
    è la mappa che sto cercando:)
    Sophiarondinella61MononokeHime
  • Mi viene da piangere, mi ci ritrovo in praticamente ogni singola parola.
    Grazie
    itGeco
  • it ha detto:



    Per me
    è più difficile perchè ho mentito a me stessa tutta la vita per
    vivere come gli altri

    credevo
    davvero di invitare gente a casa mia, parlare del più e del meno,

    di
    preparare da mangiare, offrire ospitalità...

    niente
    di più falso nelle mia ingenuità.

    Per me
    è difficile perchè devo fingere con tutti, con la mia famiglia
    d'origine, con quella che ho voluto, e ora che so perchè mi sono
    trovata a dover fingere, non serve a nulla saperlo,

    non
    posso raccontarmi con serenità...il giudizio sarebbe come una
    mannaia su di me...non sono accettabile...

    sto in
    superficie...

    ti ringrazio per il tuo interessamento, il mio era solo uno sfogo che solo qui posso esprimere:)





    ho letto solo ora.

    ti capisco.. e non sai quanto..

    ti abbraccio.

    it
  • sugar11sugar11 Post: 45
    @it grazie davvero per aver pubblicato quest'articolo. Ora lo stampo e lo rileggo. Descrive esattamente ciò che mi succede da quando sono bambina, sopratutto il desiderio di fare mille cose e le conseguenze, ovvero infilarmi dentro alle lenzuola (vestita) e dormire fino al giorno dopo per lo stress mentale e l'incapacità.
    Ho sempre pensato fosse solo una luuuunga depressione.
    Adesso è un pezzetto in più che si aggiunge alla possibilità che io sia Aspie.
    Però penso che allora, se questo fosse neurologico, e non una colpa come invece tendo a dirmi (dandomi della pigra e peggiorando la mia condizione mentale), forse potrei davvero trovare delle soluzioni, costruirmi una vita a mia misura...magari trovare un giorno anche un compagno che mi accetti così come sono.
    itrondinella61nebel
  • CyranoCyrano Post: 1,041
    Sono un uomo, ma devo ringraziarti, @it, per quesdta illuminante discussione, perché mi riguarda da vicino. Anche io mi ritrovo ad avere difficoltà simili, che spesso mi lasciano depresso o, in alcuni casi, mi provocano uno shutdown. Mi mettono in difficoltà anche nei rapporti con la mia famiglia, mio figlio e la mia ex-moglie. Vivendo molto distante da tutti (a Genova, purtroppo in una posizione estremamente difficile per gli spostamenti in questi giorni...), per fortuna è raro che venga qualcuno; se sto bene, come in questi giorni, cerco di approfittarne, e ridare un aspetto decente alla casa, anche se so che la difficoltà verrà dopo, quando si tratterà di mantenere questa situazione con interventi regolari... Anch'io ho provato vari sistemi "elettronici" per agevolarmi le cose, ma l'unico che sarebbe veramente efficente non esiste ancora: un robot che tenga in ordine, pulisca, faccia la spesa e cucini regolarmente....
    nebelitMononokeHime
    I portoni del mio isolamento cingono parchi di infinito… (Pessoa)
  • Anche io ho queste difficoltà, mi dispiace tanto per mia figlia..
    Ho pure cambiato casa per migliorare la nostra situazione, ma ancora non so se cambierà davvero qualcosa.
    it
    Sii sempre pronto a dire ciò che pensi, e il vile ti scanserà. (William Blake)
  • vera68vera68 Post: 3,040
    Grazie.
    Io mi sono sempre tradita, ho sempre pensato che avevo solo balle. Stringi i denti , zitta e vai avanti.
    Io mi sono sempre trattata malissimo pretendendo da me stessa l'inverosimile.
    Ora vorrei essermi ascoltata un po' di più.
    Forse sarei più vera. Forse saprei chi sono
    Domenicoit
  • itit Post: 536
    È passato del tempo e mi è rimasta sempre sospesa una domanda
    che rivolgo a @Sophia
    perché mi ha scritto che le funzioni esecutive si allenano...
    (come sempre mi accorgo tardi della necessità di chiedere ulteriori informazioni anche se importanti)
    Chiedo a chi sa, in che modo si allenano le EF? Ci sono attività pratiche, articoli o libri che mi possono aiutare? Mi trovo al limite...
  • SophiaSophia Post: 5,904
    @it per il periodo dello sviluppo esistono dei programmi appositi di implementazione delle varie abilità, come quelle di Problem solving. Ci sono anche software per lavorare sulle funzioni esecutive nei disturbi dell'apprendimento e in genere si utilizzano con un operatore. Si articolano in moduli che lavorano sulla memoria di lavoro, quella a lungo termine, attenzione e sistema esecutivo. Sono programmi pensati anche per chi ha avuto traumi nelle zone prefrontali e orbitofrontali con perdita di capacità di pianificazione.

    Indubbiamente alcune attività sportive, costruire ed utilizzare l'agenda visiva settimanale, pianificare su foglio una sequenza di azioni per compiere un evento e poi portarlo a termine (goal managment training) sono alcune delle attività che si possono fare anche a casa. L'obiettivo è l'interiorizzazione delle istruzioni.
    Quindi prima si procede seguendo la sequenza scritta e poi si cerca via via di memorizzarla.
    Sono esercizi di pianificazione.
    La cosa importante è utilizzare una memoria esterna come una lavagna, un foglio grande da appendere, insomma un sistema esterno che sia a portata di mano.

    Se serve a te, i libri di Donna Williams parlano molto di questo argomento. Soprattutto Il mio e il loro autismo.

    Fammi sapere se ti ho risposto.

    it
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • claluiclalui Post: 899
    Non so se può essere utile ma la terapista di mio figlio (8 anni) sta facendo da un po’ proprio quanto descritto da @Sophia .
    Su un foglio scrive un’azione con più passaggi tipo “mangiare un gelato a casa” e dopo fa dire i vari passaggi a mio figlio e li scrive punto per punto:
    Prendo il gelato dal freezer

    Scarto il gelato

    Butto la carta nella spazzatura

    Mangio il gelato

    Mi lavo le mani

    Dopo di che glieli fa leggere ed infine ripetere a foglio coperto. Mi ha poi consigliato di fargli ripetere la sequenza oralmente mentre la sta facendo o di tanto in tanto a mo di gioco.

    La cosa sta funzionando. Non che prima non sapesse mangiare il gelato ma non sapeva creare nella sua mente la sequenza dei passaggi e spesso si dimenticava che so di buttare la carta o di lavarsi le mani dopo.

    Chiaramente gli esempi utilizzati sono adeguati ad età. Immagino si avrà in crescendo di difficoltà.
    itSophiaMononokeHime
  • itit Post: 536
    Il problema riguarda me nel quotidiano,
    mi trovo ai limiti dell'assurdo osservando il mio comportamento
    perciò leggerò il libro che mi hai consigliato @Sophia
    Le sequenze mio figlio le ha imparate ma si blocca guardando nel vuoto, o si ferma con solo un calzino, o praticamente quasi tutti i giorni ha maglia o pantaloni a rovescio.
    Ha bisogno di un timer che lo svegli dal suo fantasticare e gli dia il senso dello scorrere del tempo @clalui (però non è mai stato seguito da un terapista)
    Grazie ad entrambe per le risposte:)
    claluiSophia
  • @it secondo me tuo figlio è come il mio: non ha problemi nelle funzioni esecutive ma si distrae facilmente, quindi non serve imparare sequenze che sa, servono strategie per rimanere concentrato. Ad es. mio figlio se fa una gara contro il tempo - cioè ha una motivazione che lo tiene concentrato sull'obiettivo - si veste correttamente in pochissimi minuti, mettendo il pigiama a posto e la biancheria sporca nel cesto, mettendosi gli occhiali tutto correttamente; se invece ha magari altre cose che lo distolgono dalla preparazione magari ci mette un quarto d'ora e "vaga" per casa. Io ho adottato la tecnica di concedergli i cartoni se si prepara prima del tempo di uscire per la scuola ed è diventato un fulmine ... purtroppo però queste "motivazioni" perdono la loro efficacia nel tempo e siamo di nuovo in un periodo in cui ci mette un'infinità a prepararsi. Però bisogna anche dire che sento tutti ma proprio tutti i genitori che si lamentano dei figli che ci mettono cent'anni a prepararsi e forse - considerando che non esce mai di casa con la maglia al rovescio - è una cosa abbastanza diffusa ... delle volte magari i nostri figli fanno proprio le cose come tutti.
  • amanitaamanita Post: 205
    Mio figlio ( che è il prototipo di un bimbo con deficit delle funzioni esecutive) si perde in continuazione quando gli dico che deve fare qualcosa..
    Non riesce a tenere in memoria più di due compiti consecutivi perché si perde..
    Se si deve lavare e preparare per andare a letto devo riprenderlo ad ogni step, o scrivergli una lista da seguire..
    Non ha nessun problema ad eseguire le azioni e lo fa correttamente ma mentre lo fa parlotta per conto suo e si distrae.. oppure si mette a giocare con l'acqua... o con il sapone.
    O semplicemente sta' con la testa "per aria" e si dimentica cosa doveva fare..
    Insomma.. non è autonomo in queste cose perché devi continuamente ricordargli/ spronarlo a finire il compito.
    Se è in periodo buono sta' più sul pezzo.
    Quando è stanco, nervoso, non sta' bene, le cose peggiorano pure..
    Insomma, un problema di questo tipo è molto evidente in realtà.


    it
  • itit Post: 536
    (grazie @mamma_francesca, mi sembra che in ogni post tu dica sempre che tuo figlio è come tutti, perché tutti hanno qualche difficoltà,
    io sono felice per te,
    non parlavo però in questo thread delle EF di mio figlio,
    mio figlio non è come tutti, l'ho descritto già altrove. Certamente, parlando delle sequenze, le conosce ma non le esegue in autonomia come un bambino della sua età,
    mi chiama, ad esempio, per dirmi che si è bloccato e devo continuamente ricordargli cosa deve fare per "sbloccare" le azioni che stava compiendo,
    io non credo che tutti i genitori vivano un'esperienza così,
    non è un problema finché ci sono io,
    spero di potergli fornire gli strumenti per superare i suoi limiti quando non potrà contare su un aiuto esterno.
    La diagnosi l'ha avuta a 8 anni e non alla età nido o materna, età in cui spesso lo stesso NPI non può essere sicuro che rimanga uguale nel tempo.
    E per finire l'ha avuta dopo di me che non sapevo nulla di autismo lieve, e non prima come di solito accade).

    Detto questo, sono le mie funzioni esecutive ad essere deficitarie,
    lo potreste vedere se foste in una mosca che vola nel mio tinello....
    Naturalmente non sono mai entrata nella sfera degli adulti e non posso entrare davvero nelle conversazioni tra genitori, nemmeno qui.
    A volte ci ho provato ma poi mi sono accorta dell'errore.
    Mi sento al di fuori, lontana, spesso non vi comprendo, mi racconto da sola che sono da sola perché ogni mia frase potrebbe suonarvi come "hai un ragno peloso sulla schiena", no, non è piacevole. Un semplice scambio di idee mi mette in difficoltà.

    Un autistico può diventare genitore ma le mie difficoltà sono differenti da un genitore di un autistico (differenti, non maggiori).
    Sono difficoltà che non si vedono, che mi portano a faticare e fallire là dove sarebbe normale riuscire senza un pensiero.
    Il tutto con la immensa responsabilità dell'educare e far crescere bene i propri figli.
    Credo che sia davvero complicato, per chi non vive su di sé questo stato d'animo, comprendere pienamente.
    Spero che i miei figli vivano differenti e consapevoli e non come me.

    (Grazie @amanita, rivedo le difficoltà che hai descritto, forse sono più lievi quelle che vive mio figlio ma poi nemmeno tanto)
    claluimammarosannaSophiaamanitaMononokeHime
  • claluiclalui Post: 899
    It ieri non ho avuto modo di rispondere. Volevo dirti che l’esempio di esercizio che fa mio figlio in terapia lo riportavo per te non per tuo figlio.

    Potrebbe esserti utile allenare le funzioni esecutive, proprio come suggeriva @Sophia , scrivendo la sequenza delle azioni da compiere nella vita quotidiana.

    Faccio un esempio. riordinare e pulire la cucina (uso in questo esempio la sequenza che utilizzo io perché non saprei usarne un’altra)

    Rimetto a posto negli stipi gli oggetti rimasti fuori

    Libero il lavello dai piatti lavandoli a mano o mettendoli in lavastoviglie

    Pulisco piano cottura e lavandino

    Spazzo per terra o passo l’aspirapolvere

    Lavo il pavimento

    Ognuno di questi passaggi può essere scomposto in altri micropassaggi ma non credo sia il tuo caso. Chiaramente lo schema può essere fatto per ogni stanza e anche per l’ordine delle stanze.

    Spero possa esserti utile :)
    itSophia
  • @it non so io ne ho visti di bimbi - sempre maschi devo riconoscerlo - che si mettono la maglia al rovescio o che bisogna impazzire per farli preparare per uscire di casa ... poi suppongo che i "simili" si attraggano e che i "pochi" amici maschi di mio figlio siano tutti abbastanza "simili" a lui, anche se ognuno è diverso. Non li vedo tutti abili alla loro età e sono piuttosto immaturi e giocano mentre fanno le cose e quindi si distraggono: questa è la regola più che l'eccezione. Delle volte seguo un blog di mamme e ad un certo punto ho letto un post sulla "preparazione" mattutina e francamente non mi sembra poi così diverso, magari nel nostro caso è accentuato, ma non ne sarei del tutto sicura.
    Come sai anche io sono abbastanza "strana" e la mia casa "resiste" abbastanza perchè viene due volte alla settimana una colf; sinceramente se ce n'è la possibilità mi sembra la soluzione ottimale, tanto "scerare" per una casa non ha senso. In più noi "strani" solitamente non siamo minimamente interessati alla moda o ad andare sempre dal parrucchiere, quindi direi che qualche soldo per "alleggerirci" dovrebbe venire fuori - insomma invece che pagare una terapia costosa per allenarci a "fare le faccende domestiche" per me meglio pagare una colf e passare il nostro tempo libero in attività più piacevoli (nel portare avanti attività divertenti rispetto ad attività noiose è anche più facile allenare le funzioni esecutive) ;-) .
  • itit Post: 536
    @mamma_francesca, l'hai fatto di nuovo...

    @clalui ciò che mi hai scritto e come lo hai scritto, per me, fa la differenza..."proverò a provare"
    Grazie ad entrambe:)
    clalui
  • Ra
    it ha detto:



    Detto questo, sono le mie funzioni esecutive ad essere deficitarie,
    lo potreste vedere se foste in una mosca che vola nel mio tinello....
    Naturalmente non sono mai entrata nella sfera degli adulti e non posso entrare davvero nelle conversazioni tra genitori, nemmeno qui.
    A volte ci ho provato ma poi mi sono accorta dell'errore.
    Mi sento al di fuori, lontana, spesso non vi comprendo, mi racconto da sola che sono da sola perché ogni mia frase potrebbe suonarvi come "hai un ragno peloso sulla schiena", no, non è piacevole. Un semplice scambio di idee mi mette in difficoltà.

    Un autistico può diventare genitore ma le mie difficoltà sono differenti da un genitore di un autistico (differenti, non maggiori).
    Sono difficoltà che non si vedono, che mi portano a faticare e fallire là dove sarebbe normale riuscire senza un pensiero.
    Il tutto con la immensa responsabilità dell'educare e far crescere bene i propri figli.
    Credo che sia davvero complicato, per chi non vive su di sé questo stato d'animo, comprendere pienamente.
    Spero che i miei figli vivano differenti e consapevoli e non come me.

    (Grazie @amanita, rivedo le difficoltà che hai descritto, forse sono più lievi quelle che vive mio figlio ma poi nemmeno tanto)

    Z
    it ha detto:

    (grazie @mamma_francesca, mi sembra che in ogni post tu dica sempre che tuo figlio è come tutti, perché tutti hanno qualche difficoltà,
    io sono felice per te,
    non parlavo però in questo thread delle EF di mio figlio,
    mio figlio non è come tutti, l'ho descritto già altrove. Certamente, parlando delle sequenze, le conosce ma non le esegue in autonomia come un bambino della sua età,
    mi chiama, ad esempio, per dirmi che si è bloccato e devo continuamente ricordargli cosa deve fare per "sbloccare" le azioni che stava compiendo,
    io non credo che tutti i genitori vivano un'esperienza così,
    non è un problema finché ci sono io,
    spero di potergli fornire gli strumenti per superare i suoi limiti quando non potrà contare su un aiuto esterno.
    La diagnosi l'ha avuta a 8 anni e non alla età nido o materna, età in cui spesso lo stesso NPI non può essere sicuro che rimanga uguale nel tempo.
    E per finire l'ha avuta dopo di me che non sapevo nulla di autismo lieve, e non prima come di solito accade).

    Detto questo, sono le mie funzioni esecutive ad essere deficitarie,
    lo potreste vedere se foste in una mosca che vola nel mio tinello....
    Naturalmente non sono mai entrata nella sfera degli adulti e non posso entrare davvero nelle conversazioni tra genitori, nemmeno qui.
    A volte ci ho provato ma poi mi sono accorta dell'errore.
    Mi sento al di fuori, lontana, spesso non vi comprendo, mi racconto da sola che sono da sola perché ogni mia frase potrebbe suonarvi come "hai un ragno peloso sulla schiena", no, non è piacevole. Un semplice scambio di idee mi mette in difficoltà.

    Un autistico può diventare genitore ma le mie difficoltà sono differenti da un genitore di un autistico (differenti, non maggiori).
    Sono difficoltà che non si vedono, che mi portano a faticare e fallire là dove sarebbe normale riuscire senza un pensiero.
    Il tutto con la immensa responsabilità dell'educare e far crescere bene i propri figli.
    Credo che sia davvero complicato, per chi non vive su di sé questo stato d'animo, comprendere pienamente.
    Spero che i miei figli vivano differenti e consapevoli e non come me.

    Grazie per questo tuo intervento,
    è difficile spiegare l'ansia che certe piccole cose come "la gita di un figlio" o "ospitare un amichetto" o anche solo "preparare un pasto" possono comportare.

    Sono "cose da nulla" per molte mamme.

    Se ne parli con qualcuno molte di loro ti "guardano strano" e immediatamente di "bollano per pigra"...

    Fin quando eravamo sole e senza figli ok,

    Oppure certi possono trovare anche "simpatica" una persona disorganizzata

    Ma quando hai un figlio con certe peculiarità ecco che l'ordine diviene essenziale...

    Se lasci qualcosa in giro (cosa che a me succede Sempre) le conseguenze possono essere:

    -Trovarsele nel water
    -Rotte
    -distoglierlo da attività come fare i compiti o altro
    -scatenare stereotipie.

    La pianificazione è auspicabile.;

    L'organizzazione fondamentale....

    Noi poi abbiamo il dovere di "insegnargliele" certe cose,

    Ma abbiamo la credibilità di un calvo che vende prodotti miracolosi per capelli...

    Vabbè, prendiamola a ridere...
    Comunque per imparare qualcosa bene ci vuole tempo e sopratutto perdonare se stessi per gli errori e pensare che domani andrà meglio...
    Forza...!
    itLinna
  • mammarosanna ha detto:

    Ra

    it ha detto:



    Detto questo, sono le mie funzioni esecutive ad essere deficitarie,
    lo potreste vedere se foste in una mosca che vola nel mio tinello....
    Naturalmente non sono mai entrata nella sfera degli adulti e non posso entrare davvero nelle conversazioni tra genitori, nemmeno qui.
    A volte ci ho provato ma poi mi sono accorta dell'errore.
    Mi sento al di fuori, lontana, spesso non vi comprendo, mi racconto da sola che sono da sola perché ogni mia frase potrebbe suonarvi come "hai un ragno peloso sulla schiena", no, non è piacevole. Un semplice scambio di idee mi mette in difficoltà.

    Un autistico può diventare genitore ma le mie difficoltà sono differenti da un genitore di un autistico (differenti, non maggiori).
    Sono difficoltà che non si vedono, che mi portano a faticare e fallire là dove sarebbe normale riuscire senza un pensiero.
    Il tutto con la immensa responsabilità dell'educare e far crescere bene i propri figli.
    Credo che sia davvero complicato, per chi non vive su di sé questo stato d'animo, comprendere pienamente.
    Spero che i miei figli vivano differenti e consapevoli e non come me.

    (Grazie @amanita, rivedo le difficoltà che hai descritto, forse sono più lievi quelle che vive mio figlio ma poi nemmeno tanto)

    Z
    it ha detto:

    (grazie @mamma_francesca, mi sembra che in ogni post tu dica sempre che tuo figlio è come tutti, perché tutti hanno qualche difficoltà,
    io sono felice per te,
    non parlavo però in questo thread delle EF di mio figlio,
    mio figlio non è come tutti, l'ho descritto già altrove. Certamente, parlando delle sequenze, le conosce ma non le esegue in autonomia come un bambino della sua età,
    mi chiama, ad esempio, per dirmi che si è bloccato e devo continuamente ricordargli cosa deve fare per "sbloccare" le azioni che stava compiendo,
    io non credo che tutti i genitori vivano un'esperienza così,
    non è un problema finché ci sono io,
    spero di potergli fornire gli strumenti per superare i suoi limiti quando non potrà contare su un aiuto esterno.
    La diagnosi l'ha avuta a 8 anni e non alla età nido o materna, età in cui spesso lo stesso NPI non può essere sicuro che rimanga uguale nel tempo.
    E per finire l'ha avuta dopo di me che non sapevo nulla di autismo lieve, e non prima come di solito accade).

    Detto questo, sono le mie funzioni esecutive ad essere deficitarie,
    lo potreste vedere se foste in una mosca che vola nel mio tinello....
    Naturalmente non sono mai entrata nella sfera degli adulti e non posso entrare davvero nelle conversazioni tra genitori, nemmeno qui.
    A volte ci ho provato ma poi mi sono accorta dell'errore.
    Mi sento al di fuori, lontana, spesso non vi comprendo, mi racconto da sola che sono da sola perché ogni mia frase potrebbe suonarvi come "hai un ragno peloso sulla schiena", no, non è piacevole. Un semplice scambio di idee mi mette in difficoltà.

    Un autistico può diventare genitore ma le mie difficoltà sono differenti da un genitore di un autistico (differenti, non maggiori).
    Sono difficoltà che non si vedono, che mi portano a faticare e fallire là dove sarebbe normale riuscire senza un pensiero.
    Il tutto con la immensa responsabilità dell'educare e far crescere bene i propri figli.
    Credo che sia davvero complicato, per chi non vive su di sé questo stato d'animo, comprendere pienamente.
    Spero che i miei figli vivano differenti e consapevoli e non come me.

    Grazie per questo tuo intervento,
    è difficile spiegare l'ansia che certe piccole cose come "la gita di un figlio" o "ospitare un amichetto" o anche solo "preparare un pasto" possono comportare.

    Sono "cose da nulla" per molte mamme.

    Se ne parli con qualcuno molte di loro ti "guardano strano" e immediatamente di "bollano per pigra"...

    Fin quando eravamo sole e senza figli ok,

    Oppure certi possono trovare anche "simpatica" una persona disorganizzata

    Ma quando hai un figlio con certe peculiarità ecco che l'ordine diviene essenziale...

    Se lasci qualcosa in giro (cosa che a me succede Sempre) le conseguenze possono essere:

    -Trovarsele nel water
    -Rotte
    -distoglierlo da attività come fare i compiti o altro
    -scatenare stereotipie.

    La pianificazione è auspicabile.;

    L'organizzazione fondamentale....

    Noi poi abbiamo il dovere di "insegnargliele" certe cose,

    Ma abbiamo la credibilità di un calvo che vende prodotti miracolosi per capelli...

    Vabbè, prendiamola a ridere...
    Comunque per imparare qualcosa bene ci vuole tempo e sopratutto perdonare se stessi per gli errori e pensare che domani andrà meglio...
    Forza...!
    Quando sono a casa ripeto ad alta voce ciò che devo fare come una sorta di lista! la ripeto molte volte,Non ne sono molto consapevole lo faccio in automatico ..vi capita?
    Potrebbe essere collegato ad un deficit di tale funzione?
    mammarosannait
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