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Com'è cambiata la vostra relazione di coppia dopo la diagnosi di vostro figlio/a?

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Commenti

  • gioiagioia Post: 649
    Lifels ha detto:

    @gioia


    Percepisco come molto importante la presenza della serenità con cui tuo marito vive questa situazione. Se entrambi i genitori vivessero la situazione come “catastrofica” sarebbe terribile per il figlio, forse solitamente anche molto più “del contrario” (due genitori che la vivono serenamente, senza preoccuparsi).

    Vedo, nella situazione descritta, un importante equilibrio. Forse, se tu potessi “riconoscere” questa serenità di tuo marito come “importante” e “salvifica”, allora il vostro rapporto potrebbe “migliorare”.

    Forse, riducendo un po’ gli sforzi che fai per cercare di risolvere la situazione da te spesso percepita come “catastrofica”, potresti sentirti meno “stanca e lasciata sola ad occuparti del problema” (non è qualcosa che tu hai manifestato qui, ma una possibilità che ho immaginato). Poi, non sei sola, se lui comunica serenità sta facendo tanto. 
    Ridurre lo sforzo, inoltre, può non significare “ottenere meno”.

    Forse, così facendo potrebbe essere più facile, per voi, collaborare. Lo spero.


    Non conosco i dettagli del vostro rapporto e immagino che possano esserci anche “altri problemi”.


    [ La serenità di mio padre mi ha salvato ]
    Credo però che la serenità di mio marito dipenda piuttosto dal non aver ancora la convinzione sulla diagnosi.. Credo che il suo percorso di accettazione in realtà sia ancora lungo. Pero hai ragione , se questa sua serenità dovesse perdurare nel tempo, anche quando avrà piena consapevolezza sulla diagnosi, sarà senza altro positivo.
    mammarosanna
  • marco3882marco3882 Post: 1,871
    Senza voler offendere o sminuire nessuno... Ma solo magari aiutare a ripartire da zero, mi piacerebbe farvi vedere come è cambiata la vita di una coppia di amici storici dopo la diagnosi.
    Nulla, a noi amici hanno comunicato la diagnosi per fare in modo che capissimo da cosa erano causati i comportamenti del figlio, ma per il resto sono le persone solari che conosco. E non fingono ve lo posso garantire.
    Annullarsi come genitori e abbandonarsi alla disperazione costante non serve a nulla. Capibile il primo periodo ma poi bisognerebbe essere piu razionali e non mettere a confronto il proprio figlio continuamente su cosa fanno o non fanno gli altri bambini rispetto ad esempio ai bambini del asilo compagni di nostro figlio
    mammarosannaLisaLaufeysonTat
  • @marco3882
    Ci racconti?
    marco3882 ha detto:

    Senza voler offendere o sminuire nessuno... Ma solo magari aiutare a ripartire da zero, mi piacerebbe farvi vedere come è cambiata la vita di una coppia di amici storici dopo la diagnosi.
    Nulla, a noi amici hanno comunicato la diagnosi per fare in modo che capissimo da cosa erano causati i comportamenti del figlio, ma per il resto sono le persone solari che conosco. E non fingono ve lo posso garantire.
    Annullarsi come genitori e abbandonarsi alla disperazione costante non serve a nulla. Capibile il primo periodo ma poi bisognerebbe essere piu razionali e non mettere a confronto il proprio figlio continuamente su cosa fanno o non fanno gli altri bambini rispetto ad esempio ai bambini del asilo compagni di nostro figlio

  • marco3882marco3882 Post: 1,871
    @mammarosanna cosa intendi?
    Scusa mattina difficile stamattina :-q
  • quello che traspare da ogni singola testimonianza in questo forum è la fatica immane delle mamme, indicibile!
    quando i padri ci sono, sono effettivamente presenti e partecipi nei programmi e nel quotidiano dei figli è tutto un plauso....è terribilmente ingiusto e sproporzionato.
    la beffa ulteriore sta nel dover "convincere" e "far capire, dimostrare" le diagnosi, parlo perlomeno per me! tripla fatica: accettare io per prima lo stato delle cose, trovare soluzioni e seguire indicazioni per gestire la figlia, tradurre al marito ciò che è "opportuno dire e fare in certe situazioni" e ricordargli che non sono "atteggiamenti di opposizione o di sfida" quelli che nostra figlia esterna in situazioni critiche ma sentimenti di disagio dati dalla condizione asperger.

    marco3882mammarosannagufomatto79
  • marco3882 ha detto:

    @mammarosanna cosa intendi?
    Scusa mattina difficile stamattina :-q

    Ci racconti la storia di questa coppia che conosci? Mi piacerebbe!

  • "quando i padri sono effettivamente presenti è tutto un plauso"...

    Già perché c'è questo stereotipo che se la madre si occupa di tutto "è naturale che lo faccia" rinunciando al lavoro, al relax, a tutto...
    Se il papà fa anche il decimo di quello che fa la madre è "straordinario"...
    Confido nelle nuove generazioni...


    [-O<
    gufomatto79damy
  • marco3882marco3882 Post: 1,871
    mammarosanna ha detto:

    marco3882 ha detto:

    @mammarosanna cosa intendi?
    Scusa mattina difficile stamattina :-q

    Ci racconti la storia di questa coppia che conosci? Mi piacerebbe!

    In breve. Il bambino era un po' particolare e abbastanza vivace. Ma non si sono mai posti problemi. Mi hanno detto che sono state le maestre d asilo a mettere qualche dubbio e hanno seguito un percorso diagnostico nel pubblico con diagnosi di autismo ad alto funzionamento. Ci hanno chiesto di avere pazienza se il figlio ogni tanto è particolare nei comportamenti. Loro nel frattempo gli daranno tutte le possibilità possibili per migliorare.
    Ma nessuna crisi e compagnia bella.

    Dalla mia aggiungo che i problemi per cui disperarsi sono ben peggiori come sindromi di down, invalidità o malattie incurabili
    mammarosannaJAA005bet
  • JAA005JAA005 Post: 825
    @marco3882 ogni volta che leggo le ansie delle mamme mi girano... E rischio di essere poco diplomatico.Sono Asperger( autistico livello 1 ), ADHD, ma i miei mi hanno fatto condurre una vita normale e hanno condotto una vita normale. Sono d' accordo con te i problemi sono altri. Ho avuto in classe una ragazza autistica ( davvero...Non verbale con u QI basso che passava il suo tempo a fare puzzle) e in scuola c era anche un ragazzo down. Entrambi hanno fatto esami di licenza media semplificati ( di inglese unisci i puntini mentre io avevo raggiunto il livelloB1), non sono autonomi per niente ecc. Disperarsi per un alto funzionamento énon avere chiara la realtà. Scusate se vado giù duro..Ma io ho 14 anni, suono , scrivo per una redazione, insegno italiano agli stranieri ( peer education ) , sono cintura marrone di karate, gioco a pallavolo e sono pure fidanzato.Non mi sento uno sfigato...E credo non lo siano i vostri figli alto funzionamento ( OMG che brutti termini.Una macchina ha un funzionamento non un essere umano).
    Jo
    rondinella61DomitillaMononokeHimesunskybet
  • adiadi Post: 199
    JAA005 ha detto:

    @marco3882 ogni volta che leggo le ansie delle mamme mi girano... E rischio di essere poco diplomatico.Sono Asperger( autistico livello 1 ), ADHD, ma i miei mi hanno fatto condurre una vita normale e hanno condotto una vita normale. Sono d' accordo con te i problemi sono altri. Ho avuto in classe una ragazza autistica ( davvero...Non verbale con u QI basso che passava il suo tempo a fare puzzle) e in scuola c era anche un ragazzo down. Entrambi hanno fatto esami di licenza media semplificati ( di inglese unisci i puntini mentre io avevo raggiunto il livelloB1), non sono autonomi per niente ecc. Disperarsi per un alto funzionamento énon avere chiara la realtà. Scusate se vado giù duro..Ma io ho 14 anni, suono , scrivo per una redazione, insegno italiano agli stranieri ( peer education ) , sono cintura marrone di karate, gioco a pallavolo e sono pure fidanzato.Non mi sento uno sfigato...E credo non lo siano i vostri figli alto funzionamento ( OMG che brutti termini.Una macchina ha un funzionamento non un essere umano).
    Jo</blockquote. Sei un ragazzo brillante e l’ho detto altre volte che se un giorno mio figlio diventerebbe come te , mi sentirei super fortunata . Purtroppo ad oggi che non sappiamo esattamente in quale livello dello spettro è, non sappiamo cosa saranno le suo difficolta , non sappiamo come crescerà , ma l’unica cosa che sappiamo è che dobbiamo lavorare duro e non sarà facile ... un po’ ti girano ( da genitore ) .
    Hai ragione che le nostre preoccupazioni non dobbiamo passarli a loro oppure farli subire alla coppia , ma così a due piedi non è facile . Personalmente ci sto lavorando con una psicologa ... e vorrei aggiungere che tornare sempre dal centro di terapie dove vedo davvero bimbi con problemi molto seri , mi tocca tanto e non mi fa sentire più fortunata perché il mio bimbo sta meglio ma provo tantissima tristezzaaa

    JAA005mammarosannasunskybet
  • marco3882marco3882 Post: 1,871
    Provate a pensare alla marea di adulti o di mezza età che non sono stati mai diagnosticati e quindi hanno dovuto crescere senza aiuti giusti da parte dei genitori. Esempio mia mamma senza offesa ma non ha mai capito nulla di me. Classe 1982. Mi hanno mandato dallo psicologo le maestre elementari perché menavo i compagni ed ero irrequieto e ingestibile ma tutto è finito lì con crescendo passerà [-O<
    CharadeJAA005
  • JAA005JAA005 Post: 825
    @adi come crescerà, quello che succederà non lo saprà nessuno mai. È questo che nel mio piccolo sto cercando di dire. Bisogna cercare di vivere al meglio. ...Magari come me? Chiedi alla mia prof di tedesco o a un compagno di classe a cui ho rifatto i connotati.. :D
  • JAA005JAA005 Post: 825
    @marco3882 irrequieto e ingestibile sono stato considerato anche io...Ma almeno di me si sa il motivo
    marco3882
  • sunskysunsky Post: 247
    @JAA005 io to adoro! Grazie per il tempo che ci dedichi.
    JAA005
  • CharadeCharade Post: 1,378
    marco3882 ha detto:

    Provate a pensare alla marea di adulti o di mezza età che non sono stati mai diagnosticati e quindi hanno dovuto crescere senza aiuti giusti da parte dei genitori. Esempio mia mamma senza offesa ma non ha mai capito nulla di me. Classe 1982. Mi hanno mandato dallo psicologo le maestre elementari perché menavo i compagni ed ero irrequieto e ingestibile ma tutto è finito lì con crescendo passerà [-O<

    Esatto @marco3882 sono perfettamente d'accordo con te. Ci siamo arrangiati come potevamo, contando unicamente sulle nostre risorse 
    marco3882Tat
    Devo vivere guardando il fiume che scorre.
  • Penso che delle volte gli specialisti sbaglino a dire ai genitori che "bisogna lavorare duro" ... bisogna occuparsi dell'educazione dei figli questo sì ma senza annullare tutto il resto ... credo che anche per lo sviluppo dei figli valga il concetto per cui "l'80% dei risultati deriva dal primo 20% dello sforzo" e che alla fine non valga la pena di fare il restante 80% di lavoro, se questo va a pregiudicare tutto il resto: altri figli, coppia, lavoro, salute. I nostri figli a 20 anni saranno il risultato di tante esperienze e non solo dei nostri sforzi - anzi molto poco dei nostri sforzi. Voglio trasformarmi nei genitori di @JAA005 il prima possibile!
    Il progesso scientifico e tecnico deriva dalla ferrea volontà insita nell'uomo di faticare il meno possibile .... cerchiamo il modo giusto di faticare il meno possibile come genitori di bimbi ND ... che non vuol dire "lassismo" ... ma trovare il modo di raggiungere gli obbiettivi prendendo la strada più corta, delegando e concentandoci sull'80% e tralasciando il rimanente 20%.

    La diagnosi è stata faticosa per noi e di conseguenza per la coppia ... ora direi che siamo migliorati ... una delle cose che mi è piaciuta in mio marito è la sua ironia ... adesso riusciamo a "scherzare" sulle caratteristiche di mio figlio ... anche mio figlio è capace di prendere con leggerezza e ironia quello in cui non è portato. Diciamo che la cosa migliore per noi è la leggerezza dell'ironia e stare lontani dalle associazioni di genitori (non me ne volete male).
    amanitamammarosannaDomitilla
  • JAA005JAA005 Post: 825
    Io credo che non bisogna autoghettizzarci ...né come autistici né come genitori/fidanzati/amici di autistici.Ovviamente sto parlando di un autismo lieve che ti consente una vita " normale".
  • damydamy Post: 1,196
    Io sono la classica madre rompiballe, se per rompiballe si intende una madre che cerca di ancorare il proprio figlio alla realtà, dal momento che fino ai 6 anni non parlava neanche mamma e papà zero su zero, spendeva il suo tempo a guardare il soffitto o i balconi e a ridere nel vuoto...se non fossi stata rompiballe dal momento della diagnosi fino ai 7 anni circa ora mio figlio non starebbe come sta ora a 10 anni.
    Sono stata 24 ore su 24 appresso appresso, non lo lasciavo neanche mezzo secondo, ero trascurata tanto...io e marito ci amiamo ma lui lavora tanto ed io sentivo di dovermici dedicare e sapevo di essere l unica a poterlo salvare.
    Nessun terapista senza un valido genitore dietro può far nulla. In questo caso sono stata io, mio marito pur stando a casa non avrebbe mai potuto farlo.. perché non ha le capacità e attutudini che ho io e non è presunzione, semplicemente ognuno di noi è diverso e svolge un compito nella famiglia. Se mio marito non lavora i soldi a casa chi li porta? I compiti si dividono siamo tutti importanti.
    Il suo lavoro mi ha permesso di restare a casa con nostro figlio e aiutarlo. Ha iniziato a parlare a 6 anni e mezzo quando tutti i medici avevano gettato la spugna TUTTI...ma non la MAMMA. Io c ho sempre creduto e infatti tutto è venuto fuori.
    Ora io e mio marito siamo più uniti, ci godiamo tutti i suoi miglioramenti e viviamo la vita con molto più entusiasmo e calore, grazie al nostro Bambino che ogni giorno ci insegna tanto..oggi siamo più easy però a suo tempo era impensabile esserlo, tutto qui.
    mammarosannachiocciolinaLinnagufomatto79giubet
  • @damy io non sarei mai riuscita a fare come hai fatto tu, sarei impazzita molto prima!
  • Anche io sono passata al part-time ma non ho lo stesso rammarico di @liz perché non è il lavoro che avrei voluto fare...ovvio che ciò ha comunque creato una maggiore responsabilità mia nei confronti del bambino perché sono io quella con cui lui
    damy ha detto:

    Io sono la classica madre rompiballe, se per rompiballe si intende una madre che cerca di ancorare il proprio figlio alla realtà, dal momento che fino ai 6 anni non parlava neanche mamma e papà zero su zero, spendeva il suo tempo a guardare il soffitto o i balconi e a ridere nel vuoto...se non fossi stata rompiballe dal momento della diagnosi fino ai 7 anni circa ora mio figlio non starebbe come sta ora a 10 anni.
    Sono stata 24 ore su 24 appresso appresso, non lo lasciavo neanche mezzo secondo, ero trascurata tanto...io e marito ci amiamo ma lui lavora tanto ed io sentivo di dovermici dedicare e sapevo di essere l unica a poterlo salvare.
    Nessun terapista senza un valido genitore dietro può far nulla. In questo caso sono stata io, mio marito pur stando a casa non avrebbe mai potuto farlo.. perché non ha le capacità e attutudini che ho io e non è presunzione, semplicemente ognuno di noi è diverso e svolge un compito nella famiglia. Se mio marito non lavora i soldi a casa chi li porta? I compiti si dividono siamo tutti importanti.
    Il suo lavoro mi ha permesso di restare a casa con nostro figlio e aiutarlo. Ha iniziato a parlare a 6 anni e mezzo quando tutti i medici avevano gettato la spugna TUTTI...ma non la MAMMA. Io c ho sempre creduto e infatti tutto è venuto fuori.
    Ora io e mio marito siamo più uniti, ci godiamo tutti i suoi miglioramenti e viviamo la vita con molto più entusiasmo e calore, grazie al nostro Bambino che ogni giorno ci insegna tanto..oggi siamo più easy però a suo tempo era impensabile esserlo, tutto qui.

    @damy grazie per la tua testimonianza io mi rispecchio molto in ciò che hai detto e il tuo racconto mi dà speranza per andare avanti e lottare con tutte le mie forze.
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