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Come spieghereste la Sindrome di Asperger rispetto allo Spettro Autistico?

riotriot Post: 6,771
modificato marzo 2018 in Advocacy e Neurodiversità
parlando con alcune persone, è evidente la confusione che si è ingenerata dalla pubblicazione del DSM-5, che ha visto cancellata la Sindrome di Asperger.

una famiglia mi ha riferito che la loro NPI, alterata, gli ha detto: "Basta con questa Sindrome di Asperger! Non esite: c'è solo lo Spettro Autistico!"
e quindi mi ha chiesto: "Cosa siete, una setta?"

io a loro ho spiegato la questione dal punto di vista nostro, quindi oltre la questione dei manuali diagnostici, cioè che ci riconosciamo in una specificità che ha anche una sua propria cultura.

ma voi, con le vostre parole, come lo spiegherete?

ValentaPiu82Marco75frakow_frufru
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Commenti

  • Simone85Simone85 Post: 2,798
    Spiego semplicemente dicendo che esiste in ambiente privato. In pubblico l'asperger è stato inserito, insieme a tanti disturbi, nello spettro autistico.
  • riotriot Post: 6,771
    modificato marzo 2018
    @Simone85 non è solo un fatto privato: oggi nell'ICD-10 c'è ancora la Sindrome di Asperger (tant'è che viene riportato anche nelle diagnosi) e probailmente nell'ICD-11 rimarrà ancora, come sinonimo di Autismo.


    Cyrano
  • pokepoke Post: 1,721
    Primo, da un punto di vista emotivo mi ferisce la frase "siete una setta".
    In quanto non tiene conto di un fattore, la forte individualità delle persone asperger, le quali proprio in funzione di un pensiero che trova analogie in una struttura mentale di tipo scientifico (induttivo in contrapposizione al deduttivo), con difficoltà possono essere incluse in un sistema tipico di una setta.

    Poi, verificando che all'attualità l'autismo viene codificato in uno spettro, composto da un ventaglio formato da sottoinsiemi di caratteristiche, sintomi ed intensità diverse (le quali incidono significativamente nelle aspettative alle attese sia del singolo che nella percezione del singolo verso l'esterno), viene a porsi la necessità (sia negli individui che da parte dei clinici che devono indicare e proporre percorsi), di identificare persone atipiche, distinguendole da situazioni più gravi (le quali necessitano di interventi sostanzialmente diverse).
    Da puntualizzare che malgrado il fatto che le persone asperger presentano in apparenza, un funzionamento relazionale ed intellettivo più alto, riportano un disagio che può, se trascurato, portare al suicidio (tant'è forte il senso di alienazione).
    Quindi essa non è né una setta, né una nicchia di persone autocelebranti, ma rappresenta una casistica di individui che ha nella storia personale episodi gravi che possono incidere significativamente nella vita. Questo in funzione di una diversa neurologia, sensorialità, struttura mentale non derivante da danni biologici ma da una eredità genetica (qui con dei ???).

    La caratteristica delle persone asperger è che con un cuscinetto relazionale adeguato possono produrre risultati utili per la comunità che li supporta (anche se, puntualizzo, una persona asperger rimarrà e dovrà imparare a convivere con un disagio).

    L'etichetta asperger inoltre, personalissima e forse discutibile opinione, rappresenta anche una forma di rispetto nei confronti di persone (autistiche) e famiglie che devono fronteggiare problemi di gravità significativa.

    Quindi questa etichetta è utile, e credo che ogni psicologo che la usi dimostri un profondo senso responsabilità, in quanto sviscera il significato delle definizioni, andando oltre parole che perdono esistenza, le persone non smettono di esistere solo perché il DSM, le elimina dai propri testi.



    riotitRonnyBlackCrowMarco75OrsoX2carla_75Mariland1WBorg
  • Simone85Simone85 Post: 2,798
    riot ha detto:

    @Simone85 non è solo un fatto privato: oggi nell'ICD-10 c'è ancora la Sindrome di Asperger (tant'è che viene riportato anche nelle diagnosi) e probailmente nell'ICD-11 rimarrà ancora, come sinonimo di Autismo.


    Probabilmente l'undicesima versione si adeguerà e seguirà il DSM V.
  • itit Post: 537

    agosto 2017
    questa è la dicitura originale di un'ausl ad agosto 2017,
    non so cosa altro aggiungere di più chiaro
    i manuali sono due e si sono preoccupati di specificarlo...:)

    OrsoX2Mariland1Linna
  • Simone85Simone85 Post: 2,798
    Rispondi al mio messaggio?
    Se si, non credo che tu abbia capito. Stiamo parlando di una versione di un manuale di prossima uscita, arriverà nel corso di quest'anno.
    Stiamo parlando di un manuale diagnostico vecchio di danni eh. Io penso che nel ICD 11 verranno apportati importanti aggiornamenti. L'asperger potrebbe ritrovarsi fra i disturbi dello spettro autistico anche nell'11, per dire.

    In molti ambienti pubblici il ICD-10 non è neanche usato. Si usa il DSM-V, forse proprio per la sua arretratezza.
    Ad ogni modo è indubbio che per molti medici l'asperger non esiste. Negarlo equivale a negare la testimonianza della mamma che ha contattato riot, equivale a negare anche la testimonianza mia e di tante altre persone.
    Pure questo cambiamento diagnostico (per ora avvenuto solo nel DSM) fa parte comunque della cultura asperger.

  • itit Post: 537
    @Simone85 non ho risposto al tuo messaggio,
    Ho soltanto riportato una dicitura abbastanza recente che riunisce i due manuali per chiarezza a chi riceve una diagnosi all'interno dello spettro autistico...
    Purtroppo quando non è possibile mettersi d'accordo sui termini,
    le discussioni con tutti i dubbi che ne derivano, vanno avanti senza una soluzione valida per tutti.
    Io continuo a leggervi...
    Simone85
  • Piu82Piu82 Post: 1,549
    modificato marzo 2018
    In questo momento io ho questa idea:

    Io risponderei che la sindrome di Asperger è autismo (magari riporterei informazioni sull'origine del nome).

    Poi aggiungerei che l'autismo è parte della vita, è un modo dell' essere umano (e non solo...).

    È una manifestazione della vita sulla terra.
    Della biodiversità.

    Se esiste c'è un preciso motivo e una intrinseca utilità alla vita.

    Poi direi che, in base a caratteristiche strettamente personali e condizioni aggiuntive, esso può diventare un "problema", declinato in maniera più o meno evidente e doloroso in base al contesto sociale in cui ci si trova a vivere.

    In sostanza, la presenza di una descrizione di sintomi e caratteristiche all'interno di una classificazione non aggiunge né toglie nulla all'esistenza indiscutibile di un modo di essere.


    Fa la differenza "solo" nella possibilità che una società si dà e vuole darsi (in base a scelte dettate da svariate motivazioni e potenzialità contingenti) di rendere più o meno agevole la vita delle persone (anche) autistiche, eliminando o riducendo le "barriere" in quei contesti in cui queste barriere sono davvero insostenibili.


    Io risponderei anche che se qualcuno, che non ha meglio approfondito la questione, vede la sindrome di Asperger come una setta, come una specie di sottocategoria talmente vaga o "forzata" da poter andare e venire dai manuali diagnostici, ciò è probabilmente dovuto al fatto che egli ha tralasciato di considerare un importante elemento: i manuali diagnostici sono scritti da uomini, da persone, e dovrebbero servire (proprio nel senso di mettersi al servizio) ad altre persone che, rientrando in quelle classificazioni possono usufruire di aiuto, supporto, servizi specifici, interventi di ogni sorta.


    Le società non sono tutte uguali (vivaddio), perciò le persone, autistiche e non, più o meno autistiche, o in qualsiasi altra condizione si trovino, non vivranno alla stessa maniera e "soffriranno" più o meno la loro condizione.

    Un manuale diagnostico dovrebbe aiutare a livellare quella sofferenza e quelle difficoltà, raggruppando tutti gli elementi di base che caratterizzano, che accomunano gruppi di persone, in modo da stabilire strategie di intervento comuni, ma esso non può in alcun modo soddisfare quelle persone singolarmente e adattarsi perfettamente ai diversi sistemi sociali in cui essi vivono il loro modo di essere e in molti casi ne sono proprio il frutto.
    (Mi rendo conto di come l'elaborazione e la produzione di UN manuale diagnostico già di per sé sia un'impresa davvero colossale!
    E forse la cosa davvero importante sarebbe un adattamento dello stesso alle diverse culture presenti nel mondo).

    Così, secondo l'idea che io mi sono fatta, se una categoria appare e scompare è solo perché si va "per tentativi" e si segue il flusso di cambiamento di pensiero in virtù di nuove "scoperte", riflessioni, intuizioni, comprensione, cercando di adattare quello che è un "semplice" prodotto umano, quindi sempre perfettibile, a quelli che sono anche i meri interessi della società attuale (non intesi in senso negativo di per se).

    Anche la Bibbia è stata scritta da uomini.
    Se dici questo a un fanatico religioso lo indispettisci, perché lo sa perfettamente cosa ciò sta a significare.


    A questo punto, che si fa?
    Si prende da queste classificazioni il buono che c'è, ma il resto?

    L'appartenenza, l'aiuto quotidiano, concreto, immediato, la comprensione più profonda, dove andiamo a pescarla?


    Tra di noi.
    Tra le persone che riconosciamo simili a noi.
    (Uso il "noi" in senso generico).
    Con vissuti simili ai nostri, problematiche simili alle nostre, gioie e soddisfazioni simili alle nostre.


    Ecco come nasce una "sottocategoria" , e la relativa "cultura", e come essa sopravvive agli eventi umani, alla produzione umana di modifiche.

    Semplicemente essa è.
    C'era prima che qualcuno (un uomo) la chiamasse così o colà.
    C'era prima di Asperger.


    Scusate l'esempio veramente banale e fantasioso, ma non banalizzante nell'intento: come sono state create, prodotte, le creme solari?
    In base all'evidenza, e quindi allo studio, della differente tipologia di carnagione, anzi, di tratti, raggruppati secondo il cosiddetto fototipo.


    Ecco, se dall'oggi al domani qualcuno scoprisse una sostanza che si rivela particolarmente adatta alla protezione della pelle chiarissima ma solo in soggetti che hanno gli occhi scuri, probabilmente potrebbe venirne fuori la definizione (umana) di un nuovo fototipo.


    Poi, per qualche motivo, si decide che discutere, fare ricerca, produrre una crema specifica solo per quel particolare "nuovo" fototipo, non è conveniente o non apporta nessun vantaggio in più, neanche alle persone stesse che rientrano in quel sottogruppo, magari perché, nel frattempo, si è fatto in modo di aggiungere ai prodotti già esistenti quella sostanza che fa particolarmente bene a quel sottofenotipo ma che non fa male a tutti gli altri.


    Così il tornare indietro, alla classificazione precedente, non è un vero tornare indietro.
    Perché nel frattempo i solari sono stati rinnovati, sono stati arricchiti di quella speciale sostanza preziosa per quel sottofototipo.


    Nel frattempo, però, cosa si è creato?
    Un autoriconoscimento di tutte quelle persone con quegli specifici tratti.
    È sempre lo scambio (il "se ne parla") che attiva, rende vive, concrete, realtà già esistenti.
    Quelle persone iniziano a entrare in contatto, a confrontarsi, a condividere, a scambiarsi esperienze che solo loro comprendono perché loro hanno sì la pelle chiarissima ma chissà perché non si riconoscevano del tutto in altre persone con la pelle chiarissima...ed ora che qualcuno ha finalmente detto loro il motivo (ehi, ecco perché: noi abbiamo anche gli occhi scuri!) come pensare che possano rinunciare a questo?!

    E perché poi?
    Tutto ciò che conviene alla specie si preserva e si perpetua, qualsiasi cosa facciamo.
    Inevitabilmente.
    Tutto ciò è magnifico e... rassicurante.


    Esiste una crema solare che protegge meglio anche noi?
    Bene...possiamo stare (più o meno) tranquilli su questo fronte.
    Ma, parallelamente a questo, tutto ciò che ci diciamo, che ci scambiamo, anche concretamente, in termini di consigli pratici, supporto morale, informazioni di ogni sorta, produce benessere e migliora la nostra condizione allo stesso modo, se non di più.
    È altrettanto fondamentale.

    Questo è, secondo me, il senso di una "sottocultura".

    Ed essa, poiché esisteva già, una volta compresa, è incancellabile e inestirpabile.


    Allora...la chiamerebbe ancora "setta"?

    Post edited by Sophia on
    carla_75
  • MarkovMarkov Post: 10,910
    Io direi che non serve sapere la differenza.
    vera68damy
  • Marco75Marco75 Post: 2,110
    Io, quando l'ho detto a un'amica, ho parlato della SA come "una lieve forma di autismo". Perché, anche nella differenziazione che faceva il DSM-IV, mi pare che i punti di contatto con la condizione autistica fossero innegabili. E inoltre credo (non vorrei dire una sciocchezza, ma così mi sembra) che di fatto anche prima del 2013 la SA venisse considerata una sindrome facente parte (pur con una sua specificità) dello spettro.
    Resta il fatto che c'è un bel po' di confusione in giro su questo argomento, questo è vero. E penso pure che eventi come quello di febbraio del Seraphicum possano essere, in questo senso, chiarificatori. Io sarei per mantenere la distinzione, assolutamente, ma allo scopo di sottolineare una specificità che dovrebbe portare (anche) a interventi terapeutici diversi. Non si può mettere nello stesso calderone una persona Asperger con un autistico LFA, le problematiche sono talmente diverse che si rischia di fare danni per entrambi, accomunando forzatamente le due condizioni.
    Non ho mai visto atteggiamenti "settari" da parte di chi spinge per mantenere questa distinzione (a prescindere da ciò che dicono i manuali) ma semmai un giusto atteggiamento di rispetto per le differenze, proprio nell'ottica di fornire ad ognuno il supporto che gli è realmente necessario.
    carla_75
    "There are those that break and bend. I'm the other kind"

    Cinema, teatro, visioni
  • Simone85Simone85 Post: 2,798
    Marcof ha detto:

    Io direi che non serve sapere la differenza.

    Quindi per te la battaglia che si sta portando avanti in questo forum è una battaglia che non serve?

  • MarkovMarkov Post: 10,910
    modificato marzo 2018
    Non so quale battaglia. 
    Secondo me se collocano in uno spettro ogni caratteristica fino a collocare ogni persona in spettri di tante condizioni diverse a maggior ragione non serve definire bene cos'è l'asperger rispetto al resto.

    Poi, secondo me, pure questa sistematizzazione così sensibile può dare benefici grandi solo a persone a loro volta molto schematiche... perché se c'è un po' di fluidità secondo me non serve neanche tanto (basterebbe a grandi linee...) e si fa prima ad imparare vivendo...
  • riotriot Post: 6,771
    modificato marzo 2018
    @Marcof,
    secondo te perché questo forum continua a chiamarsi "Spazio Asperger"?

    ma la questione è importante, non sono solo “chiacchere da salotto”

    qui si sta chiedendo come lo spieghereste ad esempio a dei genitori di un bambino in fase di osservazione, quando gli si spiega che forse appartiene allo Spettro Autistico, senza menzionare la possibilità della Sindrome di Asperger, come anche alla persona stessa (bambino o adulto che sia).
    ed è una cosa che si pone su più piani.

    - la definizione della persona Asperger, oggi soddisfacendo tutti i criteri del DSM-5 viene diagnosticata direttamente come “autistica”, anche se non ha un ritardo del linguaggio

    - la specificità della SA nelle sue terapie e sostegno, che sono sempre state differenti da quelle dell’LFA, sparita, con conseguente confusione (dire solo “serve supporto” non chiarisce nulla in merito)

    la cosa più dura e complessa da accettare dei criteri del DSM-5 è nella "stretta" ai soli criteri A e B, il cosidetto “modello dualistico” (i seguenti criteri C e D trattano solo la frequenza e la severità dei primi due criteri), e che sono:

    A. Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell´interazione sociale in diversi contesti, non spiegabile attraverso un ritardo generalizzato dello sviluppo

    B. Pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti e ripetitivi

    non c’è altro.

    ma come spiega bene Temple Grandin, non è scientifico accorpare tra loro interazione sociale e comunicazione sociale. L’interazione sociale include comportamenti non verbali che coinvolgono la presenza di altre persone (contatto oculare, espressioni), mentre la comunicazione sociale include abilità comunicative sia verbali che non verbali, come il condividere idee ed interessi personali.
    si deve quindi intendere, col DSM-5, che entrambe le difficoltà (o deficit, come sono intesi dal manuale) appartengono alle stesse aree, allo stesso dominio emozionale e cognitivo.

    ovvero, la domanda apparentemente senza risposta è: le difficoltà a trovare parole adeguate e a non padroneggiare la sintassi (cioè i disturbi specifici del linguaggio) hanno origine nella stessa area del cervello in cui si originano comportamenti come il tono di voce inappropriato, e il mancato uso delle regole di conversazione?
    in altre parole, i meccanismi del linguaggio e della consapevolezza sociale sono tra loro legati?

    il dubbio è stato provato:
    uno studio pubblicato nel 2011 sul “Journal of Autism and Developmental Disorders” riporta le conclusioni sull’osservazione di oltre 200 tra fMRI (risonanaza magnetica funzionale) e DTI (imaging del tensore di diffusione), effettuati nello sforzo di determinare se il modello dualistico ha anche una base osservabile nei dati della neuro-immagine.
    la conclusione degli autori è interessantissima: “solo parzialmente.”
    infatti, hanno determinato che la tecnica di neuro-immagine supporta la separazione funzionale tra comportamento e comunicazione in due categorie, e non solo, che la comunicazione è separata in due ulteriori categorie.
    esattamente come era riportato nel precedente DSM-IV.
  • MarkovMarkov Post: 10,910
    Il nome va bene spazioasperger. Ci mancherebbe di fare storie pure sul nome!
    Credo che distinguere asperger da LFA non sia mai stato un problema, al limite la seccatura (solo lessicale perché a livello concreto mi sembra superflua) è la differenza tra asperger e hfa. Soprattutto perché gli asperger affezionati all'etichetta fanno pressione verso l'hfa, solo perché magari hanno un unico tratto che va oltre... (e poi c'è da vedere oltre rispetto a quali standard, perché per me andare oltre in "deficit persistente nella comunicazione sociale" significa come minimo che te ne accorgi platealmente dopo 1 minuto di conversazione, altrimenti il dubbio lo vedrei più tra "asperger" e "normale" lasciando proprio fuori l'hfa). ((ma questi son gusti)).

    Comunque, soprattutto tu che tieni a queste cose, secondo me fai prima a raccontare agli altri di ogni singolo aspetto. Se vuoi la precisione assoluta non sarà né la parola asperger né la parola autismo a classificarti bene.
  • OrsoX2OrsoX2 Post: 997

    ;) Vorrei ricordare la saggia osservazione fatta da Luca Pani lo scorso 18 febbraio al Convegno, a proposito del DSM-V, che sostanzialmente si riferiva al fatto che la stesura del manuale era stata in qualche modo condizionata da quelle che erano le problematiche del sistema assistenziale privato.

    Quanto al problema che giustamente solleva @riot, di come spiegarlo agli altri, penso che non sia "universalmemente" risolvibile, perché il "livello di supporto di grado 1" corrisponde alla soglia della percezione individuale di quel senso di essere diversi, più o meno marcato, che noi sentiamo sempre dentro ma che gli altri non vedono e al quale spesso non credono.

    Per quella che è la mia situazione personale, credo finalmente di poter attribuire a questo "livello di supporto di grado 1" il motivo per cui mia moglie non capirà "mai", e sono consapevole che insistendo su questo punto con lei, che dopo tanti anni riesce ancora a sopportarmi (ma anche a giovarsi, per il problem-solving, della relativa complementarità dei miei punti di vista), combatterei una crociata inutile e dannosa e rischierei davvero di sentirmi dire anch'io che "appartengo a una setta".

    riotRonnySimone85WBorg
    ("Caducità delle umane cose!" - considerazione indifferentemente attribuibile a Umani e Non)
  • MarkovMarkov Post: 10,910
    OrsoX2 ha detto:

    "livello di supporto di grado 1" corrisponde alla soglia della percezione individuale di quel senso di essere diversi, più o meno marcato, che noi sentiamo sempre dentro ma che gli altri non vedono e al quale spesso non credono.

    Non lo so, secondo me ce ne sono pure tanti dove gli altri vedono e credono (credono senza neanche il bisogno di sentire), e sono di tipo 0.
    Un tipo 0 dettato dal farsi andar bene le cose così come sono... o dalla mancanza di difficoltà in tutto il resto.

    Tipo 1 ce lo vedrei o come "presenza di forti difficoltà psicologiche al fronte di un funzionamento normale", oppure "funzionamento leggermente deviato dove il soggetto non riesce a rimediare spontaneamente". :)

    E quando hanno condizioni severe la differenza è nettissima, perché nella bella stagione girando in MTB nel bosco vicino casa mia ho spesso incrociato i gruppi del centro di assistenza:
    - si riesce a capire che provengono da là senza saperlo prima (e non sono l'unico a capirlo).
    - a prescindere dalla loro diagnosi, li vedi con uno sguardo flebile, sembra che hanno gli occhi finti.

    Insomma, io mi fido nell'intuito :) ... sarà che molte situazioni non le capisco però ....  a volte basta davvero un po' di talento neurotipico e leggere il non verbale per separare due cose diverse...


  • damydamy Post: 1,196
    A un genitore interessa poco se sia Asperger o autistico sinceramente. Più utile sapere il funzionamento in generale.
    riotOrsoX2
  • claluiclalui Post: 902
    Parlo da genitore. Mio figlio originariamente ha avuto una diagnosi di disturbo pervasivo nas. Poi con l’uscita del nuovo dsm a visita hanno convertito la diagnosi in spettro autistico livello uno. Sinceramente a me non è cambiato un fico, se non che parlando con altri per spiegare cosa avesse mio figlio anziché dire tutto il nome per esteso della prima diagnosi ho incominciato a dire “una leggera forma di autismo”.

    Come dice @damy da genitore quello che mi interessa sono le prospettive di funzionalità. E qui sul forum ho capito che non sempre asperger significa essere più funzionali di un hfa.

    Dai racconti di altri genitori per la mia esperienza nelle attuali diagnosi basate sul solo dsm quello che terrorizza è il livello due. Ma nell’uno alla fine come si chiama e che caratteristiche ha davvero poca incidenza.

  • Marco75Marco75 Post: 2,110
    Domanda sciocca: negli altri paesi, che percezione c'è, nell'Anno Domini 2018, della differenza tra le due condizioni?
    Me lo chiedo perché mi ricordo una serie come Atypical. Mi rendo conto che film e serie tv non danno necessariamente una rappresentazione fedele della realtà: ma mi viene facile partire da lì, un po' per deformazione professionale, un po' perché, in fondo, una qualche base reale dovrà pur esserci.
    La serie mostra un protagonista che è abbastanza palesemente Asperger (per linguaggio, interessi, comportamenti) eppure la parola non viene mai esplicitamente menzionata. Si parla sempre e solo di autismo. I genitori fanno cenno più di una volta al fatto di aver partecipato alle "marce per l'autismo"; neanche una volta si fa il minimo cenno a un'identità specifica nella condizione Asperger.
    Forse attualmente, negli USA, c'è una sovrapposizione "identitaria" tra le due condizioni, al punto di dare evidenza e preponderanza a un nucleo di caratteristiche e bisogni comuni? O forse gli sceneggiatori hanno seguito più la definizione medica del DSM-5 che la realtà dei fatti? L'Asperger attualmente, sia a livello di supporto clinico che a livello culturale, ha ancora una sua specificità?
    frakow_frufru
    "There are those that break and bend. I'm the other kind"

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  • PavelyPavely Post: 3,350
    modificato marzo 2018
    Io lo spiegherei partendo da un concetto che tu stesso, @riot , hai usato un anno fa.

    Spiegherei, innanzi tutto, cos'è la sindrome di Asperger.

    Per spiegarlo occorre illustrare un dato di fatto: HANS ASPERGER NON HA SCOPERTO LA SINDROME CHE PORTA IL SUO NOME.

    Concetto che è stato spiegato da tante persone: ad esempio, Manouilenko e Bejerot che tu stesso citi. Dunque: perché la sindrome di Asperger ha questo nome?

    Ha questo nome perché due genitori inglesi, Lorna e John Wing NON TOLLERAVANO CHE LE PERSONE DEFINESSERO LA LORO FIGLIA COME UNA "RITARDATA".

    Ergo, essendo Lorna Wing, specialmente, una psichiatra molto influente, si "inventò" letteralmente una sindrome per sua figlia e il concetto ebbe un'immensa fortuna.

    Perché - attenzione - ebbe un'immensa fortuna?

    Il concetto di "Sindrome di Asperger" ebbe un'immensa fortuna perché in quegli anni, in Inghilterra, fu eletta Primo Ministro una donna scellerata - Margareth Tatcher - che scelse DELIBERAMENTE e COSCIENTEMENTE di distruggere ogni aspetto del Welfare sociale.

    Diagnosticare la categoria di Lorna Wing permetteva quindi di TRUFFARE (letteralmente) le compagnie di assicurazione e ottenere una protezione sanitaria in presenza di ogni tipo di disagio psicologico: ad esempio, era possibile essere diagnosticati Asperger in presenza di una Depressione cronica o di un Disturbo del linguaggio o di altro.

    Quindi, storicamente, Lorna Wing DEFORMO' E DISTORSE DELIBERATAMENTE il pensiero di Hans Asperger.

    §

    Hans Asperger non fece altro che ascoltare gli studi che Viktorine Zak (sua infermiera di riferimento) fece su Erwin Lazar, un medico che negli anni '10 del Novecento elaborò quella che oggi è conosciuta come la migliore terapia dell'Autismo e dei disturbi cognitivi e dell'apprendimento.

    Gli studi di Lazar, tra l'altro, erano conosciutissimi da Grunja Suchareva, la dottoressa russa che EFFETTIVAMENTE scoprì l'autismo.

    E' noto, quindi, che suor Zak conosceva perfettamente come la Suchareva applicava il pensiero di Lazar e faceva la stessa identica cosa nella clinica condotta da Asperger a Vienna.

    §

    L'atto della Wing, nato forse per ragioni personali, poi divenne una battaglia politica ben precisa contro il liberismo tatcheriano e contro la scelta pubblica di dismettere sistematicamente la sanità.
    La Wing stessa "cavalcò" l'onda coscientemente e pubblicamente si espresse a favore di questa linea evolutiva.

    §

    Quindi, per spiegare cosa sia l'Asperger, occorre spiegare cosa è, da un lato, e in cosa è stato trasformato ad opera di Lorna Wing.

    In sé, la Sindrome di Asperger o meglio, la SINDROME DI SUCHAREVA come andrebbe correttamente chiamata, indica ciò che sappiamo. Non sto a descriverti cosa sia.

    La sindrome di Suchareva - da lei chiamata prima "Psicopatia schizoide [schizotipica] dell'infanzia" (la traduzione esatta dal russo è schizotipica, non schizoide... ma questo è un altro discorso) e poi "Psicopatia autistica nell'infanzia" - divenne ad opera di Lorna Wing "Sindrome di Asperger".

    Cioè: deliberamente, Lorna Wing attribuì la scoperta di una donna ad un uomo.

    Al solo scopo di "inventare" una categoria per sua figlia.

    §

    Ma la Sindrome di Suchareva esiste.

    ECCOME se esiste...

    Forse, non è riconosciuta; forse è inclusa in altre categorie diagnostiche. Ma ciò che scoperse la Suchareva è un insieme di concetti di ASSOLUTA SCIENTIFICITA'.

    §

    Il gesto della Wing fu, letteralmente, oggetto di una GUERRA GIUDIZIARIA DA PARTE DELLE SOCIETA' DI ASSICURAZIONE dall'inizio degli anni novanta.

    Con un GESTO DELINQUENZIALE le società di assicurazione statunitensi fecero una Lobby per far cancellare la sindrome di Asperger dal DSM-IV-Tr e ci riuscirono.

    Ci riuscirono perché il gesto della Wing fu mosso - effettivamente - da ragioni private.

    E no... non c'era nulla di scientifico.

    Semplicemente, la Wing promosse una nuova etichetta per tutti quei genitori che avendo dei figli il cui disagio è esprimibile nei termini di "Ritardo mentale" o "Ritardo intellettivo" (vedi l'ossessione tutta inglese per la TEORIA DELLA MENTE) non tolleravano che si usasse questo termine.

    §

    Ma la FURBIZIA DELLE SOCIETA' di ASSICURAZIONE FU QUELLO DI NON RIATTRIBUIRE LA SINDROME A CHI REALMENTE LA SCOPRI'.

    A Roma, si dice che fu una PARACULATA.

    In questo modo hanno fatto in modo di non pagare più le polizze assicurative.

    §

    La sindrome di Asperger, esiste.

    Il suo nome corretto è "Sindrome di Suchareva".

    Descrive un determinato comportamento e la sua scopitrice, essendo donna, è stata espropriata dei suoi diritti.

    In modo particolare: l'American Psychiatric Association, in epoca di DESTRA AMERICANA, di dare MERITI AD UNA SCIENZIATA SOVIETICA non ci sta proprio.

    E certe porcate all'interno dell'APA ci sono.

    Oh...

    Se ci sono.

    §

    Quindi: è vero.

    La sindrome di Suchareva non c'è nel catalogo STATUNITENSE delle malattie psichiatriche chiamato DSM.

    Ancora oggi, noi ci chiamiamo "Asperger".

    Di più: andiamo pure a celebrare la nostra "festa" il giorno della nascita di chi NEI FATTI NON SCOPRI' ciò che siamo.

    SOMMA ILLOGICITA'.

    §

    Queste sono cose che sanno tutti.

    §

    Ciò che bisogna fare - lo dico seriamente - è INIZIARE UNA LOTTA PER SPIEGARE AL MONDO SCIENTIFICO COSA E' LA SINDROME DI SUCHAREVA, COSA SCOPRI' GRUNJA SUCHAREVA, COSA SCRISSE.

    Chi vuole sapere cosa sia la Sindrome di Asperger NON DEVE LEGGERE ciò che Asperger scrisse.

    Deve legge cosa scrisse e fece GRUNJA SUCHAREVA.

    §

    Ora: che gli Psichiatri dell'APA siano una MANICA DI INSENSIBILI, INCAPACI DI CAPIRE COSA LA GRANDE SCIENZIATA RUSSA FECE... è un dato di fatto.

    RISPIEGARLO è difficile.

    Convincerli di dare meriti ad una scienziata sovietica IMPOSSIBILE.

    E' gentaccia - dico quelli dell'APA - che brinda a Budweiser e scorreggia a Kentucky Wisky.

    §

    Pure...

    Questa, cazzo, è la realtà.

    Cosa facciamo?

    §

    Facciamo che per ora chiamiamo i ragazzi con Sindrome di Suchareva, "Persone affette da disturbo dello spettro autistico di livello lieve".

    Poi, non ci resta che sperare.

    Sperare che qualche americano abbia una crisi di coscienza e dica la verità.

    Ci spero poco.

    Di certo, noi, in Italia, gli scritti della Suchareva LI CONOSCIAMO BENE.

    E TUTTI sanno che PRATICAMENTE scoprì lei l'Autismo in chiava "moderna".

    §

    Che la sindrome si chiami con i nomi di Kanner o di Asperger è solo il SOLITO COPIONE.

    Lo STERILE E NOIOSO COPIONE IN CUI I MASCHI SI PRENDONO SPESSO I MERITI DELLE DONNE.

    Triste storia se accade.

    E questa volta è accaduto.

    §

    Davvero, qui non c'è altro da dire.

    WBorg
  • PavelyPavely Post: 3,350
    Che una persona si prenda il merito di un altro è, per me, una COSA ORRIBILE.

    E, giuro, mi fa INCAZZARE.

    In questo caso, mi fa davvero incazzare perché Hans Asperger ci è andato di mezzo e PERSONA DOLCE E SENSIBILISSIMA non ha nessuna colpa.

    Di più: essendo ESTREMAMENTE ONESTO non disse MAI di aver scoperto qualcosa.

    Che avesse scoperto qualcosa, è un concetto che stava solo nel cervello di Lorna Wing.

    §

    Tutta questa storia mi fa arrabbiare oltre ogni limite...

    Che poi i Maschi rubino i meriti delle Donne... apriti cielo...

    Penso solo: "Manica di imbecilli...".

    M riferisco ai membri dell'APA.
  • pokepoke Post: 1,721
    damy ha detto:

    A un genitore interessa poco se sia Asperger o autistico sinceramente. Più utile sapere il funzionamento in generale.

    In realtà credo che questa discussione serva a chiarire che sia utile una ulteriore distinzione (che non rinnega l'idea di spettro) in quanto anche in altre discussioni emerge una differenza di funzionamento e quindi una differente terapia.

    Si aggiunge e questo è indirizzato a @Marcof che in forum ha la caratteristica di dare voce a persone asperger ed in questo propone proprio ai genitori una prospettiva e quindi aspettativa assistenziale, forse non eccessivamente problematica o almeno afflitta da problemi diversi da autistici a basso funzionamento (uso malvolentieri il termine, un quanto sono persone, e mi rattrista l'impatto che potrebbe avere in genitori che convivono con figli in questa condizione).

    @Marco75 con la sua analisi globale che ci proviene dai media, fa emergere l'importanza di dar voce a questa nostra differenza.
    Tema che è stato trattato al convegno, come ha riportato @Orsox2 non tanto da Pani, ma dalla dott.ssa Valentina Mantua.

    A @Pavely
    Credo che molti qui, la questione dei coniugi Wing, appare evidente, ma questo non toglie che grazie a il loro operato genitori hanno potuto affrontare la loro problematica con dei supporti economici e sanitari, nonché utilizzando gli scritti di Asperger, forse hanno contribuito a spostare l'attenzione da cause psicoanalitiche che hanno provocato danni sia alle famiglie che alle persone autistiche.
    Ma ritengo il tuo intervento occasione per chiederti di aprire una discussione nella sezione pionieri, nella quale descrivi nel dettaglio l'opera della
    SUCHAREVA, purtroppo confermo che in italiano i suoi libri sono introvabili.
  • RonnyRonny Post: 1,420
    Il mio punto di vista è che hanno senso entrambe le catalogazioni.
    Da una parte il DSM-V ha ragione a parlare di spettro autistico perché la Sindrome di Asperger non è una cosa unitaria: è semplicemente una categoria diagnostica in cui vengono inserite tutte le persone che hanno un cervello più o meno lievemente autistico. Infatti tra gli asperger c'è una elevata variabilità di caratteri e di loro combinazioni perché non esiste un profilo proprio della condizione. Ci sono solo dei tratti mediamente più diffusi, che vengono usati come prassi per definirla. Per capirci, ogni asperger ha un cervello a sé.
    Dall'altra, i problemi che un asperger deve affrontare sono totalmente diversi da quelli che deve affrontare un LFA e i due sono due profili diagnostici totalmente differenti. Quindi nella prassi la distinzione che facevano i manuali diagnostici era utile, perché ti permetteva di capire chi avevi davanti e quale tipo di assistenza bisognava dare. È vero che il DSM-V ha inserito nella diagnosi una scala di tre livelli di clinicità, ma non è una scala chiara e non dà disposizioni precise come prima faceva la diagnosi dell'asperger. E considerando quanto ne sanno gli psicologi sull'asperger (o se vogliamo essere pignoli dello spettro autistico), se già prima facevano dei disastri, figuriamoci ora che la situazione si è ingarbugliata.
    Per concludere: la scelta del DSM-V è giusta perché dà una definizione più accurata di ciò che è la realtà, ma "dovrebbe essere spiegato meglio" sia il concetto di spettro che la differenza negli approcci che bisogna avere.
    @Marco75 non posso dirlo con certezza, ma dai blog anglofoni che ho visto io la parola asperger si usa e la si differenzia dall'autismo. Credo che la scelta di atypical sia semplicemente "politicamente corretto"
    Marco75
  • BlackCrowBlackCrow Post: 774
    "impara a conoscere una persona senza giudicarla" credo che questo valga più di ogni parola. Dopo si può iniziare ad intavolare un discorso. Ma solo dopo.
    Domitillacarla_75
  • PavelyPavely Post: 3,350
    poke ha detto:

    damy ha detto:

    A un genitore interessa poco se sia Asperger o autistico sinceramente. Più utile sapere il funzionamento in generale.

    In realtà credo che questa discussione serva a chiarire che sia utile una ulteriore distinzione (che non rinnega l'idea di spettro) in quanto anche in altre discussioni emerge una differenza di funzionamento e quindi una differente terapia.

    Si aggiunge e questo è indirizzato a @Marcof che in forum ha la caratteristica di dare voce a persone asperger ed in questo propone proprio ai genitori una prospettiva e quindi aspettativa assistenziale, forse non eccessivamente problematica o almeno afflitta da problemi diversi da autistici a basso funzionamento (uso malvolentieri il termine, un quanto sono persone, e mi rattrista l'impatto che potrebbe avere in genitori che convivono con figli in questa condizione).

    @Marco75 con la sua analisi globale che ci proviene dai media, fa emergere l'importanza di dar voce a questa nostra differenza.
    Tema che è stato trattato al convegno, come ha riportato @Orsox2 non tanto da Pani, ma dalla dott.ssa Valentina Mantua.

    A @Pavely
    Credo che molti qui, la questione dei coniugi Wing, appare evidente, ma questo non toglie che grazie a il loro operato genitori hanno potuto affrontare la loro problematica con dei supporti economici e sanitari, nonché utilizzando gli scritti di Asperger, forse hanno contribuito a spostare l'attenzione da cause psicoanalitiche che hanno provocato danni sia alle famiglie che alle persone autistiche.
    Ma ritengo il tuo intervento occasione per chiederti di aprire una discussione nella sezione pionieri, nella quale descrivi nel dettaglio l'opera della
    SUCHAREVA, purtroppo confermo che in italiano i suoi libri sono introvabili.
    Sono introvabili perché siamo una colonia degli USA.
    Siamo al punto che gli statunitensi hanno il "monopolio" della scienza.
    È una bugia.



    @poke se solo avessi tempo amerei davvero tradurre le opere di Grunja Suchareva in italiano.

    Dio...

    Quanto sarebbe significativo.

    Se solo le persone SAPESSERO quanto si è fatto in campo scientifico in Russia nel '900... Rimarrebbero sbalorditi.

    Ma insegnamo ai ragazzi inglese.

    Solo inglese.

    Sempre inglese.

    È una dittatura.



    Anche l'Asperger cede ad un "monopolio" della cultura inglese.

    Pure: cosa significa essere autistici a Nairobi?

    E a Maskva?

    E a Kyiv?

    E ad Athine?



    No, @poke .

    Non sono d'accordo.

    Ciò che ha fatto Lorna Wing non solo è stato sbagliato.

    Ma è stato dannoso.

    Molto dannoso...

    Davvero

    Un grande errore.

    Tale da farci perdere 50 anni storicamente.



    @poke l'errore di Lorna è stato triste...

    WBorg
  • riotriot Post: 6,771
    modificato marzo 2018
    @Pavely sulla questione delle attribuzioni siamo d'accordo, però esula dal senso di questo thread.
    e se ne potrebbe aprire uno nuovo più specifico.

    infatti, vorrei dire a @damy che la tua è però una posizione giò molto informata, cioè il problema è per quei genitori, ma anche per gli adulti, ancora all'inizio del loro percorso, confusi a causa delle informazioni discordanti che ricevono da vari ambiti.
    e la frase: "siete una setta?" dice tutto.

    quindi @Marcof non c'entra nulla una personale visione dell'Autismo, ma il come fare chiarezza a partire, se vogliamo, anche da questo forum.
  • SophiaSophia Post: 5,904
    modificato novembre 2018
    @riot mi è molto dispiaciuto che quella famiglia sia andata via prima.

    La domanda di quella famiglia, come molte poste in questo forum, riguardano il "senso", ovvero il significato delle nostre scelte.
    Qui si entra nell'ambito della bioetica e non solo.

    Tutto questo attiene all'epistemologia, ovvero alle teorie sulla conoscenza e sui metodi e strumenti per attuarla, e alla gnoseologia, ovvero a cosa ci è possibile conoscere.

    Nel dialogo socratico, Teeteto, non a caso uno tra i più difficili, la domanda che ricorre per tutto il dialogo è appunto "ti esti episteme?", cosa sia la conoscenza? E se sia possibile darne definizione.

    Il dialogo è aporetico, ovvero senza risposta compiuta, poichè è necessario uno spazio di riflessione, anzi è doveroso.

    La riflessione riguarda infatti la nostra possibilità di categorizzazione e di scoperta scientifica, che è sempre provvisoria e modificabile, ovvero perfettibile.

    Spiegare le vicende storiche ed umane al riguardo infatti è a mio avviso imprescindibile (ecco perchè la categoria I Pionieri presente in questo forum).

    Riguardo la specificità dei manuali, bisogna innanzitutto chiarire che il DSM riguarda nello specifico la malattia mentale ed è stato voluto dall'APA (Associazione degli psichiatri americani) in risposta all'ICD, voluto dall'Organizzazione Mondiale della Sanità al fine di sistematizzare le condizioni di salute e il disturbo mentale.
    Già questa differenziazione può illuminarci sui diversi intenti degli autori.

    Ad ogni modo, l'"invenzione" dei manuali (come di tutti i manuali, a partire da quelli scolastici che, proprio perchè tali, non sono completi e mai del tutto veritieri) è stato un modo per semplificare la complessità ed offrire una sistematizzazione del sapere, ed un "linguaggio comune" per la condivisione dell'oggetto comune.

    La spiegazione che darei deve chiarire, alla famiglia che lo chiede, che il cambiamento terminologico è una scelta convenzionale, frutto degli obiettivi umani che, in quanto tali, non sono sempre direzionati al bene o al giusto, ma più spesso all'utile.

    Ma oltre a questo bisognerebbe spiegare che la storia della medicina è costellata da eventi come questo.

    Spettro autistico lieve (DSM) è la stessa cosa di Sindrome di Asperger (ICD 10).

    La differenza è convenzionale e non riguarda l'essenza stessa della condizione che comunque per tutti i soggetti è quella dello spettro autistico.

    Ciò che cambia è la valenza identitaria del termine, la possibilita che essa offre rispetto all'appartenenza ad una comunità e ad una cultura, la possibilità di attuare strumenti di supporto mirati e puntuali rispetto ad una condizione specifica, che possa essere individuata all'interno dello spettro; questo è ciò che difende chi si appella all'ICD 10 (nello specifico Spazio Asperger e non solo).

    La parola Asperger, come il lavoro dello stesso H. Asperger, e di tutti i pionieri che ci hanno permesso di parlarne, di essere qui oggi, di poterci confrontare e supportare, non può essere qualcosa di inutile da cancellare in favore di un ombrello diagnostico che riporta in auge un anonimato che fa tornare tutto nell'ombra della mancata consapevolezza.

    Io direi a quella famiglia che noi oggi stiamo parlando di qualcosa che- proprio oggi - è ancora in studio,

    di cui conosciamo alcuni aspetti molto bene ma da poco tempo,

    e di cui ignoriamo ancora molte cose (mi riferisco agli studi sulla mente-cervello)

    e per la qual cosa c'è bisogno di tempo e di impegno affinchè si facciano passi avanti.

    Le grandi scoperte sono state tutte vittime del loro tempo, come gli stessi ricercatori.

    Questo non possiamo ignorarlo e nemmeno contestarlo o nasconderlo, sarebbe come privarci della possibilità di presenziare al momento attuale come agenti, consapevoli.

    Gli Asperger sono quelli di ieri,
    e lo sono anche oggi
    sul momento presente.


    Post edited by Sophia on
    OrsoX2Simone85Piu82riotRonny
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • Simone85Simone85 Post: 2,798
    OrsoX2 ha detto:

    ;) Vorrei ricordare la saggia osservazione fatta da Luca Pani lo scorso 18 febbraio al Convegno, a proposito del DSM-V, che sostanzialmente si riferiva al fatto che la stesura del manuale era stata in qualche modo condizionata da quelle che erano le problematiche del sistema assistenziale privato.

    Condizionata ok, ma da quali problematiche? Lo ha spiegato?
  • Secondo me la differenza tra un autistico e un asperger è palese persino da piccoli. Ieri siamo andati ad una festa di compleanno e ho potuto vedere un bimbo autistico (che non conosco e a dir la verità nessuno mi ha detto che è autistico), e non so se sia a basso o alto funzionamento, ma era evidentemente autistico (è stato tutto il tempo con il palloncino in mano e guardava i movimenti di questo palloncino, poi mangiava al buffet, poi si è vestito da solo per andare via, ma non è stato mai interessato a qualcuno o a qualche parte della festa). Mio figlio credo che sembri o un bimbo normale, o un bimbo timido e asociale, o un bimbo maleducato a seconda del momento in cui lo guardi.
    DomitillaRonnyLinna
  • MarkovMarkov Post: 10,910
    modificato marzo 2018
    La solitudine estrema credo possa appartenere pure agli asperger.
    Secondo me, e so che questo crivello non è condiviso in quanto seleziona solo uno stereotipo :D , la differenza tra un AS e un autistico la noti quando ci provi a parlare. O perché un autistico non ti risponde proprio o perché la sua risposta è molto distante dalle tue aspettative... o perché pur rispondendo in maniera sensata cade a pennello nei criteri dello spettro autistico che vogliono "- menomazione della reciprocità sociale; - menomazione del linguaggio/comunicazione" che forse negli AS non si vede (?).
    carla_75
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