Legge 104 e aiuti vari

luwaltere

Salve a tutti, sono il papà di un bambino di 2 anni e mezzo al quale recentemente è stata diagnosticata l'appartenenza di disturbi dello spettro autistico per deficit di comunicazione/relazione sociale e per interessi stretti e ripetitivi, entrambi i  punti sono stati valutati di livello 2 (medio).

Tutti i professionisti che abbiamo incontrato erano concordi col fatto che prima si interviene con una terapia riabilitativa e migliori sono i risultati che si possono ottenere ed anche col fatto che nella nostra zona (Lecce) le strutture pubbliche sono inadeguate e le uniche possibilità valide stanno solo nelle strutture private.

Adesso dopo la doccia fredda iniziale io e mia moglie abbiamo dovuto fare i conti con la realtà: come tutti i genitori vorremmo dare il massimo a nostro figlio per garantirgli una futuro quanto più "normale" (leggasi autonomo e indiscriminato) possibile, ma i costi delle strutture private sono elevati ed insostenibili (almeno per noi) senza gli aiuti economici delle istituzioni.

Al centro che abbiamo scelto per nostro figlio, dove utilizzano il metodo ABA, ci hanno parlato di rimborsi da parte della Regione Puglia proprio per chi frequenta i centri che utilizzano questo metodo, anche se poi con opportune ricerche in rete abbiamo letto esperienze di genitori che non hanno ricevuto i fondi perché la regione aveva esaurito il budget, o casi di rimborsi avvenuti con tantissimo ritardo.

Vorrei sapere sulla base delle vostre esperienze a quali aiuti potremmo ricorrere (indennità di frequenza, accompagnamento, ecc.) con il livello 2 che ci è stato riconosciuto e certificato dal medico asl.

Inoltre vorrei chiedervi anche, avendo già richiesto l'insegnante di sostegno con il certificato di un primo neuropsichiatra che in principio ci aveva certificato solo un generico ritardo nello sviluppo e nell'apprendimento, se in base alle vostre esperienze, in corso dell'anno scolastico (considerando che inizierà a breve) potremmo rettificare tale domanda per poter ottenere un numero di ore maggiore col nuovo certificato, oppure se dobbiamo necessariamente aspettare il prossimo anno scolastico.

mammaconfusa80

Potresti richiedere l’art 3 comma 3 per ricevere 515 euro al mese circa, battetevi per avere la gravità, so che fa male al cuore ma una volta accettata la situazione ci si pente se nn si è ricevuto il massimo, te lo dice che ha avuto il comma 1 con un livello moderato e a oggi mi sento parecchio presa in giro da uno Stato che minimizza non aiutandoti affatto.

clalui

Rivolgetevi ad un patronato di vostra fiducia e fatevi seguire per le pratiche della 104 che, se vi assegneranno la gravità, come dice mammaconfusa80 avrete diritto a più di 500 euro mensili. Con quello potrete richiedere anche l’aggravamento al sostegno ed ottenere così l’1:1.
Per quanto riguarda i rimborsi aba chiedete direttamente al centro che avete individuato:sapranno dirvi l’iter preciso da seguire. Ricorda però che sono appunto rimborsi e quindi, come ai letto, possono non arrivare o arrivare molto tempo dopo. In ogni caso, purtroppo, dovete anticipare voi. Inoltre non coprono l’intera cifra spesa.

Mariland1

clalui ha detto:

Potresti richiedere l’art 3 comma 3 per ricevere 515 euro al mese circa, battetevi per avere la gravità, so che fa male al cuore ma una volta accettata la situazione ci si pente se nn si è ricevuto il massimo, te lo dice che ha avuto il comma 1 con un livello moderato e a oggi mi sento parecchio presa in giro da uno Stato che minimizza non aiutandoti affatto.

....non sempre è così. 

A mio figlio hanno riconosciuto il comma 3 della gravità della legge 104 ma gli spetta solo l'indennità di frequenza (circa 283 euro), la somma di 517 euro  corrisponde all'indennità di accompagnamento che non è detto vada a braccetto con il riconoscimento della 104.

Clalui citando @mammaconfusa80

luwaltere

Grazie a tutti x le risposte... noi non siamo molto pratici... siamo noi che dobbiamo richiedere la gravità? oppure si fa una richiesta per la sola 104 e poi sarà la commissione a decidere se ci sia la gravità o no? 

@Mariland1 e quindi che differenza c'è tra la 104 e l'accompagnamento? occorre fare 2 domande distinte? La 104 quindi serve solo per avere i 3 giorni dal lavoro per assistere il bambino?

@mammaconfusa80 ha fatto male anche richiedere l'insegnante di sostegno, come fa tanto male pensare al lato economico e burocratico dopo aver appreso una notizia del genere, ma se poi pensiamo che per noi è l'unico modo di garantire una corretta terapia per il nostro piccolo allora trovi il coraggio di affrontare anche questi aspetti... lo fai per lui nella speranza che le terapie possano aiutarlo a socializzare e ad ampliare i suoi interessi e di conseguenza a non essere escluso, etichettato... magari la nostra speranza è che nei prossimi anni non abbia più bisogno dell'insegnante di sostegno, ma il domani è completamente incerto, ci sono solo sogni!

mammafrance

Mariland1 ha detto:

clalui ha detto:

Potresti richiedere l’art 3 comma 3 per ricevere 515 euro al mese circa, battetevi per avere la gravità, so che fa male al cuore ma una volta accettata la situazione ci si pente se nn si è ricevuto il massimo, te lo dice che ha avuto il comma 1 con un livello moderato e a oggi mi sento parecchio presa in giro da uno Stato che minimizza non aiutandoti affatto.

....non sempre è così. 

A mio figlio hanno riconosciuto il comma 3 della gravità della legge 104 ma gli spetta solo l'indennità di frequenza (circa 283 euro), la somma di 517 euro  corrisponde all'indennità di accompagnamento che non è detto vada a braccetto con il riconoscimento della 104.

Clalui citando @mammaconfusa80

A noi lo stesso

mammaconfusa80

Avete fatto bene a specificare, ovviamente il comma 3 nn va a braccetto con l’accompagamento ma è anche vero che il pediatra e il neuropsichiatra possono aiutarti in questo barrando nella domanda che il minore ha gravi deficit anche nelle autonomie...capisco che è aggravare e che ogni mamma rabbrividisce sulla questione ma su una spesa di 1400 euro al mese di terapia comunque ti fanno respirare.

clalui

Esatto. In effetti all’inps giocano molto su questa cosa e spesso sull’ignoraza dei genitori. Per ottenere l’accompagnamento bisogna fare specifica domanda e si ottiene a fronte di un’invalidita’ al 100%.
Di seguito un link che chiarisce un po’.
https://www.google.it/amp/s/www.investireoggi.it/fisco/pensione-accompagnamento-minori-legge-104-spetta/amp/

luwaltere

Ah quindi bisogna fare due domande distinte! Grazie!

L'altra alternativa, che in realtà avremmo preferito, era quella di fare la terapia a carico della regione. Il centro che abbiamo scelto ci ha detto di aver fatto richiesta di accreditamento all'asl e di essere in attesa di conferma, nel frattempo saremmo potuti andare alla PUA (Porta Unica di Accesso) e metterci in lista di attesa. Siamo andati e ci hanno detto che il bambino è troppo piccolo loro accettano prenotazioni in lista solo per bambini dai 6 anni in su. Riferiamo questa cosa a quelli del centro che telefonano alla responsabile e dopo essersi chiariti ci dicono di ritornare alla PUA e di chiedere della responsabile che questa volta avrebbero accettato la nostra domanda. Ritorniamo e ci dicono che al telefono si erano mal capiti e non possono ugualmente accettare la nostra domanda.

Parlando di questa cosa col neuropsichiatra ci dice che avevano ragione quelli del centro, ma poiché alla PUA non capiscono niente sarebbe come combattere coi mulini a vento... E' possibile che qui da noi quando un genitore scopre un problema al suo bambino debba pure pensare a combattere con la burocrazia???

luwaltere

Ma l'invalidità al 100% e la 104 con gravità si possono ottenere con il livello 2 di appartenenza allo spettro?

mammaconfusa80

Certamente

ilmiodono

Anche a noi hanno dato la gravità e assegno di indennità di frequenza non accompagnamento, quindi circa 285 al mese. Poi la nostra regione a fronte di presentazione pezze giustificati rimborsa 255 euro al mese. Tutte queste info le ho avute dall'assistente sociale della ulss..perché qui non ti dice niente nessuno...ti devi arrangiare... per fare la domanda rivolgiti al patronato come ti hanno già scritto. Noi abbiamo allegato dichiarazione del npi che è andata giù sul pesante.

arabafenice83

Ciao se posso consigliarti, elemento essenziale per avere i 515 euro mensili, è che il bambino debba portare il pannolino. Questo è fondamentale.

luwaltere

Grazie a tutti per le risposte e per i consigli. Purtroppo il centro che abbiamo contattato ci ha proposto di cominciare l'intervento partendo con 8 ore settimanali e poi si sarebbero regolati se fossero state sufficienti o se occorreva aumentarle... e già così per noi l'indennità di accompagnamento sarebbe fondamentale... intanto sia io che mia moglie abbiamo notato dei peggioramenti in nostro figlio rispetto a 3 mesi fa quando è stato valutato e temiamo che queste 8 ore siano insufficienti.

Lui il pannolino lo ha tolto da un mesetto, come ogni altro cambiamento (abbandono del biberon, del ciuccetto, ecc.) lo ha deciso autonomamente ed è stato quasi immediato... le pipì a terra si contano sulle dita di una mano... 

Quello su cui potremmo puntare per l'accompagnamento è che a volte quando gli prendono crisi molto forti tende a compiere atti di autolesionismo come picchiarsi o sdraiarsi a terra e sbattere la testa sul pavimento... per ora ancora si limita e non lo fa con molta forza, ma anche in questo abbiamo notato un certo peggioramento che ci preoccupa non poco... 

mammaconfusa80

@luwaltere mi sento di dirti che @arabafenice83 ha ragione, pure da noi hanno ragionato così, se il bambino mangia solo e ha il controllo sfinterico non è da accompagnamento. Che ci sia autolesionismo però è una condizione da far presente alla pediatra, insomma devi andarci giù pesante se hai realmente bisogno di quei fondi per aiutare tuo figlio perché tendono a minimizzare tutto. Mio figlio ha attacchi di rabbia ma la risposta della neuropsichiatra del pubblico è stata: mamma nn si preoccupi che crescendo imparerà a controllarla. La mia risposta è stata: eh certo dottoressa il figlio mica è il suo, facile pensare che si sistemerà tutto così per magia.

luwaltere

Per quanto riguarda il mangiare, in realtà non è sempre autonomo nel senso che ci sono giorni in cui mangia solo e non vuole essere aiutato e invece giorni che dobbiamo imboccarlo noi "di nascosto" mentre gioca... se poi si accorge che gli stiamo dando da mangiare scatta la crisi e non c'è più nessun modo per farlo continuare.

Cmq ho colto e apprezzato i vostri consigli per cui vi ringrazio.

La nostra pediatra ha già detto che farà tutto il possibile per aiutarci! E' una persona d'oro: quando siamo andati a ritirare la relazione ci ha aspettato nello studio ben oltre il suo orario per vederla subito, stessa cosa dopo le visite neuropsichiatriche... Ha telefonato davanti a noi a tante altre mamme di bambini suoi pazienti con disturbi allo spettro per farci dare consigli, nomi di strutture, qualsiasi cosa...

luwaltere

mammaconfusa80 ha detto:

...Mio figlio ha attacchi di rabbia ma la risposta della neuropsichiatra del pubblico è stata: mamma nn si preoccupi che crescendo imparerà a controllarla. La mia risposta è stata: eh certo dottoressa il figlio mica è il suo, facile pensare che si sistemerà tutto così per magia.

Si spesso ti danno delle risposte proprio idiote! Mia moglie aveva chiesto consigli su come comportarsi durante le crisi più lunghe ed intense... il NP gli ha chiesto un esempio e mia moglie gli ha prospettato il caso di quando non se ne vuole andare dalle parti e con le crisi diventa impossibile metterlo sul seggiolino e mettergli la cintura... (ma era solo un esempio!) e il NP gli ha risposto di non portarlo in macchina!

Eh si... andiamo in macchina e ce ne torniamo a piedi! E poi se la crisi nasce dal fatto che lui non vuole andarsene da una parte, non è che andandosene a piedi cambierebbe nulla (ammettendo che stiamo sempre vicino casa)...

mammaconfusa80

@luwaltere scusa ma la risposta del neuropsichiatra mi sembra quella di beruschi al drive mica quella di un medico. Quindi se uno da Roma sud deve portare il bambino a visita a Roma nord andrebbe a piedi? No, io non ce la posso fare...

luwaltere

Si la risposta era veramente idiota! Mia moglie gli ha risposto molto gentilmente dicendo "ok ho capito devo chiedere ad uno psicologo".

Anche perché la domanda era molto più generica... noi volevamo sapere come comportarci in generale quando le crisi assumono una certa importanza sia come durata che come reazioni, e non nel singolo caso.

Anche se mi moglie dice di no, secondo me è perché stava in ferie e voleva liquidarla quanto prima!

arabafenice83

Non basta lo stress che abbiamo...dobbiamo anche rapportarci con medici stupidi e ignoranti..in più per esperienza personale..molti npi non hanno neanche un figlio!!

luwaltere

Ad onor del vero devo dire che, ad eccezione di quell'episodio telefonico di cui sopra, questo NPI mi ha soddisfatto abbastanza! Forse perchè è solo il secondo che ho interpellato finora, però rispetto alla prima che ha solo guardato mio figlio e ne ha diagnosticato un semplice ritardo dello sviluppo, questo oltre ad averlo visitato realmente ci ha spiegato tantissime cose, ci ha fatto notare dei suoi comportamenti e ci ha spiegato cos'è che non andava, ci ha anche dato dei consigli abbastanza utili e ci ha chiarito un po' di più le idee...

Poi però richiamandolo una settimana dopo per un consiglio ha toppato alla grande!

Ad ogni modo a fine settembre faremo un'altra visita, questa volta al Bambin Gesù a Roma per avere un secondo parere, visto che quello della prima NPI non lo consideriamo nemmeno.

mammaconfusa80

@luwaltere al bambin Gesù troverete Vicari o sbaglio?

luwaltere

Veramente non lo so noi abbiamo prenotato la visita tramite CUP e non ci è stato detto il medico che lo visiterà... tra l'altro abbiamo prenotato subito dopo aver avuto la notizia, quindi ancora molto frastornati e scossi... inoltre non conoscevamo nessuno nemmeno per sentito dire, quindi ci siamo fidati solo dell'ottima nomina che ha l'ospedale in genere....

sara79

@luwaltere purtroppo al bambino Gesù la prima visita è per inquadrare il bimbo, ti verrà data una specie di diagnosi provvisoria ( solo tramite osservazione) per prendere appuntamento per i test, verrai indirizzato al NPI specializzato nel tipo di diagnosi del bimbo.
Solitamente i DGS ( cod. spettro lieve) vengono presi in carico dal team del dott. Valeri, purtroppo dalla prima visita passa quasi un anno.
Per avere diagnosi definitiva dal bambino Gesù ho aspettato in totale 2 anni.
Tieni conto che al momento sono bloccate anche le visite di controllo a un anno di distanza.

luwaltere

sara79 , ti ringrazio per avermi raccontato la tua esperienza, che conferma grosso modo le informazioni che mi hanno dato per telefono.

Infatti poiché avevo sentito dire che facevano dei test in day hospital, dopo aver prenotato la prima visita ho provato a sentirli telefonicamente per avere informazioni sui tempi ed eventualmente organizzarmi di conseguenza... Come dici tu se il NPI dice di eseguire i test ci sarà una lista di attesa di circa un anno, tuttavia mi hanno detto che non sempre il NPI decide di farli, ma valuta di caso in caso.

Ad ogni modo il certificato per tentare di fare domanda per gli aiuti all'inps me lo hanno fatto nella mia città quindi quello al Bambin Gesù sarà comunque un secondo parere, e anche se passerà tanto tempo magari potrà essere utile per valutare i miglioramenti che farà con la terapia ABA.

P.S. - scusate l'ignoranza, ma la sigla DGS cosa significa esattamente?

sara79

Disturbo Generalizzato dello Sviluppo, un etichetta provvisoria.

luwaltere

ah ok, grazie!

gufomatto79

Salve @luwaltere, benvenuto nel forum. Io ho u a bimba nello spettro di 4 anni. Come consiglio ti darei quello di chiedere subito il massimo degli aiuti. Da noi in Toscana per avere l'accompagnamento basta diagnosi di spettro autistico F 84. Nel caso in cui tu abbia solo rischio viene data indennità di frequenza. Spesso il rischio viene dato se il bimbo è piccolo come il tuo e se non ha grossi comportamenti problema. Il pannolino da noi non è una discriminante. Anche se non so ce va in Puglia chiedi tutto ciò che ti spetta per legge e che c'è. In Toscana abbiamo diritto oltre che al sostegno ad un assistente specialistico così che il bimbo è sempre coperto all'asilo. In più se farai Aba e non lo passa la Asl come da noi chiedi se la regione passa il contributo mensile. Da noi poi per chi non fa Aba al posto di quello vengono passati oltre alla psicomotricità e alla logopedia, piscina, terapia con gli asinelli e altro. All'asilo poi, in virtù della presenza di un bimbo certificato il comune organizza per tutta la sua classe un laboratorio annuale. Tutto questo l'ho saputo da genitori più che da assistenti sociali e np. Quindi ti consiglio anche di fare conoscenza con qualche tuo compaesano che abbia un figlio più grande nello spettro. Per me è stato fondamentale. Spesso le associazioni organizzano anche parent training. Io l'ho fatto privatamente ma credo sia importante.

mammaconfusa80

@gufomatto79 la Toscana si riconferma una regione davvero all’avanguardia. Quante belle iniziative! E che sensibilità.

gufomatto79

Molto è stato ottenuto grazie alle associazioni di genitori i cui membri hanno un posto al tavolo della regione in ambito delle decisioni che vengono prese sulla salute. Ci sono persone davvero speciali.

luwaltere

Grazie @gufomatto79 come dice @mammaconfusa80 voi in toscana siete proprio in un altro mondo! Da noi la regione prevede un rimborso Aba del 20%, ma dalle esperienze che ho letto o che mi hanno raccontato per sentito dire, nel migliore dei casi i rimborsi arrivano alle famiglie con un enorme ritardo, e in alcuni casi se la regione finisce i fondi non arrivano proprio.

Io e mia moglie ancora non abbiamo avuto modo di conoscere altre mamme e papà, questo forum è stato il primo approccio dal punto di vista virtuale, poi una volta che nostro figlio comincerà la terapia sicuramente avremo modo di conoscere personalmente tanti altri genitori nella nostra stessa condizione.

Per ora all'asilo ci hanno riconosciuto solo 12 ore di sostegno, ma perché ci siamo trovati che allo scadere dei termini per fare domanda avevamo solo il certificato della prima NPI che abbiamo consultato e che non capiva niente di autismo per cui non si è voluta sbilanciare.

Ora abbiamo la diagnosi esatta, e vorremmo provare a chiedere di avere un numero maggiore di ore, ma già ci hanno preannunciato che sarà quasi impossibile...