..giornata della consapevolezza

Smeagol

Oggi è la giornata della consapevolezza... si come molti già la conoscevo, ma oggi è importante perché è la mia prima volta, da quando è stato diagnosticato al mio bimbo. La prima volta che vedo e rivedo luci blu ovunque, video sensazionali, lavoretti o grandi conferenze... e mi fa male.

Abbiamo da poco intrapreso il percorso con il metodo Denver, ma troppo poco tempo per assimilarlo bene mi sento sempre sopraffare ed inadeguata, troppo responsabile della riuscita..

E poi c’è questa nuova piaga del corona virus che ci isola e blocca a casa. Sono settimane che faccio giochi e lavoretti (e che con buoni propositi ho anche postato)... neanche in 10 anni di terapia li avrebbe mai fatti tutti. Ed ora lui è saturo , come tutti del resto ma come dargli torto?

Avremmo dovuto fare poi in questi giorni il day hospital per i vari test ecc, ma inevitabilmente li hanno annullati. Non nego che aspettavo questo ricovero, non tanto per avere definitivamente la temuta etichetta, ma ci sarebbe servito sopratutto per affrontarlo anche con il mondo esterno, che per forza di cose ancora non sa.

Mi sembra che non ci siano progressi, anzi sono ritornate stereotipie e reazioni eccessive ai momenti di frustrazione.
Sono stanca, spaventata e arrabbiata. Provo invidia, pena, tristezza, frustrazione e quella che tollero meno, insicurezza. Sono tutti sentimenti ed emozioni che in realtà non mi appartengono ma con cui ora sto facendo i conti (e tra l’altro direi non riuscendoci).

Scusate per lo sfogo, ma so che qui potrei essere capita e non giudicata...

“Dopotutto Domani è un altro giorno” - diceva Rossella- ed anche io aspetto impaziente il domani per continuare la nostra vita nella solita e piena consapevolezza ma con la speranza di abbandonare almeno la pesantezza di questa giornata.

adi

Io ti capisco benissimo...chiedo scusa in anticipo perche non vorrei offendere nessuno , ma in realta mi sento molto triste...triste perche ho la consapevolezza ma dentro di me ancora non ho elaborato l'accettazione.

Anche noi regressione , voglia zero di sederci e lavorare sul tavolino . Il disegno e la pittura che amava negli ultimi mesi lo sdegna , i tempi di attenzione si sono ridotti e un po di ipersensibilita tattile a cause della sregoletezza emotiva .
Provo a fare la terapista ma 9 volte su 10 i giochi proposti non vanno a buon fine ...e poi getto la spugna anch io e lascio fare ..oggi nemmeno io mi sento cosi forte e combattente ...speriamo meglio nei giorni futuri

bigjoe

Non voglio fare il sapientone e l'esperto in materia perché ovviamente non lo sono, ma ho capito una cosa, una caratteristica che accomuna tutti i bambini: il gioco a sceglierlo deve essere il bambino oppure se siamo noi a sceglierlo bisogna partire sempre da uno dei suoi punti di forza e poi magari da li passare a qualche tipo di attività dove il bimbo è più carente. Io molte volte sbaglio, vorrei che mio figlio passasse almeno 5 minuti a fare incastri, costruzioni, travasi ecc...ma non è portato per questo tipo di attività e allora parto sempre da giochi senso motori dove lui si diverte, comunica e interagisce per poi passare a giochi più statici e di concentrazione nei quali fortunatamente è migliorato tanto ma l'attenzione non supera i 2 minuti massimo e lo vedo proprio sbuffare quando "è costretto" a fare qualche incastro e qualche costruzione

Fran_Ryougi

@bigjoe concordo in pieno. Solo con i miei giochi mi divertivo. Il resto era una tortura.

saskia

Buongiorno
Noi siamo passati da questa fase perché ormai è un anno e mezzo che abbiamo iniziato il percorso e l'etichetta mi è servita solo per capire che non ero io sbagliata,non eravamo noi che la viziavamo,non avevo sbagliato a non mandarla al nido ecc tutte osservazioni e giudizi che ci buttavano addosso.
Concordo che quello che forse ho capito è che sempre il gioco deve partire da un loro interesse,faccio un esempio:mia figlia adora il simbolico ed ha sempre odiato le costruzioni pur sapendole fare.Per farle fare qualcosa di più cognitivo ho pensato di far finta che lei era Peppa pig (peronaggio amato),io la Maestra e dopo varie attività divertenti Peppa va a scuola e fa puzzle e costruzioni con la Maestra.
Oppure ho notato/imparato dalla terapeuta che le faccio scegliere tra 2 giochi (questo limita la scelta)e se le propongo due puzzle lei ne sceglie uno tra i 2 pur non volendo fare puzzle e lo fa(chissà un meccanismo mentale?)
Detto questo anche qui le crisi sono aumentate,ha ripreso a mettere in bocca gli oggetti ed è gelosa marcia del fratello che poverino è sempre trascurato.
Da un lato prima del secondo figlio avevo più tempo per fare attività con lei,dall' altro questo bambino meraviglioso e super paziente ci aiuta a cambiare scenario e a non pensare solo all' autismo e a fare la terapeuta di mia figlia!
Altra cosa:abbiamo fatto la prima seduta di Denver via Skype ed è andata bene...io ovviamente in stanza con lei seguita dalla terapeuta via webcam.
Tornando alla giornata dell' autismo,quando chiedo alla piccola "cos'è l'autismo?"indica se stessa e poi nomina il pane e nutella che le hanno offerto un giorno alla corsa per l'autismo a Villa Ada

liz

sinceramente, ieri ero rimasta molto male nel constatare che i principali quotidiani italiani e i vari telegiornali non hanno manco accennato alla giornata mondiale dedicata alla consapevolezza sull'autismo. capisco il periodo difficile per tutti dato dal Coronavirus ma un minuto lo si poteva dedicare... tuttalpiù che in questo momento per le famiglie che hanno a che fare con l'autismo, le difficoltà sono ancora di più visto che tutte le terapie sono ferme e le scuole chiuse. neanchè l'asilo di mio figlio ha pensato di mandare una storia dedicata all'argomento....niente di niente. va be...

secondo me, in questo momento di quarantena forzata e di "clima ansioso" per tutti, non ci si può aspettare la massima collaborazione dai ns bambini. è già difficile per i bambini neurotipici, figurati per quelli che hanno qualche difficoltà in più....

a tutti i genitori consiglio la visione di "Float" cortometraggio della Pixar creato dal papà di un bimbo autistico e dedicato al tema.

Smeagol

Grazie a tutti per le vostre risposte.
@bigjoe Anche noi cerchiamo di partire dai suoi giochi ovviamente, ma è sempre più difficile perché vuole sempre meno condividere... Ha poco più di 2 anni e non è verbale, quindi qualsiasi azione da fare, scelta di gioco, inserimento o richiesta è davvero dura da capire o raggiungere.
Non fa gioco simbolico ed è su quello anche che stiamo lavorando.
Ma come dice @adi ora rifiuta anche ciò che prima faceva più volentieri.
Non lo forzo a fare nulla (altrimenti si verificherebbero troppi episodi di crisi); l’assenza di asilo o altre persone con cui potenzialmente poteva interagire, si fa sentire... solo noi genitori a volte non bastiamo per aumentare la socialità e condivisione e mi sembra si stia chiudendo..

@saskia sono curiosa, come si è svolta la seduta? Ti/Le diceva cosa fare? Oppure assisteva solo voi che facevate cose? Grazie

saskia

Allora: Abbiamo utilizzato il materiale della terapeuta, che consiste in una scatola di giochi nostri che teniamo nascosta ed utlizziamo a terapia.
Ci siamo chiuse in stanza ed io ho giocato con mia figlia, facendole scegliere cosa fare e la terapeuta mi diceva se "sbagliavo" qualcosa e mi dava indicazioni, poi lei ci ha proposto un percorso di psicomotricità e lo abbiamo fatto.
Per farle fare, verso la fine, un lavoro più noioso sul cognitivo le abbiamo promesso un gioco che le piace molto: Inizialmente capricci e urla, poi vedendo la nostra fermezza ha ceduto.
Diciamo è andata bene, ma va considerato che vedeva dopo un mese la terapeuta e questi giochi, non credo che lo si potrà fare a lungo.
Inoltre richiede molto impegno ed ho dovuto lasciare il bambino a mio marito che è in smart working e ha dovuto chiedere un permesso speciale...

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Le psicologhe che ci seguono sono bravissime e superpreparate sull'autismo, ma sono molto giovani e non si rendono conto delle difficoltà nel gestire 2 bambini piccoli e tutte le faccende di casa.
Se mio marito non lavorasse non potremmo nemmeno pagarle, e sono soldoni tutti i mesi!
Sempre a dire "Facciamo un colloqui", oppure "Perché non viene suo marito?", ma purtroppo il mondo reale è che non possiamo occuparci solo di autismo.

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Mi dispiace sapere che non siano state spese parole sulla giornata dell'autismo, non ho avuto modo di seguire il telegiornale, ma non avrei mai detto.