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Diagnosi, scuola e privacy

Buona sera a tutti, sono la mamma di una ragazzina di 12 anni appena diagnosticata ad alto funzionamento. La diagnosi non mi ha sorpreso perché era dalla tenera età che sia in famiglia che nelle varie tappe della scuola si erano evidenziati dei comportamenti atipici e anzi, avere la diagnosi mi ha aperto la mente e mi sta permettendo di capirla meglio. Tuttavia dopo la diagnosi mi sono sentita sopraffatta dalla parte burocratica e su come affrontarla per il bene di mia figlia. Innanzitutto, fare domanda 104 ed invalidità, come e quando comunicare alla scuola la diagnosi? Come è quando comunicare la diagnosi a mia figlia? Come tutelare la sua privacy visto che viviamo in un piccolo paese? A tutte queste cose mi sento impreparata ed ho paura di aver fatto tanti errori. Alla fine glielo abbiamo detto e per lei è stato un grande sollievo saperlo, ma poi lei lo ha subito raccontato ad alcuni amici... forse dovevamo prepararla su come gestire queste informazioni?Per la scuola abbiamo pensato di inviare la relazione della NPI in attesa della conferma della 104... ma la relazione contiene anche parti sensibili, pensieri e ansie personali che mia figlia ha raccontato alla dottoressa che forse per sua tutela non trovo giusto che degli estranei a scuola possano leggere. Insomma mi trovo tanto in difficoltà, ho paura di gettare la mia ragazzina nella fossa dei leoni senza essere preparata. Ora stiamo cercando una psicologa che possa seguirla, ma forse abbiamo già fatto danni facendo tutto a sentimento senza essere supportati da chi ne sa più di noi... purtroppo ti dicono una diagnosi, ti danno una relazione e poi ti ritrovi da solo con tanti dubbi.... mi sento tanto in difficoltà, io vorrei solo agire per  il suo bene. Qualcuno ha qualche consiglio? Grazie mille
StarMum

Commenti

  • Della scuola devi fidarti, se non ti fidi devi cambiarla. Dovete sentirvi a vostro agio e poter parlare apertamente nell’interesse di vostra figlia. Essere neurodiversi, ha in fondo avuto diagnosi tardiva quindi sarà più suo filone livello 1 (vecchia etichetta asperger), non deve essere percepito in primis da lei come una etichetta che ti porta al patibolo perché non lo è, vedila come un punto di partenza, avete un nome alle sue difficoltà e adesso potete aiutarla a sbocciare.
    Mimi
  • riotriot Post: 6,771
    modificato 3 settembre
    Benvenuta,
    comunicare ai figli la diagnosi e la Sindrome di Asperger è possibile farlo già a partire dagli 8 anni, ma è bene sapere il come.
    Innanzitutto devi farlo in un momento di calma e serenità, poi utilizzando i consigli che trovi in questo lbro, che spiega anche come farlo con le persone in generale e d il personale scolastico:

    Questi volumi sono tradotti dai nostri amministratori ed acquistabili anche direttamente al centro CuoreMenteLab, scrivendo una email:
    info@spazioasperger.it
  • MimiMimi Post: 8
    Grazie a tutti, acquisto sicuramente il libro, vorrei anche cercare qualche associazione, parlare dal vivo con altri genitori. Io e mio marito siamo soli, abbiamo cresciuto nostra figlia da soli con mille difficoltà... la diagnosi sicuramente aiuta ma vorrei saper gestire bene tutto per far sbocciare, come avete detto, mia figlia. Sono felice che almeno esista questo forum. Credo sia di aiuto a molti. Grazie di tutto. 
    riotmammaconfusa80
  • riotriot Post: 6,771
    Dove risiedete?
  • MimiMimi Post: 8
    In provincia di Genova
  • Ciao @Mimi, sono un adulto nello spettro e ho dei figli, ancora piccoli per essere diagnosticati (e che al momento non danno segni di tratti autistici).
    E' un bene che vostra figlia sappia, meno bene che sappiano gli altri.
    Come mai volete la 104? E' davvero necessaria? Nonostante possa essere utile la vedo come una terribile etichetta, specie per una giovane.
    Eviterei di comunicare alla scuola cose personali, quei documenti potrebbero essere letti da tante persone, ed essendo le persone molto varie non è detto che siano tutte riservate.
    La scuola non è rappresentativa del personale docente, il quale può variare ampiamente anche di anno in anno.
    Consiglierei di limitarsi a comunicare le informazioni strettamente necessarie alla stesura del PEI.
    Qualsiasi altra necessità particolare andrebbe discussa con l'insegnante di sostegno una volta acquisita confidenza ed accertata la riservatezza e la sensibilità.
    Eventuali altre difficoltà le condividerei esclusivamente con il/la dirigente d'istituto o la coordinatrice di classe.

    E' sicuramente necessario e utile essere affiancati da una terapeuta ferrata sull'argomento.
    Eviterei i fai da te. Ma non dimenticare che la vostra opinione e valutazione conta molto. Anche i professionisti sbagliano.
    Mimi
  • MimiMimi Post: 8
    Grazie dei consigli. Mia figlia si è sentita meglio ad avere saputo della diagnosi. Con la scuola ancora non abbiamo deciso cosa fare. Avrà un pdp ma per il pei ci vuole la 104. Quindi per ora solo pdp, che penso possa essere sufficiente, lei ha ansia e lentezza esecutiva ma non ha grossi problemi a parte la sfera sociale
  • Mimi ha detto:
    Grazie dei consigli. Mia figlia si è sentita meglio ad avere saputo della diagnosi. Con la scuola ancora non abbiamo deciso cosa fare. Avrà un pdp ma per il pei ci vuole la 104. Quindi per ora solo pdp, che penso possa essere sufficiente, lei ha ansia e lentezza esecutiva ma non ha grossi problemi a parte la sfera sociale
    Il pdp, se ben applicato, è sufficiente. Se il problema principale è la sfera sociale, con la 104 non migliorerebbe di certo, ma anzi potrebbe finire ghettizzata o etichettata a vita. Direi che una psicoterapia, magari con dei gruppi dinamici, potrebbe aiutare tanto.
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