Abbiamo la diagnosi di mio figlio
piccolastella170
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Salve, qualche giorno fa scrivevo di mio figlio che ha 2 anni e mezzo, che molto probabilmente rientrava nello spettro autistico. Abbiamo fatto il day hospital di 3 giorni, da cui è emerso che il mio bimbo rientra nello spettro autistico di grado moderato/severo. La diagnosi effettiva è "Disturbo dello spettro autistico con compromissione del funzionamento globale". Siamo disperati. Sapevo che rientrava nello spettro, era palese a me che sono la mamma, il mio bambino è sempre stato difficile, abitudinario, eccessivamente pauroso negli ambienti nuovi, eccessivamente selettivo nell'alimentazione. Gli piacciono i tessuti da morire, odora e lecca i giocattoli. Le alterazioni sensoriali le ha molto spiccate, si notato spesso durante la giornata. Come le stereotipie motorie e vocali quando è felice o arrabbiato. È molto assente come bambino e a volte faccio fatica a farlo tornare qui con me, nel mio mondo. Però è anche un bimbo molto solare, sorridente e sempre allegro. Ora, ho un quesito che mi tormenta, compromissione del funzionamento globale vuol dire a basso funzionamento? Se si, necessariamente i gradi più severi presentano anche ritardo mentale? Ho la brutta sensazione che non sia tutta qua la diagnosi, tra 1 anno ci vogliono rivedere perché ora inizierà un percorso di psicomotricità 3 volte a settimana e andrà al nido. Vogliono vedere se e quanto riesce a recuperare questo gap. Ma io ho la sensazione che a livello cognitivo ci sia un danno e non riesco ad accettarlo. Può lo spettro, essere così marcato da piccolini e poi migliorare notevolmente negli anni? O mi devo aspettare che un grado moderato/severo rimanga così come è adesso, solo nel corpo di un uomo? Scusate se in qualche concetto sono sembrata insensibile, non vorrei mai ferire nessuno, ma non riesco ad immaginare quanto margine di miglioramento possa avere e questo non mi fa stare bene. Nonostante tutto amo mio figlio più di prima, perché è sempre mio figlio. Ma come qualsiasi genitore, se ti dicono che tuo figlio non è sano, il dolore è lacerante. Se qualcuno gentilmente mi può raccontare la sua esperienza mi sentirei molto meglio. Grazie mille
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Commenti
allora, a voler essere crudi, se la psicologa si è riferita a te in quanto ti ha osservata ed è stata in grado di comprenderti, lo stesso accade per i bambini, diagnosticati o meno che siano: non si può mascherare la neurodiversità e quindi anche tuo figlio apparirà per come è.
Quindi, è meglio avere "un'etichetta" perché:
- saprai esattamente di cosa si tratta
- potrà avvantaggiarsi dalle terapie che, in questo modo, saranno mirate alle sue necessità.
La diagnosi serve solo a questo: riconoscersi ed intervenire. Poi, la si può dimenticare.
In passato quando l'Autismo ed in particolare l'Asperger erano poco consciuti a livello medico, ai bambini venivano date diagnosi sbagliate, con tutto ciò che questo comporta rispetto alla loro vita (ad esempio, disabilità mentale anziché Asperger).
E perché rendere vani i progressi che il campo specialistico dell'Autismo ha raggiunto ad oggi?
Si tratta di comprendere che non sarà mai un'etichetta a definire una persona, perché l'etichetta è solo il punto di partenza da cui poter intervenire, essendo nel vostro caso ancor in tempo.
Poi, lascia stare i paragoni con gli adulti, perché se non sono stati aiutati da bambini, poi insorgono le cosidette comorbidità, che peggiorano il quadro d'insieme.
Se posso dirlo: focalizzatevi sulle sue necessità. Andategli incontro e datevi del tempo.
Il tuo messaggio è stato molto diretto e ti ringrazio. Hai detto una cosa giustissima, non si può mascherare la neurodiversità, infatti se io dovessi rientrare nello spettro, credimi, non ci sono praticamente mai riuscita a mascherare, tutte le persone a me vicine mi hanno definita nel corso degli anni "strana", "matta", "asociale", "immatura", "viziata". Molto spesso la mia poca flessibilità, è stata motivo di screzi e discussioni anche sgradevoli. Al punto da isolarmi completamente perché se non vengo capita e apprezzata per quello che sono, preferisco starmene da sola. Però mio figlio risente di tutto ciò, io non frequento nessuna mamma con altri bambini (non ho interesse nel conoscere nuove persone, le poche mamme che già conosco, perché amiche di vecchia data, non ho piacere di incontrarle). Proprio per questo ho deciso che farò subito una valutazione e nel caso il mio sospetto fosse confermato, inizierò immediatamente un percorso anche su di me. La terrò in famiglia la diagnosi perché, ahimè, la gente è ignorante e non ho voglia di stare a spiegare a nessuno cosa significa "spettro autistico". Pensa una mia cugina è venuta a sapere della diagnosi di mio figlio e mi ha detto "come fai con i rumori in casa? Si tappano le orecchie e urlano ho sentito dire". Cosa dovrei rispondere? Che invece a mio figlio piacciono molto i rumori forti ed è proprio lui a provocarli? Si ha una visione della persona nello spettro autistico, uniforme a tutti, e cioè il ragazzo seduto all'angolo della stanza che si dondola e si tappa le orecchie. Perché devo sprecare fiato a sensibilizzare la gente ignorante? Mio figlio ai miei occhi non cambia, è sempre il mio bambino. Io l'ho conosciuto così "strano", alcune cose che fa le faccio anche io ora che ho 30 anni. Ho solo paura della gente, quando si ha un'etichetta si viene esclusi tutto qui. Non voglio che nella vita soffra, perché rientrare nello spettro autistico non vuol dire non avere sentimenti, a differenza di quello che pensa la società. Ti ringrazio per il supporto, ovvio che lavoreremo per far sì che abbia meno difficoltà possibili.
Alcuni anni fa abbiamo fatto un primo intervento informativo in una scuola media e, a dispetto di quanto ci veniva detto in modo negativo ("lasciate stare perché non vi ascolteranno", e cose così), gli studenti si sono positivamente rivelati interessati, aperti ed includenti. Alcuni hanno ringrazioto perchè sono stati messi in grado di capire meglio i propri amici e parenti.
Cosa voglio dire? Che si deve dare fiducia a prescindere: tua cugina poteva essere genuinamente interessata, e così informarla sulle mille sfumature che le persone Autistiche mostrano, a dispetto delle immagini stereotipate, può generare un effetto a catena, nel senso che, in seguito, potrà correggere a sua volta altre persone che generalizzano.
Per quanto riguarda la domanda iniziale, ovvero se è realistico pensare che la gravità inizialmente diagnosticata possa migliorare nel tempo, questo è quello che so:
Il 60% dei soggetti rimane nella stessa fascia di gravità
Il 30% slitta in quella meno grave
Fattori determinanti per un outcome ottimale è senz'altro l'intervento precoce.
In sostanza, è realistico credere che la gravità possa migliorare, specialmente quando si interviene precocemente.
P.s. Purtroppo non ho le fonti per attestare le percentuali indicate sopra (ho recuperato quest'informazione da vecchi appunti dell'università), quindi non posso fornire prove, se non quelle date dall'autorità di un corso universitario.
Vorrei aggiungere che queste percentuali sono sicuramente in via di miglioramento, considerando la diffusione e il miglioramento delle terapie e dell'informazione sull'autismo.
Con questo non voglio banalizzare la gravità della condizione attuale, dico solo che il miglioramento è possibile.
Provo a rispondere ad una tua ulteriore domanda: i gradi più severi presentano anche ritardo mentale?
La risposta breve è sì, la risposta più lunga è che valutare il livello di intelligenza di un bambino di due anni e mezzo è abbastanza complicato nella neurodivergenza, specialmente quando quel bambino non ha un grande interesse a "dimostrarsi" intelligente. Un bambino che ignora una spiegazione non è necessariamente un bambino che non capisce.
Detto ciò vorrei far notare che l'autismo può impattare significativamente il funzionamento di una persona anche in assenza di ritardo mentale, e che, al contrario, è possibile avere casi di autismo con ritardo mentale con un buon livello di funzionamento.
Ogni caso è a sé, e capisco il bisogno di avere risposte certe, ma è impossibile fornirle quando il bambino è così piccolo. Questa è la ragione per cui non parliamo più veramente di "ritardo mentale", il bambino non è in "ritardo" su delle tappe prestabilite, che raggiungerà più avanti, ma sta facendo un percorso tutto suo, un percorso di sviluppo atipico, che non è veramente prevedibile (ad es. un bambino autistico rimasto non verbale fino ai due anni, può improvvisamente iniziare a parlare saltando a pié pari la fase della lallazione).
Allora, intanto ti ringrazio per la risposta esaustiva. Si capisce dalla tua spiegazione che sei una professionista. Da quando ho scritto il post ad oggi, abbiamo già fatto un mese circa di psicomotricità, 4 volte a settimana. Qualche piccolo miglioramento, a livello di attenzione e di contatto oculare , già c'è stato. In questo mese, avendo iniziato anche noi genitori il parent training e quindi confrontandomi con la psicologa, ho capito quello che mi hai spiegato tu. È molto difficile per il momento valutare l'intelligenza considerando che è poco collaborativo e poco attento. E correggimi se sbaglio, la psicologa mi ha anche spiegato che a volte, i vari test di valutazione (scala di griffit, test del Q.I.) risultano poco veritieri in bambini che rientrano nello spettro, proprio per quello che mi dicevi tu e cioè che spesso, ignorano quello che gli si chiede e sembra che non capiscano. Comunque in tutti i casi, qualora fosse presente anche un ritardo cognitivo, si affronterà come stiamo affrontando lo spettro. Diciamo che ad oggi sono molto più serena, ero ancora scossa quando ho scritto quel post. Ti volevo chiedere un parere riguardo la terapia che stiamo facendo. Per il momento ci dicono che basta la psicomotricità, mentre tutte le mamme con cui mi confronto che hanno bimbi nello spettro, mi dicono che dovrei già cominciare logopedia e terapia cognitivo comportamentale. Non so come comportarmi perché loro, nel centro in cui stiamo andando (privato), sembrano molto convinte del fatto di continuare così per il momento. Cosa mi consigli?
Riguardo il consiglio che mi hai chiesto, è sempre da tenere a mente che ogni caso è unico e va valutato di conseguenza. Se non sei convinta di continuare solo con psicomotricità come ti hanno detto le specialiste che seguono il tuo caso, ti consiglio di fargli presente queste tue perplessità e capire bene perché hanno preso questa scelta, e valutare da lì in poi.