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7 anni diagnosi di asperger diagnosi differenziale P.a.n.d.a.s. questa sconosciuta

DanieleDaniele Post: 5
modificato gennaio 2015 in Teorie e ricerca
Salve a tutti, a fine agosto hanno diagnosticato, un probabile disturbo ad alto funzionamento , asperger appunto al mio bambino Daniele 7 anni tra pochi giorni, ed un storia molto strana ; cercherò' si sintetizzare tre mesi assurdi dove sono stata da diversi neuropsichiatri infantili, tra bari roma e firenze, subito un ricovero per effettuare Rm , effettuato ieri un consulto con una ricercatrice iim malattie metaboliche e cominciato una cura per Pandas un 'altra sindrome nuova , diagnosticata da uno dei pochi medici che la conosce in italia ,  un acronimo che sta per Pediatric Autoimmune neuopsychological disorder associate streptococco.  In breve il mio bambino che ha molti tratti asperger, tra i quali la tendenza all'isolamento , il bisogno di simmetria, i pensieri profondi, la goffaggine motoria, ecc improvvisamente a gennaio comincia ad avere rei tic, un a brutta smorfia del viso, poi a zare la spalle, strizzare gli occhi. visita  Neuropsichiatra.., tic motori semplici, lieve ipotonia degli arti ma niente di più'...un bambino più lento del normale.. ma questo me n'ero già' accorta x sono un istruttore fitness anche se ha sempre rifiutato di fare lezione con me a causa dell'avversione per la musica ad alto volume. poi a maggio mi chiama la maestra.. sembra distratto e disordinato ed in effetti la scrittura era peggiorata, ma io l'avevo imputato al passaggio dallo stampatello al corsivo. ma la nostra vita scorre senza altra evidenza . a luglio al mare eravamo seduti ad un ristorante,  riesplodono questi tic facciali in una sequenza incredibile, tanto che mi spavento e torno a Bari..altra visita neuropsichiatria agitazione sconforto che sembra riflettersi sul bambino che comincia che è tutto un tic.... mi faccio ricoverare per fare risonanza magnetica ed elettroencefalogramma tutti negativi , ma in quella settimana lo valutano neuropsichiatri e psicologici e mi fanno la diagnosi di probabile asperger,. caso in osservazione. Non mi fermo anche perché ai tic seguono una serie di comportamenti compulsavi come toccare ripetutamente gli oggetti toccare con il gomito le superfici, fare due passi avanti e uno indietro in punta , camminare nei quadrati, insomma una serie di atteggiamenti che rendono la sua camminata incerta e come traballante.! tutto questo in un bambino che cambia letteralmente da un giorno all'altro. allora prima di andare avanti chiedo a voi e se c'è qualche altra mamma ...ma io non vedo tic nell asperger .... mi sbaglio?






Post edited by yugen on
lavinialoss33
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Commenti

  • loraxlorax Post: 71
    modificato settembre 2014
    No, qui niente pandas anche se mio figlio passa alcuni mesi a camminare tre passi avanti e uno indietro e a muovere freneticamente le dita, ma per lui è un fatto ansioso. Pandas l'avevo letto in bambini di un forum americano, se vai su www.welltrainedmind.com, vai su forum e schiaccia sul tasto search e scrivi pandas trovi qualcosa.
  • Ciao.
    Ho visto la testimonianza di un bambino ammalato di Pandas in televisione, nel programma Malattie Misteriose.
    Dal nulla aveva sempre più comportamenti ossessivi man mano sempre più gravi e invalidanti MA una volta fatta la diagnosi e presi gli antibiotici adatti è tornato a stare bene.
  • Scusate, ieri ho dovuto concludere prima la mia storia di presentazione, perché Daniele voleva dormire , ha sempre notevoli difficoltà' a farlo e sono stata sintetica, Grazie a chi mi ha risposto., sulla Pandas credo di sapere tutto, sono iscritta all'associazione, e mi rapporto ogni giorno con mamma che hanno visto cambiare i bambini da un giorno all'altro, proprio come la storia di Sammy che sta andando su real tv. Diciamo che nella diagnosi differenziali con alcuni disturbi c'è anche l'asperger, i disturbi ossessivo compulsivi, la tourette. Quello che mi fa a giorni propendere per pandas è ilò cambiamento improvviso, : il pandas o la pands è una sorta di reazione autoimmune di si innesca settimane dopo una banale infezioni per mal di gola (streptococco) o anche un virus influenzale banale, e il tuo corpo comincia ad attaccare i gangli della base del cervello che coordinano alcune importanti funzioni, tra le quali il movimento, causando questi disordini. Io sono venuta a conoscenza di questa cosa all'esordio di qualche tic, perché mi parlo' di questa sigla uno dei neuropsichiatri che lo visito, e prescrisse degli esame , che  a volte pero' sono negativi, considerando che l'infezione se c'è stata si è risolta. Ma sono qua perché ho preso la diagnosi che parla di asperger! caso in osservazione. i test fatti in ospedale sono positivi e devo ammettere che anche io leggendo il materiale che mi hanno fornito sono venuta a conoscenza di questa sindrome, il cui nome può' spaventare , "autismo" ma che in realtà' è fatta di persone sensibili e speciali  come il mio dolcissimo Daniele.Il problema ragazzi è che questo non significa che mio figlio, da asperger, non possa avere presso altro, e per questo che continuo il mio giro tra medici e ospedali nella speranza di trovare delle risposte , perché il mio bambino mi chiede spesso se posso aiutarlo a fargli sparire questi tic che sente in tutto il corpo, ! e oggi a pochi giorni dalla riapertura delle scuole mi chiedo se è il caso di andare a parlare con la preside piuttosto che non la maestra, In tutto questo sto crollando e non so domani come affronterò il mio primo giorno in palestra. 
    Io leggo mi documento ma non trovo nessuna caratteristica di tic, magari stereotipie . tra l'altro il mio bambino a differenza di altri bambini pandas appare felice e sereno , tranne alla sera quando ha grandi difficoltà' ad addormentarsi e si dimena sotto un lenzuolino coperto sino alla testa in compagna del suo giocattolo preferito. e in questi giorni ha esordito con un tic che è come un sospiro a scatti. 
    Prima di questa data, avevo sempre notato, in questo bambino qualche cosa di particolare , come la sue passioni poche ma intense come i videogiochi e puzzle , l'assenza o quasi di amichetti nella prima elementare,  il suo cominciare ad essere oggetto di scherno degli amichetti sul pullman, e sopratutto la sua andatura "ciondolante" la difficoltà nella corsa e negli sport , la sua arrendevolezza, il suo perenne sorriso. le sue domande complicate , ne ricordo una  (mamma perché dio ci mette al mondo se poi ci richiama?) ..ma pur essendo una mamma ansiosa l ho attribuito ad un carattere più' dolce queste caratteristiche , anche se in relata' la'aspetto "sociale" ossia il suo rapportarsi agli altri mi preoccupava un po'.
    Ora che sono qua, e ringrazio tutti voi per questa opportunità'... cercavo delle risposte riguardo a questi movimenti ticcosi , come toccare ripetutamente gli oggetti alzare le spalle strizzare gli occhi ... che non leggo da quasi nessuna parte in questa sindrome.. 
    inoltre chiedo a voi che potete comprendere quali possono essere le difficoltà a scuola, di un bambino , che ha difficoltà a tenere la penna e a scrivere nel rigo (con lo stampatello andava benissimo)... devo paralarne con la preside? solamente con la maestra? aspettare.....? 




  • Non ho capito, gli esami erano negativi?
    Può anche essere che il bambino stia vivendo un momento di forte stress, a me capitano i tic in quel caso.
    A volte nelle situazioni peggiori mi capita di non riuscire più a scrivere o a contare, ma è qualcosa che si risolve quando l'ansia sparisce o si attenua.

    Poi in situazioni normali manipolo continuamente oggetti o le dita, diciamo che non sto mai ferma se non ho una crisi di tristezza.
  • si erano negativi ma la disgrossi di pandas viene fatti sui comportamenti... 

    Daniele manipola oggetti tra le dita 


    ma come devo comportarmi con la scuola

  • wolfgangwolfgang Post: 10,787
    @Daniele
    Benvenuta tra di noi. Da quello che racconti è probabile che tuo figlio sia un bambino Asperger che in seguito ha sviluppato la PANDAS. Non sarebbe particolarmente strano, anzi. Solitamente autismo e PANDAS sono messe in esclusione, ma da un punto di vista scientifico è una grandissima stupidaggine.
    Molti bambini Asperger hanno problemi immunitari e questo li rende particolarmente soggetti alla PANDAS. Per quanto riguarda gli esami negativi dipende che esami ha fatto. Il tampone faringeo se l'infezione non è in corso ma è annidata nel cervello risulta negativo in molti casi, gli esami del sangue solitamente sono più affidabili (ma purtroppo neanche loro sempre), avete già provato con la profilassi antibiotica? Con mia figlia funziona abbastanza bene per tenere sotto controllo gli eccessi, ovviamente alcune cose rimangono in quanto parte dell'Asperger.
    Per quanto riguarda i TIC possono coesistere con la Sindrome di Asperger ma non ne fanno parte. Tourette, TIC e Asperger hanno una elevata comorbidità e probabilmente anche una componente genetica comune. Se i TIC sono comparsi dall'oggi al domani, così come le difficoltà di scrittura, etc. direi che è patognomonico della PANDAS.
    Quello che ti consiglio è di informarti presso il medico che vi segue per effettuare una cura medica della PANDAS. Risolto quel problema e/o stabilizzato, vi conviene rifare i test per l'Asperger ed iniziare una terapia cognitivo-comportamentale per l'AS.
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • Grazie mille per la risposta, è stata dura perché la Pandas è sconosciuta, anche ai neuropsichiatri infantili che mi hanno diagnosticato asperge, ma sono in contatto con l'associazione italiana pandas anche qua abbiamo un forum e grazie a tante mamme, e all'aiuto dell'associazione stessa, sono riuscita a trovare due medici che mi seguono,.e ho cominciato la terapia con la penicillina dopo un attacco di antibiotico. 
    Grazie per la risposta perché sono arrivata alla stessa conclusione....e sinceramente mi interessa poco capire se è asperger, perché lui è il mio bambino ed è splendido così' ; dell'asperger viceversa mi interessa come poterlo aiutare nella vita pratica e grazie sempre a voi , a questo meraviglia cosa che è internet, se usata bene  ci riuscito,' . Quello che mi importa ora è curare il mio bambino, perché ho messo sul piano della bilancia il rischio di un terapia antibiotica, rispetto ai rischi che corre non facendo la terapia, nel caso lo fosse. Ora non so cosa succederà' con la scuola... ho ritirato un bambino timido un po' impacciato e lento che ha finito con buoni voti la prima elementare e riporto un bambino timido sempre, intelligente come sempre con tic e movimenti particolari, che sospira , piange per un nonnulla senza pazienza che non vuole scrivere....
  • sinetrissinetris Post: 28
    modificato settembre 2014
    Ciao mamma di @Daniele,
    Benvenuta :)

    Sono completamente d'accordo con @wolwgang e stavo per scrivere la medesima cosa anche se con meno tecnicismi (soprattutto data la mio ignoranza in materia al suo confronto).
    I tic nella PANDAS, la còrea di Sydenham e la Sindrome di Tourette vengono spesso "triggherati" da ansia e stress; quindi, meno tensione c'è nell'ambiente (e più serena sei tu) e meno i tic si presentano. La buona notizia è che i sintomi si affievoliscono con il passare del tempo.

    Se il bambino ha anche l'ADHD (comorbidità a volte presente nella PANDAS, nella Tourette e nell'Asperger), consiglierei di provare con una delle tecniche di gestione dei progetti spesso usate in campo informatico, come ad esempio tecniche di time boxing (vedi Tecnica del Pomodoro) o metodologie di sviluppo Agile (ad esempio Lean, Scrum o meglio ancora Kanban) naturalmente adattate alle esigenze di un bambino.

    Riguardo la sindrome di Asperger, se il bambino è timido meglio iniziare con un amichetto per volta dato che gli aspie introversi consumano un sacco di energia quando si trovano in situazioni sociali.

    Spero di esserti stato utile :)
    Post edited by sinetris on
  • grazie milla

  • EuniceEunice Post: 1,060
    @Daniele, questa mattina ho letto un articolo su Il corriere della sera on-line riguardante la PANDAS e mi è venuta in mente la tua discussione.

    Ti segnalo qui di seguito il link, sperando che in qualche modo ti possa essere utila.

    http://www.corriere.it/salute/neuroscienze/14_settembre_20/caso-bambina-psicotica-guarita-gli-antibiotici-10103f4c-40ba-11e4-ada3-3c552e18d4d4.shtml
  • Lycium_bLycium_b Post: 1,868
    Ciao.
    Ho visto la testimonianza di un bambino ammalato di Pandas in televisione, nel programma Malattie Misteriose.
    Dal nulla aveva sempre più comportamenti ossessivi man mano sempre più gravi e invalidanti MA una volta fatta la diagnosi e presi gli antibiotici adatti è tornato a stare bene.



    Anche io idem.
  • wolfgangwolfgang Post: 10,787
    @Daniele
    Come sta andando la terapia?
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • debbydebby Post: 21
    oggi ho visto su real tv la storia di un ragazzo affetto da pandas e ho cominciato a pensare che anche mio figlio possa averla, lui da piccolo già all'età di 2 anni aveva una marea di tic,alcuni li ha tuttora che ha 15 anni.Mi ricordo che all'età di 6 anni la pediatra gli fece fare un tampone e risultò positivo allo streptococco....ho letto su un sito quali sono i sintomi della pandas e lui da piccolo li aveva tutti( tic iperattività e anche il doc che gli è stato diagnosticato insieme all'asperger lo scorso anno).non avevo mai sentito parlare della pandas,ma siccome mio figlio è un aspie molto diverso dagli altri,ho pensato che possa esserci la possibilità che abbia sviluppato anche questo problema di tipo immunitario da piccolo e noi  ed i pediatri lo attribuivamo ad altro.Ho anche pensato ,dopo aver letto l'articolo sulla pda che,come mi ha spiegato il dott. D. Moscone, possa essere un aspie/sottotipo pda.....dico queste cose non perchè sono paranoica e vedo malattie dappertutto,ma perchè conosco mio figlio meglio di chiunque altro, visto che passo gran parte delle giornate con lui e se non fosse stato per le mie continue ricerche ,non avrebbe mai saputo di essere un aspie e avrebbe continuato a sentirsi un matto scemo stupido ecc ecc cose che gli hanno detto e che purtroppo alcuni suoi coetanei continuano a dirgli emarginandolo.....ma ci sono alcuni suoi comportamenti che ancora non riesco a capire e quindi ogni volta che leggo o sento qualcosa che combacia decisamente con le sue caratteristiche,metto insieme un altro pezzo del puzzle che non è ancora completo.... 
  • SparkletSparklet Post: 88
    Ciao! Mio figlio di 6,5 anniè Asperger e quasi sicuramente pandas (fra un paio di giorni faremo le ultime analisi). Peggiora moltissimo il quadro asperger quando il bambino prende qualche infezione, tipicamente streptococco. Non ha tic, solo stereotipie, ma mi è stato spiegato che la sindrome ticcosa di Tourette spesso si associa all'asperger e anche essa peggiora quando c'è in corso una infezione. Spero tu possa presto avere un quadro chiaro e iniziare le appropriate terapie.
  • millymilly Post: 155

    La storia di Daniele mi ha fatto rivivere la storia di mio figlio, però i tic non sono apparsi improvvisamente. Mio figlio ha iniziato a manifestare dei tic lievi (alzare lo sguardo, strizzare l'occhio, girare la testa) dall'età di 5 anni. Andavano e venivano a secondo dei periodi di stress. La pediatra diceva che è un disturbo normale, che con la crescita sarebbe passato.

    Invece all'età di 7 è iniziata una manifestazione drammaticamente importante, è iniziato un tic che interessava la metà del corpo in una sequenza di movimenti: sguardo verso l'alto, gira la testa, alza la spalla, alza il braccio, alza la gamba e tira un calcio. Sempre il lato sinistro del corpo. Durante il giorno il tic era molto più lieve, forse mio figlio faceva degli sforzi enormi a scuola e  poi a casa si lasciava andare e per qualche ora continuava così. Insieme a questo disturbo aveva anche comportamenti comupulsivi: cercava di avvicinare la bocca a tutte le superfici, come per sentire se fossero lisce, a volte faceva il gesto anche nell'aria. Non riusciva più ad addormentarsi, aveva pensieri ossessivi e aveva il sistema immunitario completamente compromesso, era un continuo prendere infezioni virali con conseguente complicazioni batteriche. Era moltissimo infastidito dal tic, aveva dolori alle ossa e ci chiedeva di aiutarlo a smettere.

    Il neuropsichiatra che lo ha visitato ha ipotizzato la PANDAS (gli ha prescritto gli esami del sangue), e la sindrome di Asperger. Gli esami del sangue sono risultati negativi e la PANDAS è stata esclusa. Mi ha colpito il commento di @wolwgang , quando dice che gli esami del sangue negativi non lasciano del tutto escludere la PANDAS. Il nostro neuropsichiatra ha archiviato la cosa senza dubbi. La sindrome di Asperger invece è stata confermata insieme ad un disturbo di ansia. Ci ha consigliato un intervento di psicoterapia per curare l'ansia e, questo  di nostra iniziativa, abbiamo portato nostro figlio da un'osteopata per curare i dolori osteoarticolari causati dai movimenti asimettrici dei tic. Abbiamo anche utilizzato degli integratori vitaminici: gruppo B, C e Magnesio e facevamo insieme esercizi di  training autogeno per aiutarlo a rilassarsi la sera. La fine della scuola ha contribuito ad abbassare il livello di stress, e pian piano i problemi sono rientrati. In particolare l'osteopata ha lavorato anche a livello di sistema nervoso e lo ha aiutato a calmare l'iperattività (so che in italia l'osteopatia non è ufficialmente riconosciuta, ma con lui è stata davvvero utile).  Ci siamo anche rivolti ad un centro specializzato in tic e il neuropsichiatra ha diagnosticato la sindrome di tourette, insieme all'Asperger, ma non stiamo seguendo nessuna cura, facciamo solo dei controlli.

    Ora mio figlio sta bene, sta facendo dei grandi miglioramenti per quanto riguarda le difficoltà legate all' Asperger, alterna momenti senza tic a momenti leggermente ticcosi (gira gli occhi o stringe la bocca), ma sempre in coincidenza con momenti di stress o ad esempio con la primavera, quando ha anche problemi di allergia.

  • wolfgangwolfgang Post: 10,787
    @milly io ho detto che il tampone faringeo non permette di escluderla, gli esami del sangue se sono specifici in genere funzionano, ovviamente non sempre per il semplice motivo che esistono sempre i falsi negativi (quello è un discorso generale di tutta la medicina).
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • SparkletSparklet Post: 88
    Nel caso di mio figlio sono stati cercati e trovati anticorpi antinuclei e ora si va a fare lo screening di questi anticorpi per vedere se sono anti nuclei della base, cioè diretti contro le cellule della base del cervello.


    wolfgangrondinella61
  • millymilly Post: 155

     ti auguro di arrivare presto a trovare la cura giusta

  • SparkletSparklet Post: 88
    modificato luglio 2015
    Ciao, vorrei aiutarti raccontandomi la mia esperienza dall'inizio.
    Sono la mamma di un bambino di 7 anni asperger. 
    Sin dai 3 anni, prima della diagnosi di asperger, avevo notato dei peggioramenti del suo comportamento in alcuni periodi. 
    Presto ho capito che tali peggioramenti avvenivano in concomitanza di mal di gola e che regredivano come d'incanto quando somministravo antibiotico. 
    Quando ho notato che si calmava incredibilmente anche in situazioni meno evidenti se somministravo la nistatina ho iniziato a fargli fare tamponi faringei a scadenze regolari, senza neanche sapere che fosse asperger (la diagnosi è avvenuta a 5,5 anni).
     Lo portavo appositamente in un laboratorio dove cercavano anche le micosi (non tutti lo fanno). Ebbene abbiamo scoperto che il bambino era frequentemente soggetto ad infezioni di tipo micotico e che ogni volta il suo comportamento peggiorava. Quando era affetto da streptococco, poi, il peggioramento è estremamente evidente, addirittura incontrollabile. Contatto oculare, interessi ossessivi, ansia, problemi sensoriali, iperattività, atteggiamento oppositivo, stereotipie motorie (che in situazioni normali neanche aveva) o verbali, scarsa capacità di ascoltare. Dopo la diagnosi di asperger è entrato a scuola e abbiamo notato che ciò che peggiorava in maniera evidente era anche la scrittura: non sta nel rigo, scrive grande e tutto storto, non segue proprio ciò che dice l'insegnante per cui scrive poche parole e tutte storte, grandi e tremolanti.
    Ho trovato a Roma un neuropsichiatra che sta facendo ricerca proprio sulla relazione tra infezioni (di diverso tipo, non solo streptococco) e peggioramento della sintomatologia autistica. Siamo attualmente seguiti da questo gruppo e monitorati, in day hospital, a scadenze di uno-due mesi. Anche questa è una reazione autoimmune come la pandas, ma scatenata da altri microorganismi. 
    Tentiamo di tenere a bada le infezioni controllando scrupolosamente il comportamento del bambino e facendo analisi ogni volta che vediamo che vediamo che sta peggiorando: tampone faringeo, urinocoltura, controllo dei genitali, della bocca e della pelle. Prendiamo probiotici e multivitaminici. 
    Siamo in attesa che la ricerca faccia luce anche su questo. 
    Dunque, se non è pandas può essere qualcosa di molto simile. In bocca al lupo.

    millywolfgangSophiagioia
  • Il mio amico Aspie si è reso conto e continua a dire a tutti i dottori che "c'è altro". E ho notato che qui, tra le cose di cui parla la mamma di Daniele riguardo a quello che fa il suo bambino ci sono molte somiglianze con quello che fa il mio amico Aspie. Quindi stiamo cercando tutte le malattie rare che possono coinvolgere il cervello. E questa non l'avevamo ancora trovata. Quindi ringrazio la mamma di Daniele e spero che abbiamo trovato l'anello mancante per risolvere il problema del mio amico.
    rondinella61ale82
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