Mi presento e delucidazioni test ADOS

Fefe

Salve a tutti, mi presento: sono la mamma di un bimbo meraviglioso, quasi 4 anni (il prossimo autunno) e che da quasi due anni ci tiene col fiato sospeso, fino alla scorsa
settimana quando abbiamo avuto l'esito del test ADOS: spettro
autistico di media entità.

Faccio
un piccolo passo indietro per raccontarvi la nostra storia e mi scuso
fin da subito per la lungaggine.

Il
mio bimbo è nato con parto spontaneo a termine, senza troppi
problemi in gravidanza. Da subito abbiamo potuto notare che in
confronto ad altri bimbi, il mio piccino era estremamente più
agitato e nervoso ed allo stesso tempo estremamente bisognoso di
contatto fisico (entrambe le caratteristiche sono rimaste invariate
fino ad oggi). A 12 mesi, inizia asilo nido, lo sviluppo psicomotorio
fino a quel momento è stato abbastanza regolare (svezzamento
regolarissimo, nessuna selettività alimentare, pannolino tolto a due
anni e mezzo senza difficoltà in pochi giorni). A 2 anni invece ci
accorgiamo tutti delle sue eccezionali capacità di memoria e di
predisposizione all'utilizzo di lettere, numeri e puzzle; ma allo
stesso tempo mostrava difficoltà di comunicazione, infatti pur
sapendo pronunciare moltissimi vocaboli, non era in grado di
utilizzarli tutti per parlare con gli altri, esprimendo solo i
bisogni minimi per farsi capire (es. Acqua, pappa, nanna, cacca, pipì,
palla, macchinina ecc), la prosodia era cantilenante, il linguaggio
spesso ecolalico (frasi ascoltate da noi o dalla TV) seppur ben
contestualizzato. Prime visite dal NPInumero1, il quale in prima
battuta ci tranquillizza, ma poi dopo sei mesi al controllo ipotizza
ADHD. A 3 anni iniziamo un percorso terapeutico di “psicomotricità
ad approccio logopedico” con solo una seduta a settimana risultati
strabilianti in sei mesi: il mio piccolino ha dato una risposta
ottima, migliorando notevolmente conversazione, attenzione e
partecipazione.

Decidiamo
di consultare comunque una nuova NPI (numero2) per i controllo di
giugno (il NPInumero1 è stato scartato per atteggiamento scostante e
superficialità).

Dunque la NPInumero2 dalla visita scrive”le competenze cognitive sembrano
adeguate, la comprensione verbale è buona. Si rilevano atteggiamenti
oppositivi e talora provocatori. Orientamento clinico: disturbo
relazionale e della comunicazione sociale, attualmente di grado
lieve. Si consiglia test ADOS.”

Il
test ADOS viene svolto da una psicologa collaboratrice della NPI che nel referto scrive:

Somministrazione
di test

ADI-R

ADOS-2
modulo 2

TEST
ADI-R

Anomalie
qualitative nell'interazione sociale:9 (cut-off=10)

Anomalie
qualitative nella comunicazione: 12 (cut-off=8)

Modelli
di comportamennto ristretti, ripetitivi, stereotipati: 8 (cut-off=3)

TEST
ADOS-2 MODULO 2

Totale
affetto sociale: 9

Totale
comportamento ristretto e ripetitivo: 2

Totale
complessivo: 11

Punteggio
di comparazione= >5 (cut-off spettro autistico=10; Cut-off
autismo=7)

EVIDENZA
DI DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO DI MEDIA ENTITA'. Si richiede
inserimento in terapia psicomotoria con frequenza 4/settimanale.

Ora
il referto dell'ADOS ci è stato consegnato dalla NPI, ma SENZA la
psicologa che l'ha eseguito. Il risultato ha lasciato me, mio marito
e la stessa NPI abbastanza increduli, pur avendo già ipotizzato che
potesse risultare nello spettro autistico (lo so da sempre, non è
stata una sorpresa), anche la dottoressa si è stupita del “grado
medio” e della frequenza di terapia consigliata.

Dopo
370€ spesi in due giorni il referto non ci è stato nemmeno
spiegato in modo chiaro.

Qualcuno
potrebbe aiutarmi a fare chiarezza spiegandomi i risultati numerici
dei due test somministrati? Qual è considerato il
risultato”migliore” al livello numerico, maggiore o minore di 5 o
di 7 o di 10? Scusate la mia ignoranza ed il linguaggio poco
appropriato ma sono neofita.

Vi
ringrazio sentitamente e perdonate ancora la mia lungaggine, ma mi
faceva piacere presentarmi con cura.

riot

Intanto Benvenuta!

giro la tua richiesta anche al nostro amministratore

wolfgang

@fefe più il punteggio è alto, più una persona è dentro lo spettro (in ogni caso 11 non è un punteggio altissimo). Non amo come l'ados riporti in modo discorsivo i punteggi (la psicologa si è limitata a seguire il manuale), ma anche altri test, come il cars, fanno uguale.
Fondamentalmente tuo figlio ha un livello -medio- di sintomi dell'autismo. Nel senso di pochi/medi/molti sintomi. Ma avere un numero medio di sintomi non significa avere una gravità di autismo medio. Questo punto è spesso non chiaro anche a chi esegue i test. Non esistono test per stabilire la gravità dell'autismo; quella la deve stabilire il clinico dall'osservazione e dai dati raccolti. Tuo figlio potrebbe benissimo avere un autismo lieve pur avendo un grado medio al l'ados

Lifels

Benvenuta!

clalui

Benvenuta @fefe Anche io sono una mamma di un bimbo nello spettro. Quando gli somministrarono l'ADOS lui era molto piccolo e non raggiunse nessun cut-off.dico nessuno!eppure qualcosa c'era, lo sapevamo noi come i medici e così "forzarono" un po' la diagnosi in modo da permetterci di accedere alle terapie.non passa giorno in cui non ringrazi di questo.
Il mio consiglio è quindi di non dare troppo peso ai risultati dei test e alle loro diciture, tanto più che mi sembri già serena circa il fatto che comunque tuo figlio rientri nello spettro. Approfitta invece del fatto che questo risultato ti dia la possibilita' di fare ben 4 ore di sedute settimanali, che sono tante e possono fare dei miracoli in un bimbo che, da quel che dici, reagisce bene alle terapie.
Quindi buona fortuna e ricorda che solo tu e chi sta intorno al bimbo lo conosce davvero bene.

wolfgang

Anche mia figlia @clalui ricevette la diagnosi con test ADOS negativo (diagnosi poi riconfermata da un'altro centro in Italia e da un'altro in Germania), l'ADOS, come qualsiasi altro test aiuta il clinico nella formulazione della diagnosi ma non fa la diagnosi.

clalui

Si @wolfgang era proprio quello che volevo dire a fefe

Sophia

Benvenuta!

Fefe

Grazie infinite a tutti per il benvenuto, per aver letto la mia storia e suprattutto per la chiarezza delle risposte! Stamattina ho chiesto anche alla terapista di mio figlio un appuntamento per leggere insieme punto per punto questo referto che ora già mi risulta più chiaro. Immagino che la NPI dovrà rilasciare prossimamente una diagnosi definitiva data dalla sua osservazione e associata al risultato del test giusto? Ma lei non me ne ha fatto menzione. Dovrò ritelefonarle per chiedere meglio...
Questo gruppo è un portento, vi leggo da tanto e solo ieri ho trovato la lucidità giusta per presentarmi e raccontare la mia storia. Ma ancor prima di presentarmi qui nel forum ho scritto in privato ad una persona che leggevo da qualche settimana, che è stata splendida illuminando l'inizio del mio cammino. E per questo ringrazio anche voi tutti.

sara79

Benvenuta :-h

sueann

Buongiorno @fefe
Mi riconosco moltissimo nella tua presentazione.
Stanno somministrando ora il test a mio figlio. Paura, ansia e lacrime. Per cosa? E se non rientrasse?

Mariland1

Ciao a tutti, mi scuso con voi se approfitto di questo post ma mi hanno finalmente consegnato la relazione clinica di mio figlio e vorrei chiedervi lumi....

Vi rimando alla presentazione di mio figlio se così la posso definire, che vi ho postato circa sei mesi fa.

 

https://www.spazioasperger.it/forum/discussion/10252/mamma-di-un-bambino-in-attesa-di-diagnosi/p1

Ecco i risultati dei test: ADOS 2 MOD.2

AFFETTO SOCIALE= 13

COMPORTAMENTI RISTRETTI E RIPETITIVI = 1

TOTALE= 14 oltre il cut off per l'autismo (cut off pari a 9) Punteggio di comparazione= 6 (moderato livello di sintomi) Cosa è il punteggio di comparazione??

CARS 2 -ST: punteggio ottenuto= 41(cut off da 37 in su; pari ad un livello di sintomi gravi)

Credevo, fino a ieri, che l'Autismo rientrasse anch'esso nello Spettro autistico e invece apprendo che sono categorie diagnostiche a se stanti (ma sull'ICD10 dove si colloca lo Spettro? Trovo solo il codice di mio figlio che è l'84.0).

Martedì prossimo avremo l'accertamento della ASL, chissà come andrà. Beh l'unica cosa che mi preme davvero è poter offrire a mio figlio tutto ciò che possa aiutarlo naturalmente! 

Devo dire il quadro che emerge dalla relazione mi pare un tantino eccessivo ma devo ammettere che osservandolo da dietro allo specchio, quando ha partecipato alla valutazione di secondo livello,ho scoperto un bambino con  sfaccettature diverse da quelle che emergono in famiglia.....

Grazie :-)

 

Mariland1

Scusate ma non riesco a modificare il mio post precedente e mi sono accorta di essere stata oscura.

Ho visto che il cut off per l'autismo è più alto di quello dello spettro...ma allora sono due cose diverse? Credevo che l'autismo facesse parte dello spettro o meglio che all'interno dello spettro rientrassero sfumature diverse dello stesso tipo di neurodiversità ma allora perchè un cut off diverso e anche un distinguo diagnostico tra Spettro e  Autismo?

Non credo di essere stata molto più chiara di prima ma confido al 100% nella vostra comprensione ;-)

sunsky

@Mariland1 forse questo è stato già spiegato in qualche discussione ma chiederei l'opinione di @wolfgang o @Sophia in merito.

Sophia

@Mariland1 chiedo l'intervento dell'ideatore di questo Spazio che è esperto in ciò che chiedi @wolfgang

wolfgang

@Mariland1 semplicemente i test (CARS e ADOS) sono stati ideati quando ancora c'era la distinzione tra autismo, asperger e disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati.

Adesso si parla solo di spettro autistico, i differenti cut-off vanno interpretati come "sufficientemente autistico" e "autismo molto evidente". Molto evidente non significa per forza "grave" anche se su CARS e ADOS ci sta questa confusione (cioé associano sintomatologia a gravità, ma è una cosa sbagliata).

Mariland1

Grazie per il chiarimento @wolfgang, @sunsky e @Sophia

loconi

Seguo il thread, ho ricevuto la relazione relativa ai test somministrati a mio figlio 3 anni e mezzo e mi risulta parecchio confusa. Nella storia clinica si parla di quanto avvenuto durante la prima visita 2017 quando mio figlio aveva 29 mesi, poi si riportano i punteggi
adi -r:
Anomalie nella Comunicazione (totale=10, cut-off N.V. =8)
Anomalie nell'interazione sociale reciprpca (tot 20, cut-off10)
Modelli di comportamento ristretti, ripetitivi e stereotipati (totale=7cut off autismo3)
Anomalie dello sviluppo evidenti prima dei 36 mesi(,tot 1, cut off=1)

Ados 2 modulo 1
Affetto sociale 12 totale (comunicaziome 4, interazione sociale reciproca 8
Comportamento ristretto e ripetitivo :5
Totale complessivo (as+crr) punteggio 17.Tale osservazione strutturata, con livello di sintomi pari a 7 corrispondente a un disturbo dello spettro autistico di grado di grado moderato.
Ancora,

Abas II fascia di età (0-5) comunicazione, competenze prescolari, autocontrollo 76;
Sociale( gioco socializzazione)62
Pratico (cura di sé, vita a casa, salute e sicurezza dell'ambiente) 59
GAC pari a 60
Ultimo

Casd punteggio 12 nell'intervallo (11-14) condizione limite del disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato.

Una mia osservazione, non viene riportata la data di esrcizione dei test, visto che sono stati somministrati 2 volte a distanza di 8 mesi. La npi quando siamo amdari a ritirare la relazione ci ha detto di apettare perché aveva sbagliato la data e l'ha sostituita col 2018. Ma vi sembra serio?

riot

@loconi sarà stata una svista, certo poco professionale, ma almeno l'anno 2018 corrisponde?

loconi

Non lo so! Nel senso che per i testcognitivi sono riportate le date esatte, per gli altri non so quali abbiano preso in considerazione

loconi

In realtà ne avevamo bisogno per ottenere l'insegnante di sostegno per la materna. Certo avrei gradito che scrivessero se ci sono stati progressi e non buttassero due righe a caso.