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Non piangete PER NOI

wolfgangwolfgang Post: 10,778
modificato febbraio 2012 in Advocacy e Neurodiversità
di Jim Sinclair 

[Questo articolo è stato pubblicato nella newsletter della Rete Internazionale Autismo, la nostra voce, volume 1, numero 3, 1993. Si tratta di uno schema di presentazione Jim ha dato alla Conferenza internazionale del 1993 su autismo a Toronto, ed è rivolta principalmente ai genitori.]

Post edited by wolfgang on
Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
zrinka

Commenti

  • lavlav Post: 21
    Ciò che mi fa più paura dell'autismo di mio figlio non è la sua diversità dagli altri (mi sono sempre piaciute le persone un po' bizzarre), ma la sua serena fragilità e sensibilità che ho avuto - purtroppo- modo di conoscere. Lo scorso anno è morto mio marito .- il papà di Eugenio - e a lui ho detto che è andato a riposare sulle nuvole, in cielo. Il giorno dopo, durante il pranzo, lui, senza farsi sentire, ha aperto la porta di casa lasciandola spalancata. Io me ne sono accorta dopo un po', l'ho cercato ovunque, nelle strade vicino a casa,ho chiamato la polizia....alla fine l'ho ritrovato sul terrazzo condominiale ....era andato più possibile vicino al suo papà....questa cosa mi ha dilaniato.
    Recentemente un papà è andato in classe di Eugenio ed ha abbracciato forte il suo bambino e lui, che non pronuncia quella parola da quando mio marito si era ammalato, ha detto Papà....mi dispiace che non possa parlarmi è dirmi il peso ce ha sul cuore.Scusate, forse tutto questo è troppo personale, ma volevo far capire ciò che veramente mi angoscia.
    zrinka
  • wolfgangwolfgang Post: 10,778
    Ti capisco Lavinia, o meglio, temo di non poter capire a pieno perché sono cose difficili da capire senza passarci, ma ti sto vicino :)
    Sono sicuro che sarai in grado di farlo crescere al meglio delle sue possibilità.
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • lavlav Post: 21
    modificato ottobre 2011
    Ti capisco Lavinia, o meglio, temo di non poter capire a pieno perché sono cose difficili da capire senza passarci, ma ti sto vicino 
    Sono sicuro che sarai in grado di farlo crescere al meglio delle sue possibilità


    Ti ringrazio--- proverò a fare del mio meglio. Grazie ancora
  • lavlav Post: 21
    Scusa,forse mi sono commossa e ho fatto un bel casino nel rispondere.....non so come riparare a tutte queste siglette uscite fuori chissà da dove.... ma, dico io, non era meglio la biro? Queste cose non succedevano  :O
  • wolfgangwolfgang Post: 10,778
    Tranquilla Lav, li sistemiamo noi i post se escono fuori incasinati  :X
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • Ti capisco Lavinia, o meglio, temo di non poter capire a pieno perché sono cose difficili da capire senza passarci, ma ti sto vicino :)
    Sono sicuro che sarai in grado di farlo crescere al meglio delle sue possibilità.

    :X
  • Dunque... qui si va in un campo minato...

    Quando è stata posta inizialmente la possibile diagnosi di Asperger ovviamente nè io nè mio marito avevamo la più pallida idea di cosa fosse. Ovvia la corsa su Internet, i forum ecc...

    Le psic che seguono il bimbo nel suo percorso sono veramente in gamba, ci hanno sostenuto cercando di spiegarci al meglio quali sarebbero state le peculiarità e le difficoltà di Diego.Sono state sempre sincere, lineari e per nulla negative.

    Ma ovviamente il panico si era impossessato di noi.

    Tanto tempo fa avevo letto il famigerato "La fortezza vuota" e tutto ciò che sapevo dell'autismo veniva da quel libro.

    Certo vedevo che Diego era diverso dai bimbi descritti da Bettelheim ma non sapevo nulla di come sarebbe stato il futuro.

    Poi Diego era così intelligente che non riuscivo a capire che potesse avere un "problema"....

    La prima paura è stata "e quando muoio io come se la cava nella vita mio figlio?"

    "riuscirà ad avere delle persone che gli vogliono bene a prescindere?"

    "sarà quindi sempre infelice?"

    e via andare altre mille domande tutte riguardanti il suo futuro senza di me.

    Impossibile per una mamma attraversare serenamente tutto ciò.

    Un grande grande aiuto me lo ha dato Luisa Di Biagio, in un'intensissima corrispondenza durante la quale mi ha tolto molti dubbi, mi ha fatto comprendere moltissime cose e mi ha permesso di vivere più serenamente .

    Mi ricordo periodi veramente difficili, di grande nervosismo, sembrava che io e Diego fossimo in contrapposizione, davo ascolto ad un mio bisogno di identificazione con gli altri senza quindi ascoltare il bisogno di identità di mio figlio.

    Ero spesso arrabbiata, lo sgridavo perchè non riusciva a fare questo o quello a scuola.

    Poi, una mattina, Diego mi ha detto arrabbiato e dolorante che voleva cambiare mamma.

    Ecco quel giorno sono riuscita a fermarmi a pensare

     

  • wolfgangwolfgang Post: 10,778
    All'inizio è sempre dura, anche perché libri come "La Fortezza Vuota" non solo non sono significativi dell'alto funzionamento, ma in realtà neanche del basso. L'unico ruolo che hanno è mettere ansia e paura ai genitori purtroppo :(
    zrinka
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • All'inizio è sempre dura, anche perché libri come "La Fortezza Vuota" non solo non sono significativi dell'alto funzionamento, ma in realtà neanche del basso. L'unico ruolo che hanno è mettere ansia e paura ai genitori purtroppo :(

    Si, se avessimo vissuto tutto ciò ai tempi di Bettelheim chissà come avremmo fatto ad educare nostro figlio....
  • bellissimo articolo, aggiungo un commento solo per riportarlo in evidenza, a me ha colpito sopratutto questa parte.                     " L´autismo non è un´appendice         L´autismo non è qualcosa che una persona ha, o una bolla dentro cui un individuo è intrappolato. Non esiste nessun bambino normale nascosto dietro l'autismo.                     Autismo è un modo di essere. è pervasivo; colora ogni esperienza, ogni sensazione, percezione, pensiero, emozione ed incontro, ogni aspetto dell´esistenza. Non è possibile separare l´autismo dalla persona, e se fosse possibile, quella persona non avrebbe nulla a che spartire con quella da cui siete partiti."
  • Peccato che una discussione così importante si sia fermata così velocemente.

    Io non mi sono mai "spiegato" ai miei genitori, che penso si siano abituati piano piano, ma che ancora oggi non abbiano bene chiaro quasi nulla di me, in modo profondo.

    Non so se sono caratterizzato da Asperger o qualche forma di autismo ad alto funzionamento, ho fissato un appuntamento (dopo infiniti ragionamenti) con Davide Moscone, per capire qualcosa in più di me.

    Ma vorrei molto che i genitori di questo forum mi dicessero di cosa avrebbero paura. Che cosa temono che potrebbero sentire. Per cercare di capire come si potrebbero sentire anche i miei genitori, e stare attento il più possibile, in modo da poter pensare bene a come fare per spiegarmi. 

    Ciò che assolutamente non mi serve e che mi terrorizza, sono altre, infinite incomprensioni. Lotto già ogni giorno con quelle che già incontro.

    Se voleste aggiungere qualcosa in questo senso, ve ne sarei grato.
    L'articolo è molto buono.

    Simone
    Tutto ciò IO penso (e scrivo).
  • FrancescoFrancesco Post: 966
    modificato febbraio 2014
    ...

    Ma vorrei molto che i genitori di questo forum mi dicessero di cosa avrebbero paura. Che cosa temono che potrebbero sentire. Per cercare di capire come si potrebbero sentire anche i miei genitori, e stare attento il più possibile, in modo da poter pensare bene a come fare per spiegarmi. 

    Ciò che assolutamente non mi serve e che mi terrorizza, sono altre, infinite incomprensioni. Lotto già ogni giorno con quelle che già incontro.

    ..

    Simone
    Un'indagine tra i genitori di bimbi e/o adolescenti autistici o limitrofi, sarebbe falsata proprio dal fatto che questi genitori scrivono su questo forum. Mi spiego, da genitore di bimbo autistico, se sono su questo sito è proprio perchè voglio dare una mano a mio figlio, il fatto poi che io possa avere dei problemi miei è del tutto marginale. Il problema è costituito dalla stragrande maggioranza dei genitori che peccano di superficialità, ignoranza, anche egoismo che evitano il problema o pensano che qualcosa o qualcuno  possa magicamente far sparire nel nulla il problema del figlio.
    Conosco genitori di bimbi che andrebbero quantomeno sottoposti a una visita ma quando provi a manifestare certe perplessità ti senti risposte del tipo:
    - Lo zio ha incominciato a parlare a 5 anni, se a 4 ancora non parla non è un problema
    - E' un bambino introverso, non gli piace stare con gli altri
    Ovviamente dal loro punto di vista sono io il fissato visto che ho il figlio autistico, cosa sarebbe successo a mio figlio se a quasi 3 anni non l'avessi sottoposto a visita ?
    Un altro aspetto abbastanza svilente è vedere altri genitori di bambini autistici rassegnati e/o superficiali, portano i bimbi a terapia come se portassero il cane a fare i bisognini, un bimbo che non ha adeguato appoggio nella famiglia parte decisamente male, questo è il vero handicap.
    Caro Simone, penso che  i genitori che dovrebbero risponderti sono quelli che non lo faranno mai, purtroppo.

    Linna
    Non vorrei mai far parte di un club che accettasse tra i suoi soci uno come me. (G. Marx)
  • Andato_SimAndato_Sim Post: 2,046
    modificato febbraio 2014
    Caro Simone, penso che  i genitori che dovrebbero risponderti sono quelli che non lo faranno mai, purtroppo.

    Io non parlo mai di me con nessuno al di fuori delle quattro persone di cui mi fido. Ma neanche con loro ho potuto avere dei riscontri, dei confronti come ho potuto avere in questo forum. Parlare di me per me è molto complesso, serve molto tempo. Scrivere è molto più semplice, ho tutto il tempo che voglio per ragionare e posso correggere bene il messaggio perché si avvicini il più possibile a ciò che c'è nella mia testa.
    I miei genitori, purtroppo, non leggono quasi nulla. Ogni tanto un'occhiata a qualche titolo di qualche giornale, ma anche i giornali, in casa nostra, non ci sono mai stati. Sono della generazione TV. E quindi lasciare loro un messaggio, sebbene per me sarebbe preferibile, non è considerabile una opzione valida o funzionale.
    Io al contrario leggo infinitamente. Infinitamente.
    Io mi scontro ogni giorno con le mie necessità e con la loro profonda incomprensione. Mi chiedono sempre: sei arrabbiato? non stai bene? cos'hai? si può sapere cos'hai?
    L'infanzia è stata un disastro, al riguardo delle incomprensioni. Hanno sempre detto che sono fatto così, sono riservato, e mano a mano che diventavo più grande hanno detto: "è la persona più indipendente che conosciamo. E sta bene, così"
    I confronti si sono chiusi.
    Ed ora, ogni giorno, incomprensioni, scontri che mi sfiniscono, oltre a quelli che ho già altrove. La domanda in assoluto più frequente è: Cosa c'è, sei arrabbiato?
    Magari sto solo pensando, ragionando come faccio spesso, aggrottando le sopracciglia e guardando un punto del muro.

    Così cercavo solo un aiuto su come fare a dire cosa senza la preoccupazione profonda di usare dei modi sbagliati. 
    Perché, Francesco, se tu ora mi chiedessi cosa penso che pensino i miei genitori, io non lo saprei proprio.
    E questo, negli anni, ha generato una serie interminabile di incomprensioni, che poi ha portato a ridurre tutte le discussioni, tutti gli scambi a pure necessità vitali. 

    Ma il tuo discorso è logico...non è sbagliato. Anche se mi preoccupa molto, questa correttezza, perché in effetti disattende una mia speranza.
    Ti ringrazio della tua trasparenza. Simone
    Tutto ciò IO penso (e scrivo).
  • damydamy Post: 1,196
    Bellissimo articolo. Mi era sfuggito. Grazie @simone per averlo ripescato.

    Aspettative e sogni infranti, ok. Mi sono passati per la testa questi pensieri. Preoccupazione per il futuro. Però ho cercato ricordo, fin da subito un modo per aiutarlo. Ricordo chiaramente che mio figlio lanciava gli oggetti e non c'era modo di distoglierlo. Si arrabbiava se mi avvicinavo a lui sul tappeto, quasi ringhiava .. Così ho iniziato a lanciare anch' io le costruzioni con lui e a non pretendere da subito che le unisse insieme. Mi faceva male, tanto male vederlo così..ancora adesso..ricordo, scrivo e piango..ma alla fine ce l'ho fatta..Si ora costruisce, ma la cosa più importante è che vuole giocare sempre con me e mai da solo.
  • cameliacamelia Post: 3,517
    Bellissimo articolo. Mi era sfuggito. Grazie @simone per averlo ripescato.

    Aspettative e sogni infranti, ok. Mi sono passati per la testa questi pensieri. Preoccupazione per il futuro. Però ho cercato ricordo, fin da subito un modo per aiutarlo. Ricordo chiaramente che mio figlio lanciava gli oggetti e non c'era modo di distoglierlo. Si arrabbiava se mi avvicinavo a lui sul tappeto, quasi ringhiava .. Così ho iniziato a lanciare anch' io le costruzioni con lui e a non pretendere da subito che le unisse insieme. Mi faceva male, tanto male vederlo così..ancora adesso..ricordo, scrivo e piango..ma alla fine ce l'ho fatta..Si ora costruisce, ma la cosa più importante è che vuole giocare sempre con me e mai da solo.

    :x
  • zrinkazrinka Post: 57
    modificato gennaio 2018
    Sinceramente c'e' paura!! Paura che i miei figli mi assomiglino in quei miei aspetti autistici che mi rendono la vita difficile. Come ha scritto sopra Simone: tante sono le incomprensioni - io ci ho messo 48 anni solo per capirne alcune... e le altre? Vogliamo parlare poi degli overload e del chiudersi in se stessi e poi l'ansia a 1000 e di tutti quei cicli depressivi che mi sono fatta negli ultimi 27 anni?... Poi ho scoperto giorni fa - me ne ha parlato apertamente mia figlia di 18 anni - che ha ansie pazzesche, che fa fatica a fare le cose che prima le davano gioia... ed io a pensare dentro me: "Eccola qua - questa te la sei presa da me :-/ " - non mi trovo bene con questo mio essere autistica -  e nonostante l'enorme forza di volonta' che ci metto - ogni tanto mi sopraffa. E certamente non sono felice al pensiero dei miei figli che sofforno: quello che posso fare e' combattere per loro e con loro, insegnare tutto cio' che io non ho saputo per decenni - a saper valutare le proprie forze ed energie, per tenersi almeno a galla e cercare di essere felici quanto possono!

    OrsoX2
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