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legge 104 benefici. domanda ai genitori

damydamy Post: 1,196
modificato maggio 2013 in Discussioni tra genitori
Rivolgo questa domanda principalmente ai genitori di bimbi nello spettro. Al mio bimbo è stato riconosciuto un handicap con gravità, Art. 3 comma 3.
Oltre alla maestra di sostegno, ad altri benefici e agevolazioni di carattere economico e lavorativo previsti nella legge 104, abbiamo avuto anche l'accompagnamento o indennità di frequenza, ora non so quale avremo, Perché è ancora da stabilirlo.

Ebbene, ieri mio marito ha avuto una vera e propria crisi di pianto(lui non piange mai), Non ha pianto neanche alla diagnosi di autismo del policlinico.. praticamente e convinto che se gli hanno dato tutto questo al bambino è perché è un caso molto più grave di quello che ci hanno fatto credere.

A me dispiace più che altro vederlo così angosciato. Io personalmente ascolto i medici solo per l'essenziale..lo vedo da me il grado di autismo di mio figlio, che attualmente è stato definito medio lieve. Tuttavia c'è l'aggravante dell' assenza del linguaggio e credo che questo intervento da parte delle istituzioni sia dovuto al fatto di volerlo recuperare a tutti i costi, fornendogli più aiuti possibili. Fatto sta che altri bimbi che conosco non hanno avuto tutto ciò, Da qui i dubbi di mio marito.

Da qui anche la mia domanda a voi mamme e papà, se avete avuto o avete ancora questi servizi.
Grazie.

Commenti

  • VirussViruss Post: 258
    Ciao sono la mamma di un bimbo di 6 anni con diagnosi di disturbo pervasivo NAS. Lui ha la 104 con il comma di gravità. Non ha però l'accompagnento purtroppo, ha solo l'indennita di frequenza. L'accompagnamento tendono a darlo meno possibile ma con il comma 3 spetta. Quando saprete se ve lo hanno concesso considerate, eventualmente di fare ricorso entro 60 gg. Io dovrò fare causa perché ho già superato il tempo per il ricorso.
    Riguardo a tuo marito, digli pure che si tratta solo di etichette e averle in qualche modo "aggravate" serve ad ottenere il più possibile dalle istituzioni. Per il resto solo voi conoscete le potenzialità di vostro figlio. Usate le etichette solo per quello che servono.
    Quanti anni ha?
  • PiKappaPiKappa Post: 578
    Anche se talvolta la visita per la 104 e quella per l'indennità economica vengono effettuate in una sola volta, in realtà sono 2 cose slegate e la 104 non da diritto al l'indennità , anche se poi spesso è così . La 104 è una visita fatta da una commissione Asl( in cui talvolta è presente un membro INPS),che stabilisce la condizione di disabilità . Il comma 3,situazione di gravità , spesso serve ad avere più ore di sostegno ( in teoria una copertura quasi totale). Spesso è ritenuto una condizione per avere l'indennità di accompagnamento piuttosto che di frequenza,ma non c'è nessuna legge in tal senso. La visita per l'indennità economica ( frequenza ed accompagnamento) viene fatta dall'Inps,che deve valutare il grado di autonomia e quindi il bisogno di aiuto esterno per il soggetto in base all'età. Quindi in base alle commissioni si può avere la 104 con comma 3 e non avere indennità economica. Molto più complicata l'ipotesi inversa. Cosa comunque importante è che le diagnosi e le decisioni prese da queste commissioni, sono talmente poco oggettive, spesso fatte da medici che non conoscono l'autismo, che non sono indice di gravità del bambino. Ci sono bambini più lievi con comma 3 ed accompagnamento e bambini più gravi , che non hanno ne comma 3, ne l'accompagnamento.
  • JoanneJoanne Post: 20
    Rivolgo questa domanda principalmente ai genitori di bimbi nello spettro. Al mio bimbo è stato riconosciuto un handicap con gravità, Art. 3 comma 3.
    Oltre alla maestra di sostegno, ad altri benefici e agevolazioni di carattere economico e lavorativo previsti nella legge 104, abbiamo avuto anche l'accompagnamento o indennità di frequenza, ora non so quale avremo, Perché è ancora da stabilirlo.

    Ebbene, ieri mio marito ha avuto una vera e propria crisi di pianto(lui non piange mai), Non ha pianto neanche alla diagnosi di autismo del policlinico.. praticamente e convinto che se gli hanno dato tutto questo al bambino è perché è un caso molto più grave di quello che ci hanno fatto credere.

    A me dispiace più che altro vederlo così angosciato. Io personalmente ascolto i medici solo per l'essenziale..lo vedo da me il grado di autismo di mio figlio, che attualmente è stato definito medio lieve. Tuttavia c'è l'aggravante dell' assenza del linguaggio e credo che questo intervento da parte delle istituzioni sia dovuto al fatto di volerlo recuperare a tutti i costi, fornendogli più aiuti possibili. Fatto sta che altri bimbi che conosco non hanno avuto tutto ciò, Da qui i dubbi di mio marito.

    Da qui anche la mia domanda a voi mamme e papà, se avete avuto o avete ancora questi servizi.
    Grazie.
    Anche io ho dovuto fare questo percorso non solo perchè altrimenti non avrebbe avuto il sostegno ma anche perchè è un "tutelare" i suoi diritti anche quando sarà grande, il fatto che altri bambini non abbiano un riconoscimento può essere anche "colpa" dei genitori, spesso per paura di "etichette" e i genitori non dicono che il figlio non ha la 104 dicono solo che lui non ce l'ha! Quindi dì a tuo marito di star tranquillo anche il mio è un spettro autistico lieve però quello che è fondamentale per loro và fatto! Disperarsi poi non serve a nulla tutti noi viviamo il nostro dolore ma poi bisogna prenderne atto e cominciare a lottare, ci saranno sempre momenti di sconforto è umano ma poi bisogna andare avanti. Sai gli uomini a volte sono più sensibili di quello che ostentano, siamo Noi donne le vere guerriere abbiamo una forza dentro incredibile loro sono più "pratici" ecco perchè magari non dicono molto ma soffrono di più. Cerca di parlarci più spesso racconta più cose possibili sulle terapie l'aiuterai a guardare avanti. E che ci vuoi fare oltre ai bimbi dobbiamo occuparci anche di Loro! Hhahaahaha Le Donne Colonne della famiglia e Fondamenta della Società.  8->
  • VirussViruss Post: 258
    Pikappa:Spesso è ritenuto una condizione per avere l'indennità di
    accompagnamento piuttosto che di frequenza,ma non c'è nessuna legge in
    tal senso.

    E' vero che non ci sono indicazioni specifiche, ma il fatto che sia a loro discrezione rende i verbali più "impugnabili" tant'è che i ricorsi si vincono sempre o quasi. Diciamo che visto che non è specificato loro ci tentano...
    Come può il comma 3 non essere criterio discriminante?
    Per cui io consiglio di fare ricorso eccome.
  • PiKappaPiKappa Post: 578
    Pikappa:Spesso è ritenuto una condizione per avere l'indennità di
    accompagnamento piuttosto che di frequenza,ma non c'è nessuna legge in
    tal senso.

    E' vero che non ci sono indicazioni specifiche, ma il fatto che sia a loro discrezione rende i verbali più "impugnabili" tant'è che i ricorsi si vincono sempre o quasi. Diciamo che visto che non è specificato loro ci tentano...
    Come può il comma 3 non essere criterio discriminante?
    Per cui io consiglio di fare ricorso eccome.
    Ancora non sa se le hanno concesso l'accompagnamento o no, se non l'avessero fatto, certo che può fare ricorso. Ed è anche ovvio che il comma 3 sia importante in tal senso. Quello che volevo dire è che non essendoci nessuna legge in tal senso è possibile che le 2 commissioni operino in modo diverso (non che sia giusto).
    Tra l'altro quella dell'ASL deve emettere diagnosi (con il vecchio ICD 9), mentre quella dell'INPS , non deve fare diagnosi.

    E' pur vero che con i bambini piccolissimi tendono a non riconoscere l'accompagnamento , giustificandosi , che tanto a quell'età nessun bambino è autonomo. 
    L'accompagnamento si da (in teoria) per permettere al familiare di seguire il bambino , stessa cosa per cui si concede per gli adulti. Non è stato istituito per pagare eventuali terapie, anche se poi molti lo usano per questo.
  • damydamy Post: 1,196
    grazie a tutti. Viruss mio figlio ha 3 anni e 8 mesi e non parla ancora. Pikappa sulla preparazione oggettiva delle commissioni non ne parliamo..per questo io non ci do troppo peso, mio marito invece si, tanto. Si sente preso in giro.
  • VirussViruss Post: 258
    Damy di a tuo marito che non si preoccupi delle etichette, nel momento in cui non si ha a che fare con le istituzioni (INPS, provveditorati vari, comune ecc..) bisogna dimenticasti di: disabilità, gravità e indennità.
    In casa sono solo i nostri bambini. Le etichette servono per ottenere il più possibile per loro.
    Mi raccomando il ricorso se non vi danno l'accompagnento.
  • wolfgangwolfgang Post: 10,799
    @damy
    Conosco bambini con la gravità che probabilmente non dovrebbero neanche avere l'assistenza e viceversa, è un processo talmente tanto casuale che è praticamente assurdo cercare di comprendere la gravità di un bambino a partire da questo.
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • MeiMei Post: 548
    modificato ottobre 2013
    @Damy, leggo solo ora. noi abbiamo comma 3  e ai tempi (quando ci è stata riconosciuta) diagnosi di autismo medio lieve. Questo ci permette, ora, di avere copertura 1 a 1 per il sostegno a scuola. Se vi muovete bene, potreste riuscire a chiedere che vi segua il bimbo persona con specializzazione su autismo. Se la persona è preparata, vale pur bene il comma 3. Sull'incompetenza delle commissioni mediche non aggiungo altro, solo che sono in pieno accordo con quanto già detto.
  • Le commissioni sono una specie di roulette, mio figlio ha il comma 3 e l'accompagnamento ma siamo molto fortunati, in 4 anni siamo andati a revisione già 3 volte, l'ultima pochi mesi fa. In commissione non era mai presente un neuropsichiatra infantile o qualcosa di assimilabile, solo una volta abbiamo trovato un pediatra. Tra visite all'asl, visite INPS, controlli, purtroppo il piccolo ha un rigetto da camice bianco, non riusciamo a portarlo dal pediatra manco per verificare la crescita,  fugge via prima di arrivare sotto al portone.
    Come dice Temple Grandin non leghiamoci alle etichette, lo so che per avere il sostegno è necessario sottoporre il piccolo  a queste torture, ma cerchiamo di non cadere nella trappola delle definizioni giuridiche e fidiamoci solo dei medici di fiducia.
    Non vorrei mai far parte di un club che accettasse tra i suoi soci uno come me. (G. Marx)
  • lalatlalat Post: 55
    Mio figlio ha la sindrome di asperger, ha la gravità (comma 3). In pratica i suoi problemi più invalidanti sono i seguenti: disprassia, deficit dell'attenzione, diciamo che sono queste le cose che lo rendono "incapace di svolgere le funzioni proprie della sua età". Gli hanno riconosciuto l'indennità di frequenza. Quanto a piangere ... l'ho fatto anche io ... anche perché mio figlio è in 4 e non è ancora in grado di scrivere in maniera accettabile. Deve avere sempre qualcuno che scrive per lui.
    Inizialmente non avevo chiesto la 104 ma solo il DPCM per avere il sostegno a  scuola. Quando mi è arrivato il verbale del DPCM m'è venuto un colpo, perché lì era comunque scritto che mio figlio era disabile ... ho pianto e allora ho deciso che se deve essere considerato disabile, almeno mi faccio riconoscere i diritti.
    Tieni conto che comunque sono sempre diagnosi rivedibili. Niente è scolpito nella pietra e io sono la prima che non vede l'ora che gli venga tolta questa etichetta.

  • damydamy Post: 1,196
    Si @lalat rileggendo a distanza di mesi mi rendo conto di come si cambia. Ce la faranno i nostri cuccioli, ce la faranno.
    arabafenice83
  • Salve sono il papà di una stupenda bimba di quasi tre anni,ho voluto portare di mia iniziativa Sofia a fare una visita neuropsichiatrica infantile e le hanno riconosciuto lo spettro dell'autismo,mi sono accorto perché non parla ancora,vocalizza, è iperattiva non mostrava attenzione nelle cose x più di un minuto adesso aspetto una seconda visita tra un mese e sono davvero preoccupato solo x non avere nessun mezzo x aiutarla nn sapendo precisamente cosa combattere.cmq x la 104 io nn ci ho capito tanto bene,io non lavoro quindi seguo constante mente mia figlia ma spero di ricevere qualche aiuto per darmi strumenti e la possibilità di aiutare la mia bimba che è la mia seconda ragione di vita insieme a suo fratello!!
    rondinella61arabafenice83
  • Tzar15Tzar15 Post: 41
    modificato novembre 2018
    Uzumaky2009 ha detto:

    Salve sono il papà di una stupenda bimba di quasi tre anni,ho voluto portare di mia iniziativa Sofia a fare una visita neuropsichiatrica infantile e le hanno riconosciuto lo spettro dell'autismo,mi sono accorto perché non parla ancora,vocalizza, è iperattiva non mostrava attenzione nelle cose x più di un minuto adesso aspetto una seconda visita tra un mese e sono davvero preoccupato solo x non avere nessun mezzo x aiutarla nn sapendo precisamente cosa combattere.cmq x la 104 io nn ci ho capito tanto bene,io non lavoro quindi seguo constante mente mia figlia ma spero di ricevere qualche aiuto per darmi strumenti e la possibilità di aiutare la mia bimba che è la mia seconda ragione di vita insieme a suo fratello!!



    Ciao,

    se a tua figlia e' stata riconosciuta la 104 comma 3, dovresti avere anche l'indennita' di accompagnamento (circa 500 euro / mese) o l'indennita' di frequenza (circa 250 Euro / mese).

    Il vantaggio per chi ha un lavoro e' quello di potersi assentare per 3 giorni al mese e maggiori detrazioni per i figlia a carico.

    Qualcuno sa dirmi se con la 104 comma 3 si deve richiedere per forza un amministratore di sostegno/tutore, se l'amministratore di sostegno puo' farlo un genitore, e se ogni anno va presentato il rendiconto al Giudice Tutelare ?

    Noi abbiamo un comma 1 e l'indennita' di frequenza e l'unica cosa che abbiamo dovuto fare e' stato aprire un libretto postale intestato al bambino, con delega ad entrambe i genitori.

  • claluiclalui Post: 902
    @Tzar15 non serve l’amministratore di sostegno ne devi presentare nulla se ti viene corrisposto l’accompagnamento. Se invece hai l’indennita’ di frequenza devi presentare una documentazione ogni anno circa le attività che svolge il tuo piccolo.
    Amministratore serve da quando diventano maggiorenni ma fino ad allora speriamo che i nostri piccoli non abbiano più bisogno di nulla!
  • Con la 104 senza la gravità però spettano cmq.i tre giorni al mese a casa ?
    adi
  • claluiclalui Post: 902
    @asia1234 che io sappia no. Con il comma 1 non spetta quasi nulla.
    LisaLaufeyson
  • LisaLaufeysonLisaLaufeyson Post: 1,474
    modificato novembre 2018
    asia1234 ha detto:

    Con la 104 senza la gravità però spettano cmq.i tre giorni al mese a casa ?

    Non vorrei dirti una stupidaggine, ma con l'art.3 comma 1 (quindi senza riconoscimento di gravità) non spettano congedi parentali.
  • Per l'indennità di frequenza se può essere utile a qualcuno, essa vale anche per i mesi estivi se il bimbo/a frequenta un centro di terapia e /o campi solari ma bisogna fare presente all'INPS con documentazione proprio tale frequenza, altrimenti bloccano l'indennità e non solo per i mesi estivi, la bloccano proprio. Ci è capitato giusto questo settembre.
    LisaLaufeysonmammaconfusa80
  • Senza comma 3 non spettano i 3 giorni al mese che sono anche frazionabili in ore...
  • gufomatto79 ha detto:

    Per l'indennità di frequenza se può essere utile a qualcuno, essa vale anche per i mesi estivi se il bimbo/a frequenta un centro di terapia e /o campi solari ma bisogna fare presente all'INPS con documentazione proprio tale frequenza, altrimenti bloccano l'indennità e non solo per i mesi estivi, la bloccano proprio. Ci è capitato giusto questo settembre.



    Mio figlio frequenta una scuola paritaria.

    La Direttrice ha fatto una dichiarazione che lui e' iscritto per l'anno scolastico 2018/19 e che frequetera' fino a Giugno, tutti i giorni, poi sono andato al CAF con questa dichiarazione e hanno inserito la richiesta nel portale INPS.

    Attendiamo la lettera di accettazione dopodiche'dovrebbero iniziare a versare i soldi sul conto corrente postale del bambino.


  • stefistefi Post: 88
    anche io per mio figlio avevo fatto richiesta all'inps per avere il sostegno a scuola e come tuo marito quando mi è arrivato il verbale ho iniziato a piangere e d'istinto avrei voluto stracciare quelle carte, poi ho cercato di tranquillizzarmi e con il passare del tempo mi sono abituata e soprattutto ho visto la differenza che mio figlio ha avuto a scuola con l'insegnante di sostegno, soprattutto ora alle medie perchè è una professoressa in gambissima.   Vi capisco bene, tutto quello che scrivi l'ho passato anche io ma, davvero, ti servirà nel caso tu abbia bisogno anche in futuro di un aiuto in più e senza certificazione non potresti ottenere nulla.  Un abbraccio
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