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Ho troppi dubbi..

Sono molti giorni che penso e ripenso e mi sento a pezzi.
Ieri è arrivato il verbale della 104 di mio figlio.
Mi ero ripromessa di guardarlo con distacco, è quello che faccio sempre in questi momenti perché di pillole amare se ne ingoiano tante ( tante) e non posso farmi abbattere ogni volta perché comunque devo rimanere forte. Perché mio figlio
merita una madre che crede in lui.
A questo punto del viaggio però sono troppo ammaccata ma soprattutto non capisco come siamo giunti fino a qui.
So solo che mio figlio per lo stato è considerato un disabile mentale grave ed io a volte penso di essere finita nelle sabbie mobili o in un incubo.. dal quale non riesco a svegliarmi.
Credo in tutta sincerità, che per quanto mio figlio ne abbia bisogno, questa cosa sia al limite della truffa e mi sto sinceramente chiedendo che senso abbia un sistema del genere.
Siamo finiti in una trappola perché ormai lui ha perso ogni motivazione, se alla materna cercava di adattarsi ora che ha il sostegno perenne fa praticamente solo quello che vuole, in cambio spesso di ricompense e robe simili. Nessuno sforzo, nessuna motivazione.. tanto tutto gira intorno alle sue esigenze, persino la compagnia degli altri bambini. E lui ormai si sente incapace di fare le cose che fanno gli altri.. per cui chi glielo fa fare...
Sta' diventato un disabile ed io mi ritrovo con una certificazione che mi sembra esagerata, sbagliata e con una relazione che parla di un bambino che NON è mio figlio.
Vorrei solo capire come siamo arrivati a questo punto e non lo so..
Davvero non lo so.
Abbiamo brave maestre ma stiamo sbagliando tutto.
Vedo ogni sfumatura delle sue difficoltà eppure la diagnosi che gli hanno appiccicato addosso mi sembra fantascentifica.
Vedo bambini asperger o autistici ad alto funzionamento che sono mille volte più funzionali di lui. Li leggo pure qui...
Di contro vedo benissimo che certi problemi non ci sono ma io son solo una mamma.. che ne so..
Tutto tutto mi sembra sbagliato in questo momento ma davvero sono talmente tanto invischiata in questo sistema che non riesco ad uscirne.
Qualcuno di voi mi dirà che ci sono tecniche psicoeducative, che ci sono metodi.. ma come si aiuta un bambino a trovare la motivazione, a non aver paura degli altri, a fargli capire che il mondo è emotivamente sostenibile per lui ?
Io non lo so.. credevo di sapere chi fosse davvero mio figlio ma ora non riesco più ad avere uno sguardo obbiettivo e non mi fido neanche a portarlo da un altro np perché mi rifiuto di ottenere diagnosi basate solo sui suoi comportamenti perché fin'ora non sono servite assolutamente a nulla se non a ottenere certificazioni sempre più pesanti e far avere alla scuola sempre più aiuti che purtroppo, per come è fatto mio figlio diventano un enorme arma a doppio taglio..
Scusatemi per questo piccolo sfogo.
Forse qualcuno ha passato una situazione simile..
Pensavo che qui avrei trovato qualche risposta ma ora come ora mi sembra di essere in un pianeta diverso e allora mi stanno venendo tanti dubbi su cosa a questo punto posso aspettarmi dal futuro..





vera68DomitillagioiaCorocottasrondinella61damy

Commenti

  • @amanita non sei un’aliena. Ho letto il tuo post tutto d’un fiato e mi sono immedesimata con tutta me stessa! Ti abbraccio fortissimo.
    amanita
  • Cara amanita ricorda che il verbale dell'inps è stilato da persone che non conoscono assolutamente tuo figlio e che, molto spesso, non hanno neppure le competenze per formulare diagnosi. Perciò questo non aggiunge nulla alla tua storia, se non solo un aiuto amministrativo-economico. Questo è quello che mi ripeto tutte le volte che mi capita di leggere la relazione di mio figlio. Un grosso abbraccio!!
    mammaconfusa80amanitavera68
  • AlbinaAlbina Post: 125
    carissima @amanita anche io ho provato le stesse cose, in certi momenti le provo ancora..se ti può consolare noi proprio qualche settimana fa ci siamo rifiutati di firmare il pei di nostro figlio..
    mammaconfusa80amanitaloconi
  • Ciao cara io nn conosco la tua storia però ho letto questo post con molto interesse .. non ho alcuna risposta da darti se nn che lancia storia evidenzia ciò che ho sempre pensato sul sostegno . Sia chiaro nn so a che livello sta tuo figlio e quando è necessario e una finte a cui si deve attingere ...però in molti casi ci si ritrova a questo punto ..bambini ragazzi che hanno tutto su misura mentre il mondo che avranno dopo nn lo sarà più .. aiutare si ma facilitare sempre tutto per tutto e scorretto . Io ho la relazione INPS di mia figlia .. per carità nn l ho neanche letta . Ho attivati 104 per la pensioncina che mi serve per avere o soldi e pagare le terapie ma tolto questo nn sono caduta in quel circolo vizioso della burocrazia .. sto aiutando mia figlia certamente . Ma no mi sono rifiutata di cedere ai ricatti della scuola .. ripeto che nel mio caso è stato possibile xche mia figlia e molto lieve . Nn per tutti e così lo so . Ti sono molto vicina
    amanita
  • Anche io ti sono vicino e ti abbraccio.
    Per vedere crescere la motivazione in tuo figlio, la cosa fondamentale è trovare qualcuno che crede in lui. Devi trovare una maestra che crede che lui sia capace. Per voi una "brava" maestra è questo: trovare una persona che sia "affascinata" da lui. C'è il rischio che si lasci un po' manipolare - questo è uno dei punti di forza e allo stesso tempo di criticità di mio figlio - però essere visti come "genietti" dalla propria maestra è molto meglio che essere visti come "handicappati". Essere guardati come tutti gli altri è un pochino più complicato, ma sarebbe il massimo.
    Purtroppo penso che non rivelare la diagnosi di un bimbo sia il modo più sicuro ed efficace perchè sia "valutato" in modo oggettivo.

    Comunque la materna è il peggio per loro, e per la loro autostima, perchè non gli consente di mettere in evidenza i loro punti di forza.

    Approfitta di queste vacanze per togliere tutte le cose brutte della vostra vita e sostituirle con le cose belle, almeno per due settimane, individua le cose in cui tuo figlio è più vicino agli altri - gli piacciono le giostre? gli piace andare al cinema? gli piace girare per le vie guardando le luci di Natale? gli piace fare merenda in un bar pasticceria? gli piace decorare casa? gli piace pasticciare in cucina facendo i biscotti? gli piace ascoltare le favole? gli piace andare a vedere i mercatini di Natale? gli piace fare il giro dei presepi? ci sono dei vostri amici da cui gli piace andare? gli piace vedere i fuochi d'artificio? gli piace la pizza? c'è un ristorante dove si trova bene? ... e concentrati su quelle cose per queste due settimane, in modo da divertirvi e allentare la pressione.
    Christianamanitarondinella61
  • Mal comune e nessun gaudio...
    sentimenti condivisi e stati d'animo simili, per quanto le strade percorse e le decisioni prese sui nostri figli spesso siano agli antipodi..
    ho dovuto per ben 4 anni cambiare svariati specialisti e centri per avere la diagnosi corretta per mia figlia, che solo il maggio scorso è stata correttaemnte diagnosticata asperger. In ambito scolastico siamo state davvero fortunate: maestre competenti e soprattutto curiose di informarsi, pertanto il pei è stato ampiamente condiviso tra scuola -famiglia (nonostante abbia sia sostegno scolastico che educatore in affiancamento, gli obiettivi didattici al momento sono comuni alla classe con accorgimenti ad hoc rispetto al carico di compiti a casa o tempi maggiori in classe per lo svolgimento di verifiche).
    settimana scorsa siamo nuovamente andati in commissione INPS per chiedere l'aggravamento per ottenere la 104, in particolare per i permessi lavorativi.
    La volta precedente era stata rigettata su una diagnosi fumosa di "disturbo affettivo relazione" seppure di grave entità.
    A fronte della nuova diagnosi di autismo ad alto funzionamento ( ex asperger) pensavo che non ci facessero ulteriori storie, invece.....
    hanno contestato, di fronte alla bambina, il centro dove è stata certificata ( centro accreditato e riconosciuto dalla regione) ma soprattutto perché al momento, così come specificato sia dalla npi sia dalla psicologa, non vi è disponibilità da parte della bambina ad intraprendere percorsi riabilitativi diretti...
    Il medico della commissione era un ortopedico !!!!!!!!! non ne sa assolutamente nulla di autismo, asperger, cosa vuol dire nel quotidiano etc....ha semplicemente letto che al momento non fa terapie dirette, non riconoscendo gli interventi scuola-famiglia, famiglia- seervizi, e supporto alla genitorialità.
    Non hanno assolutamente compreso cosa voglia dire non poter far frequentare un pre o post scuola o avvalersi di una baby sitter, lavorando io a più di un'ora da casa e uscendo lei da scuola alle 16.30.
    Morale della storia: nonostante nuova diagnosi non siamo degni di poter usufruire di permessi lavorativi, nonostante per legge ci spetti.
    Chiaramente farò ricorso, questo comporta ulteriori energie e tempo, facendomi sentire una questuante, neanche stessi rubando risorse pubbliche in modo improprio....quanta amarezza e senso di disfatta che ho addosso
    amanitarondinella61LisaLaufeyson
  • amanitaamanita Post: 205
    modificato dicembre 2018
    Un grazie sincero a tutti per la solidarietà e per la vicinanza.
    La storia di mio figlio è un gran casino perché ci sono stati vari problemi, anche di salute, che hanno disturbato il suo sviluppo.
    Siamo arrivati alle elementari che era troppo indietro su tutto ma la scuola materna per lui era diventato un ambiente troppo negativo e abbiamo deciso a malincuore di non trattenerlo anche perché l'np era dell'idea che non sarebbe servito a nulla... dopo un anno anche lei si è dovuta ricredere vista l'evoluzione, perché in effetti per molti aspetti lui è proprio solo piccolo e dargli un anno per recuperare sarebbe stato invece prezioso in questo caso.
    Quindi lui si è ritrovato in prima elementare che praticamente non era secolarizzato e andava li a giocare.. non capiva assolutamente perché gli altri gli chiedessero di imparare a leggere e scrivere e vedeva ( e vede) i compagni proprio su un altro pianeta.
    Come mandare alle elementari un bambino di 4 anni praticamente..
    Infatti segue un programma ad obbiettivi minimi e ora che è in terza fa praticamente le cose di seconda o poco più.
    Ha imparato a leggere e scrivere l'anno scorso, con scarsissimo impegno..
    Classico bambino con problemi attentivi e comportamentali che praticamente non riesce a seguire in classe.. ma nemmeno un gioco in gruppo.
    Aggiungiamoci i problemi emotivi e relazionali.. potete immaginare la situazione.
    Dai test risulta borderline cognitivo ma secondo me proprio perché è in ritardo per la sua età .
    Paradossalmente è un bambino brillante che sembra avere un buon potenziale ma ha un modo tutto suo di apprendere che a volte non si riesce a capire se è un deficit o no. Perché se si riesce a catturare la sua attenzione su qualcosa la capisce e la impara con una velocità sorprendente e non se la scorda più, di contro è difficile fargli entrare anche concetti semplicissimi se la cosa non gli interessa. Sembra che la sua attenzione funzioni proprio in modalità on/off. Senza vie di mezzo.
    Questo aspetto perfortuna con la maturazione e gli interventi è migliorato tanto ma rimane comunque un grosso problema con il quale bisogna fare quotidianamente i conti.
    @mamma_francesca
    Purtroppo lui è tutto il contrario del "genietto" però ha i suoi punti di forza
    e normalmente i maestri lo prendono in simpatia perché è un tipo buffo, molto fantasioso e estremamente affettuoso( tipo proprio bambino piccolo) quindi son tutte molto materne con lui.
    Vedo in queste maestre un grande investimento ma l'incapacità di gestire proprio il lato emozionale e quindi comportamentale.
    Non si riesce a fargli fare nulla o quasi delle attività di classe perché va in ansia. Pure per una uscita..o per l'ora di musica..
    Per risponderti al resto si, ama fare tutte queste cose, tolte le giostre che lo spaventano, facciamo sempre molte cose insieme e in questo momento, ti do ragione, ho proprio bisogno di prendermi una pausa perché è stato ed è un periodo molto duro per me.
    @vanessa1 e @asia1234
    Non so che significhi avere un bambino che è solo particolare senza problemi di funzionamento.
    Se mio figlio non avesse questo ritardo globale, il problema attentivo e emozionale non l'avrei mai fatto certificare perché di base sarebbe stato appunto solo particolare.
    Nel senso che lui ha una diagnosi di dps nas ma ha solo dei "tratti autistici" che di per se in lui non vedo come un grande problema perché sono molto sfumati. il problema grosso è il suo funzionamento globale che è più associabile a un adhd.
    In effetti non si capisce il confine tra queste due cose.. sicuramente è un nd. Su questo non ho dubbi. Ma è difficile collocarlo.
    Da quello che leggo qui i bimbi sono molto diversi tra loro e appunto bisogna sempre basarsi sulle difficoltà che ci sono per prendere delle decisioni.
    In ogni caso ho massima comprensione e solidarietà per tutte voi e per quello che passate. Vi capisco e mi rispecchio in ogni parola.


    Romulandersperanza82
  • @amarilli80 posso solo dirti che ciò che vedi ora nn e quello che sarà sempre di tuo figlio . Sono sicura che andrà tutto bene vedrai.
    amanita
  • gioiagioia Post: 649
    Mio figlio è molto più piccolo del tuo ma posso già capire perfettamente cosa intendi quando parli della sua immaturità.. Sembra sempre un bimbo più piccolo per la sua età, a livello globale, comportamentale. Salvo poi avere delle cose in cui eccelle e apprende in fretta. All inizio mi ero convinta che avesse un ritardo mentale, anche perche i primi test lo collocavano in una situazione del genere, poi nel tempo ho capito che non è cosi e quando vuole apprende molto in fretta. Nel nostro caso la maggiore difficoltà è un problema di coordinazione motoria che lo fa restare ancora più indietro rispetto ai suoi pari. Per dirti.. Lui ha tre anni quasi. Conosce forme colori giorni della settimana lettere numeri... Apprende in fretta anche le poesie del nido... Ma a livello comportamentale mi sembra sempre di aver a CBE fare con un bimbo di due anni.
    Nel nostro piccolo mi sono molto rispecchiata in quello che tu hai scritto... Ti capisco perfettamente.!
  • riotriot Post: 6,698
    Amanita,
    se penso alla mia infanzia, mi trovo straordinariamente in lui, e così ho un po' di domande da farti:
    - com'è a casa, cioè a quali interessi si dedica maggiormente?
    - e come si rapporta con te in privato, ti parla di tutto spontaneamente?
    - è autonomo nel vestirsi, nel mangiare, nell'organizzarsi per andare a scuola, nel fare i compiti?
    - riesce a far uscire le sue emozioni e a descriverle?
    - cosa pensa dei suoi compagni di classe?
    - se frequenta altri bambini al di fuori della scuola come si comporta con loro?

    grazie se vorrai rispondere e scusa per "l'invasione" :)

    mammaconfusa80amanita
  • damydamy Post: 1,196
    Ciao @amanita sono rimasta molto colpita dal tuo post, perché hai fatto una descrizione perfetta del mio stato d'animo di quando ho ricevuto la diagnosi per mio figlio e poi il verbale della 104...e tutto ciò che poi ne è seguito.
    La cosa stupenda che tu hai scritto è che tuo figlio deve avere una madre che crede in lui. Questa è l'unica cosa che salverà il tuo bambino. Perché magari per il mondo può sembrare un disabile, può sembrare un insufficiente mentale, ma tu sarai sempre dalla sua parte e crederai che lui ce la farà a fare tutto ciò che desidera. Non serve altro secondo me.
    Potrei raccontarti tanto di mio figlio. Sai lui non parlava, zero parole, neanche mamma e papà fino a sei anni e mezzo. Il primo anno di asilo ancora portava il pannolino e nessuno credeva che lo avrebbe tolto in una settimana di giorno e di notte. Quest anno che fa la 4 elementare ha iniziato a scrivere in corsivo e anche in questo caso nessuno ci credeva.. tranne io e il suo papà. A 3,4 5 anni alle recite era solo di presenza ma guardava altrove, alle feste piangeva sempre. Quest anno si è tanto divertito ad una festa con gli animatori, ha pure cantato un pochino alla recita di Natale. Un miracolo. Io credo in Dio e lo prego ogni giorno, ma oltre a questo la fiducia e l amore che i nostri bambini sentono da noi genitori FA LA DIFFERENZA. Credimi! Non ti abbattere! Continua a sperare e a credere in lui come già stai facendo!
    sunskybarbamammarondinella61AlbinagioiaChristianamanitamammaconfusa80arabafenice83Romulandere 1 altri.
  • @asia1234 e @gioia grazie di cuore.
    I vostri figli sono piccoli e con la crescita cambieranno molte cose perché alla loro età è un motore molto potente. Non vorrei avervi scoraggiato con i miei racconti.. pensate sempre che ogni situazione è diversa e ora come ora i vostri figli potrebbero non aver bisogno di nessun supporto all'età di mio figlio ed essere allineati a gli altri.
    @riot non sei invadente.. anzi,
    ti rispondo volentieri.
    Se hai piacere ti mando un messaggio privato perché alcune risposte sono complesse e in privato posso parlare più liberamente.
    @damy ti ho letto tanto e mi permetto di dirti che ti trovo fantastica per la forza che hai tirato fuori.
    Crederci è la cosa in assoluto più importante e difficile ma ed è proprio ciò che può fare davvero la differenza.
    Solo noi conosciamo i nostri figli e possiamo vedere quali sono realmente le loro potenzialità.
    Io non ho mai visto mio figlio come un disabile anche quando vedevo chiaramente i problemi e la sua evoluzione mi ha sempre dato ragione. So che ce la può fare ma so quanto è dura, soprattutto quando non sono più tanto piccoli e le richieste ambientali aumentano.
    Ti capisco e ti sono vicina.










    damygioia
  • loconiloconi Post: 357
    Bene, ho appena aperto un topic come il tuo. Sono nella tua identica situazione, eccetto per il sostegno che non è ancora arrivato.
    Da poco una mia conoscenza di quando ero più giovane è morto in un terribile incidente stradale. Non sono stata dispiaciuta, l'ho invidiato. Tanto. Era la stessa strada che percorrevo l'anno scorso per andare a lavorare e ho desiderato tante volte di non rientrare a casa.
    I miei figli non se lo meritano, mio figlio non merita di sapere che la madre avrebbe preferito morire pur di non affrontare il futuro con lui.
    Però ad oggi non riesco a vedere il lato positivo dell'autismo di mio figlio. Lo amo da morire, ma questo non gli basterà per stare al mondo. Scusami, non ti sono stata d'aiuto.
    amanitaSophiaRomulander
  • @loconi ho letto le tue discussioni e volevo dirti che anche io ho provato le stesse cose che dici qui. Più di una volta.
    Non vergognarti della tua disperazione che non ha nulla a che fare con l'amore che provi verso tuo figlio e nemmeno della tua paura di affrontare il futuro con lui.
    Sono sentimenti normali, a volte inevitabili, spinti unicamente dall'ansia di affrontare qualcosa che non conosciamo e di dover forse affrontare una strada che avrà poche o nessune certezze.
    Tuo figlio è ancora piccolo, e sempre che continui crescendo ad avere certe caratteristiche ( perché questo non è detto) nel suo percorso di vita potrebbe darti molte preoccupazioni ma soprattutto tante incertezze e poche risposte. E sarà questa la grande difficoltà da affrontare.
    Mi piacerebbe poterti rassicurare in molte cose visto che ho un figlio più grande che credimi, nonostante le sue difficoltà, non è un alieno ma un bambino, una persona esattamente come le altre. Non parlo delle sue abilità ma della sua essenza.
    Su questo noi mamme qui siamo fortemente penalizzate proprio perché il concetto di spettro autistico racchiude condizioni troppo diverse e temo quindi che la mia esperienza possa essere troppo diversa da quella che sarà la tua.
    Ricordati però sempre una cosa, che per ciò che riguarda le diagnosi
    Neuropsichiatriche si parla sempre sempre di pure ipotesi diagnostiche.
    Siamo lontani da poter classificare correttamente certe condizioni o certe problematiche perché semplicemente non hanno una base organica certa e sono multifattoriali.
    Per esperienza posso dirti che fossilizzarsi su una diagnosi è ciò che di più deletereo possa esserci e non identificare tuo figlio e il suo futuro in quella etichetta diagnostica.
    Per ciò che ho visto, nella mia piccola esperienza, la situazione di tuo figlio potrebbe cambiare tantissimo con la crescita e con l' intervento.
    Ciò che devi fare ora, ed è dura lo so, è imparare a convivere con la tua ansia perché questa potrebbe accompagnarti per molto molto tempo.
    Un altra cosa che ti dico è di provare a conoscere tuo figlio e guardare sempre con i tuoi occhi perché nessuno, nessuno, potrà mai conoscerlo quanto te.
    Questa sarà la cosa più preziosa, quella che ti permetterà anche di aiutarlo nel modo migliore possibile nella sua crescita.
    Sarà la cosa più grande, il più grande gesto d'amore verso di lui.
    Vale per tutti i figli ma molto di più se per mille motivi ci sono delle difficoltà.
    Ovvio che il tuo amore non basterà a tuo figlio per imparare a stare al mondo ma senza questo non avrà una madre ( forse la figura più importante della sua vita)che crede in lui.
    Prova a pensare a come saresti cresciuta tu se nessuno ti avesse amato incondizionatamente.
    So che è complicato ed io con il tempo non sono diventata più brava, ( il mio post ne è la domostrazione infondo) mi sono solo corazzata però ho raggiunto delle consapevolezze che mi hanno portata a guardare mio figlio con occhi diversi e questo mi ha aiutato tanto.
    L'augurio che ti faccio e che riesca a raggiungerle anche tu.
    E preciso che per consapevolezza non intendo accettazione, ma conoscienza, quella che ti permette di aprire i tuoi orizzonti e vedere al di là di quello che sembra e delle tue paure.
    Gli esseri umani sono troppo complessi e le spiegazioni semplici in quest'ambito non esistono.
    Ti abbraccio
    Sophia
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