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Vi spiego mia figlia...e chiedo consigli/opinioni

Ciao a tutti di nuovo. Mia figlia ha 23 mesi. Anche se siamo in ballo da meno di quattro mesi sembrano passati anni da quando ci siamo resi conto che la piccola aveva tutti.i sintomi classici dello spettro: contatto oculare quasi inesistente, assenza di risposta al nome, disinteresse completo verso i coetanei ( gemella inclusa) e parziale verso gli adulti , stereotipie ( camminare sulle punte, girare su se stessa, aprire e chiudere cassetti e forse altre meno evidenti). L'unico interesse vero il mondo dei giochi ( qualsiasi gioco ma con preferenza per i puzzle e le costruzioni) e l'esplorazione degli ambienti, specialmente quelli nuovi. Senza perdere tempo e superando a suon di lacrime e notti insonni il rifiuto della situazione abbiamo subito prenotato una visita da una NP della zona: " la bambina è a rischio di spettro ma ha parecchie potenzialità, dovete subito farle fare psicomotricita e cominciate ad applicare a casa il metodo Denver" ci fa vedere un libro che compriamo il giorno dopo. E cominciamo a studiare. In primis leviamo cellulari e tv. Poi cominciamo ad applicare le regole pratiche del metodo ( chiaramente in modo "casereccio") e nel frattempo troviamo una psicomotricista che, guarda caso conosce il metodo, e ci consiglia lo.stesso libro. Dopo un mese di "metodo" e tre ore a settimana di psicomotricita i primi miglioramenti tangibili : maggiore contatto oculare anche se limitato a specifici momenti tipo canzoncine o per richieste di cibo, la bimba ricomincia a sorridere e a comunicare anche se in modo disfunzionale.Le stereotipie diminuiscono. A novembre seconda visita da NP famosissimo per le problematiche di autismo: " Non vi cullate sui miglioramenti...io.non so.dirvi se vostra figlia entrerà nello spettro o no...Ma i tratti ci sono per cui lasciate perdere psicomotricita o logopedia e fatele un trattamento intensivo possibilmente Denver o analoghi". Cominciamo a cercare un centro e ne troviamo uno, l'unico in realtà che sapeva cosa cercavamo, a circa 25 chilometri da casa: previste 8 ore circa a settimana più il lavoro da fare a casa. Facendola breve valutano la bimba e ci confermano che ha tantissime potenzialità tra cui spicca un gioco perfettamente funzionale e delle capacità visuo-spaziali superiori alla media ma con grande ritardo nella comunicazione che si presenta piuttosto disfunzionale. Nel frattempo continuiamo la psicomotricita e la bambina continua il suo percorso: viene fuori l'imitazione ( fa finta di parlare al cellulare
E di mangiare con un secchiello e una paletta) e nel gioco, a modo suo, cerca di coinvolgerci, il contatto oculare migliora ma resta comunque fisso, si gira piu spesso al suo nome e soprattutto comincia ad accettare la presenza della sorella intorno a lei fino ad arrivare in alcuni momenti di recente ad interagirci e a giocare. Oggi siamo ad un bivio: a dicembre abbiamo fatto 4 ore e mezza di Denver e continuato la psicomotricita e la bimba ha continuato a migliorare ( qualche giorno fa mi ha portato una scatola di giochi da aprire invece di portare me dalla scatola e cosa secondo noi incredibile ha provato a consolare mia moglie mentre lei faceva finta di piangere). A gennaio dovremmo passare alle 8 ore di.comportamentale e abbandonare psicomotricita e logopedia appena iniziata perché secondo le terapista del centro non servono a niente in questa fase.....Ma siamo molto dubbiosi. 

Spero di non essere stato troppo lungo: voi cosa fareste?. Avete esperienze analoghe in merito?/div>

P.s: continuo a leggere le vostre storie.....ognuno di voi è un esempio di forza, coraggio e speranza...auguro a tutti un anno pieno di soddisfazioni e di grandi e piccoli traguardi per voi e i vostri cuccioli.

Commenti

  • Ovviamente sono solo una mamma ma anche io sono d’accordo sul far fare comportamentale. Le logopediste secondo me possono lavorare poco sulla pragmatica se non adeguatamente seguite da un supervisore (qualunque sia il tipo di comportamentale, non so come funzioni il metodo Denver, noi facciamo aba). Bisogna capire dove sono “i buchi” all’interno dello sviluppo della tua bambina e cercare di colmarli.
  • claluiclalui Post: 902
    Esperienza opposta a mammaconfusa: ma fatto comportamentale se non in maniera marginale e andati avanti con un mix di psicomotricità e logopedia(per gli aspetti semantico/pragmatici del linguaggio). Non saprei che consigliarti. Sono d’accordo con mammaconfusa però: che siano figure coordinate tra loro con un’unica “testa” che decide l’andamento del programma riabilitativo.
    LisaLaufeyson
  • gioiagioia Post: 649
    Tua figlia nel gioco funzionale e simbolico è davvero ad un ottimo punto. Io sono per fare tutte e due. La psiconotoricia e la logopedia a mio avviso sono importantissime e già i progressi che ha fatto con la psicomotoricita te lo dimostra. E la comportamentale anche . secondo me l una non esclude l altra, anche se economicamente purtroppo è molto difficile. Come dice giustamente Clalui però l importante è che tutto il lavoro venga coordinato. Se decidete di continuare con tutto consiglerei di chiedere alle terapiste di confrontarsi tra di loro. Io ho una neuro psicomotori cista e una logopedista che lo seguono nel pubblico e una psicologa aba che lo segue privatamente, si coordinano tra loro e lavorano tutte insieme , devo dire che stanno facendo un ottimo lavoro. Per tutto il primo anno mio figlio ha fatto solo psicomotoricita... Quella terapista è stata fantastica per me, gli ha insegnato tantissimo e ha insegnato altrettanto a me!
  • Grazie per i vostri consigli. Come immaginavo i percorsi alla fine sono unici per ognuno dei nostri figli. Oggi abbiamo avuto l'orario per i prossimi mesi di terapia. Parlando con mia moglie ci siamo resi conto che con delle piccole modifiche potremmo riuscire a fare sia il Denver che la psicomotricita/logopedia e addirittura due mattine di asilo nido...ne usciremo distrutti sia fisicamente che economicamente..ma poco importa.
    @Gioia il problema sarà,se decideremo di fare come sopra,mettere in contatto le due strutture...purtroppo da dove scrivo io c'è poca scelta di centri e strutture e non c'è rete. Ci proveremo...anche perché senza coordinamento si rischia che il lavoro diventi controproducente.

    Oggi comunque è una giornata positiva: ci hanno detto che la bimba ha imitato tantissimo durante la terapia e che ha lavorato bene.
    mammaconfusa80gioia
  • Ciao! Anche io penso che la comportamentale è la psicomotricità non si escludano a vicenda. Anche noi facciamo Aba ma anche 1ora a sett. Di psicomotricità in coppia con una bimba. Per noi anche la tma è molto utile per l'attenzione. Buon anno nuovo a tutti!!!
  • @gufomatto...Grazie, siamo orientati a fare pure noi entrambe...sperando di riuscire a conciliare tutto....Cosa intendi per tma? E la psicomotricita tuo figlio la fa in coppia per sviluppare la socialità?

  • La tma è un tipo di terapia che si fa in piscina. Qui ci sono altri genitori che l’hanno scelta per i loro figli, pare migliori i livelli di attenzione e concentrazione.
  • dad_guerrierodad_guerriero Post: 115
    modificato gennaio 2019
    Ok grazie @mammaconfusa80 ...buono a sapersi!!!
  • La tua bambina ha ottime potenzialità davvero per come descrivi la situazione. Mio figlio all' età della tua aveva molti più tratti autistici e difficoltà. La prima visita dal npi l" abbiamo fatta quando lui aveva 38/ 39 mesi e la prima diagnosi è stata di ritardo cognitivo di grado lieve. Aveva cominciato da poco a dire qualche parolina. Adesso ha 7 anni e quando è stato rivalutato a 5 anni abbiamo avuto la diagnosi di sindrome di Asperger ed è venuto fuori un q.i. di 123. Dopo la prima diagnosi abbiamo fatto solo psicomotricita' e solo quando è migliorata la relazione abbiamo abbinato la logopedia soprattutto per gli aspetti semantico pragmatici del linguaggio. Nel giro di un anno il bambino è migliorato tantissimo, sembrava un altro e dopo la diagnosi definitiva ci hanno prescritto solo terapia cognitivo comportamentale. Ora fa appunto terapia cognitivo comportamentale sia individuale che di gruppo.
    La relazione con il fratellino è migliorata tantissimo dopo i tre anni ma loro hanno due anni di differenza. Quando ha iniziato ad interagire con lui, il fratellino è diventato involontariamente il suo primo terapista e ne ha stimolato l' imitazione, il gioco simbolico, la capacità di fare richieste e sicuramente anche il linguaggio.

    mammaconfusa80gufomatto79
  • Ciao @dad_guerriero se su Google cerchi terapia multisistemica in acqua ti viene fuori il sito e c'è scritto tutto. Noi abbiamo iniziato a settembre e mia figlia va molto volentieri. In sintesi mentre la psicomotricità in acqua è sempre a base relazionale la tma segue l'aba e comunque è finalizzata anche allo sviluppo delle abilità natatorie. Mia figlia si diverte moltissimo e il suo istruttore è bravissimo. È però costosa...
  • @barbamamma posso chiederti ad oggi come va tuo figlio ? Com e il suo linguaggio ? Ha il sostegno a scuola ?
  • Certo @asia1234. Mio figlio è molto migliorato sotto tutti i punti di vista tranne che per il rapporto con i suoi pari. Lui è un asperger da manuale! Dopo i cinque anni il linguaggio è esploso e adesso che ne ha sette è quasi alla pari con i suoi coetanei tranne alcune difficoltà nella pragmatica. Da poco abbiamo terminato la presa in carico nel nuovo centro che sta frequentando e dai test somministrati sono venute fuori tutte le difficoltà tipiche degli aspie come deficit della teoria della mente, difficoltà a fare inferenze e a chiedere aiuto, scarsa iniziativa sociale, rigidità, ecc. A scuola ha il sostegno che in realtà è un sostegno alla classe e le sue insegnanti fin' ora sono state fantastiche con lui! È un bambino molto collaborativo a scuola, ama la matematica ma va bene in tutte le materie, a casa con noi a voltre è oppositivo, soprattutto quando modifichiamo le sue routine o quando gli impedimento di fare qualcosa che lui vorrebbe fare.
  • Grazie per la tua testimonianza ... Nn so cosa darei per vedere il futuro di mia figlia .. so che mi perderei il presente ma l incognita del futuro e sempre li... mia figlia ha 4 anni adesso è ha iniziato a parlare ai tre.. ora è molto verbale ma.rimane un linguaggio ipoevoluto. Posso chiederti com precisione cosa intendi con difficoltà nella pragmatica ? Mia figlia ha avuto proprio sullo specificatore della diagnosi un disturbo del linguaggio del tipo pragmatico.. e tutt ora nn ho ancora.ben capito cosa significhi
  • @asia1234 il disturbo pragmatico del linguaggio è tipico dei bambini nello spettro e si riferisce alla funzione comunicativa del linguaggio. Ho letto che addirittura molti aspie da piccoli erano si molto verbali ma comunque molto poco comunicativi (che è appunto il primo scopo del linguaggio). Ovviamente nn sono un’esperta e accetto correzioni.
  • @barbamamma grazie per aver condiviso in poche parole il percorso di tuo figlio: è molto importante sapere e sperare che il futuro per tutti questi bambini é molto piu rosa di quanto ci possa aspettare all'inizio del percorso. Ho letto i tuoi post sull'importanza dei fratelli....io spero solo di vedere le mie figlie giocare insieme come due bimbe "normali" prima o poi.

    Grazie delle info @gufomatto79
  • C'è un libro che spiega molto bene gli aspetti semantici e pragmatici del linguaggio: Il disturbo semantico e pragmatico del linguaggio- diagnosi e intervento. È un disturbo del linguaggio piuttosto complesso che ha molto in comune con la sindrome di Asperger e con l' autismo ad alto funzionamento. La pragmatica del linguaggio è appunto l' aspetto comunicativo del linguaggio che ci consente di andare oltre il significato letterale di un messaggio. Per esempio è quell' aspetto del linguaggio che ci permette di capire l' intento minaccioso dell' interlocutore che ci sta rivolgendo parole che magari sembrano gentili! E tanto altro.
    Sophia
  • dad_guerriero ha detto:

    @barbamamma grazie per aver condiviso in poche parole il percorso di tuo figlio: è molto importante sapere e sperare che il futuro per tutti questi bambini é molto piu rosa di quanto ci possa aspettare all'inizio del percorso. Ho letto i tuoi post sull'importanza dei fratelli....io spero solo di vedere le mie figlie giocare insieme come due bimbe "normali" prima o poi.

    Arriverà quel momento, è quasi inevitabile ed è ancora più speciale di un " normale" rapporto tra fratelli!

  • Salve a tutti, ho appena acquistato un libro molto interessante che affronta i bisogni sensoriali dei bambini. Angie Voss, Capire i segnali sensoriali del tuo bambino. È suddiviso in molti capitoli con l'esposizione del comportamento e l'attività da svolgere per migliorare la propriocezione, la regolazione etc... Veramente ottimo.
    claluigioiamammaconfusa80Sophia
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