Io non dico nulla ... solo che fino a quando ce la farà a scuola - anche solo abbastanza bene - non dirò nulla della sua diagnosi. Questo perchè l'autismo è soprattutto un problema di relazione e cosa ti serve un'etichetta che compromette ancora di più la relazione? Già vorrei non saperla io .... [sono abbastanza convinta che anche il mio piccolo ha qualche comportamento atipico ma mi guardo bene dal portarlo a vedere fino a quando andrà bene o male per la sua strada]
.... purtroppo i bimbi per essere felici hanno assoluto bisogno che siano felici i genitori!
poi come possano i genitori esser felici come se nulla fosse è un mistero… io personalmente mi sforzo di guardare anche altro per vedere che c'è davvero chi se la passa peggio.
@sunsky situazioni come la tua possono avere una evoluzione del tutto positiva, senza alcuna significativa ripercussione, evolversi in "tipicità" e basta. nessun dottore te lo potrà mai assicurare e nessun NPI ti dirà che non c'è nulla o di togliere l'etichetta ma solo perché nessuno si vuole prendere "questa responsabilità", non per altro.
e poi non bisogna idealizzare i neurotipici pensando che per loro la vita sia facile, piena di amici, sempre inclusi in tutto etc etc ovviamente NON è così. chi ha una vita facile? chi è senza problemi? la neurodiversità non dev'essere sinonimo di infelicità sempre e cmq.
@JAA005, ti ringrazio per la testimonianza, ma sopratutto ti ringrazio perché sei un esempio e mi sproni ad andare avanti. lo so ci vorrà forza e tempo, ed in fondo non si è mai preparati, ma poi una corazza ti è venuta e ti permette di fronteggiare anche queste problematiche. Grazie.
Sono d’accordo con voi sui genitori che “non possono essere felici come se nulla fosse”, la vita dei neurotipici senza problemi non esiste ecc, però non so c’è qualcosa che non mi torna sul ‘non dire nulla’.
Mi scuserete che ancora non mi sono imbattuta in situazioni estreme e sono ancora fiduciosa forse nel sistema. @mamma_francesca, Io non dico nulla dove non ‘serve’, cioè non è che lo racconto in giro o con chi mi imbatto, tuttavia in alcune situazioni - tipo la scuola - dirlo dovrebbe essere l’aiuto, ma non per loro ma per il bimbo stesso. Non si dovrebbe parlare di etichetta, ma semplicemente di conoscenza mediante la quale si può facilitare la comunicazione del tuo bambino e nel quale è carente.
Faccio un esempio per spiegarmi meglio: Se non avessi detto all’asilo della diagnosi, alcuni suoi ‘atteggiamenti’ le maestre li avrebbero direttamente ignorati come lo avrebbero lasciato da solo a giocare all’angoletto purché non disturbasse, o fare altre stereotipie, dicendo semplicemente “a volte lo fanno, è normale”. Ora che sanno che possono venirgli delle crisi di nervi, magari si avvicinano ‘contenendole’ nel modo giusto, prevenendole e non lasciandolo sbattere, e così via.
Non credo di avergli messo una etichetta, ma di avergli dato un’arma in più, per fare in modi che il mio bimbo imparasse con e dagli altri.
Come dici tu: l’autismo è un problema sopratutto di comunicazione, ma se lo ignori come fai allora a relazionartici bene? Il bambino dal canto suo, non riesce da solo a farlo.
Anzi ti dirò di più, dovrei iniziare a muovermi per il sostegno a scuola (E questo sì che etichetta brutto), però ho paura che in questo modo potrebbe essere più isolato e solo con il sostegno e quindi con 1 adulto. Dall’altro lato penso che devo sfruttare tutte le occasioni che si presentano per aiutarlo. Voi cosa ne pensate?
Sono piuttosto convinta che in taluni casi i bimbi vengano conosciuti meglio per come sono senza utilizzare il termine "autismo" che spaventa e tiene "lontani"; la maestra dell'elementari - che è super contenta di lui e che lo considera un bimbo intelligente ed educato - ha imparato ad accettare il suo modo di essere e magari della sua "diversa attenzione" dice che è una sua caratteristica e che i bimbi non sono tutti uguali. Sa perfettamente che delle volte sta nel suo mondo però fino a quando i risultati scolastici sono buoni credo sia molto più positivo che gli venga consentito di prendersi delle vacanze nel suo mondo che non avere qualcuno che lo riporta sempre sull'attenti perchè è autistico e quindi lo dobbiamo sempre controllare. Già ci sono io a casa che conoscendo la diagnosi non lo lascio mai in pace.
Chiaramente lui non ha problemi di comunicazione, nel senso che si sa esprimere, e non voglio che venga trattato in maniera diversa ... tanto se vuole essere autonomo comunque deve imparare ad adattarsi. Meglio che impari a gestirsi.
Ora alle elementari è un periodo positivo ..... cerco di godermelo prima di piombare alle medie.
È come se li guardassimo noi per primi con occhi diversi, aspettandoci il peggio, e in un certo senso legittimassimo, così facendo, l'idea di bambini "fragili" che hanno gli altri. Per me è strano e non ne comprendo il meccanismo.
Vorrei riuscire a spiegarmi meglio..e spero di non aver offeso nessuno.
@LisaLaufeyson Sono una mamma che da poco ha ricevuto la diagnosi per il figlio, come detto già da qualcuno, sono entrata inevitabilmente nel vortice delle terapie, dei conti, cosa è giusto e cosa no, individuare la differenza fra ‘capriccio’ o sintomo/segnale, imbattersi in ogni giorno in quegli atteggiamenti che purtroppo li ‘etichettano’ sperando in fondo però che siano casuali e passeggeri, ecc Io si, in effetti l’ho sempre guardato con occhi diversi perché percepivo già qualcosa.. Ad oggi, dei ’complimenti’che mi hanno fatto i dottori che sono riuscita ad individuarlo presto, ci faccio poco, perché non mi acquieta, non sono stata la prima e spero non sarò l’ultima... Ho ancora poca esperienza, ma posso raccontarti di un episodio che mi ha colpito come un fulmine a ciel sereno (e comprendo come la semplice foto in questione, possa bruciare...). Due giorni fa ero in attesa per entrare dalla terapista, nella sala una dozzina di bambini con i relativi genitori-accompagnatori, una signora mi guarda dolce e mi chiede quanti anni avesse. Le rispondo che deve farne ancora 2, tutta orgogliosa io, del proprio ometto... la signora cambia faccia e intravedo tipo pena: ma così piccolo e già sta qui per lui! Da lì il fatto che buttasse tutto per terra, era visto in modo diverso dal semplice bimbetto che a 2anni tira giù le cose.
Se dici che è nello spettro, ti guardano strano, se non dici nulla, ma ha atteggiamenti ‘poco consoni’, ti guardano strano, ed è li che ti viene forse lo spauracchio che intendi tu. Ma non è detto che se un genitore entra in modalità difesa, vuol dire che sia deleterio per il figlio, soprattutto quando l’ambiente circostante alla fine è ostile. Io sicuramente devo farmi ancora una corazza adeguata per i miei sentimenti, ma mai avrei immaginato come una piccola azione come uno sguardo, uno banchetto posizionato male, o una chitarra regalo, potessero avere così tanta risonanza. Tu dirai: si ok ma la risonanza è per voi genitori e non per i figli. Si è vero, ma se a quel banchetto ci si fossero seduti anche altri per la foto, oppure fosse stato tolto per lo scatto, il bambino avrebbe imparato una cosa nuova: ossia che nel momento della foto si sta tutto insieme e gli altri idem.
La chitarra regalo, si è stata apprezzata dal figlio, ma proprio perché non è visto con occhi ‘fragili’ del genitore, quel regalo non è accettato, perché è delle mamme e non dei compagni (che hanno fatto di male loro per non ricevere regali dalle altre mamme?).
Infine gli sguardi degli altri adesso non li capisce, ma quando lo farà, chi gli potrà insegnare a superarli senza ripercussioni, o senza che qualche sua azione sua subito mal giudicata... Quindi solo per mia esperienza ti dico, che sono queste piccole cose che ti portano a vedere quanto pregiudizio e ignoranza c’è intorno a noi, perché onestamente io non ne avevo ancora idea che fosse così...
Scusate mi sono dilungata, ma Spero sia riuscita a spiegarmi e fatto capire il meccanismo che è scattato a me...
Non sono riuscita a spiegare quello che intendevo..ci riprovo, ribadendo che non mi riferisco a persone o situazioni strettamente legate a questo post ( banchetto o chitarra più volte citati per intenderci ).
In primo luogo non nego che la discriminazione esista..come potrei?
Ne ho fatto i conti in prima persona per tutta l'infanzia e l'adolescenza, come bambina e ragazzina senza diagnosi, ma con tratti marcati che mi rendevano "peculiare" rispetto ai miei compagni.
Sono una donna che è cresciuta convivendo con la sensazione (e crescendo la consapevolezza) di non piacere, ad adulti o coetanei che fossero, per N. motivi quasi tutti al di fuori dal proprio controllo.. e ancora oggi avverto come gli altri mi guardino, giudicandomi (erroneamente per lo più).
Mio figlio HFA con diagnosi, certificazione e sostegno scolastico, invece, vive con estrema serenità la scuola, le terapie e la sua (scarsa) socialità.. ..eh si..buffa la vita!
Quello a cui mi riferivo però non è lo sguardo del mondo verso mio figlio, perché su quello non ho controllo e, diciamocelo, sarebbe lo stesso di fronte a qualsiasi altra diversità il bambino presentasse (mica è l'autismo il problema..semmai l'ignoranza).
io mi riferivo allo sguardo di chi, quel bimbo, lo conosce bene e si ferma comunque alle apparenze o alle etichette diagnostiche.. è questo che non comprendo!
Non ho mai identificato il nano con l'autismo..(a volte me ne scordo perfino!) e non perché lui non presenti tratti manifesti (anzi), ma perché mio figlio lo conosco; è forse la persona che conosco meglio al mondo e ci condivido la mia quotidianità... lui è solo N.
E, N. è una piccola persona in essere, con le sue difficoltà ma anche infinite risorse.
N. ha il suo carattere, le sue preferenze, le sue antipatie, i suoi momenti di umorismo tutto suo, i suoi momenti oppositori.. come tutti.
E' faticoso stargli dietro? si, tantissimo! Lo cambierei se potessi? no!
Mentre il senso di sconfitta preventiva, anche di fronte ad autismo lieve, che sento nei discorsi dei genitori quando porto in terapia il nano..mi spiazza.
e per "sconfitta preventiva" non intendo il pensare che tanto non potrà mai essere "come gli altri" (che poi la normalità è per lo più una questione di punti di vista) ma proprio questa costante sfiducia nei confronti di questi bimbi e di riflesso anche verso chi sta loro intorno.
Capisco il meccanismo di difesa che mette in atto un genitore.. come no! in fondo sono mamma anch'io e proteggere mio figlio dal dolore è istintivo se non innato.
Io mi riferisco ai casi in cui la difesa, che nasce dal pregiudizio, diventa a sua volta un'arma discriminatoria perchè impedisce al bambino di fare esperienze (anche negative) ed esprimere le sue potenzialità.. oppure perché getta sul bimbo quell'ombra scura della commiserazione che tanto noi genitori odiamo (giustamente).
Spero di non risultare offensiva (a volte non me ne accorgo).
Di base l'intento non è giudicante, solo uno scambio di punti di vista.
@LisaLaufeyson beata te che vedi tuo figlio per come è senza che la diagnosi ti costringa a vederlo in maniera "distorta" ..... io purtroppo sono proprio quel tipo di genitore che non riesce a "vederlo" alla stessa maniera di come lo vedrei senza diagnosi - e infatti quanto vorrei non conoscerla! E' come se la diagnosi mettesse l'accento sulle diversità ... e non solo mi mette pure in agitazione in maniera "preventiva" e questo lo odio .... mi fa salire l'ansia e mi fa pensare che le cose andranno in maniera negativa ..... e mi fa una rabbia incredibile perchè per cose negative ci vedo pure l'eventuale festa in cui se ne sta in disparte - quando poi non succede più da una vita, ma soprattutto quando io da bimba facevo esattamente così, cioè me ne stavo in disparte - e sono cresciuta lo stesso e non lo ricordo neppure come cosa brutta, mi piaceva andare alle feste anche se me ne stavo in disparte! Eppure anche se cerco di "razionalizzare" il più possibile e di ripetermi queste cose come un "mantra" ... le emozioni se ne vanno per la loro strada. Questo è un problema mio ..... ma purtroppo poi si ripercuote su tutta la famiglia, perchè l'ansia e la paura sono stati in cui la felicità non riesce a filtrare. Con il tempo la situazione è migliorata, nel senso che riesco a dormire la notte e non piango più, ma non perchè sono più tranquilla, ma solo perchè mi sono abituata e sono un po' rassegnata. Mio figlio intanto è cresciuto e ormai sono passati ben cinque anni, anni che sarebbero potuti essere molto più felici, visto che in fondo sono successe perlopiù cose belle.
Mi sono appena accorta che tutto il testo che ho scritto è andato perso :( speriamo che riesco a riscrivere tutto! Comunque ci riprovo:
@LisaLaufeyson credo che il tuo sia il classico commento che rileggerò più volte nel tempo (ma non perché sono di coccio eh) XD ma perché mi porti delle nuove riflessioni a cui non ero arrivata. Ok caratteri diversi, reazioni diverse, ma in fondo il punto non sono solo le reazioni, ma la consapevolezza.
Io sono una persona che ‘deve’ sapere, poi affronto. Decisamente più razionale che istintiva. Non ho bisogno di una etichetta che mi dica chi sia mio figlio, ma credo che al limite possa suggerirmi come aiutarlo dove necessita. Potrà sembrare un esempio stupido ma è come se mi dicessero tipo: è sordo, ok allora impariamo i segni... Non cambierei mai mio figlio, e ne tanto meno vorrei fosse come gli ‘altri’... figuriamoci poi, come se gli altri fossero meglio... La mia più grande paura però è che non diventi indipendente in futuro, da grande. Io non so dirti in realtà con quali occhi lo guardo, o se penso di guardarlo in un modo diverso dalla realtà dei fatti.
Anche se ho sempre saputo che c’era qualcosa di diverso, e quindi si lo scrutavo e lo scruto a fondo, Io però adesso credo di guardarlo semplicemente come un bambino di 2anni che comunica in modo non convenzionale ed al quale stiamo insegnando di comunicare con noi e gli altri... non lo Sto iperproteggendo, ma neanche faccio finta di niente.
Però ci sono gli eventi come le foto in classe, o gli sguardi inopportuni che abbiamo citato in precedenza, che mi segnano, un po’ mi fanno sentire anche come dice @mamma_francesca. Ma non so ancora quanto questi eventi interferiscano con il mio modo di guardarlo, e quanto questo poi interferirà con il suo percorso... sarà questa la paura preventiva a cui ti riferisci? non lo so ora, ma so che ti rileggerò fra qualche mese e proverò a risponderti..
Solo una precisazione @Smeagol, perché ho paura di essere stata ancora fraintesa! Quando dico che non identifico mio figlio con l'autismo, non intendo dire che "faccio finta di nulla" o che non ho consapevolezza delle sue difficoltà, ma semmai che sono convinta che l'autismo non lo definisca come persona. Poi lavoro costantemente al suo fianco e a quello di terapisti e maestre per dargli ogni tipo di supporto e di aiuto, proprio perchè il suo futuro sia quanto più indipendente e roseo possibile. Ma con la serenità con la quale supporterei comunque un figlio. E non significa nemmeno che l'ignoranza delle persone non faccia male....solo guardo oltre. La paura c'è (e, da mamma, ci sarebbe anche se fosse NT..il futuro è ignoto per tutti!) ma non lascio che domini le mie azioni o il nostro ( mio e del nano) quotidiano.. perché la paura genera mostri.. spesso peggiori del reale.
La sconfitta preventiva a cui mi riferisco è la rassegnazione..e il vedere tutto ciò che accade, o che potrebbe accadere, intorno al bimbo in negativo.. filtrato sotto la lente dello spettro (o in questo caso spauracchio) autistico.
A proposito di castagnate e di recite e di inclusione. Stamattina l' educatore che segue alla materna mio figlio mi dice arrivandoci poco per volta che le maestre avrebbero piacere che lui fosse presente nel presepe vivente delle recita ( e già inizio a ridere
Il fatto è che tutta la classe di mio figlio doveva fare i panettieri e mio figlio appena lo ha saputo ha detto che o gli facevano fare Gesu Bambino o lui la recita non la faceva ) quindi no problem. Non farà la recita .
@LisaLaufeyson non credo di averti frainteso, alla fine forse mi sono espressa male io.. rispondevo semplicemente in base al mio modestissimo punto di vista di questo momento, consapevole anche del fatto che essendo ‘fresco’ è ancora poco stabile. Ho generalizzato sulle situazioni, non volevo intendere che fu facevi finita di niente o altro insomma, non mi permetterei mai! Alla fine sono contenta E ti ringrazio perché mi hai dato spunti di riflessione... vorrei capire ed evitare di finire nel tunnel della rassegnazione, sono entrata in modalità ‘spugna’ cerco di acquisire il più possibile!
@JAA005, ti ringrazio per la testimonianza, ma sopratutto ti ringrazio perché sei un esempio e mi sproni ad andare avanti. lo so ci vorrà forza e tempo, ed in fondo non si è mai preparati, ma poi una corazza ti è venuta e ti permette di fronteggiare anche queste problematiche. Grazie.
Sono d’accordo con voi sui genitori che “non possono essere felici come se nulla fosse”, la vita dei neurotipici senza problemi non esiste ecc, però non so c’è qualcosa che non mi torna sul ‘non dire nulla’.
Mi scuserete che ancora non mi sono imbattuta in situazioni estreme e sono ancora fiduciosa forse nel sistema. @mamma_francesca, Io non dico nulla dove non ‘serve’, cioè non è che lo racconto in giro o con chi mi imbatto, tuttavia in alcune situazioni - tipo la scuola - dirlo dovrebbe essere l’aiuto, ma non per loro ma per il bimbo stesso. Non si dovrebbe parlare di etichetta, ma semplicemente di conoscenza mediante la quale si può facilitare la comunicazione del tuo bambino e nel quale è carente.
Faccio un esempio per spiegarmi meglio: Se non avessi detto all’asilo della diagnosi, alcuni suoi ‘atteggiamenti’ le maestre li avrebbero direttamente ignorati come lo avrebbero lasciato da solo a giocare all’angoletto purché non disturbasse, o fare altre stereotipie, dicendo semplicemente “a volte lo fanno, è normale”. Ora che sanno che possono venirgli delle crisi di nervi, magari si avvicinano ‘contenendole’ nel modo giusto, prevenendole e non lasciandolo sbattere, e così via.
Non credo di avergli messo una etichetta, ma di avergli dato un’arma in più, per fare in modi che il mio bimbo imparasse con e dagli altri.
Come dici tu: l’autismo è un problema sopratutto di comunicazione, ma se lo ignori come fai allora a relazionartici bene? Il bambino dal canto suo, non riesce da solo a farlo.
Anzi ti dirò di più, dovrei iniziare a muovermi per il sostegno a scuola (E questo sì che etichetta brutto), però ho paura che in questo modo potrebbe essere più isolato e solo con il sostegno e quindi con 1 adulto. Dall’altro lato penso che devo sfruttare tutte le occasioni che si presentano per aiutarlo. Voi cosa ne pensate?
Ti rispondo anche se in ritardo, il sostegno è buono se è un buon sostegno. Lo sguardo pietoso, anche se in totale buonafede, dell'insegnante di mio figlio mi manda fuori di testa! Oltretutto, come ha sottolineato la terapista "il bambino non è scemo, e ha un bel caratterino", dunque se capisce di avere diritto a dei "bonus" è la fine. Persone preparate purtroppo ce ne sono poche, per l'etichetta fregatene! Oggi il sostegno viene applicato su larga scala per le problematiche più disparate, anche se mentalità è ancora indietro. In molti casi ti giuro che arrivi a chiederti per quale ragione sia stato assegnato. Infine dopo avere partecipato alla recita si Natale, con mio figlio che gridava "torniamo a casa", per il secondo anno, credo che gli risparmierò la festa della mamma.
Grazie @loconi, avevo il sentore che era a “fortuna” con il sostegno! Ad ogni modo all’asl mi hanno detto di ripassare dopo la befana e vediamo Così di procedere. Ed a pensar che alle superiori grazie al professore di sostegno ho/Abbiamo imparato molte più cose da lui che da quello di ruolo che non sapeva nulla Della materia, ma ora che lo vedo con altri occhi... chissà quanto era ‘preparato’ per il sostegno specifico...
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Già vorrei non saperla io ....
[sono abbastanza convinta che anche il mio piccolo ha qualche comportamento atipico ma mi guardo bene dal portarlo a vedere fino a quando andrà bene o male per la sua strada]
.... purtroppo i bimbi per essere felici hanno assoluto bisogno che siano felici i genitori!
@mamma_francesca sante parole.
poi come possano i genitori esser felici come se nulla fosse è un mistero… io personalmente mi sforzo di guardare anche altro per vedere che c'è davvero chi se la passa peggio.
@sunsky situazioni come la tua possono avere una evoluzione del tutto positiva, senza alcuna significativa ripercussione, evolversi in "tipicità" e basta. nessun dottore te lo potrà mai assicurare e nessun NPI ti dirà che non c'è nulla o di togliere l'etichetta ma solo perché nessuno si vuole prendere "questa responsabilità", non per altro.
e poi non bisogna idealizzare i neurotipici pensando che per loro la vita sia facile, piena di amici, sempre inclusi in tutto etc etc ovviamente NON è così. chi ha una vita facile? chi è senza problemi? la neurodiversità non dev'essere sinonimo di infelicità sempre e cmq.
Sono d’accordo con voi sui genitori che “non possono essere felici come se nulla fosse”, la vita dei neurotipici senza problemi non esiste ecc, però non so c’è qualcosa che non mi torna sul ‘non dire nulla’.
Mi scuserete che ancora non mi sono imbattuta in situazioni estreme e sono ancora fiduciosa forse nel sistema.
@mamma_francesca, Io non dico nulla dove non ‘serve’, cioè non è che lo racconto in giro o con chi mi imbatto, tuttavia in alcune situazioni - tipo la scuola - dirlo dovrebbe essere l’aiuto, ma non per loro ma per il bimbo stesso. Non si dovrebbe parlare di etichetta, ma semplicemente di conoscenza mediante la quale si può facilitare la comunicazione del tuo bambino e nel quale è carente.
Faccio un esempio per spiegarmi meglio: Se non avessi detto all’asilo della diagnosi, alcuni suoi ‘atteggiamenti’ le maestre li avrebbero direttamente ignorati come lo avrebbero lasciato da solo a giocare all’angoletto purché non disturbasse, o fare altre stereotipie, dicendo semplicemente “a volte lo fanno, è normale”. Ora che sanno che possono venirgli delle crisi di nervi, magari si avvicinano ‘contenendole’ nel modo giusto, prevenendole e non lasciandolo sbattere, e così via.
Non credo di avergli messo una etichetta, ma di avergli dato un’arma in più, per fare in modi che il mio bimbo imparasse con e dagli altri.
Come dici tu: l’autismo è un problema sopratutto di comunicazione, ma se lo ignori come fai allora a relazionartici bene?
Il bambino dal canto suo, non riesce da solo a farlo.
Anzi ti dirò di più, dovrei iniziare a muovermi per il sostegno a scuola (E questo sì che etichetta brutto), però ho paura che in questo modo potrebbe essere più isolato e solo con il sostegno e quindi con 1 adulto. Dall’altro lato penso che devo sfruttare tutte le occasioni che si presentano per aiutarlo.
Voi cosa ne pensate?
Sa perfettamente che delle volte sta nel suo mondo però fino a quando i risultati scolastici sono buoni credo sia molto più positivo che gli venga consentito di prendersi delle vacanze nel suo mondo che non avere qualcuno che lo riporta sempre sull'attenti perchè è autistico e quindi lo dobbiamo sempre controllare.
Già ci sono io a casa che conoscendo la diagnosi non lo lascio mai in pace.
Chiaramente lui non ha problemi di comunicazione, nel senso che si sa esprimere, e non voglio che venga trattato in maniera diversa ... tanto se vuole essere autonomo comunque deve imparare ad adattarsi. Meglio che impari a gestirsi.
Ora alle elementari è un periodo positivo ..... cerco di godermelo prima di piombare alle medie.
Non sono riuscita a spiegare quello che intendevo..ci riprovo, ribadendo che non mi riferisco a persone o situazioni strettamente legate a questo post ( banchetto o chitarra più volte citati per intenderci
In primo luogo non nego che la discriminazione esista..come potrei?
Ne ho fatto i conti in prima persona per tutta l'infanzia e l'adolescenza, come bambina e ragazzina senza diagnosi, ma con tratti marcati che mi rendevano "peculiare" rispetto ai miei compagni.
Sono una donna che è cresciuta convivendo con la sensazione (e crescendo la consapevolezza) di non piacere, ad adulti o coetanei che fossero, per N. motivi quasi tutti al di fuori dal proprio controllo.. e ancora oggi avverto come gli altri mi guardino, giudicandomi (erroneamente per lo più).
Mio figlio HFA con diagnosi, certificazione e sostegno scolastico, invece, vive con estrema serenità la scuola, le terapie e la sua (scarsa) socialità.. ..eh si..buffa la vita!
Quello a cui mi riferivo però non è lo sguardo del mondo verso mio figlio, perché su quello non ho controllo e, diciamocelo, sarebbe lo stesso di fronte a qualsiasi altra diversità il bambino presentasse (mica è l'autismo il problema..semmai l'ignoranza).
io mi riferivo allo sguardo di chi, quel bimbo, lo conosce bene e si ferma comunque alle apparenze o alle etichette diagnostiche.. è questo che non comprendo!
Non ho mai identificato il nano con l'autismo..(a volte me ne scordo perfino!) e non perché lui non presenti tratti manifesti (anzi), ma perché mio figlio lo conosco; è forse la persona che conosco meglio al mondo e ci condivido la mia quotidianità... lui è solo N.
E, N. è una piccola persona in essere, con le sue difficoltà ma anche infinite risorse.
N. ha il suo carattere, le sue preferenze, le sue antipatie, i suoi momenti di umorismo tutto suo, i suoi momenti oppositori.. come tutti.
E' faticoso stargli dietro? si, tantissimo! Lo cambierei se potessi? no!
Mentre il senso di sconfitta preventiva, anche di fronte ad autismo lieve, che sento nei discorsi dei genitori quando porto in terapia il nano..mi spiazza.
e per "sconfitta preventiva" non intendo il pensare che tanto non potrà mai essere "come gli altri" (che poi la normalità è per lo più una questione di punti di vista) ma proprio questa costante sfiducia nei confronti di questi bimbi e di riflesso anche verso chi sta loro intorno.
Capisco il meccanismo di difesa che mette in atto un genitore.. come no! in fondo sono mamma anch'io e proteggere mio figlio dal dolore è istintivo se non innato.
Io mi riferisco ai casi in cui la difesa, che nasce dal pregiudizio, diventa a sua volta un'arma discriminatoria perchè impedisce al bambino di fare esperienze (anche negative) ed esprimere le sue potenzialità.. oppure perché getta sul bimbo quell'ombra scura della commiserazione che tanto noi genitori odiamo (giustamente).
Spero di non risultare offensiva (a volte non me ne accorgo).
Di base l'intento non è giudicante, solo uno scambio di punti di vista.
E' come se la diagnosi mettesse l'accento sulle diversità ... e non solo mi mette pure in agitazione in maniera "preventiva" e questo lo odio .... mi fa salire l'ansia e mi fa pensare che le cose andranno in maniera negativa ..... e mi fa una rabbia incredibile perchè per cose negative ci vedo pure l'eventuale festa in cui se ne sta in disparte - quando poi non succede più da una vita, ma soprattutto quando io da bimba facevo esattamente così, cioè me ne stavo in disparte - e sono cresciuta lo stesso e non lo ricordo neppure come cosa brutta, mi piaceva andare alle feste anche se me ne stavo in disparte!
Eppure anche se cerco di "razionalizzare" il più possibile e di ripetermi queste cose come un "mantra" ... le emozioni se ne vanno per la loro strada.
Questo è un problema mio ..... ma purtroppo poi si ripercuote su tutta la famiglia, perchè l'ansia e la paura sono stati in cui la felicità non riesce a filtrare.
Con il tempo la situazione è migliorata, nel senso che riesco a dormire la notte e non piango più, ma non perchè sono più tranquilla, ma solo perchè mi sono abituata e sono un po' rassegnata.
Mio figlio intanto è cresciuto e ormai sono passati ben cinque anni, anni che sarebbero potuti essere molto più felici, visto che in fondo sono successe perlopiù cose belle.
Comunque ci riprovo:
@LisaLaufeyson credo che il tuo sia il classico commento che rileggerò più volte nel tempo (ma non perché sono di coccio eh) XD ma perché mi porti delle nuove riflessioni a cui non ero arrivata. Ok caratteri diversi, reazioni diverse, ma in fondo il punto non sono solo le reazioni, ma la consapevolezza.
Io sono una persona che ‘deve’ sapere, poi affronto. Decisamente più razionale che istintiva.
Non ho bisogno di una etichetta che mi dica chi sia mio figlio, ma credo che al limite possa suggerirmi come aiutarlo dove necessita. Potrà sembrare un esempio stupido ma è come se mi dicessero tipo: è sordo, ok allora impariamo i segni...
Non cambierei mai mio figlio, e ne tanto meno vorrei fosse come gli ‘altri’... figuriamoci poi, come se gli altri fossero meglio...
La mia più grande paura però è che non diventi indipendente in futuro, da grande.
Io non so dirti in realtà con quali occhi lo guardo, o se penso di guardarlo in un modo diverso dalla realtà dei fatti.
Anche se ho sempre saputo che c’era qualcosa di diverso, e quindi si lo scrutavo e lo scruto a fondo, Io però adesso credo di guardarlo semplicemente come un bambino di 2anni che comunica in modo non convenzionale ed al quale stiamo insegnando di comunicare con noi e gli altri... non lo
Sto iperproteggendo, ma neanche faccio finta di niente.
Però ci sono gli eventi come le foto in classe, o gli sguardi inopportuni che abbiamo citato in precedenza, che mi segnano, un po’ mi fanno sentire anche come dice @mamma_francesca.
Ma non so ancora quanto questi eventi interferiscano con il mio modo di guardarlo, e quanto questo poi interferirà con il suo percorso... sarà questa la paura preventiva a cui ti riferisci?
non lo so ora, ma so che ti rileggerò fra qualche mese e proverò a risponderti..
Quando dico che non identifico mio figlio con l'autismo, non intendo dire che "faccio finta di nulla" o che non ho consapevolezza delle sue difficoltà, ma semmai che sono convinta che l'autismo non lo definisca come persona.
Poi lavoro costantemente al suo fianco e a quello di terapisti e maestre per dargli ogni tipo di supporto e di aiuto, proprio perchè il suo futuro sia quanto più indipendente e roseo possibile.
Ma con la serenità con la quale supporterei comunque un figlio.
E non significa nemmeno che l'ignoranza delle persone non faccia male....solo guardo oltre.
La paura c'è (e, da mamma, ci sarebbe anche se fosse NT..il futuro è ignoto per tutti!) ma non lascio che domini le mie azioni o il nostro ( mio e del nano) quotidiano.. perché la paura genera mostri.. spesso peggiori del reale.
La sconfitta preventiva a cui mi riferisco è la rassegnazione..e il vedere tutto ciò che accade, o che potrebbe accadere, intorno al bimbo in negativo.. filtrato sotto la lente dello spettro (o in questo caso spauracchio) autistico.
Alla fine sono contenta E ti ringrazio perché mi hai dato spunti di riflessione... vorrei capire ed evitare di finire nel tunnel della rassegnazione, sono entrata in modalità ‘spugna’
Persone preparate purtroppo ce ne sono poche, per l'etichetta fregatene! Oggi il sostegno viene applicato su larga scala per le problematiche più disparate, anche se mentalità è ancora indietro.
In molti casi ti giuro che arrivi a chiederti per quale ragione sia stato assegnato.
Infine dopo avere partecipato alla recita si Natale, con mio figlio che gridava "torniamo a casa", per il secondo anno, credo che gli risparmierò la festa della mamma.
Ad ogni modo all’asl mi hanno detto di ripassare dopo la befana e vediamo Così di procedere.
Ed a pensar che alle superiori grazie al professore di sostegno ho/Abbiamo imparato molte più cose da lui che da quello di ruolo che non sapeva nulla Della materia, ma ora che lo vedo con altri occhi... chissà quanto era ‘preparato’ per il sostegno specifico...