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Lo sguardo dell'altro

Salve a tutti,
rieccomi dopo un po' di tempo, purtroppo ancora una volta a lamentarmi, mi spiace che questo forum sia diventato il mio muro del pianto, ma non so davvero a chi rivolgermi e ho bisogno del parere di qualcuno.
Oggi discussione con mio marito:
Mio figlio, dopo la chiusura degli ospedali, ha dovuto interrompere il percorso in ospedale e siamo tornati al nostro centro privato.
Le ore sono solo 3, ci hanno proposto di aumentare ma ho rifiutato perché avrebbe perso giorni di asilo e non lo tengo un giorno in casa per un'ora in più di terapia.
Oggi, succede che va prenderlo mio marito, si intrattiene con la terapista che gli dice che non riesce a tenerlo, che è diventato molto forte, che si ricordava che volevamo una persona in casa, quindi forse sarebbe il caso. In pratica è molto peggiorato (strano, visto che il percorso nel pubblico doveva migliorarlo enormemente).
Io inizio a dubitare dell'efficacia della terapia.
Mio marito mi dice che in fondo non possiamo pretendere, che la vita di nostro figlio (5 anni) è una vita sprecata, (ha usato proprio questo termine) che non è interessato a niente e che è inutile che ci illudiamo, non ce la farà mai! Non sarà mai lo strano che troverà mai sua strada, perché è un poveretto lontano anni luce rispetto agli altri. Il tutto detto non con un dolore e con un dispiacere immenso.
Sto lavorando molto su me stessa sull'accettazione, sul considerare gli autistici dei " tipi umani" e non dei malati ada curare, per educare il mondo all'accettazione e mi trovo a combattere certi mostri in casa.
Scusate lo sfogo! Dovevo dirlo a qualcuno.
AntaresValentaBlunottemammarosannaLinnaSmeagol

Commenti

  • riotriot Post: 6,429
    è peggiorato? a cinque anni?
    non ci credo, visto che è detto da una terapista che "non riesce a tenerlo".

    Il che significa che è incapace di trovare modi specifici per il tuo bambino mentre la sfida sarebbe proprio questa, cioè tirare fuori dalla propria preparazione ed esperianza professionale i modi giusti.
    ma lei ha già "gettato la spugna"...

    mi dispiace che tuo marito si sia fatto deprimere da un tale soggetto.

    dal mio punto di vista è semplicemente inadatta a trattare bambini che richiedono un maggiore impegno. chiedetene la sostituzione con altri educatori prima che le cose peggiorino sul serio.

    gufomatto79loconimammarosannachiocciolinaAlex1919mammaconfusa80sara79Smeagol
  • Una terapista come questa non è una professionista. Se lo fosse, cercherebbe semplicemente di fare bene il suo lavoro e cioè trovare nuove strade per tuo figlio. Non ci dobbiamo mai abbattere ma soprattutto non dobbiamo circondare di operatori incapaci. Ce ne sono tanti. Basta cambiarli.
    riotloconimammarosannamammaconfusa80Smeagol
  • Per quanto riguarda tuo marito, Dino convinta che il suo sua uno sfogo dovuto alla tensione, alla frustrazione e al dolore. Vedrai che trovando una strada diversa e dando il tempo giusto a tuo figlio, anche lui sarà più sereno. Non ricordo che cosa state facendo di terapia comunque è chiaro che un bimbo di 5 anni sua più forte di prima. Può capitare che mostri il suo disappunto fisicamente ma un terapista che sa il suo mestiere non dovrebbe meravigliarsi. Secondo me fai bene a lasciarlo all'asilo
    loconi
  • loconiloconi Post: 357
    Vi ringrazio tutti! In realtà non so cosa ha detto la terapista di preciso perché potrebbe essere anche come le cose vengono riportate da mio marito.
    Io mi sento di cambiare e credo che lo farò. Quest'aba non ha dato i frutti sperati, non so se dipemda dal tipo di terapia, che magari non è adatta a mio figlio, o dal modo in cui viene applicata. Magari dopo tre anni il bambino non ne può più o ne possono più loro.
    Giovedì lo porterò io. Voglio sentire cosa mi dice.
    Una cosa è certa che una professionista dovrebbe riuscire anche a motivare i genitori e non deprimerli.
    Questa per me è una grave mancanza di professionalità. Specie se il quadro peggiorativo è mirato ad un aumento delle ore.
    gufomatto79chiocciolinaBlunotteriot
  • Noi non abbiamo mai fatto aba ma non credo sia una terapia che possa in alcun modo funzionare con 3 ore alla settimana. Perchè si basa sulla modifica dei comportamenti e quindi se si modifica un comportamento per tre ore alla settimana e nelle restanti no ovviamente la terapia non darà alcun frutto. A meno che non vi diano istruzioni precise da seguire a casa e all'asilo.
  • Per me l'aba o si fa "bene" per un tot di ore o meglio fare altro; e comunque secondo me per un aspie non va bene, perchè se "capisce" di essere in qualche modo indotto a modificare il proprio comportamento invece di venirgli spiegato il motivo per cui il suo comportamento è da modificare potrebbe diventare oppositivo.
    chiocciolinaBlunotte
  • Mi dispiace che un bimbo di cinque anni venga percepito come "una vita sprecata" ..... soprattutto perchè è in pieno "sviluppo" e deve percepire di avere la "fiducia" dei propri genitori ..... comunque i terapisti dovrebbero principalmente dare istruzioni su come stimolare e non deprimere i genitori
    loconiriot
  • loconiloconi Post: 357
    modificato novembre 2020
    mamma_francesca ha detto:

    Per me l'aba o si fa "bene" per un tot di ore o meglio fare altro; e comunque secondo me per un aspie non va bene, perchè se "capisce" di essere in qualche modo indotto a modificare il proprio comportamento invece di venirgli spiegato il motivo per cui il suo comportamento è da modificare potrebbe diventare oppositivo.

    Sinceramente, nel maggior centro della Sardegna (il Brotzu) ritengono intensivo un programma da 10 ore a settimana e non danno nessuna indicazione su come comportarsi a casa, se non per u n problema specifico.
    Mio figlio non è asperger è un grado 2 che odia le imposizioni. Diventa bravissimo quando fa un po' di terapia a tavolino e si abitua all'operatore, ma fuori dalla loro stanzetta è sempre uguale. La sua evoluzione non è attribuibile alla terapia.

    riot
  • Ma lascia perdere il grado - è un bimbo piccolo in evoluzione! E poi a 5 anni direi che è "normale" odiare le imposizioni, anzi l'essere umano odia le imposizioni a tutte le età (basti pensare quando ci chiudono in casa per il lookdown come le odiamo!) al limite la difficoltà di tuo figlio è che non sa come gestire la frustrazione che ne deriva; in buona sostanza se gli vogliono insegnare ad accettare tutto passivamente sbagliano e giustamente si ribella, a terapia invece devono insegnargli che è normale provare certe emozioni ma che bisogna saperle gestire e anche qual è il miglior comportamento per ottenere almeno di scendere ad un compromesso.
    (comunque non ho capito il discorso delle dieci ore .... tuo figlio ne fa tre giusto? quindi meno di un terzo ..... il punto comunque è che dovrebbero lavorare in sinergia con l'asilo e la famiglia .... altrimenti se vuoi modificare un comportamento non ci riesci ..... se invece vuoi insegnare delle competenze allora è diverso..... comunque non ti volevo dire di fare più ore, solo che l'aba è strutturata così, figurati per me i bimbi di oggi fanno troppe terapie)

    Leggendo bene le tue parole forse tu vorresti un educatore o terapista che lavori con tuo figlio in un ambiente "normale", che lo porti al parco, al cinema o al bar .... penso che potrebbe essere molto utile
    vera68
  • loconiloconi Post: 357
    modificato novembre 2020
    Per quanto riguarda le ore, sulla carta si parla anche di 40 ore, follia pura perché i bambini vanno in loop, identico discorso per le 20. Si parla in realtà di 20 ore di occasioni educative ( fonte Valeri).
    Lui ne fa tre a tavolino perché purtroppo non riuscivamo a fare coincidere la disponibilità oraria.
    In precedenza ne faceva 6 e la terapista andava una volta alla settimana a scuola creando una bella sinergia con le maestre.
    Quest'anno mio figlio ha intrapreso questo strabiliante percorso nel pubblico 6 mesi di intensivo: 2 h al giorno per 5 giorni a settimana.Il tutto sospeso di punto in bianco a causa dell'emergenza covid19.
    Siamo tornati al nostro vecchio centro privato, ma avevano poche ore disponibili. Adesso sarò brutale, ma è quello che penso, quando i soldi che ricevono per fare terapia a mio figlio calano per qualche ragione, fanno leva sul peggioramento del bambino per costringerci ad aumentare le ore e le attività.
    Potrei sbagliarmi, ma si sono ricordati che in passato avevamo chiesto per educatore a casa solamente ora, passato un anno, perché gli introiti delle ore di aba sono diminuiti.
    Infine, non voglio assolutamente un educatore che lo porti in giro, non ne posso più di questa gente che si intromette nelle mie dinamiche familiari, vorrei invece, che gli insegnassero a gestirsi e contemporaneamente facessero a me e a mio marito un po' training.
    BlunotteLinnagufomatto79Smeagol
  • Ciao @loconi per quanto riguarda la terapista se credi sia il caso di cambiare fallo pure,io l'ho fatto due volte e il mio istinto non ha mai sbagliato.
    Al di là di ciò che vedono o ti dicono gli altri credo che nessuno conosca meglio di te tuo figlio,nel tuo cuore di mamma sai già rispondere a tante domande e non serve il parere di una terapista che non conosce tuo figlio e oltretutto non sa come approcciarlo.
    Purtroppo questa storia del covid sta mettendo a dura prova noi genitori ma soprattutto i nostri cuccioli,mio figlio sembra buon leone in gabbia mai visto così.
    Credo che il tutto vada ridimensionato sinceramente in quanto viviamo tutti ormai un momento di forte disagio.
    Ti abbraccio ♥️
    Blunotte
  • Scusa se mi permetto, ma credo che tu sia un po' in contraddizione quando dici "non ne posso più di questa gente che si intromette nelle mie dinamiche familiari" e contemporaneamente chiedi un attività di "training" ..... perchè il training è per sua natura destinato a incidere e modificare le dinamiche familiari quanto meno per quanto riguarda "i modelli educativi" ma in generale su come comportarsi con tuo figlio. Con questo ovviamente non voglio dire che il tuo "malessere" non sia legittimo, e a dir la verità, per come la vedo io, i genitori possono essere pure più competenti dei terapisti su some gestire i propri figli perchè li conoscono meglio. Io il traing lo vedo efficace solo su specifiche richieste: es. come gestisco una selettività alimentare, come insegno un training per lo spannolinamento, come gestisco un sonno che non funziona ecc. 

    Credo che "insegnarli a gestirsi" sia la cosa fondamentale .... ma si tratta di un lavoro "lungo" e per certi versi comune a tutti i bimbi (tutti i bimbi vanno contenuti e non sanno gestire emozioni forti), un lavoro da fare in sinergia tra famiglia e scuola .... i terapisti a tavolino possono lavorare sul riconoscimento delle emozioni ma poi è nella vita di tutti i giorni che le deve riconoscere e riuscire ad affrontare in maniera corretta.
  • Poi che ci sia un bussines da paura dietro e che i genitori debbano valutare le proposte perchè chi offre le terapie fa anche "commercio" purtroppo è del tutto evidente ..... per me è evidente soprattutto quando vedo che mettono su "un grande progetto" con analista del comportamento, terapisti ecc. per bimbi che sono lievi (lievi perchè hanno ampliato a dismisura lo spettro .... per me sono bimbi al limite particolari), che non sono "disabili" e che molto probabilmente ce la farebbero da soli, e necessiterebbero solo di comprensione e accettazione del loro modo di essere .... è chiaro che poi il "grande progetto" funziona ..... io invece credo che la terapia debba essere calibrata sulle reali difficoltà e debbe essere un sostegno il più leggero possibile
    Blunottevera68
  • LinnaLinna Post: 322
    Parent training serve prima di tutto ,per comprendere meglio diversità dei bambini .
    Importante che vengono forniti caratteristiche
    positivi del bambino al genitori. Penso che nel caso di @loconi ,non è stato fatto.
    riotmammarosanna
  • loconiloconi Post: 357
    modificato novembre 2020
    mamma_francesca ha detto:

    Scusa se mi permetto, ma credo che tu sia un po' in contraddizione quando dici "non ne posso più di questa gente che si intromette nelle mie dinamiche familiari" e contemporaneamente chiedi un attività di "training" ..... perchè il training è per sua natura destinato a incidere e modificare le dinamiche familiari quanto meno per quanto riguarda "i modelli educativi" ma in generale su come comportarsi con tuo figlio. Con questo ovviamente non voglio dire che il tuo "malessere" non sia legittimo, e a dir la verità, per come la vedo io, i genitori possono essere pure più competenti dei terapisti su some gestire i propri figli perchè li conoscono meglio. Io il traing lo vedo efficace solo su specifiche richieste: es. come gestisco una selettività alimentare, come insegno un training per lo spannolinamento, come gestisco un sonno che non funziona ecc. 


    Credo che "insegnarli a gestirsi" sia la cosa fondamentale .... ma si tratta di un lavoro "lungo" e per certi versi comune a tutti i bimbi (tutti i bimbi vanno contenuti e non sanno gestire emozioni forti), un lavoro da fare in sinergia tra famiglia e scuola .... i terapisti a tavolino possono lavorare sul riconoscimento delle emozioni ma poi è nella vita di tutti i giorni che le deve riconoscere e riuscire ad affrontare in maniera corretta.
    Probabilmente non mi sono spiegata bene, io non voglio esterni a gestire mio figlio, voglio che mi spieghino come fare e poi, vedo io cosa applicare perché non tutto funziona. A costo di essere pesante, ripeto che il parent training termina, quando ti rendi conto di sapere fare da sola, (poi magari ci torni se cambiano le dinamiche ecc) ma se tu genitore non impari, avrai sempre bisogno di un esterno in casa, profumatamente pagato, del quale non sei in grado di valutare il lavoro. Ci vedo molta malizia, mi dispiace.
    @Linna, hai ragione, non è stato fatto e io avrei voluto, anzi è sempre stato dincentivato.

    mamma_francescaLinna
  • loconiloconi Post: 357
    Il bambino sta all'asilo dalle 9 alle 16. Eccetto quando fa terapia, dopo è stanco e se anche non lo fosse, voglio godermela io. Voglio fare la mamma, non lasciarlo nelle mani di altre persone
    chiocciolinaLinna
  • Non credo ti possano "spiegare" come fare senza "entrare nelle vostre dinamiche" e vedere tuo figlio nei contesti reali, altrimenti vorrebbe dire che basta prendere un manuale, leggerlo e applicare quello che funziona nel tuo caso e lasciare perdere quello che non funziona (cosa che comunque puoi anche fare); una persona - qualsiasi cervello abbia - è complessa e - al massimo - ti possono suggerire come comportarti di fronte ad una data situazione.
    In linea generale per chiunque partire dai punti di forza (che credo tu conosca di tuo figlio) per cercare di limare le difficoltà.

    [io comunque mio figlio non l'ho mai mandato all'asilo tutto il giorno e neanche a scuola - ho scelto i moduli - perchè per lui questo è il modo migliore per imparare - e non mi sono mai pentita di questa scelta: per me nella società odierna i bimbi stanno troppe ore a scuola sempre nello stesso ambiente e con le stesse persone]
    vera68marco3882
  • loconiloconi Post: 357
    Per quanto riguarda l'intervento terapeutico non ci capiamo.
    L'asilo invece, credo sia una buona palestra, con tanti coetanei e con il supporto giusto può fare la differenza. Ovviamente siamo ancora all'infanzia, poi si vedrà.
    vera68
  • Ma certo! Infatti i bimbi sono tutti diversi e hanno bisogno di cose diverse per crescere al meglio; per tuo figlio andare tutto il giorno all'asilo è una cosa positiva, per altri bamibini può essere meglio andare meno tempo .... dipende ..... è proprio quello che intendevo dire quando cercavo di spiegarti che comunque quello che chiedi ai terapisti sarebbe la cosa migliore del mondo ma che non è esattamente facile, perchè le indicazioni sono diverse a seconda del bimbo e della famiglia; poi ovviamente lo puoi sapere solo tu se non lo fanno perchè non gli conviene oppure, come credo, perchè non ne sono capaci: in entrambi i casi credo che non abbiano più la tua fiducia, quindi, compatibilmente con le difficoltà del periodo storico in cui viviamo, ti conviene cercare altre persone.
    loconi
  • LinnaLinna Post: 322
    @loconi.Ho tirato fuori una vecchia discussione di @mamma_francesca. Mi auguro che lei mi perdoni.E mi auguro che ti sarà di aiutò.
  • mammaconfusa80mammaconfusa80 Post: 1,346
    modificato novembre 2020
    Io credo che un bambino come il mio sia davvero una bomba ad orologeria. Dopo tanto tempo trascorso in cui mostra un comportamento adeguato ritorna a sorpresa ad essere una mina vagante. Concordo sul fatto che ogni bambino, anche nd, abbia caratteristiche differenti e abbia bisogno di interventi e di ambienti che lo stimolino ne poco ne troppo. Siamo sempre in un equilibrio instabile, sul filo di un rasoio tagliente e ogni piccolo passo falso può farci tagliare. L’alto funzionamento non è certamente il basso funzionamento ma comunque ci si sente spesso sulle montagne russe. Da mamma ti consiglio di incassare il colpo e di reagire secondo il tuo istinto, se senti che un ingranaggio rotto sta facendo andare in errore tutto il sistema, cambialo, a volte i piccoli accorgimenti sono la chiave di un grande miglioramento.
    chiocciolinaloconigufomatto79
  • gioiagioia Post: 649
    modificato novembre 2020
    Ioconi voi come famiglia siete mai riusciti a seguire un corso?
  • @Ioconi penso che ti abbiamo detto ciò che hai scritto solo per una questione di guadagno loro. Ela stessa cosa vale per il parent training a casa. Io non ho mai fatto parent training mentre mio marito si ma era in gruppo con altri genitori e il bello è stato proprio quello. Nei centri privati dove ci sono molti bambini e famiglie il business diventa fondamentale e spesso ti propongono ciò che conviene a loro facendo leva proprio sulla mostra responsabilità di genitori. Penso sempre più che la terapia deve servire soprattutto a noi genitori per aiutare i nostri figli. Le 40 ore di aba sono una follia e si riferiscono soprattutto alle prime occasioni di pratica di questo metodo che prevedeva ai suoi albori anche qualche schiaffetto ai bimbi. Poi è cambiato, mantenendo comunque il suo approccio molto strutturato. Non potrebbe essere che tuo figlio in questo momento sia stanco di essere obbligato a fare certe attività proposte in terapia? È chiaro che adesso che è più grande, sia anche più forte.la terapista ha scoperto l'acqua calda ma dovrebbe invece chiedersi perché tuo figlio faccia così. Non si ribella a caso.
    loconisunskyLinna
  • Quando noi abbiamo interrotto aba mia figlia si era aggravata tantissimo a detta dei terapisti aba nel giro di 2 settimane. Non stava più a tavolino. Era disinteressata completamente. 2 settimane parevano aver cancellato quasi 3 anni di sacrifici enormi. Per noi invece era rinata. Prima di cambiare per noi era ingestibile ma solo perché era stanca
    loconisunsky
  • loconiloconi Post: 357
    gioia ha detto:

    Ioconi voi come famiglia siete mai riusciti a seguire un corso?</blockquote
    In realtà no. A breve avremo un'altra consulenza in un altro centro, pubblico, non per la valutazione in sé, che non mi interessa, piuttosto per capire se ci sia bisogno di un altro tipo di terapia o di integrare quella che già facciamo.
    Infine, stamattina l'ho accompagnato io e la terapista mi ha detto che stava nuovamente accettando le regole. Non se sia lei ad averne una visione negativa ti o mio marito.
    Ad ogni modo, io non vedo risultati, se non quelli legati alla normale crescita Già questo mi basta per cercare altre vie.

    Linna
  • Comunque forse l'importante è che ci siano i risultati legati alla normale crescita (perchè nell'autismo grave non ci sono affatto tali risultati) .... l'importante è che i nostri figli riescano a percorrere le normali fasi di sviluppo - anche se magari a modo un po' loro ..... la terapia comunque non li deve far essere qualcosa di diverso da quello che sono ma deve consentirgli di essere la migliore versione di loro che poi è quello che devono cercare di ottenere tutti i genitori per i propri figli.
    loconisunsky
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