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Bambini: spettro autistico e pianto cianotico ("spasmi affettivi")

MammaAnnaMammaAnna Post: 373
modificato maggio 2014 in Discussioni tra genitori
Nella mia prima discussione avevo parlato del fatto che mio figlio dai 13 mesi fino ai 2 anni e mezzo ha sofferto di pianto cianotico.
Quando era contrariato, stanco o si faceva male, ed iniziava a piangere, tratteneva il respiro fino a diventare blu: in seguito a questo spesso sveniva ed a volte aveva delle clonie degli arti superiori.
Quando successe la prima volta a 13 mesi e lo portai al pronto soccorso, mi parlarono di "spasmo affettivo". Fecero accertamenti per assicurarsi che non avesse problemi cardiaci (per escludere in particolare la sindrome del QT lungo) e mi tranquillizzarono dicendo che non era nulla, che era una cosa frequente e di continuare ad andare avanti come se nulla fosse e di non dar peso alla cosa, altrimenti lui avrebbe approfittato della mia "debolezza" trattenendo il respiro per averla vinta per ogni suo capriccio... però queste crisi erano veramente forti in lui! A 18 mesi successe dalla pediatra che si spaventò molto (svenne e dalla perdita di coscienza passò al sonno profondo) e che scrisse una lunga lettera alla neuropsichiatra per chiedere ulteriori accertamenti (erano molto più forti dagli altri spasmi affettivi a cui lei aveva assistito)... ma ulteriori accertamenti non furono fatti... dovetti fare io altri accertamenti in uno studio privato e l'elettroencefalogramma escluse l'epilessia.
Ora che conosco bene mio figlio posso immaginare che lui avesse "spasmi affettivi" (come odio questa terminologia) anche perché il suo sistema sensoriale era sovraccaricato di troppi stimoli disordinati: immaginate cosa può voler dire per un bimbo come lui stare in mezzo a tanti bimbi che urlano, piangono, tanti giochi sparsi sul pavimento, tanti giochi sonori che suonano nello stesso momento...: ho tanti, tanti sensi di colpa per non averlo capito prima ed aver ascoltato chi mi diceva che non facevo il suo bene se lo ritiravo dall'asilo nido...
Un mio collega mi disse che anche lui da piccolo non voleva piangere, perché aveva paura di non riuscire poi a riprendere fiato (ne parlava come di una cosa angosciante per lui). Dev'essere stata una terribile sensazione per mio figlio, chissà quali forti emozioni, quale senso di impotenza, quanta paura aveva dentro di sé...
Qualcuno di voi ha avuto esperienze simili, anche se non così forti (anche senza svenire)? E' comune il pianto cianotico fra chi rientra nello spettro?
Post edited by Andato_Sim on

Commenti

  • Andato_SimAndato_Sim Post: 2,046
    Tu non devi sentirti in colpa, tu hai ascoltato i medici, e quindi hai fatto la cosa piu' razionale, e percio' giusta, corretta per massimizzare la probabnilita' di successo.
    Percio' tu non devi sentirti in colpa, io penso.
    Io non ho avuto queste esperienze, ma altre, non so dare punti di vista MA tu non devi sentirti in colpa.
    Ciao MammaAnna. Grazie. Simone

    Tutto ciò IO penso (e scrivo).
  • Ciao Anna, uno dei miei bambini ha sofferto di spasmi affettivi fino a circa due anni e mezzo. Ha iniziato poco prima dell' anno di vita e proseguito con crisi abbastanza frequenti. Ricordo che diventava blu e non respirava più e a me veniva il terrore.
    Anche io lo portai a fare accertamenti ma non venne rilevato nulla di particolare.
    A lui capitava principalmente quando era contrariato.
    In realtà non so se questi avvenimenti siano frequenti nello spettro autistico, infatti era il mio primo figlio, quello nt, a soffrirne. Il secondo invece pur essendo autistico non ha mai avuto crisi di questo tipo. Semmai sbatteva la testa all' indietro quando piangeva.
    Aspettiamo altre testimonianze.
  • EuniceEunice Post: 1,060
    modificato maggio 2014
    @MammaAnna rispondo perché, forse, la mia esperienza personale potrebbe in qualche modo esserti d'aiuto a capire.

    Innanzi tutto, però, mi voglio associare a quello che ha scritto @Simone. Non devi in alcun modo avere sensi di colpa, in quanto sei intervenuta tempestivamente e ti sei affdata agli esperti che, in teoria, dovevano saperne più di te. Di più non potevi fare.

    Per quanto mi riguarda, so dalla mitologia familiare che io ho cominciato a piangere appena nata e che non ho smesso per diversi mesi. All'epoca, inizio degli anni '70, la cosa fu attribuita alle coliche, ma io in effetti ho continuato a piangere anche quando mi è stato tolto il latte materno e dato quello artificiale. Alla fine pare che sia riuscito a calmarmi solo mio fratello.
    Questa la mitologia familiare. Invece come ricordi reali miei ti posso dire che io, per tutta l'infanzia, ho sempre pianto tantissimo (tanto che venivo di solito definita "lacrime di coccodrillo"), per cause spesso incomprensibili. All'improvviso avevo bisogno di piangere, ma non con qualche lacrimuccia sommessa: il pianto scoppiava violentissimo e mi faceva completamente tremare. Sì, probabilmente erano specie di spasmi che mi scutevano molto anche a livello fisico. La cosa poi procedeva a tal punto che subentrava una tosse strana (è una tosse particolare che non ha nulla a che fare con il mal di gola o simili) e molto forte che poteva portarmi a vomitare. Quindi io non ho mai perso i sensi, ma ripensandoci a posteriori probabilmente era una qualche forma di apnea che sbloccavo con la tosse. Altra caratteristica era che, se qualcuno tentava di consolarmi o abbracciarmi, la cosa poteva peggiorare anche di molto. Credo che tutto questo abbia portato molta frustrazione a mia madre che, in quei casi, non poteva fare nulla se non aspettare che la crisi passasse.

    Da adulta crisi di pianto così ne ho avute poche. In qualche modo (non so nemmeno io come), pian piano ho imparato ad accorgermi quando stanno arrivando e a gestirle, a farle scaricare in modo diverso. L'ultima che ricordo, di diversi anni fa, mi ha indotta a camminare convulsamente per la città per ore, probabilmente con una faccia stravolta (nonostante gli occhiali scuri). Ma in quel momento non mi importava, l'importante era riuscire a far diminuire un dolore che sentivo come insopportabile. Comunque, da adulta, queste crisi sono veramente rare e, quando accadono, preferisco allontanarmi da chi mi vuole bene perché posso vedere il loro senso di frustrazione nel non riuscire ad aiutarmi. Inoltre poi in qualche modo il rapporto cambia, perché credo si tratti di scoppi emotivi potentissimi che le persone difficilmente sopportano.

    Quindi queste crisi di pianto alla fine sono riuscita a capire come gestirle. L'unica cosa che mi è rimasta e che ancora non so esattamente come gestire è la strana tosse, che ancora oggi può comparire anche senza il pianto, come se avesse assunto una valenza di aiuto a sé stante, anche in situazioni diverse dal pianto. In periodi di forte stress, la sera mi può capitare di cominciare a tossire in quel modo strano. Quando succede, è per me difficilissimo riuscire a fermare la cosa che può portare ancora oggi al vomito (cosa che io odio particolarmente). Dopo tutto passa e sono tranquillissima.

    Questa la mia esperienza personale. Non so quanto possa essere vicina a quella di tuo figlio, potrebbe anche trattarsi di un comportamento completamente diverso.
    Spero comunque che ti possa essere utile.
    amigdala
  • Grazie @Eunice della tua testimonianza. Io penso che quegli spasmi affettivi violenti fossero legati anche alla frustrazione di non riuscire a far comprendere a chi aveva intorno il suo malessere. E' vero, non c'era nulla che potesse fermare la sua crisi, se io lo prendevo in braccio e tentavo di calmarlo (ammetto che ero un po' ansiosa) era matematico che svenisse. Mi sento proprio male se ripenso a quei momenti. Io ho commesso degli sbagli anche perché a causa di questa mia paura ho rinunciato a porre dei paletti e a spronare mio figlio di più quando non voleva fare qualcosa...
    Grazie @mandragola77, anche a mio figlio capitava soprattutto quando era contrariato... gli spasmi affettivi sono molto frequenti fra i bimbi, da quando ne ho parlato in giro molti mi hanno raccontato delle loro esperienze, ma nessuno aveva degli episodi così violenti come quelli di mio figlio.
    Grazie @Simone. Purtroppo, però, ancora il mio senso di colpa non lo riesco a cancellare.
  • Non hai motivo di avere sensi di colpa, hai fatto e stai facendo tutto il possibile per il tuo bimbo.
    Dico queste cose a te per ricordarle anche a me stessa. Io sono letteralmente
    perseguitata dai sensi di colpa per la situazione del mio bambino. Non passa giorno in cui non mi chieda cosa ho sbagliato.
    Non è facile lo so...
  • Ciao @mandragola77 :-) non è facile per nulla, purtroppo. Grazie per il tuo sostegno. Anche tu stai facendo molto per il tuo bimbo, coraggio, io ti sono vicina.

  • I miei sensi di colpa sono dovuti al fatto che sono mancata tanto, lavoravo praticamente 12 ore al giorno. Stavo pochissimo con i bimbi.
    Gli specialisti mi dicono che nessun bimbo diventa autistico per questo ma il mio cuore non si da comunque pace.
    Mi chiedo come sarebbero andate le cose se io fossi stata a casa con lui.
  • Andato_SimAndato_Sim Post: 2,046
    Io ammiro tutte voi e io sarei stato infinitamente soddisfatto se io fossi stato il vostro bambino, perciò voi non dovete avere mai più alcun senso di colpa. E i miei mai sono categorici. E c'è anche il più.
    Ciao. Grazie. Simone
    Tutto ciò IO penso (e scrivo).
  • Simone vorrei poterci riuscire ma temo che questi sentimenti me li porterò nel cuore fino all' ultimo mio giorno :-S
  • @mandragola77  e @simone mio figlio è andato all'asilo nido da quando aveva 7 mesi. Non avevo nonni e la mia situazione lavorativa non mi permetteva di stare a casa di più... quando ha iniziato a soffrire di spasmi affettivi io ho fatto di tutto per cambiare lavoro e ci sono riuscita ma intanto mio figlio aveva bisogno di me, di una mia maggiore presenza che non ho potuto dargli e poi ho avuto un sacco di problemi con la gravidanza del secondo, mesi all'ospedale mentre vedevo diventare mio figlio sempre più chiuso... so che non si diventa autistici, che si nasce tali, ma io, purtroppo continuo sempre a tormentarmi: se io fossi stata più presente chissà, magari avrebbe parlato prima dei 3 anni (i bimbi autistici hanno bisogno di un ambiente tranquillo nei primi anni di vita per svilupparsi bene), magari ora avrebbe meno problemi sensoriali se fossi stata più attenta ai suoi segnali...
    Sono sentimenti forti e non c'è ragionamento che riesca farli sparire.
  • Mi hai letto nel pensiero. Hai scritto quello che io penso tutti i giorni e tutte le notti.
    Anche il mio bambino avrebbe avuto bisogno di una mia maggior presenza invece non c'ero. Ero sempre a lavoro. Con le lacrime agli occhi e il cuore spezzato ma a lavoro.
    So che è del tutto irrazionale ma a volte penso che questo sia il castigo per tutte le mie assenze. In realtà lavoravo per la famiglia. Per avere un po di serenità in più, invece..
    Scusate la geremiade..
  • Lycium_bLycium_b Post: 1,868
    modificato maggio 2014
    Come ha raccontato @Eunice, anche io piangevo spesso da bambina. In particolare alternavo con estrema facilità e velocità il riso al pianto e viceversa. In dialetto mia nonna mi diceva sempre "E po' la piansiva e po' la ridiva" (prima piangeva e poi se la rideva).
    Piangevo forte, non diventavo cianotica, ma comunque erano grossi pianti. Nessuno dava mai importanza ai miei pianti e anche se avvenivano per motivi seri (stimoli sensoriali forti, mancanze di rispetto nei miei confronti da parte degli altri, spaventi, dolori o disagi fisici, ecc..) tutti li ritenevano meri capricci. In realtà non lo erano affatto, solo la gente non mi capiva, ne aveva volontà di capire. Nessuno mi rispettava e questo costituì uno dei primi prodromi della sofferenza che ho provato in questa vita.
    Ad una certa età (circa 7 anni), ho iniziato a capire che alla gente non gliene fregava niente di me e di come stavo per cui quando spesso mi veniva da piangere mi chiudevo in una stanza senza essere vista e piangevo, anche per ore. Ho pianto così tanto che a 9 anni già soffrivo di ipertrofia ai turbinati e di sinusite.
    Poi verso l'adolescenza iniziai a piangere di meno (cominciavo a capire che fisicamente mi faceva male) e ho iniziato a chiudermi in me stessa, per periodi molto lunghi, durante i quali non rivolgevo quasi la parola a nessuno, vivevo isolata da me stessa e dal mondo, come se io fossi un altra persona e la mia vita fosse un film. Si trattava dei primi "shutdown" a cui seguivano (quando la frustrazione e l'esasperazione diventavano troppo forti) violenti "meltdown", esplosioni di rabbia molto forti. La gente (famigliari soprattutto) iniziò ovviamente a pigliarmi per matta.
    Io credo che tu non debba farti una colpa per ciò che ha vissuto il tuo bimbo nel periodo iniziale della sua infanzia @MammaAnna, tu stai facendo di tutto per rendergli la vita a sua misura vivibile e affrontabile per lui, perché ti metti nell'ottica di comprenderlo e gli vuoi bene. Se sono stati fatti errori questi non hanno niente a che fare con gli errori (veri) che purtroppo sono stati fatti nei miei confronti e sicuramente nei confronti di altri come me. In quel caso non c'era nessunissima volontà di capire e di aiutare. Si trattava di contesti molto negativi ed anaffettivi purtroppo.
    Post edited by Lycium_b on
    amigdala
  • Ciao @Tenzin, grazie di avermi raccontato questa tua esperienza, mi dispiace tanto per le sofferenze che hai dovuto attraversare; sai, io ho letto anche della tua storia sul forum, l'ho seguita in silenzio, senza commenti, non volevo essere inopportuna o banale nelle mie affermazioni ed ho preferito lasciare le risposte ad altre persone sicuramente più adeguate..., tutti questi spunti, questi pezzi di vita vissuta aiutano molto i genitori a comprendere e quindi ad aiutare i figli nel modo corretto, io ti ringrazio tanto di ciò.
    Penso che quando avrò più tranquillità mi farò valutare anch'io, anche la mia infanzia e adolescenza non sono state priva di difficoltà e di sofferenza e mi piacerebbe capire di più... grazie @Tenzin.
  • damydamy Post: 1,196
    Ciao MammaAnna.
    Mio figlio ha avuto da piccolissimo episodi di pianto incontrollabile con vomito, diventava rossissimo ma senza perdere i sensi. Ora capita raramente, perché comunica meglio i suoi desideri e gli eventuali problemi che ha.

    Sul discorso senso di colpa è un nostro male comune. Tu e mandragola dovevate lavorare per la famiglia, non per voi stesse, io invece ero a casa e non mi occupavo di lui. Ero profondamente depressa. Il suo autismo però ha sconfitto la mia depressione. Il tempo perso purtroppo non si può più recuperare. Ora dobbiamo solo guardare avanti e fare del nostro meglio per il loro futuro. Io come te non riesco a perdonare me stessa, ma mi sforzo per dare a lui il meglio...una mamma equilibrata che si ama e lo ama.
    Grazie che ci siete care mamme.
  • MammaAnnaMammaAnna Post: 373
    modificato maggio 2014
    Care mamme @mandragola77 e @damy, io ho pensato tanto stanotte. Vi faccio lo stesso discorso che mio marito (che si definisce orgogliosamente "razionalista convinto") mi fa quasi tutti i giorni.
    Il senso di colpa che noi abbiamo è dovuto ad un "nesso di falsa causalità" che noi attribuiamo a specifici episodi della nostra vita...
    Siccome nostro figlio ha dei problemi allora dev'essere dovuto a quell'episodio, a quel periodo particolarmente sfortunato ecc... dovremmo ricordarci, io prima di tutti, che nello spettro autistico si nasce, è una differenza biologica, non dovuta all'ambiente... poi è vero che per crescere bene serve un ambiente adeguato, fatto su misura, un'educazione specifica e quello che può essere ottimo per i bambini neurotipici non lo è per i nostri.
    Dovremmo cercare di non cadere nello stesso abbaglio che ebbe Bettelheim 50 anni fa. Fra parentesi, quando ancora non avevo letto nulla sull'autismo e volevo documentarmi, cercai "autismo" nel computer di una libreria vicino a casa, e l'unico libro disponibile era "La fortezza vuota" di Bruno Bettelheim: nella prefazione non c'era scritto che si trattava di un libro sorpassato, pubblicato per pura ragione storica, una vera vergogna al giorno d'oggi! Il caro Bettelheim, fra l'altro era una persona alquanto brutale, non sarebbe stato minimamente in grado di crescere in maniera sana un bimbo autistico!
    Nel mio caso un asilo nido pieno di stimoli e con tanti giochi sparsi sul pavimento, come era quello in cui andava mio figlio, non era il massimo. Questo perchè quell'asilo era pensato per bambini neurotipici. A volte arrivavo a prenderlo, a mezzogiorno, che c'erano tre o quattro bambini che piangevano col nasino pieno di muco e una maestra che doveva badare a tutti, mentre l'altra si occupava di consegnare altri bimbi alle mamme. Tutto quel caos dava fastidio a me, immagino a mio figlio... quando arrivava a casa dormiva due o tre ore per recuperare la sua stanchezza... e quando si svegliava io avevo paura di lui per le sue reazioni spropositate alle frustrazioni e nessuno capiva quello che io vivevo in casa, io (per gli altri) ero semplicemente incapace di gestire quel bambino troppo capriccioso. So che non era colpa mia, ma ciò non toglie che io abbia ancora dei sensi di colpa, forse ne avrò meno col tempo, ma c'è in me una parte non razionale che rimugina in continuazione.

    Nel tuo caso @damy, pensi che altre mamme di bambini neurotipici non abbiano mai avuto giornate in cui si sentivano depresse? Probabilmente sì... poi però non hanno avuto i problemi che hai avuto tu col tuo bimbo ed ecco che non pensano più a quegli episodi.
    Tu stai lavorando da molto tempo, con amore, con tuo figlio. Tuo figlio è disprassico, e questo non è certamente dovuto a te. Anche mio figlio è disprassico, ha molti problemi di motricità fine e inoltre ha dei problemi sensoriali ed a volte è troppo sovraccarico e poi fa molta fatica a gestire le emozioni.
    Noi stiamo aiutando i nostri figli a lavorare sui loro punti deboli e valorizziamo i loro punti di forza, e facciamo questo cercando di comprendere come loro si sentono. E' per questo che siamo su questo forum. Grazie anche a voi.
  • Interessante quello che hai scritto, il nesso di falsa causalità me lo dovrò stampare bene in testa.
    Forse siamo davvero ancora vittime delle false teorie sull' autismo, perché sebbene smentite hanno lasciato un retaggio nell' immaginario collettivo o forse una mamma é sempre e comunque facile vittima dei sensi di colpa.
    Oltretutto é la patologia in se che colpevolizza particolarmente i genitori e che li porta a farsi mille domande. Se mio figlio per esempio fosse stato sordo non mi sarebbe mai venuto in mente di essere la causa della sua sordità. E con questo non voglio dire che esser sordi sia meglio o peggio dell' essere autistici.
    Come avrete capito questo argomento per me é un nervo scoperto. Non so se rivolgermi a uno specialista che mi aiuti a superare il disagio o lasciar fare al tempo.
  • ninanina Post: 43
    modificato maggio 2014
    Care mamme ho davvero il massimo rispetto per il vostro impegno e la vostra dedizione. 
    Purtroppo i sensi di colpa e di inadeguatezza sono difficili da estirpare, credo sia una caratteristica naturale delle mamme. Se penso alla mia bimba che ha qualche ritardo non ancora diagnosticato, penso con rammarico ad alcuni momenti della gravidanza che potrebbero aver influito, tipo la necessità di curare all'inizio dell'ottavo mese una brutta reazione allergica (buona colpa dei medici) con l'anti-istaminico, notoriamente depressore del SCN. Oppure al fatto che ho dovuto sempre lavorare e che forse non mangiavo abbastanza a causa del mio continuo mal di stomaco...etc etc. 
    Credo che purtroppo ognuno se li porterà dentro per un po' (o un bel po') e poco si ci potrà fare. Ma rimuginare porta a nulla, razionalmente parlando, e quindi, sempre razionalmente parlando, si deve solo lavorare e fare il possibile e l'impossibile. In bocca al lupo a tutte
  • @nina é vero, noi mamme riusciamo a sentirci in colpa anche per cose che in nessun modo dipendono dalla nostra volontà. Forse è proprio in questo precario equilibrio che si gioca la vita di una madre.
    Tutte noi mamme del forum siamo accomunate dal fatto che stiamo affrontando una difficoltà dei nostri figli e ognuna di noi la sta in qualche modo riversando su se stessa. Tu pensi di aver sbagliato qualcosa durante la gravidanza, @Damy ritiene che la depressione possa aver influenzato negativamente il suo piccolo, io e @MammaAnna rimpiangiamo le lunghe assenze a causa del lavoro.
    Insomma tutte ci sentiamo un po responsabili dell' accaduto.
    Forse tutto questo è semplicemente amore.
  • Andato_SimAndato_Sim Post: 2,046
    Forse tutto questo è semplicemente amore.
    Sì. Lo è.
    Ciao. Grazie a tutte voi. Siete una forte ispirazione per me. Se io avrò mai figli mi ricorderò di voi. Simone
    Tutto ciò IO penso (e scrivo).
  • damydamy Post: 1,196
    O forse abbiamo bisogno di "controllare" qualcosa che non possiamo controllare. Forse è più semplice pensare che abbiamo sbagliato noi piuttosto che riconoscere che la progressione dell' autismo è da noi incontrollabile. Almeno questo è ciò che vedo analizzandomi in profondità.
  • Probabile che in realtà sia il nostro sentirsi impotenti che faccia scattare il senso di colpa.
    In effetti ogni essere umano ricerca le cause delle vicende che deve affrontare e spesso trovare l'errore funge da capro espiatorio.
    Pensare che sia un nostro sbaglio presuppone che in qualche misura esista una correzione che possiamo, in modo più o meno difficile, trovare.
    Attribuire l'autismo dei nostri figli a un puro fatto biologico, a un incontro di caratteristiche genetiche dettato dal caso sfugge a qualsiasi giustificazione e a qualsiasi nostro controllo. Nel bene e nel male.
  • Lycium_bLycium_b Post: 1,868
    Ciao @Tenzin, grazie di avermi raccontato questa tua esperienza, mi dispiace tanto per le sofferenze che hai dovuto attraversare; sai, io ho letto anche della tua storia sul forum, l'ho seguita in silenzio, senza commenti, non volevo essere inopportuna o banale nelle mie affermazioni ed ho preferito lasciare le risposte ad altre persone sicuramente più adeguate..., tutti questi spunti, questi pezzi di vita vissuta aiutano molto i genitori a comprendere e quindi ad aiutare i figli nel modo corretto, io ti ringrazio tanto di ciò.
    Penso che quando avrò più tranquillità mi farò valutare anch'io, anche la mia infanzia e adolescenza non sono state priva di difficoltà e di sofferenza e mi piacerebbe capire di più... grazie @Tenzin.
    Grazie a te @MammaAnna :).
  • ninanina Post: 43
    condivido le parole di mandragola e damy. Ciò che non possiamo spiegare e controllare è spesso più doloroso dell'infliggersi colpe razionalmente opinabili
  • debbydebby Post: 21
    nostro figlio è un aspie,purtroppo lo abbiamo saputo solo qualche mese fa.Anche lui da piccolo andava in apnea diventava cianotico con le labbra bianche,ha cominciato appena tornato a casa. All'ospedale quando lo allattavo dal seno tutto andava bene, ma appena tornati a casa rifiutava sia il seno che il biberon, e non ha voluto saperne per una settimana ,. quando lo abbiamo portato al controllo in ospedale il pediatra non mi credeva,poi improvvisamente è andato in apnea senza un motivo apparente e senza piangere....comunque per riassumere ,in seguito ci hanno detto che forse soffriva di reflussogastroesofageo,ma nonostante la gastroscopia e diete varie non ha mai avuto una diagnosi chiara.Ho cominciato a pensare che c'era qualcosa di strano,quando stavamo viaggiavamo in auto,lui era nella culla,e appena l'auto si fermava o per un semaforo rosso o per uno stop,lui andava in apnea.Quando raccontavo queste cose ai vari pediatri che ho cambiato nessuno di loro mi ha mai presa sul serio.Una volta ho voluto portarlo di testa mia da un neurologo,quando gli ho spiegato quello che succedeva a nostro figlio,non lo ha neanche visitato lo ha soltanto guardato superficialmente gli ha fatto toccare due giocattolini e ci ha detto che nostro figlio era solo un grandissimo"paraculo", scusate il linguaggio ma è proprio ciò che ci ha detto.All'epoca aveva solo 6 mesi,poi sono cominciati altri comportamenti bizzarri,ma tutti mi dicevano che ero paranoica,così ho cominciato a pensare anch'io che forse erano solo stranezze che tutti i  bimbi hanno,poi mentre cresceva pensavamo che fosse un genio,che fosse originale e speciale.....ma ora che è adolescente è cambiato tutto non riusciamo più a comunicare ed è tutto maledettamente complicato.oggi ho letto un'articolo che ho trovato sul sito di spazioasperger che mi ha un pò rincuorata,parla della PDA sembra descrivere nei minimi dettagli la personalità di nostro figlio, non so ancora le lui appartenga a questo sottotipo sarà lo psicologo a dircelo.Però leggerlo mi ha fatto bene,ora mi sento un pò meno in colpa e più ottimista.
  • MammaAnnaMammaAnna Post: 373
    modificato luglio 2014
    Ciao @debby, ho avuto tre settimane molto intense e non ho notato prima il tuo intervento, scusami.
    Mio figlio aveva frequenti rigurgiti da piccolo, non so se si trattasse di reflusso gastroesofageo oppure no... quando lo portavo al consultorio io dicevo che rigurgitava tantissimo e mi liquidavano dicendo che non può essere che rigurgiti così tanto e che il rigurgito è fisiologico perché in un bimbo piccolo il cardias è ancora immaturo. Una volta hanno visto loro i rigurgiti che faceva mettendolo sdraiato per pesarlo e si sono ricredute: mi hanno detto che non avevano mai visto un bimbo rigurgitare così... io gli davo solo il mio latte e quindi sicuramente mangiava solo quello che voleva lui, niente di più.
    Poi la cosa è migliorata con l'introduzione dei cibi solidi. Anche io e mio marito comunque soffriamo di reflusso.
    Per quanto riguarda gli spasmi affettivi... secondo i medici io dovevo assecondare semplicemente meno i suoi capricci  altrimenti il bimbo se ne sarebbe approfittato (ma che capricci può fare un bimbo di 13 mesi? Lui esprimeva a modo suo il suo profondo disagio... :-( )
    Ricordare quel periodo mi intristisce molto e mi fa ritornare alla mente l'angoscia che provavo ogni volta che lo vedevo avere le sue crisi (quando lo vedevo diventare cianotico, con gli arti contratti, a volte avere anche le convulsioni e poi passare dalla perdita di coscienza al sonno profondo, bianco come uno straccio, con la fronte imperlata di sudore...)
    Io della dottoressa (neuropsichiatra infantile) che lo ha visto sono delusa: lo ha visto fin dai 14 mesi, ha notato che camminava solo in punta di piedi, ha notato il ritardo del linguaggio... abbiamo fatto solo tre visite e non ci ha dato altri appuntamenti perchè si è offesa che abbiamo fatto fare un elettroencefalogramma privatamente da un altro neuropsichiatra (non ce n'era bisogno, secondo lei). 
    Quando a 2 anni e mezzo siamo tornati da lei dicendo esplicitamente che pensavamo che avesse tratti autistici ci ha detto "sì, adesso sono tutti autistici"...
    Poi si è ricreduta.
    Potrei continuare ma non continuo, ricordare mi fa male.
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