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Mamme e papà..

Cari genitori, sono una mamma super confusa ed ho bisogno di chiarezza e consigli..vorrei sapere quali sono state le vostre riflessioni in merito al diagnosticare o meno il/là bimbo/a. E come avete affrontato/ vissuto le ripercussioni della diagnosi a livello scolastico... grazie

Commenti

  • Ciao, ti posso solo dire che la decisione di farlo assistere da un npi ti viene automaticamente quando inizi a vedere che qlcs non va. Ti confronti con gli altri e noti come il tuo piccolo sia diverso. Per ora le maestre si lamentano del comportamento (siamo ancora in attesa di diagnosi) tenuto. La strada sicuramente sarà molto in salita ma meglio intervenire subito che far trascorrere tempo inutile
    Albina
  • joljol Post: 20
    Grazie mille per la risposta. Si vero che il comportamento ti fa comprendere che c’è una diversità. Il nostro timore è che comunque la diagnosi porti all’esclusione, isolamento sociale o porti chi lo segue ad avere la scusante per giustificare un’inabilità..siamo davvero molto indecisi sul procedere..per paura delle conseguenze sociali..
  • Purtroppo penso che in queste situazioni non si possa insabbiare nulla. Se la neuro diversità c'è verrà fuori e le conseguenze sociali ci saranno cmq. A qst punto meglio avere una diagnosi ufficiale e farsi assistere nelle cose per il bene del bimbo.
    LisaLaufeysonclaluimammarosannagiu
  • @jol ti potrei parlare di mio figlio com’era un anno fa: chiuso, poco comunicativo, non voleva ascoltarci e uscire con lui era un inferno. Poi ti potrei parlare del mio bambino di oggi. Uscire con lui non è più un problema, in asilo fa il pregrafismo come tutti i suoi compagni, è molto più comunicativo e di recente ha iniziato a raccontare qualcosa di spontaneo. Sul comportamento e sul linguaggio c’e Ancora molto da fare ma dopo un anno di ABA ma volto meglio per tutta la famiglia.A noi la diagnosi è arrivata a 4 anni ma sono sicura che se avessi iniziato prima, oggi sarebbe ancora meglio. Perdere tempo non aiuta ne vostro figlio ne voi stessi. Se c'è un problema, si affronta. I pregiudizi ci saranno sempre ma sono prof e vedo che i ragazzi li hanno pure sugli nt. insomma, aiutarli oggi per cavarsela da soli domani. Sono bambini ingamba e con un grande potenziale, bisogna solo far emergere le loro meravigliose abilità.
    WBorgmammarosannagiu
  • DomitillaDomitilla Post: 3,106
    Posso raccontarti la mia storia, ma non sto dicendo di seguire il mio esempio.
    Io ho diagnosi, mio figlio l'ha scampata per puro caso.
    Per mia scelta non ho insistito (tuoi stessi dubbi) e noi genitori ci siamo rimboccati le maniche.
    Gli ho fatto logopedia in casa, ho contenuto le sue crisi, l'ho educato alla socialità... Ora sembra un neurotipico che da grande farà l'ingegnere...
    MA... il mio è un caso particolare, perché la terapia l'ho fatta io e trasmessa a lui e probabilmente è un caso davvero molto molto lieve.
    È una scelta vostra, pensateci bene, valutate pro e contro.
    WBorgmarco3882mammarosannaSophia
  • claluiclalui Post: 902
    modificato ottobre 2018
    La domanda è: può davvero cavarsela senza aiuto? Non parlo solo del sostegno a scuola ma di terapie in generale: comportamentale, di gruppo, per la socializzazione, psicomotricità ecc.
    se sei certa di questo non c’è discussione. Se invece il dubbio c’e’... una diagnosi non deve affatto essere sbandierata ai 4 venti. È una cosa privata ma che fa accedere alle terapie. Tutto questo nessuno ti obbliga a renderlo pubblico, anche a scuola.
    Ci sono genitori qui sul forum che hanno i bimbi in condizione tanto leggera da non avere il sostegno a scuola e ciò nonostante fanno terapia al di fuori. E la terapia li rende ancora più funzionali e quindi “nascosti”.
    Quello che voglio dirti è che non è la diagnosi a fare male, anzi, può solo portare supporto e consapevolezza. È l’uso che ne fai che deve essere vagliato.
    Personalmente ho sempre vissuto a faccia aperta un po’ perché la neirodiversita’ di mio figlio è evidente un po’ perché non ho nulla da nascondere e noto che i vari supporti lo aiutano veramente. Ma ogni situazione è a se. In ogni caso la diagnosi la farei. Puoi sempre chiuderla in un cassetto se non vuoi usufruirne.
    mammaconfusa80gioiamammarosannaLisaLaufeysongiuSole
  • joljol Post: 20
    Vi ringrazio tutti per il supporto. La nostra è una situazione delicata. Il bimbo apparentemente é disattento e goffo ed ha bisogno i suoi tempi, ma per il resto funziona discretamente. Come terapia è seguito solo dall’ergoterapista che fa anche terapia cognitivo-comportamentale. La diagnosi per noi presuppone aiuti da una parte, ma dall’altra da accesso alle “famose scuole speciali” con conseguenze scolastiche annesse. Ho paura di andare a minacciare la sua autonomia.. non vogliamo sia dipendente sempre da qualcuno... Non sappiamo proprio cosa sia meglio per il suo futuro scolastico e professionale essendo a mio parere un disturbo lieve che con le giuste terapie non può che migliorare nel tempo...
  • @jol scuole speciali? Ma non vivi in Italia quindi?
    gioia
  • Io sono uno di quei genitori che ha un figlio con una diagnosi e che lo manda a scuola senza aver comunicato la diagnosi. Direi che mio figlio è molto simile: distratto, goffo e ha difficoltà nella socializzazione.
    Intanto la nostra diagnosi è fatta da un NPI privato; ci siamo rivolti anche all'ASL, ma l'NPI pubblico ci ha detto che è "borderline" nel senso che è sul confine dello spettro e ci ha consigliato di non insistere con la diagnosi e di mandarlo a scuola senza nessuna certificazione - al limite se si creavano dei problemi avrebbe addirittura certificato qualche problema comportamentale da BES senza presentare una diagnosi di autismo, per via dei pregiudizi che questo avrebbe comportato ... è un po' "agghiacciante" che l'NPI dell'Asl ti dica questo!
    Sono dell'avviso che presentare una diagnosi di autismo a scuola, porti alla conseguenza immediata di una richiesta di sostegno anche se il bimbo ce la fa da solo, perchè un insegnante in più in classe fa sempre comodo.
    Se sei all'estero e rischi "scuole speciali", ti sconsiglio di farlo certificare ... se puoi fatti fare una diagnosi privata e fagli fare le terapie che ritieni utili ... tanto bene o male bisogna andare nel privato comunque ... i casi lievi non hanno bisogno di molto intervento, più che altro di trovare le persone giuste.
    Devo essere sincera, la diagnosi ha avuto ripercussioni "negative" sul mio modo di vedere le cose, mi ha creato depressione e ansia e non penso mi abbia fatto diventare una madre migliore. L'unica cosa positiva è che gli stiamo facendo fare "terapie" private che sicuramente giovano; sul rimboccarsi le maniche credo che lo facevamo anche prima, perchè comunque era "un bimbo con difficoltà di socializzazione e mille paure" e quindi abbiamo sempre lavorato sui suoi limiti ... dopo è diventato "un bimbo autistico" e per certi versi rischi di essere più arrendevole e di credere meno in lui.
    Ovviamente la consapevolezza della diagnosi ci ha portato anche molta ansia per il futuro e ad es. siamo molto preoccupati per la scuola media. Ci aspettiamo sempre da un momento all'altro che le cose "precipitino" ... e considerando che tutti i bimbi attraversano fasi positive e fasi di difficoltà ... capita che nei momenti critici la nostra ansia aumenti tanto ... questo non va bene anche perchè le fasi critiche dei bimbi hanno anche "valore educativo".
    Ultimo punto: le strategie che imparano da soli sono le migliori e le più efficaci, perchè usano in modo spontaneo i loro punti di forza; bisogna supportarli solo dopo che si è verificato che non ce la fanno da soli.
    mammarosannasperanza82sunsky
  • Ultima cosa - ma la più importante - non esiste una netta distinzione tra NT e persona autistica, per questo bisogna valutare attentamente se dare un'etichetta, bisogna essere certi che prevalgano le caratteristiche autistiche; ad es. mio figlio è abbastanza sul confine, stando ai test.
    Se invece esistessero NT e autistici come se fossero due cose ben distinte e separate, allora non ci sarebbero dubbi sulla diagnosi.
  • il mio caso va esattamente nel senso opposto rispetto alla maggior parte delle testimonianze...
    che ci fosse "qualcosa che non fosse proprio a posto" lo capii abbastanza precocemente, ma ero la sola a rendermene conto. Ha giocato inizialmente a mio sfavore il fatto che sono una neuropsicologa, quindi additata come colei che guardava la propria figlia con la lente di ingrandimento e deformazione professionale. la svolta arrivò con l'inserimento alla scuola dell'infanzia, estremamente difficoltoso e problematico. Quindi presi contatto con la UONPIA di zona e da un pellegrinaggio che ha trovato fine solo 6 mesi fa (dopo quasi 4 anni e 8 diagnosi diverse!!!!!!!!!!).
    Alla fine hanno dovuto constatare in parecchi (dalla famiglia, alle insegnanti dell'infanzia, etc) che l'occhio della mamma aveva visto lungo e giusto.
    Avere la diagnosi giusta mi ha "riempita di gioia"; le prime diagnosi erano del tutto fumose (disturbo affettivo-relazionale, disturbo non meglio specificato, disturbo oppositivo-provocatorio e così via...) che hanno semplicemente prodotto interventi inconsistenti 8quando è andata bene) o controproducenti (quando è andata male, tipo psicoterapia ad orientamento psicoanalitico, consistente nel vedere mia figlia di soli 5 anni affrontare in silenzio la seduta di 45 minuti con la scellerata della psicoterapeuta per ben 14 mesi!).
    All'età di quasi 6 anni al Besta di Milano ho effettuato i test per lo spettro autistico (ADI e ADOS) ma , pur rilevando un funzionamento critico nella sfera relazionale e comunicativa, non raggiungeva il cutoff richiesto per soli due punti alle scale.
    Purtroppo ad oggi la diagnosi di asperger nelle femmine è molto sottostimata e di difficile inquadramento 8in quanto hanno un funzionamento molto diverso dai maschi e sono più sfuggenti) .
    Ho dovuto attendere un altro anno per eseguire nuova valutazione presso altro centro e finalmente abbiamo posto termine ai vari pellegrinaggi: disturbo asperger.
    LA diagnosi, accolta tra un misto di sollievo, senso di rabbia nei confronti di molte persone incompetenti e cristallizzate su false credenze (in ambito clinico), mi ha permesso di affrontare in modo efficace il disturbo di mia figlia con le terapie giuste e gli accorgimenti corretti da adottare nel quotidiano.
    MAi avrei rinunciato alla diagnosi, poiché avere "l'etichetta giusta" ti permette di affrontare la questione in modo adeguato, in primis a livello scolastico con tutti i sopporti del caso. La nostra immensa fortuna è stata di avere insegnanti qualificate e attente (sia quelle scolastiche, sia il sostegno sia l'educatrice) ed infatti sto apprezzando miglioramenti quotidiani di mia figlia costantemente.
    Bisogna imparare a fidarsi ed affidare i nostri figli a chi è in grado di aiutarci: non siamo infiniti, non siamo perfetti e il solo nostro amore e attenzione non sono sufficienti per affrontare questa grande sfida
    mammarosannamammaconfusa80AlbinagiubarbamammaSperanzanebel
  • Secondo me, in questo caso, la valutazione se avere o meno l'etichetta è di tipo "socio-politico" e non "scientifico". Bisogna prima di tutto capire il contesto in cui si sta. Altrimenti si danno consigli sbagliati. Faccio un esempio "forte" e "drammatico" tanto per capirsi: al tempo di hitler avere una disabilità certificata voleva dire "essere condannato a morte".
    Bisogna capire il contesto in cui vive questo bimbo, come sono fatte e funzionano queste "scuole speciali" di cui parla la mamma, che possibilità danno per il futuro, se per dire equivalgono a fare un "programma differenziato" che vuol dire non avere un titolo di studio ecc.
    In ogni caso se il bimbo ce la fa da solo - nel senso che è sereno del suo quotidiano e progredisce pur con le sue peculiarità - sinceramente non capisco la necessità di un'etichetta dal momento che fa già terapia cognitivo comportamentale; bisogna chiedersi sempre "cosa cambierebbe nella pratica con la diagnosi scritta?". Cosa ci si aspetta e di cosa si ha bisogno?
  • joljol Post: 20
    Davvero grazie per i vostri spunti di riflessione. Purtroppo ci siamo accorti noi come genitori che c’erano caratteristiche particolari. Nel frattempo a livello scolastico gli hanno appiccicato diverse etichette che andavano tutte verso un ritardo cognitivo lieve. Hanno eseguito dei test cognitivi a nostra insaputa ai quali ha chiaramente risposto senza impegno e terrorizzato.. tanto che è arrivato a casa a dirci che un tipo strano lo ha appartatato dalla classe e gli ha fatto delle domande.. nonostante la nostra presa di posizione e la richiesta che non vi fosse più nessun avvicinamento a nostra insaputa, la scuola è andata avanti..tanto che abbiamo dovuto lottare per non inserirlo nelle scuole speciali.. questo dopo aver fatto e indagato privatamente.. il risultato era che non aveva le caratteristiche per rientrare nello spettro ma il suo cutt off era al limite inferiore.. il NP si è rifiutato di attaccargli un’etichetta perché è una cosa molto lieve, ha ritenuto che se ben seguito il bambino può farcela anche se resta un tipo bizzarro e goffo con deficit di attenzione..Dopo un periodo di disperazione totale e di ricerche a non finire abbiano scoperto che le famose scuole speciali separative che s’impuntavano a proporci non erano altro che dei “lager” come le ha definite mio marito.. in cui i piccoli vengono stimolati Fino ad una certa soglia, e non raggiungeranno mai il livello dei loro coetanei perché il programma scolastico e ridotto di base...il futuro per loro sarà quindi un’integrazione in luoghi preposti.. (foyer.. e quant’altro) come mamma ero terrorizzata nel dover decidere così presto il futuro scolastico e professionale di mio figlio.. vero che ha dei tipici tratti asperger ma è completamente indipendente a mio avviso molto intelligente, si adegua sd ogni situazione senza difficoltà e molto socievole e affettuoso nonostante abbia interessi ristretti..siccome ci siamo rifiutati di consegnare nostro figlio allo stato, abbiamo dovuto per legge cambiare stato.. perché stavamo dove se la scuola si impone, il genitore è obbligato ad affidare suo figlio a queste scuole.
  • ma dove vivi?
  • gioiagioia Post: 649
    Ma non ho capito, non vivi in Italia giusto? Tutto questo non esiste, non si possono permettere di fare cose a vostra insaputa!
  • joljol Post: 20
    Esiste purtroppo è siamo nella vicina Svizzera...
  • jol ha detto:

    Esiste purtroppo è siamo nella vicina Svizzera...

    Credevo parlassi di una dittatura sudamericana
  • claluiclalui Post: 902
    Ho letto un po’ su internet...tutto questo è semplicemente assurdo! Da quanto mi sembra di capire puoi scegliere tra le scuole speciali e il sostegno. Inutile dire che se costretta sceglierei quest’ultimo. Ora però capisco le tue remore sul farlo diagnosticare.
    Mi chiedevo se fosse possibile per voi far vedere il bambino altrove in forma assolutamente privata. Per altrove intendo qui in Italia o in un altro stato. Pensavo a questo perché potrebbe essere utile per voi avere un secondo parere esterno a tutto quello che vi circonda al fine di conoscere e le reali difficoltà di vostro figlio e meglio valutare il tipo di intervento da effettuare.
    L’istinto di una mamma non sbaglia quasi mai ma tutti questi condizionamenti esterni posso alla lunga minare la vostra forza e influire sulla serenità del vostro piccolo. Credo che un parere imparziale a tutto questo e che possa essere tenuto nascosto(non dovrete mica dar conto di cosa fate in un viaggio!) possa chiarirvi un po’ le idee e spero rassicurarvi e darvi nuova grinta!
    mammaconfusa80gioia
  • sara79sara79 Post: 445
    Ecco! Quando si dice che al peggio non c'è mai fine. Riportaci sto figlio nella nostra vecchia, cara e sgangherata scuola Italiana, che zoppica si, ma nel tuo caso mi pare il male minore o comunque in qualsiasi altro posto dove sia al sicuro, sono senza parole, sembra il trailer di un film drammatico.
    Domitillagufomatto79mammaconfusa80
  • joljol Post: 20
    Eh si..al peggio non c’è mai fine.. comunque alla fine abbiamo cambiato cantone. Siamo stati molto onesti con la scuola che ci ha accolto, loro lo hanno accolto bene. Hanno adottato un programma che sembra funzionare.. chiaramente chiedono anche loro di sapere cosa potrebbe avere il bambino per seguirlo al meglio.. ci hanno però avvisati che se dovesse essere asperger ha diritto alla scuola speciale..utilizzata solo in casi limite..e qui sembra essere un gatto che si morde la coda.. capite dunque che non è facile decidere se diagnosticarlo o meno.. per loro è solo una questione di aiuti sociali.. intanto vi ringrazio per l’immeNso sostegno in una situazione così difficile....
    sara79mammaconfusa80LisaLaufeyson
  • @jol, piacere di conoscerti. Nel nostro caso un anni e mezzo di terapia ha fatto la differenza. Mia figlia oggi è un'altra bambina anche con tutta la strada che ancora ci aspetta da fare. Per noi la diagnosi è stata importante semplicemente per iniziare il giusto percorso per lei. Leggendo le tue descrizioni sulla scuola Svizzera, mi sorge spontaneo un senso di attaccamento alla nostra Italia che pur non essendo così civile, ha capito almeno per la scuola cosa significhi diversità e inclusione. Personalmente ti capisco e come te cercherei di evitare la scuola speciale. In bocca al lupo!
    gioia
  • Apgar7Apgar7 Post: 280
    jol ha detto:

    Cari genitori, sono una mamma super confusa ed ho bisogno di chiarezza e consigli..vorrei sapere quali sono state le vostre riflessioni in merito al diagnosticare o meno il/là bimbo/a. E come avete affrontato/ vissuto le ripercussioni della diagnosi a livello scolastico... grazie

    Vorrei dirti che sarà facile... L'unico consiglio che posso darti è di non chiudervi come famiglia, di continuare a frequentare gli amici, di continuare a ritagliarvi del tempo per voi. Lo stigma si supera con il contatto, con la conoscenza; aumenta se ci si isola e lo si asseconda. Insomma, evitate di autostigmatizzarvi! Siete voi che dovete insegnare alla gente come trattarvi, se vi vergognate vi umilierà, se vi sentite in colpa vi colpevolizzerà. 

    Io sono stata diagnosticata a 38 anni: passavo per normale fino a 2 anni fa, non è che con la diagnosi improvvisamente sono diventata qualcosa di diverso. Gli amici ancora mi chiamano, mio marito non mi ha lasciato. Cerco di parlarne il più possibile, ho preso la 104 anche se la cosa mi metteva una forte ansia, ne parlo apertamente perchè so che più ne parlo meno la gente ne ha paura. 

    In bocca al lupo!
    mammaconfusa80LisaLaufeysonmammarosannabarbamammagioiagufomatto79Speranza
  • Comunque non capisco che concetto abbiano in Svizzera di asperger ... di norma sono bimbi per cui l'apprendimento è un punto di forza ... al massimo potrei capire fossero scuole speciali per aspie - non certo se li mettono con bimbi che hanno difficoltà cognitive e fanno un programma limitato - anche se ritengo che la cosa più importante che la scuola possa insegnargli sia a rapportarsi con gli altri ed in particolare con gli NT, cosa ovviamente impossibile in una scuola per aspie :-( .
    gioiaLisaLaufeysonnebel
  • Tzar15Tzar15 Post: 41
    modificato novembre 2018

    Purtroppo l'etichetta e' reale ed influenza molto le persone che stanno intorno.

    Per avere l'insegnante di sostegno abbiamo consegnato la relazione della ASL all'asilo  dove, complice l'impreparazione del personale, si aspettavano un alieno e si sono dovuti ricredere.

    Ci sono bambini in condizioni decisamente piu' problematici, ma che non hanno diagnosi. Pero' quando uno senza diagnosi fa un capriccio e' perche' e' piccolo, quando lo fa mio figlio e' perche' e' "malato".

    Fatto sta che oggi lui va tutti i giorni all'asilo e non piange mai, mentre altri sono disperati e quando lo andiamo a prendere e'sempre felice, mentre altri stanno con la Direttrice perche' non riescono a stare in classe.

    Io credo che, almeno all'asilo, dovrebbe esserci un insegnate di sostegno ogni 2-3 classi, in modo che chi ha bisogno, a meno che non sia un caso particolarmente grave, non sia costretto a scoprire le carte e a prendersi l'etichetta.

    nebel
  • @Tzar15 non serve l'insegnante di sostegno ogni due tre classi basterebbe che si ricordassero che sono bimbi piccoli e che mettessero il giusto numero di maestre. Io da piccola piangevo tutte le mattine per tre anni di fila: povera mamma!
  • mamma_francesca ha detto:

    @Tzar15 non serve l'insegnante di sostegno ogni due tre classi basterebbe che si ricordassero che sono bimbi piccoli e che mettessero il giusto numero di maestre. Io da piccola piangevo tutte le mattine per tre anni di fila: povera mamma!

    Anche io. All'asilo ho pianto ogni mattina.
  • amanitaamanita Post: 205
    modificato novembre 2018
    Ciao! Io credo che dipenda dal caso e da come è il bambino.
    Se segue il programma normale pur con delle difficoltà ( che può avere qualsiasi bambino) io non produrrei nessuna certificazione a maggior ragione per la politica adottata nel paese in cui vivete.
    Per mia esperienza il sostegno se è fatto bene è una buona risorsa e non per forza uno stigma però questo dipende tantissimo ma tantissimo dalle maestre. Noi in questo ad ex siamo fortunati.
    Però è un arma a doppio taglio per tutta una serie di motivi per cui secondo me va messo quando c'è un reale bisogno.
    Non comprendo ad ex il motivo di metterlo alla materna se il comportamento non è troppo fuori dalle righe.. alle elementari può avere senso se appunto ci sono problemi didattici o di comportamento o attentivi tali da richiederlo.
    Per ciò che riguarda il lato relazionale e l'integrazione con i compagni il sostegno può essere utile solo ed esclusivamente se si ha la fortuna di avere un insegnante ingamba. Diversamente serve a nulla.
    Scuola speciale? Programmi speciali? Assolutamente no..
    Piuttosto si va avanti con obbiettivi minimi.
    In situazioni così sfumate noi genitori, noi per primi, dovremmo vederli bambini come tutti gli altri.
    L'errore purtroppo di questa diagnosi è che è troppo generica e stigmatizzante se c'è un problema lieve, e non si tratta di non raccontare la "verità " a gli insegnanti ma di battersi affinché gli vengano date informazioni corrette.
    Questa cosa in italia non avviene e da li nasce la paura dei genitori di esporsi.
    Infatti secondo me la situazione si sta facendo drammatica con queste diagnosi che hanno criteri sempre più ampli e la mentalità degli insegnanti ( ma anche di alcuni np o tecnici) che è rimasta la stessa di 20 anni fa.
    Disturbo pervasivo=disturbo cronico= disabilita permanente.
    Finché non cambia questa mentalità sarà un disastro per noi genitori.
    ChristianDomitillaarabafenice83
  • joljol Post: 20
    Grazie
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