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Vorrei tanto un parere da voi..

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Commenti

  • adiadi Post: 201
    Noi abbiamo la rivalutazione a novembre prima di chiudere DH. Non so perché hanno voluto lasciare in sospeso e rivederci in così poco tempo... ovviamente ci hanno consigliato di iniziare le terapie da subito .
    Ma io me la sento ! Anche chi ci fa le terapie lo pensa ma nessuno me lo dice a voce alta . Mio figlio rientra nello spettro , eccome !
    Non so dove andrai a fare Denver ma chi lo sa se ci vedremo qualche volte .( al momento struttura privata pure per noi )
  • Il mio bambino quando aveva 23 mesi ha ricevuto una diagnosi di spettro autistico di primo livello da lieve a moderato.
    Fa aba da ottobre e da poco abbiamo iniziato logopedia solo 2 sedute.
    È migliorato indubbiamente ma presenta un grave ritardo del linguaggio ad oggi ha tre anni e dice solo mamma e papà poi vocalizzi parole incomprensibili...lui si sforza tanto ma sembra proprio non riuscire.
  • @adi non ti dicono nulla perché magari ha solo dei tratti? Perché non è così facile da definire e quindi non così grave?
    Se si rientra nello spettro un occhio esperto lo vede subito.
    @chiocciolina "grave ritardo " se a 3 anni parla poco? Dai! C'è tanto tempo per recuperare!
    Conoscevo un ragazzo LF, non ha parlato fino ai 6 anni. Alla madre avevano detto che era inutile la logopedia, che tanto non avrebbe mai parlato. A 13 parlava bene. I ragionamenti erano atipici, ma parlava bene.
    chiocciolinaadi
  • @loconi grazie,voi mamme che mi incoraggiate siete la migliore medicina contro la mia depressione ;)
    loconiadi
  • adiadi Post: 201
    loconi ha detto:

    @adi non ti dicono nulla perché magari ha solo dei tratti? Perché non è così facile da definire e quindi non così grave?
    Se si rientra nello spettro un occhio esperto lo vede subito.
    @chiocciolina "grave ritardo " se a 3 anni parla poco? Dai! C'è tanto tempo per recuperare!
    Conoscevo un ragazzo LF, non ha parlato fino ai 6 anni. Alla madre avevano detto che era inutile la logopedia, che tanto non avrebbe mai parlato. A 13 parlava bene. I ragionamenti erano atipici, ma parlava bene.

    Infatti hanno parlato di rischio alto spettro .
    Ma , tralasciando quello che hanno scritto o meno, davvero @loconi dovevi vederlo ieri con le sue crisi , che non vuole farsi cambiare ... e altri aspetto che purtroppo si stanno rilevando solo ora con la sua crescita .
    Grazie comunque che scrivi sempre parole di incoraggiamento
  • adiadi Post: 201
    chiocciolina ha detto:

    @loconi grazie,voi mamme che mi incoraggiate siete la migliore medicina contro la mia depressione ;)

    Ti abbraccio forte forte ..
    chiocciolina
  • briciola85 ha detto:

    Ma voi che avete avuto questa diagnosi poi si è trasformata in altro??anche con le terapie?
    Noi purtroppo non abbiamo trovato chi fa Dir ma abbiamo trovato chi fa Denver e lo inizieremo privatamente ad Ottobre...speriamo bene!
    Loro ci hanno che Gioele ha delle belle aperture, è intelligente, sorride e guarda negli occhi ma ogni tanto esce fuori qualche tratto autistico con autostimolazioni (gira le ruote delle macchine, o cerca il contatto tattile
    accarezzandoci) e stereotipie (sfarfalla le mani quando vede qualcosa che gli piace, corre)
    Cerca di farsi capire con qualche approssimazione di parole e c'è la triangolazione dello sguardo...
    Voi che dite?

    Ciao Briciola e buongiorno a tutte, scusate se mi intrometto ma leggo spesso il forum anche se non partecipo molto ed è un po' che rifletto sulla questione sollevata qui...
    Mi spiego, un bimbo con difficoltà che non gli permettano di stare serenamente nel contesto sociale o di apprendere va aiutato, e fin qui siamo tutti d'accordo.
    Ma realmente, se leggo del tuo bimbo Briciola...io non capisco quali sono gli interventi necessari. Perché fa delle autostimolazioni? Io da piccola mi arriciavo i capelli sulle dita, mia cugina camminava in tondo intorno al tavolo, e quanti altri...sono autostimolazioni, ma non fanno di me o di loro persone autistiche. 
    Io forse a furia di pensarci ho perso il punto della situazione. 
    Se si analizza ogni singolo comportamento (cosa che ho fatto anche io e che talvolta ho la tentazione di fare ancora con il mio bimbo) si trovano in chiunque tratti atipici, o se non proprio in tutti i bimbi in una buona metà...non bisognerebbe guardare il bimbo nel suo insieme?
    Tanto più che mi pare che appunto, come diceva Briciola, molti bimbi nonostante le terapie abbiano poi ricevuto la diagnosi, ovviamente perché in quel caso la loro diversità era nel loro essere, non poteva e non doveva essere "corretta", ma accompagnata, aiutata e indirizzata.
    E invece altri bimbi "escono" dalla diagnosi, perché avevano solo dei tratti o forse perché ognuno di noi è un individuo unico con le sue particolarità.
    Sono ormai quasi certa che gran parte dei NPI troverebbero dei tratti atipici in mio figlio, ma mi par di capire che nessuno potrebbe prevedere dove lo porteranno, se faranno parte di lui all'interno di un funzionamento "nella norma" o se sono precursori della sua diversità. Quindi finché non si presentano problemi o difficoltà concreti a cosa dovrebbe puntare una terapia, a cambiare il suo modo di essere? Forse Briciola invece avete già delle difficoltà e mi scuso se ho male interpretato. 
    O forse con la terapia preventiva emergono dei tratti ma non così problematici, attenuati diciamo?
    Scusate dico tutto questo senza presunzione di aver capito, ma anzi proprio con una gran confusione circa l'approccio attuale ai problemi di sviluppo dell'infanzia. E anche riguardo quello che, in prima persona, potrei o dovrei fare.
    sunsky
  • sara79sara79 Post: 445
    modificato settembre 2019
    @Beatrice77 ciao, provo a spiegarti dal mio punto di vista. Tutto quello che esponi è più che vero, può un bimbo NT sfarfallare, avere un ritardo nel linguaggio, essere iperattivo, avere un disturbo dell’apprendimento ecc. sicuramente sarà un bimbo con le sue particolarità, ma chi di noi non è particolare? Cos’È la normalità? Io penso sempre che queste discussioni per la maggiore vengono portate avanti e aperte dalle mamme dei bimbi più piccoli perché anche una diagnosi di sospetto o quale altra volete crea un vuoto dentro e spesso solitudine, impotenza di fronte a una cosa che non si conosce e che magari viene sbattuta li da un qualsiasi terapeuta come se fosse una cosa qualunque! Per lui/lei! Che sa. Una persona che non ha avuto mai a che fare non sa! E certo che diecimila approcci diversi, chi è pro, chi è contro, stregoni dell’ultimo minuto, non aiutano.
    Per questo è altre diecimila cavoli si può andare in loop, poi ci si informa, si trova la strada è si parte, se non ci sono problemi particolari si riesce anche a prendere la situazione in mano da soli, non sempre sarà possibile, accettare non è facile, non lo sarà mai per nessuno, sfido qualunque persona a pensare il contrario.
    sunskyliz
  • @sara79 grazie per la tua risposta.
    Proprio perché posso immaginare quali paure e danni possa provocare una diagnosi a una mamma (mi posso immedesimare per un trascorso terribile che ho avuto con il mio piccolo, un sospetto di altro tipo che mi ha avvelenato la mente e mi ha distrutta per mesi) mi chiedo se possa davvero essere maggiore il beneficio -in questi casi dubbi, lievi e tutt'altro che definiti- di una diagnosi precoce o se la paura che poi inevitabilmente ci pervade possa fare più danni che altro.
    Io tentenno per il mio bimbo proprio per questo, finché non lo vedo in difficoltà -e spero di non vedercelo mai- oscillo tra la paura di non fare abbastanza e il desiderio di non cambiare l'immagine che ho ora di lui, e il rapporto che abbiamo faticosamente costruito dopo il mio periodo nero. 
    sunsky
  • @Beatrice77 credo che le nostre paure creino i danni peggiori, la parte più difficile è tenere i nervi saldi ma a volte partono, siamo umani.
    Personalmente non mi ha mai creato problemi, quello che corrode è il contorno, il dovercela fare per forza, dover spiegare e ascoltare gente che vorresti solo mandare Dio sa dove.
    Ora mi sto godendo il mi fiore che sboccia ed è un vero piacere per gli occhi, con pregi e difetti, come tutto e tutti.
  • @sara79 sono felice per te e il tuo meraviglioso fiore!
    Proprio vero, in certe situazioni non farsi attanagliare dalla paura è una grande sfida.
    sara79
  • adi ha detto:

    loconi ha detto:

    @adi non ti dicono nulla perché magari ha solo dei tratti? Perché non è così facile da definire e quindi non così grave?
    Se si rientra nello spettro un occhio esperto lo vede subito.
    @chiocciolina "grave ritardo " se a 3 anni parla poco? Dai! C'è tanto tempo per recuperare!
    Conoscevo un ragazzo LF, non ha parlato fino ai 6 anni. Alla madre avevano detto che era inutile la logopedia, che tanto non avrebbe mai parlato. A 13 parlava bene. I ragionamenti erano atipici, ma parlava bene.

    Infatti hanno parlato di rischio alto spettro .
    Ma , tralasciando quello che hanno scritto o meno, davvero @loconi dovevi vederlo ieri con le sue crisi , che non vuole farsi cambiare ... e altri aspetto che purtroppo si stanno rilevando solo ora con la sua crescita .
    Grazie comunque che scrivi sempre parole di incoraggiamento
    Il mio oggi ha urlato tutto il tempo. Ci siamo fermati a guardare 2 persone che giocavano a tennis ai campetti e questo si gira e ci fa " signora se si vuole allontanare", la mia amica ha preso il bambino e ha detto " andiamo dusturbiamo". Lui ha rincarato " almeno mentre sto servendo". Ovviamente ho risposto io"andiamo Nadal non può essere disturbato".
    @adi è un continuo. Ci rimproverano praticamente dappertutto, ci sono anche bambini tipici particolarmente agitati o che hanno problemi a controllare le emozioni. È solo perché lo sospetti che tutto ti sembra sintomo di autismo.

  • Beatrice77 ha detto:

    briciola85 ha detto:

    Ma voi che avete avuto questa diagnosi poi si è trasformata in altro??anche con le terapie?
    Noi purtroppo non abbiamo trovato chi fa Dir ma abbiamo trovato chi fa Denver e lo inizieremo privatamente ad Ottobre...speriamo bene!
    Loro ci hanno che Gioele ha delle belle aperture, è intelligente, sorride e guarda negli occhi ma ogni tanto esce fuori qualche tratto autistico con autostimolazioni (gira le ruote delle macchine, o cerca il contatto tattile
    accarezzandoci) e stereotipie (sfarfalla le mani quando vede qualcosa che gli piace, corre)
    Cerca di farsi capire con qualche approssimazione di parole e c'è la triangolazione dello sguardo...
    Voi che dite?

    Ciao Briciola e buongiorno a tutte, scusate se mi intrometto ma leggo spesso il forum anche se non partecipo molto ed è un po' che rifletto sulla questione sollevata qui...
    Mi spiego, un bimbo con difficoltà che non gli permettano di stare serenamente nel contesto sociale o di apprendere va aiutato, e fin qui siamo tutti d'accordo.
    Ma realmente, se leggo del tuo bimbo Briciola...io non capisco quali sono gli interventi necessari. Perché fa delle autostimolazioni? Io da piccola mi arriciavo i capelli sulle dita, mia cugina camminava in tondo intorno al tavolo, e quanti altri...sono autostimolazioni, ma non fanno di me o di loro persone autistiche. 
    Io forse a furia di pensarci ho perso il punto della situazione. 
    Se si analizza ogni singolo comportamento (cosa che ho fatto anche io e che talvolta ho la tentazione di fare ancora con il mio bimbo) si trovano in chiunque tratti atipici, o se non proprio in tutti i bimbi in una buona metà...non bisognerebbe guardare il bimbo nel suo insieme?
    Tanto più che mi pare che appunto, come diceva Briciola, molti bimbi nonostante le terapie abbiano poi ricevuto la diagnosi, ovviamente perché in quel caso la loro diversità era nel loro essere, non poteva e non doveva essere "corretta", ma accompagnata, aiutata e indirizzata.
    E invece altri bimbi "escono" dalla diagnosi, perché avevano solo dei tratti o forse perché ognuno di noi è un individuo unico con le sue particolarità.
    Sono ormai quasi certa che gran parte dei NPI troverebbero dei tratti atipici in mio figlio, ma mi par di capire che nessuno potrebbe prevedere dove lo porteranno, se faranno parte di lui all'interno di un funzionamento "nella norma" o se sono precursori della sua diversità. Quindi finché non si presentano problemi o difficoltà concreti a cosa dovrebbe puntare una terapia, a cambiare il suo modo di essere? Forse Briciola invece avete già delle difficoltà e mi scuso se ho male interpretato. 
    O forse con la terapia preventiva emergono dei tratti ma non così problematici, attenuati diciamo?
    Scusate dico tutto questo senza presunzione di aver capito, ma anzi proprio con una gran confusione circa l'approccio attuale ai problemi di sviluppo dell'infanzia. E anche riguardo quello che, in prima persona, potrei o dovrei fare.
    Ciao Beatrice,scusami se rispondo ora ma non avevo connessine. Quello che dici è giusto e credimi ci ho pensato davvero daaaaavvero tanto prima di andare a fare la prima visita dal Npi..questo perchè per molti siamo passati come i pazzoidi della situazione che volevano per forza vedere un problema nel figlio. Ci siamo sentiti dire "ma no!è ancora piccolo, crescerà!" "Ma no!è carattere!" "Ma no è normale che corre, fa continuamente sali e scendi da un gradino o avanti e dietro dall battigia, ecc..." e credimi molte volte ci siamo detti tra di noi" ma forse siamo davvero 2 cretini!" ...Il problema sai qual è? Lo vedi che è diverso in confronto agli altri bimbi...e non è una diversità perchè "è carattere"..vedi proprio che il tuo bimbo non ha proprio quelle competenze che dovrebbe gia avere! Quando andiamo al parco la vediamo la differenza..bimbi più piccoli di lui che indicano,che interagiscono con gli altri bimbi, che cercano di far capire un qualsiasi bisogno mentre con lui noi dobbiamo andare a tentativi molte volte.
    La "fortuna" è che si vede che è una cosa lieve ma il problema c'è e siamo contenti di esserci mossi subito perché se avessi ascoltato gli altri e non il mio istinto di mamma ora mi starei ancora mangiando il cervello e mi starei logorando dentro! Sembra assurdo ma da quando abbiamo avuto la diagnosi è come se mi fossi messa l'anima in pace e avessi capito che mio figlio non è la diagnosi scritta ma è Mio figlio punto!Lo aiuterò come posso e le terapie e asilo faranno sicuramente il resto. Prima della diagnosi credimi ero diventata un'ameba..piangevo notte e giorno perchè per noi è stato più difficile il periodo in cui non sapevamo e non questo che sappiamo!Poi sai cos'è?una mamma se lo sente che c'è qualcosa che non va..che non è solo un momento,un carattere,ecc...
    Se il tuo istinto ti dice che il tuo piccolo non ha bisogno di visite o terapie segui il tuo istinto e fidati di lui.
    Il mio istinto mi diceva di andare avanti e come hai potuto leggere il problema c'è..leggero,forse superabile ma c'è quindi ora niente scuse..si lavora e via!Siamo pronti e combattivi :)

    chiocciolinaloconiliz
  • Ciao @briciola85!
    Sì scusami la riflessione che ho fatto è generica e non dubito che abbiate deciso per il vostro bimbo in base a reali difficoltà. Ovviamente voi lo avete sotto gli occhi e una descrizione su un sito, seppur accurata, rende l'idea relativamente. Solo che su certi criteri mi pare ci sia un eccesso di "patologizzazione" .
    Come dicevo -a mio parere- per le autostimolazioni, o per la ripetitività (quasi tutti i bambini piccoli che vedo onestamente sono ripetitivi) si guarda un po' il pelo nell'uovo mi pare... Sulle competenze invece capisco cosa intendi.
    Sei molto serena e fai bene, il tuo piccolo mi sembra in gamba e vi auguro il meglio! Capisco cosa intendi quando dici che ti sei sentita meglio quando ti sei attivata con le terapie, finalmente hai sentito di agire, di aiutare il tuo bimbo. E' un po' la sensazione che ho avuto iniziando la fisio per il mio cucciolo anche se ovviamente è stato un sollievo enorme quando poi non ne ha avuto più necessità (e credo e spero sarà anche il vostro epilogo).
    Per quanto mi riguarda ogni tanto il mio istinto sbarella un po', ma visto che con le competenze al momento il mio nano è in linea con l'età sono attendista...inizieremo solo una psicomotricità relazionale di piccolo gruppo perché fatica a gestire le frustruzioni con gli altri bimbi e voglio aiutarlo in tal senso.
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