Spunti di riflessione sui termini "alto" e "basso" funzionamento
riot
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Partendo dal titolo "clickbait" di @Lixxy per una sua discussione (https://forum.spazioasperger.it/discussion/17703/altissimo-funzionamento) 
vi posto un breve estratto da un'intervista del 2016 fatta da Michael McWatters (TED) a Steve Silberman (autore di Neurotribes)
[il neretto è mio]
"M. McW: Tu e gli altri avete criticato le etichette “alto funzionamento” e “basso funzionamento”. Perché pensi che sia importante allontanarsi da queste etichette? Ci sono definizioni meno cariche per trasmettere le abilità?
SS: Ecco il punto: entrambi i termini oscurano più di quanto rivelino. Le cosiddette persone “ad alto funzionamento” sono spesso in difficoltà più di quanto non sia ovvio per l’osservatore neurotipico, mentre le persone presumibilmente “a basso funzionamento” hanno spesso talenti e abilità che potrebbero essere portate fuori e coltivate se fossero dotate di mezzi appropriati per la comunicazione e non fossero costantemente in ambienti in cui si sentono sopraffatti.
Allo stesso modo, anche le persone “ad alto funzionamento” possono perdere temporaneamente il filo del discorso mentre sono in condizioni di estremo stress. Le etichette funzionanti non sono solo smentite, ma sono instabili – come dice la mia amica autistica Carol Greenburg, che ha un figlio autistico, “Alcuni giorni sono più autistici di altri”. Credo che la persistenza di queste etichette rifletta una delle idee sbagliate storiche che ho cercato di dissipare nel mio libro: che Leo Kanner vedesse solo bambini “a basso funzionamento”, mentre Hans Asperger vedeva solo quelli “ad alto funzionamento”. Mentre esploro in profondità in NeuroTribes, questa inquadratura risulta sbagliata da entrambe le direzioni. Asperger ha visto più di 200 bambini, a tutti i livelli di abilità, compresi quelli che avrebbero bisogno di supporto ogni giorno della loro vita. […] E i primi pazienti di Leo Kanner includevano un uomo che si sarebbe sposato, avrebbe servito nella Marina, diventato un meteorologo e composto pezzi che erano suonati da orchestre sinfoniche.
Non ho dubbi che ad alcuni dei pazienti di Kanner sarebbe stata diagnosticata la sindrome di Asperger se fossero nati più tardi, e che alcuni dei pazienti di Asperger avrebbero soddisfatto i criteri molto severi di Kanner per una diagnosi precoce di autismo infantile. Quindi, dove sta la linea luminosa che divide queste popolazioni cliniche presumibilmente molto distinte? Non ce n’è una. Ogni persona autistica è diversa, e in effetti, come ha osservato la persona autistica che fa advocacy Jim Sinclair, le persone autistiche sono più diverse l'una dall'altra rispetto alle persone neurotipiche.
Prendendo spunto da altre persone che fanno advocacy, preferisco usare le frasi “bisogno di supporto elevato” e “bisogno di basso sostegno” – osservando che il livello di bisogno può cambiare giorno per giorno, o anche momento per momento. Non sono solo meno termini disumanizzanti, ma sono anche più accurati."
vi posto un breve estratto da un'intervista del 2016 fatta da Michael McWatters (TED) a Steve Silberman (autore di Neurotribes)
[il neretto è mio]
"M. McW: Tu e gli altri avete criticato le etichette “alto funzionamento” e “basso funzionamento”. Perché pensi che sia importante allontanarsi da queste etichette? Ci sono definizioni meno cariche per trasmettere le abilità?
SS: Ecco il punto: entrambi i termini oscurano più di quanto rivelino. Le cosiddette persone “ad alto funzionamento” sono spesso in difficoltà più di quanto non sia ovvio per l’osservatore neurotipico, mentre le persone presumibilmente “a basso funzionamento” hanno spesso talenti e abilità che potrebbero essere portate fuori e coltivate se fossero dotate di mezzi appropriati per la comunicazione e non fossero costantemente in ambienti in cui si sentono sopraffatti.
Allo stesso modo, anche le persone “ad alto funzionamento” possono perdere temporaneamente il filo del discorso mentre sono in condizioni di estremo stress. Le etichette funzionanti non sono solo smentite, ma sono instabili – come dice la mia amica autistica Carol Greenburg, che ha un figlio autistico, “Alcuni giorni sono più autistici di altri”. Credo che la persistenza di queste etichette rifletta una delle idee sbagliate storiche che ho cercato di dissipare nel mio libro: che Leo Kanner vedesse solo bambini “a basso funzionamento”, mentre Hans Asperger vedeva solo quelli “ad alto funzionamento”. Mentre esploro in profondità in NeuroTribes, questa inquadratura risulta sbagliata da entrambe le direzioni. Asperger ha visto più di 200 bambini, a tutti i livelli di abilità, compresi quelli che avrebbero bisogno di supporto ogni giorno della loro vita. […] E i primi pazienti di Leo Kanner includevano un uomo che si sarebbe sposato, avrebbe servito nella Marina, diventato un meteorologo e composto pezzi che erano suonati da orchestre sinfoniche.
Non ho dubbi che ad alcuni dei pazienti di Kanner sarebbe stata diagnosticata la sindrome di Asperger se fossero nati più tardi, e che alcuni dei pazienti di Asperger avrebbero soddisfatto i criteri molto severi di Kanner per una diagnosi precoce di autismo infantile. Quindi, dove sta la linea luminosa che divide queste popolazioni cliniche presumibilmente molto distinte? Non ce n’è una. Ogni persona autistica è diversa, e in effetti, come ha osservato la persona autistica che fa advocacy Jim Sinclair, le persone autistiche sono più diverse l'una dall'altra rispetto alle persone neurotipiche.
Prendendo spunto da altre persone che fanno advocacy, preferisco usare le frasi “bisogno di supporto elevato” e “bisogno di basso sostegno” – osservando che il livello di bisogno può cambiare giorno per giorno, o anche momento per momento. Non sono solo meno termini disumanizzanti, ma sono anche più accurati."
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