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Sindrome di Asperger: eccesso di diagnosi?

veronica88veronica88 Post: 398
modificato aprile 2016 in Diagnosi, criteri e strumenti
Leggendo l'intervento di @A87 nella discussione dell'aspie radar mi sono domandata una cosa: come molte persone che sono state diagnosticate male prima di scoprire di "diventare" asperger, potrebbero esserci persone diagnosticate nello spettro autistico, ma che in realtà non lo sono?

Ci sono molte storie che parlano di persone che sono arrivate alla diagnosi di Asperger dopo anni di diagnosi, psicoterapie e psicofarmaci sbagliate. La diagnosi di AS è stata per loro (anche per me) un sollievo. Il mio dubbio è questo: non ho mai sentito di persone diagnosticate con sindrome di asperger ma che poi hanno scoperto che la diagnosi era sbagliata. Che ne so... in realtà era fobia sociale associata a depressione di tipo reattivo o altro.

Leggo molte storie di persone che si sospettano essere aspie, ma che non trovano uno specialista in grado fare una diagnosi di asperger. Di solito il consiglio è sempre lo stesso: "rivolgiti a qualcuno che conosce la sindrome di asperger".
Mi viene in mente la frase del dottor House: "Scegli lo specialista e avrai scelto la malattia."

Rivolgendosi a uno specialista in sindrome di asperger, non c'è il rischio di incontrare uno specialista solo di sindrome di asperger e che la neurodiversità come spiegazione di ogni sintomo? 

Se ci sono più diagnosi diverse, perché la Sindrome di Asperger deve essere sempre quella giusta? 



A tal proposito ho trovato un articolo interessante di Lynne Soraya: Is Asperger Overdiagnosed?


Post edited by wolfgang on
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Commenti

  • AJDaisyAJDaisy Post: 11,288
    Beh è per forza vero tanto quanto lo è il contrario, hai già detto tutto tu. Non voglio banalizzare il tuo thread, però è chiaro che esistono diagnosi sbagliate over ed under.
    Andato_52
  • DomitillaDomitilla Post: 3,101
    Secondo me accadrà tra qualche anno (e con qualche intendo da 10 a 50), quando l'asperger sarà più conosciuto. Ora accade con il bipolarismo.
    Basta aspettare.
    veronica88KrigerinneLilith_86Andato_52mammainfifata
  • resetreset Post: 2,151
    Forse, un neuropsichiatra specializzato, ha la competenza per distinguere un neurodiverso, da una persona neurodiversa con uno stato patologico ed un neurotipico con uno stato patologico.
    Come dire, alcune persone nascono geneticamente con gli occhi azzurri, ad alcune persone per malattie o infezioni, l-iride può cambiare fino ad avere una bordatura azzurra, lo specialista sa' distinguere le caratteristiche che nell'insieme, rientrano in qualcosa di congenito e non patologico. Questo non toglie che chi nasce con l'occhio azzurro, non possa avere, proprio per la sua caratteristica, se esposto ad eccesso di sole o altri eventi, maggiore facilità di ammalarsi.
    riotwolfgang

  • BlindBlind Post: 2,575
    veronica88 ha detto:

    potrebbero esserci persone diagnosticate nello spettro autistico, ma che in realtà non lo sono? (...) non ho mai sentito di persone diagnosticate con sindrome di asperger ma che poi hanno scoperto che la diagnosi era sbagliata

    Io invece si. Ed è successo proprio a due persone che, in passato, hanno frequentato questo forum - anche se le diagnosi "finali" sono state molto differenti nei due casi.
    veronica88 ha detto:


    Di solito il consiglio è sempre lo stesso: "rivolgiti a qualcuno che conosce la sindrome di asperger".
    Mi viene in mente la frase del dottor House: "Scegli lo specialista e avrai scelto la malattia".

    Il consiglio più sensato dovrebbe essere "segui i consigli e le terapie del medico che ti fa sentire meglio (non di quello che ti dice ciò che vuoi sentirti dire)"
    (imho)



    AmelieAJDaisyValentariotamigdalawolfgangNemomanu_asociale
  • MarkovMarkov Post: 10,876
    modificato aprile 2016
    Secondo me perchè l'asperger è versatile. Ci si può riconoscere facilmente, perfino senza avercelo. Quindi è una diagnosi che viene accettata molto meglio delle altre e l'individuo che la riceve pensa di essere arrivato a conclusione ultima. 
    Io penso che pure una persona timida riconoscerebbe l'asperger, se gli venisse servito sottomano.
    Io penso che pure uno con interessi forti e debolezze sociali sospetterebbe di avere l'asperger, una volta venuto a conoscenza.
    Io penso che ogni persona strana agguanterebbe l'asperger pure senza avere difficoltà.

    I test auto-somministrati confermano facilmente i loro dubbi:

    - Il raads ha una soglia minima bassina, secondo me facendolo da soli la si raggiunge pure con poco.
    - l'AQ da punteggio pieno alle risposte intermedie e le domande riguardano principalmente la sfera sociale. Quindi uno con scarsa intelligenza sociale arriva a 25-30.
    - l'aspie-quiz forse è quello più moderato. Non è facilissimo ottenere "sei molto probabilmente ND" e non riguarda solo la sfera sociale. In compenso mi sembra molto facile che venga riportata la presenza di tratti ND insieme a tratti NT.



    Penso sia l'unione di tutti questi dettagli a fare dell'asperger un disturbo accettabile, con tanto di ciliegina sulle capacità intellettive, che fa gola a tutti quelli che vogliono parare le difficoltà con il talento. 
    Lilith_86
  • Secondo me più che un eccesso di diagnosi c'è maggiore consapevolezza sull'Asperger, più informazione, quindi è più facile per le persone Asperger non diagnosticate dare una risposta alle mille domande fatte durante tutta una vita...

    A parte le persone affette da ipocondria, le altre capiscono di essere diverse, di appartenere ad una determinata categoria di persone, di avere determinati sintomi e comportamenti.

    Non è che la gente vuole essere Asperger perché "fa figo", ma perché v'è la necessità di avere finalmente delle risposte.
    resetSheldonriotMarkovPhoebeAJDaisy
  • SheldonSheldon Post: 617
    Ci stavo riflettendo la sera del 2 aprile, con la mamma di una ragazza autistica. Parlavamo dell'aumento di incidenza dell'autismo e, parallelamente, anche di un certo aumento delle diagnosi.
    Così, ho pensato: forse ora la vita è più difficile e ci mette più a dura prova rispetto a - facciamo - trent'anni fa, quindi le manifestazioni dei disturbi sono più frequenti. Però, magari trent'anni fa le mie crisi di panico, le mie fobie sociali, in generale i miei caratteri "disfunzionali" sarebbero stati trattati con una terapia "sintomatica" a base di psicofarmaci, senza nessun tentativo di migliorare il funzionamento in generale. Ora, con la diagnosi di sindrome di Asperger, posso fare gran parte del lavoro tramite l'accettazione, la consapevolezza e le terapie comportamentali. In molti casi sono ormai capace di comprendere da solo ciò che posso o non posso fare e come farlo per rendere di più nelle attività che compio. Non posso dire di vivere la vita che vorrei, ma comunque "mi difendo".
    Le diagnosi stanno aumentando, è vero, ma le persone che ora rientrano nello spettro autistico in passato sarebbero state considerate quasi tutte pazienti da trattare con psicofarmaci o da tenere chiuse in casa o strutture psichiatriche, per non parlare di tutti quelli che avrebbero preferito farla finita. Non credo che esistano diagnosi di sindrome di Asperger perché "fa figo", o che comunque non avrebbero potuto ricevere qualche altra diagnosi più impegnativa.
    Quindi, direi che forse è meglio così.
    resetNemo
  • riotriot Post: 6,392
    @Marcof ma non è tutto così semplice: dipende dalle capacità di chi diagnostica.
    penso che il tema del post debba prendere in considerazione anche la preparazione degli specialisti che effettuano diagnosi in Italia.

    E devi considerare meglio l'andamento del grafico del RAADS-R più che la soglia di per se che è utile solo allo specialista:


    Raads-test-results-full-ima
    SheldonMarkov
  • wolfgangwolfgang Post: 10,787
    @riot il grafico che hai postato è tratto dal sito aspie-test, la realtà è un po' più netta di così. Nel senso che i dati con cui hanno fatto quel grafico sono tratti dalle persone che lo hanno fatto online e basandosi su quello che hanno dichiarato loro.
    riot
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • wolfgangwolfgang Post: 10,787
    modificato aprile 2016
    @veronica88 conosco pochi asperger che sono solo asperger, la mia personale opinione è che spesso più che di diagnosi sbagliate si tratta di diagnosi incomplete. Ne stavo giusto discutendo l'altro giorno con mia moglie sul senso o meno di dare una diagnosi di asperger ad una persona che in realtà ha molti problemi ascrivibili ad altre condizioni. Per me ha senso comunque. Considera che gli studi epidemiologici ci dicono che almeno il 50% delle persone che sviluppano condizioni psichiatriche da adulte avevano una condizione pre-esistente dello sviluppo non diagnosticata (Asperger, ADHD, etc.). Secondo me un'analisi completa della persona dovrebbe partire da quelle e poi vedere il resto. Cioè dovrebbe evidenziare:
    - eventuali condizioni fisiche/somatiche
    - eventuali condizioni relative allo sviluppo (Asperger, ADHD, etc.)
    - eventuali comorbidità psichiatriche (bipolare, schizofrenia, depressione, etc.)
    - eventuali disturbi della personalità
    - eventuali traumi o condizioni sociali di svantaggio.

    E penso che la maggioranza delle persone avrà qualcosa in ognuno dei punti precedenti e personalmente reputo poco sensato decidere che uno di questi sia sufficiente o "più importante".

    Quindi rispetto alla tua domanda: scegli lo specialista, scegli la diagnosi. Il mio consiglio è: fallo, poi metti tutto insieme ed è probabile che in molti casi avrai tutte quelle cose (cioè hanno tutti ragione) e pensa a quello che ti è più utile per stare meglio. Il fatto che molti preferiscano guardare l'asperger è perché spesso è la diagnosi più utile al benessere personale.

    Per le diagnosi propriamente errate, conosco delle persone che secondo me hanno ricevuto diagnosi errate, ma ovviamente "secondo me", anche perché non esiste un modo "oggettivo" per dire se una diagnosi è errata o meno. Alla fine le diagnosi non vengono fatte per categorizzare le persone, ma per aiutarle, pragmaticamente la diagnosi giusta è quella che aiuta la persona.
    SheldonriotosurMarkovresetSoleKaliaSperanza9AJDaisymanu_asociale
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • wolfgangwolfgang Post: 10,787
    In ogni caso molte persone non potrebbero essere state diagnosticate da bambine. La Sindrome di Asperger è entrata nei manuali nel 1994. Se ne è parlato per le prime volte in Italia qualche anno dopo, intorno al 2000. Considerando che una diagnosi viene solitamente fatta intorno ai 6-12 anni, una persona che oggi ha più di 25/30 anni è fondamentalmente impossibile (o quasi) che sia stata diagnosticata da bambina.
    Sheldonresetgiovanna
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • MarkovMarkov Post: 10,876
    modificato aprile 2016
    @riot io mi riferivo a quelli che fanno i test da soli, magari in cerca di una contro-conferma, non ai test somministrati dagli specialisti. Secondo me uno che riceve la diagnosi per sbaglio mettiamo... e poi, a casa, prova a fare il raads per curiosità, otterrà una conferma con buone probabilità. 
    Poi è chiaro che lo specialista sa per bene che i picchi stanno molto più a destra :)

    Immagino che le due smentite di cui parlava @Blind , prima di ricevere la smentita, si ritenevano positivi, giusto?
  • wolfgangwolfgang Post: 10,787
    @Marcof mi sembra strano che le persone di cui parla @Blind potessero ritenersi positive, altrimenti a) non avrebbero ricercato ulteriori conferme e b) non avrebbero accettato la smentita.
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • MarkovMarkov Post: 10,876
    In effetti hai ragione, avevo il dubbio perchè avevo sentito pure di gente che ha cercato la diagnosi dopo averla già avuta, riottenendola. Allora forse era perchè non erano convinti.
    wolfgang
  • giovannagiovanna Post: 3,905
    Non so per gli adulti, ma mio figlio diagnosticato a 13 anni e' inconfondibile, per me.
    Ora va per i 16 e visto su un video che ha girato con i suoi amici, lui e' l' unico che dopo aver disinvoltamente detto la sua parte, si rimette l' orologio:))
    Sono quella che ha creduto sempre che fosse la chioma di un albero al tramonto e invece era un orso
  • veronica88 ha detto:

    Leggendo l'intervento di @A87 nella discussione dell'aspie radar mi sono domandata una cosa: come molte persone che sono state diagnosticate male prima di scoprire di "diventare" asperger, potrebbero esserci persone diagnosticate nello spettro autistico, ma che in realtà non lo sono?


    Ci sono molte storie che parlano di persone che sono arrivate alla diagnosi di Asperger dopo anni di diagnosi, psicoterapie e psicofarmaci sbagliate. La diagnosi di AS è stata per loro (anche per me) un sollievo. Il mio dubbio è questo: non ho mai sentito di persone diagnosticate con sindrome di asperger ma che poi hanno scoperto che la diagnosi era sbagliata. Che ne so... in realtà era fobia sociale associata a depressione di tipo reattivo o altro.

    Leggo molte storie di persone che si sospettano essere aspie, ma che non trovano uno specialista in grado fare una diagnosi di asperger. Di solito il consiglio è sempre lo stesso: "rivolgiti a qualcuno che conosce la sindrome di asperger".
    Mi viene in mente la frase del dottor House: "Scegli lo specialista e avrai scelto la malattia."

    Rivolgendosi a uno specialista in sindrome di asperger, non c'è il rischio di incontrare uno specialista solo di sindrome di asperger e che la neurodiversità come spiegazione di ogni sintomo? 

    Se ci sono più diagnosi diverse, perché la Sindrome di Asperger deve essere sempre quella giusta? 



    A tal proposito ho trovato un articolo interessante di Lynne Soraya: Is Asperger Overdiagnosed?


    I tuoi dubbi sono esattamente gli stessi che ho io, ed è per questo che, per quanto riguarda la possibilità di farmi diagnosticare, non so proprio a chi rivolgermi: se vado da uno specializzato in Sindrome di Asperger, è probabile che lui prenda in considerazione i miei tratti aspie e magari ne ignori altri che potrebbero essere indice di un altro tipo di disturbo, se vado da uno specializzato in ADHD (perché, fra le altre cose, ho sempre sospettato di essere iperattiva), c'è il rischio che mi diagnostichi solo l'iperattività (mentre essa potrebbe far parte di una altro tipo di disturbo), e se vado da uno senza specializzazione è molto probabile che non conosca nemmeno la Sindrome di Asperger e che di conseguenza, non me la possa diagnosticare.
    Per ora aspetto e mi informo.
    Ieri ho avuto una discussione con mia madre che è passata dal rifiutare categoricamente la mia autodiagnosi all'arrabbiarsi per il fatto che non ho ancora preso la decisione di rivolgermi ad un esperto. E si lamenta. Si lamenta perché io faccio delle domande, perché cerco continuamente informazioni, perché rifiuto l'aiuto di uno specialista. Io non mi fido degli specialisti per i motivi che hai descritto.
  • Inoltre, sospetto che potrebbero esserci altre forme di autismo che non sono state ancora scoperte, visto che per adesso questo argomento è ancora in gran parte inesplorato.
    reset
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