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Riflessioni.

Buongiorno a tutti. Scrivo in questa sezione perché in particolare vorrei rivolgermi ai genitori ma ma sarei felice di avere delle opinioni anche dagli adulti nd presenti sul forum.
In questi giorni mi è capitato di leggere alcuni commenti/blog di genitori di figli nello spettro, e sono rimasta sconcertata dal fatto che nella stragrande maggioranza dei casi i genitori vivano come una tragedia questa diagnosi anche quando si tratta di casi palesemente ad alto funzionamento o comunque lievi e /o addirittura poco definiti ( nello spettro c'è veramente di tutto attualmente).
Sicuramente comprendo che un genitore possa ovviamente sentirsi spiazzato difronte alla parola "autismo" è sulla questione terminologica per me ci sarebbe da aprire un grande capitolo però, definizioni a parte credo che nessuno più di un genitore possa riuscire a vedere il proprio figlio per ciò che è, al di là delle difficoltà o etichette diagnostiche.
Mi chiedo perché tanti genitori non riescano a rimanere lucidi sui propri figli e tendano a vederli spesso più disabili di ciò che sono.
Capisco che l'accettazione sia un percorso difficile per tutti però mi chiedo anche che COSA in queste situazioni si debba accettare..
L'impressione che ho è che spesso si tenda ad andare al ribasso, o pensare comunque sempre al peggio.
Ho riflettuto sul fatto che questo sia assolutamente un meccanismo di difesa normale.
Sono passata anche attraverso questa fase nel mio percorso e ho compreso che vedere le cose più nere di ciò che sono possa essere un ottimo modo di mettersi al riparo dalle delusioni.. infondo forse non c'è nulla di peggio che rimanere nel limbo è vivere alla giornata, ci va una grande resilienza e capacità di saper convivere con le proprie ansie.
Poi c'è la questione diagnostica troppo incerta e la tendenza di un po tutti i genitori di ricercare certezze, li dove non ne esistono, nel tentativo di mettersi il cuore in pace.
Motivo per cui secondo me spesso si preferisce avere una diagnosi definita anche quando la situazione non lo è.
Tutto questo sistema imperfetto, e anche la questione terminologica credo influiscano molto negativamente sull'immagine che abbiamo dei nostri figli e mi sono detta che forse questo può essere il motivo per cui tanti genitori che leggo soprattutto in rete sembrano trasmettere questa grande negatività.
Ovviamente qui parlo del mondo dell'alto funzionamento ( diciamo così) mi riferisco in particolare a quei bambini che anche solo 10 anni fa non avrebbero mai avuto una diagnosi di questo tipo, perché secondo me attualmente costituiscono almeno l' 80% dei casi.
Tenuto in conto che comunque ogni caso è a se.. nonostante tutto, io mi chiedo davvero se sia giusto considerare questi bambini come dei disabili e considerare questa condizione sempre come una tragedia.
Si parla di condizione "cronica" ma che vuol dire? Che ci dovrai convivere tutta la vita??
Ma tutti conviviamo per tutta la vita con ciò che siamo...
Guardo mio figlio è non capisco... lui è quello che è, mica può essere diverso.. Se lo fosse sarebbe un altra persona. È normale che dovrà conviverci per tutta la vita con ciò che è..
Ma non è mica malato o incapace.. È fatto così e basta. Ma sul serio questo è un problema?
Posso dire che sono un problema le sue difficoltà, quello si è qui volevo aprire il capitolo disabilità..
Davvero è giusto parlare di disabilità se si parla di bambini con uno sviluppo atipico??
Parliamo di esseri umani in via di sviluppo che per vari motivi non seguono le tappe tipiche quindi si ritrovano in situazione di handicap o svantaggio rispetto ai pari. Con tutti i problemi che ne derivano..
Ma poi perché parlare di loro come se debbano rimanere dei disabili a vita??
Questi sono disturbi dello sviluppo che nella maggioranza dei casi perfortuna permettono l'evoluzione e il raggiungimento delle autonomie.
Per me non si può paragonare queste condizioni a delle malattie che invece creano ostacoli e impedimenti spesso difficilissimi da oltrepassare e che purtroppo non permettono la naturale evoluzione della personalità o delle capacità.
Mi sta' bene che si debba considerarli disabili ( almeno finché ci sono difficoltà che creano degli svantaggi ) mi fa invece infuriare che si debba considerarli spacciati o paragonarli a bambini con gravi malattie.
So che molti genitori su questo potrebbero essere d'accordo con me, ne sono anzi certa, ma quanto poi siamo condizionati da quello che ci dicono o fanno intendere gli altri, sui nostri figli e dalle differenze che vediamo con gli altri bambini?
Siamo noi in primis a non riuscire a reggere le incertezze e vedere le cose peggiori di quelle che Sono??
Leggendo questi genitori in rete ho fatto una riflessione che forse avevo iniziato da tempo.
Che in queste situazioni la lucidità si perde e anche con le migliori intenzioni questa confusione si diffonde come un cancro su internet e va ad alimentare paure su paure e spesso idee errate legate a queste diagnosi e a queste condizioni.
Mi piacerebbe avere una vostra opinione se vi fa piacere.. anche sulla vostra esperienza di letture in rete di blog e simili.




Amelie
«1345

Commenti

  • @amanita salve! Io ho solo letto questo blog perché mi sembra il più oggettivo sull'argomento ma sono completamente d'accordo con te. Credo che oggi molti casi lievi che un tempo non avrebbero avuto alcuna diagnosi, oggi sono peggiorati per accedere ai servizi. La neurodiversita' in Italia credo sia sconosciuta semplicemente perché una grande percentuale delle persone non è aperta alla diversità in generale. Chi sa che cosa significhi lo sa perché ha parenti o amici. Quindi una diagnosi di autismo è una mazzata pazzesca perché per la stragrande maggioranza delle persone(io compresa) l'autismo spesso è solo quello grave e a quel punto temi per il futuro di tuo figlio quando non ci sarai più. In più visto che spesso le diagnosi si fanno molto presto, non è possibile dare subito un livello(e menomale) e quindi si pensa solo al peggio. Soprattutto perché la crescita è le tappe dello sviluppo sono diverse e prima di avere la certezza che tuo figlio sia "Con te" e "connesso a questo mondo" possono passare anni in cui ti sembra di fare cose, dire e tentare senza alcun risultato. Persone asperger e/o ad alto funzionamento che ce l'hanno fatta sono essenziali per far capire che cosa sia l'autismo. Per il resto credo che una paura comune dei genitori sia quella che il figlio sarà solo, incompreso e soprattutto rifiutato perché diverso. Al momento io vedo che mia figlia cerca I bambini ovunque siamo e gioisco solo perché vedo lei felice non perché penso che debba essere socievole per forza. Quando vedo che cerca ma non riesce soffro solo perché so che vorrebbe fare amicizia e non riesce e so che ciò la mortifica. La paura dei genitori è per l'autonomia futura dei figli e dopo che ti dicono alla diagnosi "non sappiamo come evolverà", come fai a non aver paura? Ci vogliono anni per trasformare quella paura e soprattutto ci vogliono dei risultati che ti fanno sperare in meglio.
    amanitadad_guerrieroRomulander
  • speranza82speranza82 Post: 317
    modificato maggio 2019
    @amanita e @clalui sono d accordo con voi ma fondamentalmente la diagnosi, i medici e professionisti vari che ci girano intorno ti fanno analizzare ogni singola cosa che fa tuo figlio. Ed io in quest ultimo anno l ho fatto ampiamente. Ho cercato spesso di ascoltare i consigli di tutti i genitori che scrivono su questo sito.. spesso mi sono serviti ma tante volte le difficoltà di mio figlio mi hanno sovrastata: l iperattività quasi estraniante, l ecolalia, il voler giocare solo, la difficoltà di comunicare non tanto un bisogno ma di raccontare sé, lo spannolinamento con cui sto facendo da mesi una fatica immane. Probabilmente qualcuno direbbe che sono problemi che anche altri genitori affrontano, ma in mio figlio lo rendono palesemente diverso dagli altri. Non è una sua colpa e spero che tutte queste cose miglioreranno al più presto.. ma al momento le differenze ci sono. A me non sapere i tempi, l incertezza dell evoluzione e la sua fatica ad aprirsi, mi fanno star male. Non tanto perché non accetto lui, ma perché so che la società è severa e mette facilmente in disparte. Queste sono le mie paure x lui..
    gufomatto79ChristianRomulander
  • sara79sara79 Post: 445
    Semplicemente perché non sanno, al di fuori, l’idea dell’autismo e’”il bambino che sbatte la testa al muro e non ha un futuro”normale””, qualsiasi cosa si intenda per normalità.
    Tieni presente che molto bambini dell’alto Funzionamento, non Asperger, partono da condizioni molto difficili, e il miglioramento che questi bambini possono avere non è scontato, certo succede, ma non sempre è così.
    Credo sia proprio l’incertezza dell’evoluzione la fonte principale delle ansie.
    gufomatto79claluisperanza82LisaLaufeysonRomulander
  • @amanita ti posso dire che mio figlio sta diventando molto verboso ma davvero unilaterale. Molte domande, ecolalie contestualizzate ma molte anche non, ripetitivo e bizzarro negli atteggiamenti, un vero giullare di corte in alcuni momenti. Il suo modo di relazionarsi non è conforme alla società, non è allineato e questo suo comportamento agli occhi degli altri non so se venga visto come disabile o soltanto sopra le righe. Credo che molto di quello che si è raggiunto lo si debba alle terapie, forse se i medici mi avessero alleggerito la diagnosi avrei fatto meno ma a oggi sono contenta di come mi sono mossa perché l’ho reso più sicuro di se stesso. Mi è costato dolore? Tantissimo. Non ho mai sofferto tanto e non lo auguro a nessuno ma a oggi penso che forse per arrivare fin qui era necessario.
    gufomatto79amanitachiocciolina
  • claluiclalui Post: 899
    modificato maggio 2019
    Amanita questo è l’unico spazio virtuale a cui io mi sia affacciata. Non seguo gruppi Facebook (che odio a prescindere) ne blog ne siti di associazioni ecc. e una delle ragioni per cui lo faccio e’ proprio per cercare di non farmi influenzare in positivo o negativo circa il futuro di mio figlio.
    Sinceramente io non credo che sia sempre la parola autismo in se a fare paura ma le difficoltà che si vedono nel proprio bambino. Almeno nel mio caso è così. Ci sono giorni in cui lo guardo e mi dico “ma perché mai non dovrebbe arrivare ad avere una vita autonoma?” E altri in cui, al contrario, mi dico che sono un’illusa.
    Ci sono cose che sono convinta anche io siano assolutamente sopravvalutate dai genitori, problemi che problemi non sono, caratteristiche tipiche della condizione che di fanno non sono né limitanti ne invalidanti. Ma ci sono altri aspetti, derivanti spesso più dalle comorbosita’, che già presi da soli non farebbero stare tranquillo un genitore figuriamoci quando vanno a innestarsi in tutto un insieme.
    Solo il tempo darà le risposte..
    amanitaRomulander
  • amanitaamanita Post: 205
    Per rispondere a tutte.
    So che non tutte le situazioni sono uguali e ovviamente so anche che in alcuni casi parliamo di una condizione molto grave.
    Va bene non dimenticarsi di cosa sia l'autismo ma bisogna anche in onestà dire che i bambini attualmente diagnosticati rientrano in un gruppo molto eterogeneo. In comune hanno appunto solo lo sviluppo atipico molte volte.
    Non è mia intenzione minimizzare e so bene quali sono le preoccupazioni che un genitore si ritrova ad affrontare. (Per citare speranza o mammaconfusa) soprattutto da piccoli/piccolissimi. Io però parlavo di situazioni in cui questi bimbi sono già grandicelli e nel bene o nel male il grave problema non c'è ed è palese, ma nonostante questo la visione è sempre quella, tragica,pesante del grave handicap.
    speranza82
  • AlbinaAlbina Post: 125
    Amanita hai scritto cose che condivido al 100% e che potrei aver scritto io. Che dire, sicuramente noi genitori abbiamo riserve d'ansia che vanno a "nozze" con queste situazioni, però credo che il corto circuito sia a monte.....se il neuropsichiatra che ha in carico il bambino è il primo a non saper dire cosa ne sarà di lui da adulto, nonostante si stia parlando di casi lievi, se parla sempre e solo con aria grave, con la faccia da funerale, lasciando intendere che si è sull'orlo di un burrone... un genitore poi come fa a mantenere la lucidità?? è più facile che viva il tutto con ansia/rassegnazione/disperazione. Poi come è già stato detto, è sicuramente anche un problema culturale che impedisce di comprendere la neurodiversità, per cui si fa riferimento alle poche informazioni che si hanno sull'autismo, e che di solito si riferiscono all'autismo grave. Anche io ad esempio ho smesso di leggere certi blog e sono uscita da diversi gruppi fb perché l'aria che si respirava era troppo pesante e dal mio punto di vista non era minimamente d'aiuto, anzi peggiorava il mio umore, mi faceva piombare in uno stato confusionale di cui poi faceva le spese mio figlio. 
    amanita
  • claluiclalui Post: 899
    modificato maggio 2019
    amanita ho amiche che hanno fatto una tragedia per la dislessia dei figli. In certi caratteri, in certi tipi di genitori, anche la celiachia è un handicap...figurati l’autismo!
    (E non dico per dire ne conosco davvero)
    Di contro però ci sono genitori che difronte a grossi problemi comportamentali o di apprendimento si nascondono dietro al dito. La verità è che tanti tanti tanti non hanno una giusta oggettività ne in un senso ne nell’altro.

    amanitamammaconfusa80it
  • amanitaamanita Post: 205
    modificato maggio 2019
    A volte mi chiedo che cosa i genitori considerino handicap grave..
    Mi chiedo se poi questi bambini riusciamo ad accettarli per come sono senza vederli perforza come "anormali" perché non si comportano come gli altri e non hanno le stesse capacità.
    Io ho un bimbo che ha avuto sicuramente uno sviluppo atipico, mi ha dato e mi da parecchie preoccupazioni ma se penso a quella che è stata la sua evoluzione dico anche che poi ad un certo punto è tutto in discesa e non c'è stato davvero nulla che nel tempo non si sia modificato.
    Ovvio che non mi ritrovo attualmente con un bambino senza difficoltà ma di certo non le vedo come insuperabili vista la strada che fin'ora ha fatto.
    Ora più che mai ho capito che lui non è "meno" ma diverso e ha le sue risorse esattamente come tutti i bambini.
    Però lui non è e non sarà mai un bimbo tipico, nel bene e nel male lui è ciò che è.
    Quanto poi si riesce ad accettare questo senza vederlo come un handicap?? La riflessione nasce da questo pensiero.
    Credo anche che lo scopo di stare su questo forum sia quello di farci crescere come individui/genitori su questo aspetto.

    DrMoody
  • amanitaamanita Post: 205
    clalui ha detto:

    amanita ho amiche che hanno fatto una tragedia per la dislessia dei figli. In certi caratteri, in certi tipi di genitori, anche la celiachia è un handicap...figurati l’autismo!
    (E non dico per dire ne conosco davvero)
    Di contro però ci sono genitori che difronte a grossi problemi comportamentali o di apprendimento si nascondono dietro al dito. La verità è che tanti tanti tanti non hanno una giusta oggettività ne in un senso ne nell’altro.

    Concordo. Ed è proprio ciò che penso anche io
  • claluiclalui Post: 899
    modificato maggio 2019
    Dipende da cosa intendi per handicap e da che rilevanza dai a questa parola. Per questioni personali conosco molti sordomuti. sono handicappati? Direi di sì. Fanno una vita normale(dove per normale si intende lavorare, sposarsi, avere figli amici ecc). Direi di sì.
    Forse semplicemente non dovrebbe far paura la parola handicap(o inabilità a fare alcune cose o diversità) :)
    LisaLaufeysonMare
  • speranza82speranza82 Post: 317
    modificato maggio 2019
    Si,effettivamente noi siamo all inizio del lungo lavoro che ci aspetta e mio figlio non ha ancora 4 anni. Sicuramente ci sarà un evoluzione. Sia terapista che npi lo dicono. Ovviamente l ansia viene nel momento in cui non si capisce tra quanto tempo.. e come! Qui leggo di tante mamme che dei propri figli che frequentano le elementari sono soddisfatte degli obiettivi/cambiamenti raggiunti e che se non fosse per alcune sfaccettature,si confondono ai compagni. Spero che anche il mio piccolo possa essere così al più presto. Ora lo stress è a 1000 ogni giorno.. la diagnosi da un etichetta che cerco di minimizzare perché è lieve,ma che ti viene cmq sempre ricordata giornalmente. Infine le comorbidita' non aiutano sicuramente (nel nostro caso iperattività ed intolleranze che danno spesso problemi intestinali.. che comunica 2 volte su 10)!
  • amanitaamanita Post: 205
    clalui ha detto:

    Dipende da cosa intendi per handicap e da che rilevanza dai a questa parola. Per questioni personali conosco molti sordomuti. sono handicappati? Direi di sì. Fanno una vita normale(dove per normale si intende lavorare, sposarsi, avere figli amici ecc). Direi di sì.
    Forse semplicemente non dovrebbe far paura la parola handicap.

    Non è un appunto sulla parola handicap ma sul fatto che questa condizione venga sempre associata a qualche tipo di disabilità che in realtà può esserci come no, perché sono situazioni che hanno evoluzioni differenti da un problema causato da un deficit organico.


    Antares
  • MarkovMarkov Post: 10,882
    Se posso fare una domanda: perché non vi accontentate di non fare errori per voi stessi?
    (In fondo mal che vada il problema sarà loro, si troveranno con figlio grande e artificialmente speciale che in pochi potranno comprendere).
    speranza82amanita
  • sunskysunsky Post: 247
    @amanita sapere che il modo di essere di mia figlia è parte del manuale per i disturbi mentali, associato alla legge 104, sinonimo di disabilità e per di più il nome della diagnosi è associato alla parola autismo non mi farà dormire mai tranquilla, finché sarò in vita penso. Che poi nella realtà quotidiana tutto questo si traduce in qualche difficoltà circoscritta mi fa in$%#^ a livelli indescrivibili. Però il futuro si, quello mi spaventa tantissimo per una serie di motivi che non so se sono reali o frutto delle mie ansie.
    speranza82
  • amanitaamanita Post: 205
    sunsky ha detto:

    @amanita sapere che il modo di essere di mia figlia è parte del manuale per i disturbi mentali, associato alla legge 104, sinonimo di disabilità e per di più il nome della diagnosi è associato alla parola autismo non mi farà dormire mai tranquilla, finché sarò in vita penso. Che poi nella realtà quotidiana tutto questo si traduce in qualche difficoltà circoscritta mi fa in$%#^ a livelli indescrivibili. Però il futuro si, quello mi spaventa tantissimo per una serie di motivi che non so se sono reali o frutto delle mie ansie.

    Ecco..
    Ma perché non si riesce ad andare oltre??
    Ramona
  • claluiclalui Post: 899
    Amanita c’era un utente molto amato su questo forum. Credo sia andato via prima che tu arrivassi. Comunque: è asperger ma aveva la 104 e in più di una discussione si è dichiarato disabile. Senza vergogna e senza paura.
    Ripeto...forse noi tutti dovremmo fare pace con la parola disabilità. Certo può essere che sarà solo un ricordo ma potrebbe anche non essere così. E questa opzione non dovrebbe essere un problema.
    amanitaAntaresSniper_OpsMare
  • amanitaamanita Post: 205
    clalui ha detto:

    Amanita c’era un utente molto amato su questo forum. Credo sia andato via prima che tu arrivassi. Comunque: è asperger ma aveva la 104 e in più di una discussione si è dichiarato disabile. Senza vergogna e senza paura.
    Ripeto...forse noi tutti dovremmo fare pace con la parola disabilità. Certo può essere che sarà solo un ricordo ma potrebbe anche non essere così. E questa opzione non dovrebbe essere un problema.

    Personalmente il punto non è che mi da fastidio la parola disabile.
    Il punto è che per stabilire se un disturbo o una difficoltà siano talmente tanto importanti da creare un vero e proprio handicap a una persona ci vogliono certezze, che attualmente mancano.
    Dire che un bambino di tre anni è un disabile basandosi su una diagnosi fatta sui comportamenti..
    Pare di scatenare tutta l'artiglieria per un fuoco fatuo..

  • AntaresAntares Post: 749
    modificato maggio 2019
    Lo spettro autistico è talmente variegato che la (naturale e comprensibilissima) propensione genitoriale al fatalismo (o comunque la forte apprensione costante) rende la stragrande maggioranza dei figli autistici e Asperger vittime di profezie che si autoavverano. Una condizione estremamente fluida nel suo grado di espressione come quella autistica (o simil-autistica), davvero, deve essere seguita passo passo, senza previsioni particolari, senza aspettative particolari. Mi riferisco soprattutto ai casi lievi o moderati, chiaramente. I casi "eclatanti" meritano un trattamento più attivo e meno attendista. Ma qui ci concentriamo sui casi che manifestamente creano meno problemi rispetto alla piena gamma sintomatologica in cui nella diagnosi, almeno teoricamente, si ricade, giusto?

    Per ridurre al minimo le profezie che si autoavverano (sensi di inferiorità/incapacità in attività invece sostenibilissime dal singolo soggetto che rientra nello spettro, eccetera) bisogna rimanere sul pezzo. Soprattutto, non affidarsi ad alcuna statistica, non confrontare il proprio figlio con la condizione patologica media. So che è più facile da dire che da mettere in pratica, perchè sono sabbie mobili: ci si sente sprofondare, ergo ci si dimena, tentando di uscirne in modo relativamente indolore (fuor di metafora: le difficoltà riscontrabili nel quotidiano, unite alla certificazione diagnostica, portano ad uno sforzo per porre argini e per reindirizzare le propensioni filiali). Ma non si viene risucchiati così sistematicamente, in così tanti àmbiti, come si può temere prima che il figlio viva determinate esperienze. Ve lo posso assicurare: l'Asperger descritto è molto spesso assai peggio dell'Asperger vissuto senza le cosiddette "verità scientifiche".

    @sunsky : su tua figlia possono dire QUALSIASI cosa. Come può spaventarti/farti arrabbiare una mera definizione eteronoma ("disabile") a fronte di una realtà inconfutabile, quotidiana, riferita ad una persona in carne ed ossa? La semplice etichetta di "disabile" non può, da sola, far precipitare le cose da un momento all'altro, te lo assicuro. La vita di tua figlia si sta dipanando senza che emergano, neanche lontanamente, le peggiori aspettative collegabili al concetto di disabilità. Ergo, davvero, guarda: la "disabilità" (?) di tua figlia è quella che vedi ogni giorno. Non è eliminabile del tutto, questo lo sappiamo; ma perchè mai dovrebbe ingrandirsi? Tendere ad avverare i tuoi incubi peggiori? No, davvero, non ce n'è ragione.
    G
    M
    T
    Y
    Rileva linguaAfrikaansAlbaneseAmaricoAraboArmenoAzeroBascoBengaleseBielorussoBirmanoBosniacoBulgaroCatalanoCebuanoCecoChichewaCinese sempCinese tradCoreanoCorsoCreolo HaitianoCroatoCurdoDaneseEbraicoEsperantoEstoneFilippinoFinlandeseFranceseFrisoneGaelico scozzeseGalizianoGalleseGeorgianoGiapponeseGiavaneseGrecoGujaratiHausaHawaianoHindiHmongIgboIndonesianoIngleseIrlandeseIslandeseItalianoKannadaKazakoKhmerKirghisoLaoLatinoLettoneLituanoLussemburgheseMacedoneMalayalamMaleseMalgascioMalteseMaoriMarathiMongoloNepaleseNorvegeseOlandesePashtoPersianoPolaccoPortoghesePunjabiRumenoRussoSamoanoSerboSesothoShonaSindhiSingaleseSlovaccoSlovenoSomaloSpagnoloSundaneseSvedeseSwahiliTagikoTailandeseTamilTedescoTeluguTurcoUcrainoUnghereseUrduUsbecoVietnamitaXhosaYiddishYorubaZulu

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    claluiamanitalizAlbinaLisaLaufeysongufomatto79sunsky
  • lizliz Post: 226
    @antares mi è piaciuto molto il tuo intervento. mi ha fatto riflettere. tenterò di "stare sul pezzo" come dici tu!

    @amanita. ci vuole tempo per un genitore per capire ed andar oltre. almeno per me spero che sia cosi: ora la penso come @sunsky.
    stare in neuropsichiatria con mio figlio di 4 anni e mezzo non è una passeggiata e no, non riesco a dire "massì che sarà mai". nessun genitore vuole per il proprio figlio una disabilità, diversità, autismo o chiamalo come vuoi. poi se ci vogliamo confortare a vicenda dicendoci che non è niente è un altro discorso….

    Spero di cambiare opinione con il tempo e di migliorare. Tu @amanita e tante altre mamme qui sul forum siete un grande aiuto per me. quindi colgo l'occasione per ringraziarvi ancora.  
    questo forum è un esempio di come internet possa essere utile, quindi ben venga l'informazione online se fatta in modo consapevole e coscienzioso.

    Antares
  • mamma_francescamamma_francesca Post: 1,713
    modificato maggio 2019
    Ecco a me fa arrabbiare che una diversità sia per forza definita una disabilità, e ho deciso di fare la ribelle e di non dichiarare mai la diagnosi di mio figlio .... tra l'altro c'è sempre tempo per farlo! Credo che così per lui sia più facile, nonostante che qui si dica sempre il contrario.
    La diagnosi non mi consente di vederlo per quello che è e voglio evitare che succeda anche agli altri che stanno con lui.
    lizAntaresSirAlphaexaamanitasunsky
  • grazie @amanita per aver aperto questa discussione che seguo con interesse per confrontarmi con tutti voi...
    rispetto all'argomento mi sono trovata a discuterne proprio qualche giorno fa con la psicologa che segue me e mio marito in merito alla diagnosi di asperger di mia figlia (quasi 8 anni).
    ciascun genitore ha competenze e sensibilità differenti, pertanto rispetto alla conclusione di avere un figlio ND, di qualsiasi livello, affronterà la diagnosi come "un macigno sulla testa" e manifesterà preoccupazioni e ansie varie per il futuro del pargolo.
    Come mi è già capitato di scrivere in precedenza per noi avere un'etichetta diagnostica "corretta" è stato a tratti liberatorio perché ci ha permesso di accedere a informazioni, trattamenti e percorsi CORRETTI, vi assicuro che non è cosa da poco.
    nell'arco degli anni i sentimenti e gli stati d'animo, i momenti di sconforto sono stati come una giostra, una sorta di montagne russe.
    La prima risposta emotiva è stata di cercare i migliori centri, i migliori specialisti per "aggiustare" tutto ciò che non risultava "funzionante" in mia figlia.
    Comprendo chi aborre difronte alla parola "disabilità", ma che piaccia o meno, se non bambino si discosta di parecchio dal funzionamento neurotipico presenta una forma di dis- abilità, col tempo potrà colmarla oppure no, farne un suo punto di forza, o rappresenterà il suo tallone d'achille.
    Di recente,, soprattutto grazie agli enormi miglioramenti ma soprattutto una maggiore serenità di mia figlia, sto cambiando prospettiva: non cerco più di "aggiustare" le sue parti poco funzionanti/funzionali, anche perché sono falliti la maggior parte degli interventi  impostati, bensì di sostenerla e valorizzare tutto ciò che la fa sentire adeguata e competente.
    Sono consapevole che anche questa è una fase, un momento;  prima o poi, affinchè abbia una qualità di vita ottimale e che la sua neurodiversità le consenta in ogni caso di raggiungere gli obiettivi che si prefigge, avrà bisogno di altro tipo di sostegno e aiuto.
    Attualmente sto leggendo "Donne in BLU" di Luisa Di Biagio, parla di Asperger nelle donne, lo consiglio....
    ecco, ogni volta che leggo di Donne cosi (come Temple Gradin) cerco di non cadere nel pensiero fallace e illusorio  che tutte le donne asperger abbiano la fortuna di essere geniali, aspettandomi genialità anche in mia figlia
    gufomatto79mammarosannaamanita
  • Aggiungo altro e sarò cruda. Ci sono molti genitori che sembra abbiano trovato nell’autismo del figlio una collocazione in società. Nel centro che frequenta mio figlio c’e un genitore che ha aperto uno sportello d’ascolto per aiutare eventuali genitori che hanno bisogno di informazioni. Io non ho mai ricercato il suo aiuto e ogni volta che lo vedo si muove davanti a me come un pavone che possiede la sacra verità. Ho visto il blog di una mamma che si piange continuamente addosso (la bambina non è affatto grave) il cui marito ha per giunta scritto un libro sulle emozioni post diagnosi. Ho letto di una famiglia che scrive dei viaggi che fa col proprio figlio autistico hf e dispensa consigli su come viaggiare con un bambino affetto da tale disabilità. Ho cercato di rintracciare queste mamme ma mai nessuno mi ha risposto. Saranno mica diventate famose?
    lizAntares
  • @mammaconfusa80 credo di aver capito il blog della mamma che citi ... dal fatto che il marito ha scritto il libro, a me assale una rabbia profondissima, perchè sinceramente la bimba mi sembra talmente "lieve" che potrei essere io da piccola - e se da grande svilupperà istinti omicidi e ammazzerà i genitori per me è scusatissima ... non si possono leggere le cose che scrive sul suo futuro e soprattutto sui suoi sentimenti, ma non pensa mai che un giorno - molto presto - sarà in grado di leggere le sue parole?
    Io penso che qualunque persona potrebbe essere annientata leggendo tali cose - che scuso solo nei genitori con figli con ritardi gravissimi che mai potrebbero capirle.
    Poi ci mette pure mille mila foto - tra l'altro di una bimba bellissima! Io da grande le farei causa, lei da grande ha il diritto alla propria privacy e a tenere anche segrata se vuole la propria diagnosi, in questo modo non sarà mai possibile.
    mammaconfusa80LisaLaufeysonNemoamanita
  • SirAlphaexaSirAlphaexa Post: 3,410
    modificato maggio 2019
    Sarà perchè non sono genitore ma direttamente un interessato (= ho la diagnosi e vedo questi patterns da mia madre e dal resto della famiglia*), ma credo che questi pensieri negativi/pessimistici (che non sono sbagliati, intendiamoci eh!) se trascurati rischiano di influenzare la persona affetta dalla condizione. E non c'è cosa ben peggiore di strappare le ali ancor prima di vedere effettivamente delle difficoltà. 

    Essere ad alto funzionamento vuol dire avere funzioni cognitive nella norma. Senza ma, senza però. Fa parte della diagnostica. 
    Posso capire preoccupazioni future e ad lungo termine solo quando rientrano deficit intellettivi. (o ritardo, se odiate il linguaggio politicamente corretto) 
    E essere ad alto funzionamento vuol dire anche capire di essere "atipici" prestissimo, per me é stato il mio primissimo ricordo.

    Ripeto, sono pensieri normalissimi. Se non esistessero sarebbe come vivere nelle favole e questo non lo vuole nessuno, credo. 
    Ma credere che si possa prevedere il futuro é un'utopia. E magari vostr* figli* se ne renderà conto e deciderà quale sarà l'approccio migliore (aver bisogno di effettivamente del supporto o farcela da solo).

    *Come c'è la paura "del futuro" in una famiglia, c'è anche chi va in pappa solo nell'avere un ambiente familiare per nulla stimolante e freddo, che anzi, alla minima occasione si da la zappa sul piede, uno per l'altro. 
    E non c'è ben peggio per una persona AS+Gifted ritrovarsi in una situazione simile e sopportarla da solo. Se fossi nato in un'altra famiglia le mie difficoltà non sarebbero viste come "disabilità" (o pensate, purtroppo...)
    itmammaconfusa80NemoLinna

  • @SirAlphaexa purtroppo ormai è la "scienza" che ti certifica nero su bianco che un dato modo di essere è una "disabilità" ... non è che viene visto così dalla famiglia ... io stessa mi sono resa conto che alcune cose che faccio in prima persona mi speventa "vederle" in mio figlio e non lo trovo giusto, io non mi considero per niente disabile e ho il dubbio di non essere più in grado di capire com'è mio figlio! L'unica cosa che ho potuto verificare è che lui riesce sempre a cavarsela ... anche se è diverso e non ben integrato nel gruppo e le sue difficoltà sono nella socializzazione ... ma niente o quasi niente di quello che c'è è veramente utile alla socializzazione perchè se si è diversi si è diversi e averlo certificato con un'etichetta non è che ti aiuti poi tanto con gli altri, anzi!
    SirAlphaexa
  • SirAlphaexaSirAlphaexa Post: 3,410

    Premessa: opinioni personali. 
    mamma_francesca ha detto:

     purtroppo ormai è la "scienza" che ti certifica nero su bianco che un dato modo di essere è una "disabilità" ... non è che viene visto così dalla famiglia ... io stessa mi sono resa conto che alcune cose che faccio in prima persona mi speventa "vederle" in mio figlio e non lo trovo giusto, io non mi considero per niente disabile e ho il dubbio di non essere più in grado di capire com'è mio figlio! 

    Credo che questo nasca non tanto dalla "scienza" (che é la stessa che ha costruito uno spettro in molte condizioni psichiatriche, sopratutto in quanto all'autismo, che ci ha portato a vedere lo spettro autistico come una condizione complessa e difficile da vederla già nei sintomi e infine capito che anche in casi molto gravi ci possono essere di margini di miglioramento e non per questo si meritano trattamenti disumani e poco etici, che anzi, ne ben peggiora la prognosi), ma dai singoli individui. Quindi medici e specialisti. 

    Mettiamo che le diagnosi - sopratutto ad alto funzionamento - siano aumentate in quanto capaci di individualizzare i tratti e di conseguenza, intervenire. Giusto e ci sta. Meglio, così si permette di riconoscere, aiutare, e migliorare la qualità di vita.
    Ma quando si arriva a valutare ogni frammento di personalità come causa/conseguenza di una diagnosi diventa problematico, già in partenza.
    Come si stabilisce che é di per sè "atipico"? E quanto fa parte di una problematica seria della condizione autistica e fino a quando é solo parte della persona interessata? 
    Se autismo e individuo sono collegati e non esiste nessun bambino/adulto sano sotto, perchè non guardare i tratti più vicini alla neurotipicità (come per esempio l'introversione?) come perfettamente "sani"? Infondo siamo nati così, lo sappiamo già, non è che analizzando ogni singolo comportamento che si risolvono i problemi. Anzi, si crea una cascata di insicurezza e dubbi perchè non sempre - sopratutto da adulti - si può cambiare. Adattare, comprendere. 

    E penso che qui nasca l'intero carosello del "ma se bambino X NT lo fa é perfettamente normale, ma se fa mio figlio Y allora é sintomo della condizione" No, il tratto in comune tra X e Y é lo stesso, a prescindere da NT/ND

    Spero di essere stato chiaro in questo ragionamento contorto, ahah :-/
    mamma_francescaNemogufomatto79

  • lizliz Post: 226
    ho letto il blog della mamma che viaggia con il figlio autistico (io amo viaggiare e prima che venisse fuori tutto il "casino" di mio figlio 4 mesi fa, ho viaggiato sempre con lui tranquillamente senza pianificare o fare chissà che…E NON è MAI SUCCESSO NIENTE). anch'io le ho scritto ma non ha mai risposto….

    l'altro blog di cui parlate con l'ho ancora visto…

    certo che è da autolesionisti andarsi a leggere robe strazianti o simili! 

    @SirAlphaexa Ovviamente sono d'accordo con te anche se spesso lo sconforto emerge in modo consapevole magari. 
  • lizliz Post: 226
    *volevo scrivere inconsapevole
  • Ecco, entrambe le mamme di quel blog mi sanno di due che hanno trovato la “strada per avere successo” altrimenti sarebbero più aperte alla condivisione e a rispondere o ricontattare altri genitori. Le trovo entrambe molto proiettate su se stesse.
    liz
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