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Evento online per i 10 anni di Spazio Asperger

Riflessioni.

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Commenti

  • amanitaamanita Post: 205
    @Antares grazie moltissime per il tuo intervento. In questa discussione parlo di condizioni lievi o ad alto funzionamento, ho ritenuto corretto fare questa precisazione unicamente perché ritengo che queste situazioni abbiano complessità differenti e se non si fanno delle ragionevoli distinzioni finiamo a discutere del tutto e del niente.
    Invece mi premeva moltissimo parlare delle difficoltà che si possono incontrare in queste situazioni più "borderline" che per il mio personale pensiero sono anche quelle più frequenti nei bambini raccontati in questo forum.
    Rimanere sul pezzo richiede appunto una grande lucidità che è proprio difficile mantenere ma grazie per aver confermato quello che è anche il mio pensiero: ovvero che per quanto difficile sia fondamentale, proprio perché non esiste nessuna certezza.
    Le profezie si avverano spesso e questa è il principale motivo per cui rifletto su queste cose e cerco per quanto possibile di non cadere in questo errore.
    Infinitamente grazie. Voi adulti siete una risorsa impagabile, per la vostra intelligenza e lucidità ( qualità tral'altro non così diffuse nella popolazione).
    @markov credo di aver capito il tuo messaggio e non posso che darti ragione.

    Antares
  • amanitaamanita Post: 205
    @SirAlphaexa grazie. Condivido praticamente tutto ciò che hai detto.
    Grazie perché mi hai fatto capire una cosa.. che il punto alle volte non è dover accettare un qualche tipo di diagnosi ma il proprio figlio per la persona che è.
    Pure per me non esiste nessun altra persona sotto il "disturbo" , mi è chiarissimo soprattutto ora. Mi è chiaro pure che i problemi sono problemi indipendentemente dalla condizione di partenza e son quelli che comunque in definitiva vanno affrontati.
    SirAlphaexa
  • amanitaamanita Post: 205
    mamma_francesca ha detto:

    @mammaconfusa80 credo di aver capito il blog della mamma che citi ... dal fatto che il marito ha scritto il libro, a me assale una rabbia profondissima, perchè sinceramente la bimba mi sembra talmente "lieve" che potrei essere io da piccola - e se da grande svilupperà istinti omicidi e ammazzerà i genitori per me è scusatissima ... non si possono leggere le cose che scrive sul suo futuro e soprattutto sui suoi sentimenti, ma non pensa mai che un giorno - molto presto - sarà in grado di leggere le sue parole?
    Io penso che qualunque persona potrebbe essere annientata leggendo tali cose - che scuso solo nei genitori con figli con ritardi gravissimi che mai potrebbero capirle.
    Poi ci mette pure mille mila foto - tra l'altro di una bimba bellissima! Io da grande le farei causa, lei da grande ha il diritto alla propria privacy e a tenere anche segrata se vuole la propria diagnosi, in questo modo non sarà mai possibile.

    Concordo. Ma i genitori non se ne preoccupano proprio.

  • SirAlphaexaSirAlphaexa Post: 3,410
    amanita ha detto:

    @SirAlphaexa grazie. Condivido praticamente tutto ciò che hai detto.
    Grazie perché mi hai fatto capire una cosa.. che il punto alle volte non è dover accettare un qualche tipo di diagnosi ma il proprio figlio per la persona che è.
    Pure per me non esiste nessun altra persona sotto il "disturbo" , mi è chiarissimo soprattutto ora. Mi è chiaro pure che i problemi sono problemi indipendentemente dalla condizione di partenza e son quelli che comunque in definitiva vanno affrontati.

    Grazie a te. 
    Valutare problematica per problematica é la scelta più azzeccata. E lo sto provando anch'io. 
    E di "problematiche" ne ho anch'io...e purtroppo non tutte i mio potere, a prescindere dalla diagnosi. 

    Come capire che mia madre capirà la mia condizione fino a un certo punto, che il mio pessimismo é dovuto ai continui fallimenti e non ad una "vera e propria" depressione e che dalle mie amicizie non posso aspettarmi molto. 

    Trovare le persone giuste - in quanto al percorso, perciò medici, psicoterapeuti, ect - é fondamentale. Perchè essere considerato come essere umano, dotato di pregi e difetti, e ben diverso da essere  trattato come un numero o come svogliato e non intenzionato a fare cambiamenti (o entrambi, nel mio caso...).
    Ora al massimo c'è solo "Funzioni diversamente: Non é detto che sia colpa tua, anzi.".
    sunskyamanita

  • riotriot Post: 6,466
    modificato maggio 2019
    @SirAlphaexa e alle mamme che hanno scritto: la definizione di disabilità nasce dalla spinta delegata alla politica per il riconoscimento di uno status, attraverso precise certificazioni, che permetta di usufruire di una numerosissima lista di servizi che poi il servizio sanitario nazionale (che richiedere tali certificazioni) possa erogare a tali cittadini.

    quindi gli specialisti si devono attenere a tale definizione se vogliono che i loro assistiti possano usufruirne.
    oggi, se non si viene categorizzati come disabili, automaticamente non se ne può usufruire.

    e sempre ad oggi, per includere nei diritti dei disabili anche gli Autistici, si sono mosse solo le associazioni di Autistici severi, cioè i genitori che si trovavano a dover sostenere enormi disagi economici, e questa situazione, pur inglobando Autistici HFA e lievi, è l'unica soluzione possibile.
    al di fuori di tale eventualità c'è solo il poter fare terapia privata.

    il cambiamento può avvenire solo facendo informazione diretta e creando non una divisione tra Autismo severo e Autismo più lieve, ma per arrivare ad usare pubblicamente termini differenti, più o meno secondo le diagnosi stesse. per esempio anziché "disabile" in senso generale, si potrebbe dire:

    - Autistico che richiede supporto molto significativo
    - Autistico che supporto significativo
    - Autistico che richiede supporto

    ma se non vi piace anche la parola "Autistico", allora significa che gli state dando un valore solo negativo: si deve arrivare a pensare che "Autistico" è solo un sinonimo specifico di "neurodiverso".
    gira e rigira, qualche termine ci deve essere sempre per arrivare ad una certificazione.

    ma chi la deve fare questa battaglia verso il termine "disabile" ampliandone il significato?
    io vorrei dire che proprio i genitori si devono impegnare a costituire almeno un dibattito pubblico attorno a tale questione, dal momento che sentite sempre più spesso questa esigenza.

    si può iniziare a dare qualche idea da sviluppare, no?
    per iniziare, basta un thread aperto appositamente in cui discutete sul cosa e sul come. poi, per esempio, chiedere lo spazio per un intervento in uno dei prossimi convegni.
    ma deve essere tutto ben organizzato.


    SirAlphaexaclaluiNemoDomitillamammaconfusa80chiocciolinaLinnasara79gufomatto79lize 1 altri.
  • sunskysunsky Post: 247
    @Antares condivido in buona parte la tua opinione. Comunque le parole sono importanti e il significato della parola disabile non e' di conforto per nessun genitore e aggiungerei non è giusta anche per una buona parte degli adulti nello spettro ad AF. Per quanto mi riguarda sono venuta a conoscenza della vastità dei casi di disabilità solo da quando la vicenda mi ha toccato da vicino.
    Capisco che non posso fare niente ma non riesco a capire perché questo tipo di difficoltà o fragilità della persona deve essere chiamata disabilità? Vorrei tanto che chi fa da portavoce di questo spazio e chi si occupa di advocacy dello spettro ad alto funzionamento facesse qualcosa per creare una categoria separata ed usare una terminologia piu' appropriata. Non dico politicamente corretta ma giusta.
    Antaresamanita
  • SirAlphaexaSirAlphaexa Post: 3,410
    @riot
    Alla base ti darei ragione, e la classificazione - medica - va più che bene, o almeno per me. 
    Il punto é come viene trasmessa. E sinceramente vedere tutti i casi trattati - dall'opinione pubblica - ancora come tutti nel livello 3 (molto supporto) non porta da nessuna parte. Sia per chi non ci rientra (alto funzionamento), e chi no (basso).
    L'informazione dovrebbe essere diretta e precisa. E questo non significa non accettare la definizione attuale di spettro autistico, anzi. 

    Poi delle etichette é puramente soggettivo: c'è chi le accetta, chi lo prenderà comunque come peso, chi ci riderà sopra. Non ho potere in questo. E nel bene e nel male, va accettato. 
    riotliz

  • AntaresAntares Post: 770
    sunsky ha detto:

    @Antares condivido in buona parte la tua opinione. Comunque le parole sono importanti e il significato della parola disabile non e' di conforto per nessun genitore e aggiungerei non è giusta anche per una buona parte degli adulti nello spettro ad AF. Per quanto mi riguarda sono venuta a conoscenza della vastità dei casi di disabilità solo da quando la vicenda mi ha toccato da vicino.
    Capisco che non posso fare niente ma non riesco a capire perché questo tipo di difficoltà o fragilità della persona deve essere chiamata disabilità? Vorrei tanto che chi fa da portavoce di questo spazio e chi si occupa di advocacy dello spettro ad alto funzionamento facesse qualcosa per creare una categoria separata ed usare una terminologia piu' appropriata. Non dico politicamente corretta ma giusta.



    io penso che tua figlia verrà conosciuta prima per quello che è, solo dopo (e solo con persone con cui sarà entrata in confidenza) per come la vogliono catalogare acriticamente. se coltiva relazioni preziose con altre persone, se trova un proprio posto nel mondo e procede con armonia nel conseguire i suoi obiettivi, ad un ipotetico "disvelare" la propria condizione di disabilità, lo stigma non ha modo di manifestarsi. se ho un caro amico con cui mi sono sempre trovato bene, se so che lui ha vissuto senza particolari intoppi e di colpo scopro che è un "handicappato", sinceramente mi faccio una risata sulla definizione che chissà chi gli ha appioppato.

    Riguardo invece le persone direttamente "colpite" dalla parola usata (il soggetto stesso e i genitori), dico che le parole hanno peso solo quando esprimono tendenze prognostiche. Ad esempio: fisicamente sto bene, ma sul referto oncologico c'è scritto che ho un tumore. Starò male, quindi anche se di mio starei bene, la parola "tumore" pesa, perchè so che è pressochè inevitabile che arriverò a stare male (per evoluzione del cancro oppure per le terapie). Inoltre: se la parola "disabile" è associata ad un qualcosa di tipicamente ingravescente, tale disabilità (anche al netto del "benessere" attuale) diverrà frutto di una prognosi sfavorevole (ad esempio con una sclerosi multipla, o con un'altra malattia). Ma l'Asperger è un'altra cosa: non sei segnato, non sei destinato a peggiorare, la "via della denormalizzazione" non fa parte del DNA di tale patologia. E' per questo che "disabile", riferito ad autismo e sindromi dello spettro, non significa "starà male" (e lì sarebbe inevitabile preoccuparsi molto), bensì significa "sta male". Qui ed ora. Ma tua figlia, qui ed ora, sta male? Dimostra di essere geneticamente orientata ad una perdizione del Sè? Sicuramente no, potrai comunque valutare tu. Bisogna lavorare sul presente. Al futuro ci penserete nel futuro, non in questo stesso presente.
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    claluisunskyLisaLaufeysonamanita
  • sunskysunsky Post: 247
    modificato maggio 2019
    *
  • sunskysunsky Post: 247
    @riot Mi piace la proposta di aprire un thread per discutere del nome. Penso siamo tutti d'accordo sul fatto che mettere insieme i casi lievi con quelli gravi solo per avete aiuti è assurdo e ingiustificabile! Ma si rendono conto dello sconforto e lo stress che vivono le famiglie? Solo in questo spazio quanti genitori affermano che dopo la diagnosi non vedono più i loro figli come prima ma filtrano i loro comportamenti sotto la lente della condizione? Non penso proprio questo faccia bene alla famiglia e soprattutto non fa bene ai bambini.
    Inoltre mettere la parola autismo come denominatore comune delle varie difficoltà non penso che cambi il problema di fondo. Anzi è da scartare completamente. Non si può negare che la parola autistico richiama quello a basso funzionamento. Delle volte mi sembra un accanimento anche da parte di chi conosce bene la condizione di usare la parola autismo anche per i casi di HF. Se vale questo ragionamento allora uno che porta gli occhiali deve essere chiamato cieco ad alto funzionamento?
    Secondo me si deve prendere spunto dalla categoria dei dislessici. Oramai tutti associano questa condizione ad una difficolta non invalidante che ha bisogno di un supporto. Non vedo genitori disperati per figli dislessici..non è associata ad una disabilità anche se questi mostrano degli atteggiamenti diversi dalla maggior parte della popolazione (quindi in un certo senso non sono abili come loro).
    amanita
  • riotriot Post: 6,466
    modificato maggio 2019
    @sunsky ad esempio a me non disturba il termine più preciso di "Spettro Autisitico" in quanto chiarisce bene che al suo interno ci sono sfumature.
    ma la mia conoscenza dell'Autismo è diversa da quella che ha in generale l'opinione pubblica, certo. e quindi è come scrive @SirAlphexa: il punto è proprio l'informazione che si deve - ancora - fare.

    itclaluiLisaLaufeysonSirAlphaexagufomatto79marco3882NemolizMare
  • sunskysunsky Post: 247
    @riot nel centro dove porto mia figlia vedo i casi lievi e purtroppo anche quelli gravi.
    E secondo me le due categorie devono essere separate in quanto non c'è il punto di incontro.
    mammaconfusa80riotit
  • riotriot Post: 6,466
    modificato maggio 2019
    sunsky ha detto:

    @riot nel centro dove porto mia figlia vedo i casi lievi e purtroppo anche quelli gravi.
    E secondo me le due categorie devono essere separate in quanto non c'è il punto di incontro.



    il punto d'incontro è nei criteri diagnostici.
    tu facevi l'esempio degli occhiali: è come separare gradi differenti di ipovisione, che non è grave allo stesso modo per tutti pur arrivando anche a casi di quasi cecità.
    la patologia in questi casi è la stessa.

    tornando all'Autismo, sinceramente a fare distinzioni nette a seconda della severità dell'Autismo io non ci riesco (mi blocco, mi fa male pensarlo...)

    claluigufomatto79Mare
  • itit Post: 536
    Non so bene perché ma non mi sento offesa né sento la necessità di distaccarmi dalla definizione di autismo lieve, so il significato di tutte le parole comprese nello spettro.

    Se penso di non avere bisogno di supporto non sono costretta a chiederlo solo perché ho una diagnosi.
    Se invece ne ho bisogno lo posso richiedere.

    Le persone autistiche con qualsiasi funzionamento non dovrebbero vergognarsi di esserlo.
    So di essere molto diversa da una persona a basso funzionamento e mi sento fortunata rispetto a lei.

    Non penso che cambiando nomi cambino le condizioni.
    Sta alle persone saper spiegare con le parole giuste in cosa consiste ogni tipo di condizione autistica.
    Sta alle persone saper ascoltare.
    Già sarebbe un grande supporto.
    (questa la mia opinione)
    claluiSirAlphaexamammaconfusa80gufomatto79LinnamammarosannaMare
  • sunskysunsky Post: 247
    Non si tratta di sentirsi offesi o fare un torto a nessuno. Penso che bisogna trovare la parola giusta per descrivere una situazione che secondo me è molto diversa dall'origine del nome che ha preso. Tutto qua. Tornando all'esempio degli occhiali si dice giustamente miopia o altro...non cieco ad alto funzionamento. Si dice giustamente dislessico non ritardo intellettivo ad alto funzionamento di livello 1. Poi che venga associato all'autismo per poter beneficiare degli aiuti statali per la disabilità è inconcepibile nonché poco etico.
    C'è sicuramente bisogno di un supporto da parte dello stato ma non è che quest'ultimo capisca solo la parola autismo.
    amanita
  • itit Post: 536
    Esiste la Sindrome di Asperger, il disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato (DGS NAS) e altre condizioni in cui la parola autismo non compare.
    A me non cambia nulla, non giudico in base a questo.
    (in casa mia ci sono entrambe le condizioni)
    Sarei curiosa di vedere gli effetti di un cambiamento di parole.
    Grazie per aver risposto.
  • penso che il termine autismo o spettro autistico faccia paura perché spesso viene detto a genitori di bimbi davvero piccolissimi così come l' appioppare un livello a 36 mesi di vita. Anche se tu vedi che tuo figlio non è grave, perdi il lume della ragione perché con quei fogli e bolli entri subito nel girone dell'handicap. Io per 2 anni ho solo visto ciò che volevo vedere, poi un giorno sono riuscita a vedere mia figlia e allora ho iniziato a fare più di testa mia. Ciò che ti comunicano e come lo fanno a volte è devastante, non posso non dirlo. Come molti di voi hanno fatto ho deciso di non comunicare a nessuno più la diagnosi. Non sopporto il fatto che qualcuno mi saluti con le lacrime agli occhi o mi abbracci stretta stretta. Questo accade proprio perché dell'autismo in pochi sanno poco. Preferisco che mia figlia passi per strana o capricciosa e stop. Solo il futuro potrà dire che cosa sarà da grande.
    mammaconfusa80Nemosunskydad_guerrierolizchiocciolinaamanita
  • adiadi Post: 199
    Ciao @amanita .. grazie per quello che hai scritto . È esattamente quello che pensò e tu lo hai raccontato benissimo .
    Purtroppo c’è molta ignoranza quando si parla di autismo .. io per prima ero molto ignorante sull argomento ... ma ve lo posso assicurare che anche certe figure professionali del settore non scherzano .
    Mai un conforto a noi genitori , mai a parlare di punti di forza , ma sempre ad analizzare le sue ‘difficolta’ .. a tal punto che ad oggi , ogni cosa che fa dovrebbe avere un senso autistico per forza . Ecco perché inizi a vedere poi tuo figlio con occhi diversi .. io capisco che ora c’è maggior interesse e meno male , ma certe volte penso che ci hanno tolto della naturalezza in questo percorso da genitori .
    Tutti i bambini che conosco durante il loro sviluppo hanno delle difficoltà .
    Ma i loro genitori danno un altro significato ( sono tranquilli ) e capiscono che ci devono lavorare ... non esistono bimbi da manuale ( oppure sono pochissimi ) ... e poi , c’è mio figlio ch pure ha delle difficoltà ma lui No , lui è autistico.. e spesso ci guardano come ‘ Poverini ‘ ...
    ultima cosa che posso dire E ‘ che solo grazie a questo forum che sono rinata e mi si è aperto un mondo . Solo grazie a voi che accetto con più serenità la diagnosi ... nemmeno la psicologa che ci andavo prima mi ha saputo aiutare ... nn sopportavo il suo modo di guardarmi come ‘ poverina ‘
    Io non vedo assolutamente ad oggi mio figlio come disabile ma Originale !!!!
    sunskylizamanitamammaconfusa80gufomatto79
  • La cosa buffa è che qui ci si lamenta del fatto che quando si pronuncia il termine "autismo" l'opinione pubblica pensa ad una disabilità gravissima e di conseguenza diventa un'etichetta molto "pesante" da portare (già la parola asperger secondo me era molto molto meglio) ... mentre INVECE in altri posti - in alcuni gruppi di genitori - si lamentano del fatto che ormai la parola autismo venga associata ad immagini come quelle di The good doctor e che l'opinione pubblica al termine autismo associ la parola "genio". Io ovviamente appertengo a chi pensa che sia un termine molto stigmatizzante ma mi colpisce che la creazione dello spettro venga vissuta male da TUTTI i genitori, sia quelli degli aspie sia di quelli gravi. Credo che si sentano "in colpa" per non essere riusciti a far sì che i figli diventassero ad alto funzionamento ... cosa senza senso perchè la verità è che lo spettro è un'invenzione diagnostica ma credo sia del tutto fuori dubbio che i motivi che sottengono ad un alto funzionamento (solitamente ereditario dovuto ad una combinazione naturale di geni) siano del tutto diversi da quelli che sottengono ad un basso funzionamento. Siccome si tratta di un disturbo dello sviluppo, quando il bimbo è piccolo è difficile capire a volte di che tipo di autismo si tratti, ma personalmente trovo scorretto e frustrante dire che si possa VERAMENTE passare da un basso ad un alto funzionamento: se avviene è perchè lo sviluppo del bimbo era previsto in quella direzione.
    Per questo è ingiusto nei confronti delle persone coinvolte parlare di spettro mentre sarebbe più corretto creare dei vari sottinsiemi - e proprio non capisco perchè si sia accorpata anche la sindrome di asperger quando è veramente evidente che esiste questo sottogruppo.
    NemoSirAlphaexasunskyamanitadad_guerriero
  • sunskysunsky Post: 247
    @mamma_francesca io proporrei te come portavoce di questa "battaglia"
  • itit Post: 536
    sono un genitore e non faccio parte dei TUTTI che vivono male la creazione dello spettro,
    informarsi su materiale scientifico per non farsi influenzare facilmente
    e cercare di creare consapevolezza è l'unica cosa che posso fare per i miei bambini.

    riotclaluiLisaLaufeysonSirAlphaexasara79rondinella61Sniper_OpsmammarosannaMare
  • @sunsky ti ringrazio per la fiducia ... ma non sono la persona giusta, la cosa che più ci accomuna me e mio figlio è il fatto che preferiamo non essere MAI al centro dell'attenzione e che ci piace passare inosservati ... non potrei mai fare un'azione "politica" e questa lo sarebbe senza dubbio!
  • riotriot Post: 6,466
    mamma_francesca ha detto:

    Per questo è ingiusto nei confronti delle persone coinvolte parlare di spettro mentre sarebbe più corretto creare dei vari sottinsiemi - e proprio non capisco perchè si sia accorpata anche la sindrome di asperger quando è veramente evidente che esiste questo sottogruppo.



    perché hanno gli stessi criteri diagnostici, solo con differenti livelli di severità.
    per questo è possibile che un bambino, migliorando, passi da HFA a SA.
    in sintesi, è lo stesso insieme che si chiama Spettro Autistico a consentire diagnosi differenziate nel tempo.
    LisaLaufeysonMare
  • sunskysunsky Post: 247
    modificato maggio 2019
    Penso che un genitore che non vive con la stessa serenità l'etichetta assegnata debba essere rappresentato in modo uguale a chi è più illuminato in materia o comunque a chi riesce ad andare oltre. Io non la vivo come questi ultimi e a prescindere da tutto non concordo con la terminologia usata pur essendo informata sul fatto che lo spettro è ampio. Anche perché come dicevo nei post precedenti il concetto dello spettro è stato usato solo nel caso dello spettro autistico....non mi risultano ci siano altri spettri.
    dad_guerriero
  • riotriot Post: 6,466
    sunsky ha detto:

    Penso che un genitore che non vive con la stessa serenità l'etichetta assegnata debba essere rappresentato in modo uguale a chi è più illuminato in materia o comunque a chi riesce ad andare oltre. Io non la vivo come questi ultimi e a prescindere da tutto non concordo con la terminologia usata pur essendo informata sul fatto che lo spettro è ampio. Anche perché come dicevo nei post precedenti il concetto dello spettro è stato usato solo nel caso dello spettro autistico....non mi risultano ci siano altri spettri.



    il problema è quello che ho evidenziato: se non hai una diagnosi, come fanno gli specialisti ad assegnare terapie?
    e i genitori non possono sostituirsi agli specialisti, perché mancano di esperienza clinica.

    sullo Spettro Autistico: in realtà ce ne sono vari: quello del Parkinson, del Bipolare, delle neuropatie mielizzanti.
    è solo un approccio più moderno ed un bene per gli Asperger in quanto se non si rientrasse nell'Autismo, non si potrebbe accedere a vari servizi.


    sunskyvanessa1Mare
  • Ma scusate pensate veramente ad es. che Nicoletti e suo figlio abbiano la stessa condizione solo con differenti livelli di severità?
    Va bene la scienza con i suoi criteri diagnostici dice questo, ma a me personalmente sembra una cosa del tutto priva di logica.


    sunskyamanita
  • Il fatto di tenere l'asperger a parte potrebbe portare alla creazione di servizi su misura, che soprattutto tengano conto dei punti di forza e non della disabilità; anche se a dirla tutta io nei confronti di mio figlio penso che non abbia bisogno di servizi ma solo di essere accettato così com'è e valorizzato per i suoi punti di forza. Al massimo mi piacerebbe un laboratorio una volta a settimana come quelli di cuore mente lab che per l'appunto funzionano se mettono insieme bimbi con caratteristiche che possono integrarsi per il potenziamento delle abilità sociali, ma non mi sembra che le asl li prevedano ... e se ci fosse a Torino lo pagherei alla stregua di altri genitori che magari devono pagare lezioni private.
    In soldoni detto in maniera spaventosa non mi sembra che mio figlio sia "più costoso" degli altri bimbi.

    Se devo essere sincera concetti come "progetto di vita", "sostegno a scuola" ecc. mi sembrano del tutto sbagliati e pericolosissimi per gli aspie eppure qualunque Npi poi ti parla di "progetto di vita", "sistema tra asl scuola famiglia" come se i piccoli aspie non fossero in grado di raccordarsi da soli nella vita. Mi sembra proprio che anche pensando ai servizi l'unione dello spettro crei dei danni. Perchè poi si mettono in "moto" protocolli sempre uguali.
    sunskyamanita
  • MarkovMarkov Post: 10,887
    modificato maggio 2019
    No. Il padre lo vedo come uno qualsiasi a cui tuttavia non va bene essere semplicemente sé stesso.
    Per uno come lui credo che l'ideale sia fare nulla, dato che ha fatto esattamente quello che ha voluto fare nella vita.
  • sunskysunsky Post: 247
    modificato maggio 2019
    @riot negli esempi che riporti lo spettro è riferito a patologie neurodegenerative. Invece lo spettro lieve sembra che sia una condizione e non una malattia. Inoltre, sembra che lo stato capisca solo la parola autismo per offrire supporto. Mi sembra inverosimile una realtà del genere!
    Penso che i passi fatti per i disturbi dell'apprendimento debbano fare da apripista anche per chi oggi cade in una diagnosi di hfa o SA o dgs nas livello lieve/moderato.
  • riotriot Post: 6,466
    modificato maggio 2019
    @sunsky rispondevo riguardo al concetto di "Spettro" utilizzato in medicina come contenitore di un insieme di criteri diagnostici omogenei.

    (è ovvio che l'Autismo non è una malattia visto che non ci si ammala e non si guarisce)

    @mamma_francesca tutto è possibile ma insisto che dovete farlo voi, almeno a sollecitare qualcuno a porsi pubblicamente sulla questione, perché a nessun altro verrà in mente.
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