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comparsa del linguaggio

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Commenti

  • VirussViruss Post: 258
    Non capisco che diagnosi e' "disturbo dello spettro autistico" e' una dicitura che sul dsm e sul' icd10 non esiste. Lo spettro autistico o è Dps nas oppure e' asperger. Lasciamo stare la rett che è' femminile e il disturbo disgregativo che si può diagnosticare solo molto più tardi. Mio figlio ha diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato e ha il comma 3 (gravità) dall'inps.
  • corneliacornelia Post: 1,185
    Damy la cosa che ci deve consolare è che quelli che non credono in loro sono più ignoranti di noi sulla materia. Non è che dato che una NPI (italiana aggiungo io) non crede nei bambini autistici e io si, lei abbia più ragione di me solo perchè laureata in neuropsichiatria infantile. Con molta immodestia ti posso dire che ne so più io di le sull'autismo. 
    Fermo restando che ad oggi quello che ha scritto su mia figlia è verissimo. Non mi piace il fatto che per loro sia "non progressivo", è questo che contesto con tutta la mia forza. 
    Sono persone che non hanno mai sentito nominare Temple Grandin, Tony Atwood, ecc. Adesso, va bene tutto, ma un minimo di conoscenza oltre il loro orticello, a loro dire estremamente scientifico dovrebbero impararla. Invece niente! Quando parlo dell'esperienza di alcuni ragazzi del forum diagnosticati fin da bambini e oggi persone fantastiche che ammiro, mi rispondono: "avranno avuto la diagnosi sbagliata, magari era solo ritardo del linguaggio"
    :-O
  • damydamy Post: 1,196
    stendiamo un velo pietoso:-(
  • VirussViruss Post: 258
    Cornelia e' verissimo, le potenzialità dei nostri le conosciamo solo noi è sta a noi puntarci tutto. Ne va del loro futuro. Penso però che le diagnosi "aggravanti" siano molto importanti ( in positivo) in particolare quando sono molto piccoli perché consentono di ottenere di più. In classe di mio figlio poco tempo fa e' arrivata una psicologa che conduce una ricerca sui disturbi pervasivi e si è accorta di Michele dopo molte ore (le insegnanti non hanno detto chi era il bambino con Dps per vedere quanto ci metteva a capirlo da sola). In molti mi dicono che non ha niente (profani) ma se gli togliessero la gravità saremmo in grosso guai perché è grazie a quella che riusciamo a dargli tutto il supporto che serve.
  • zisczisc Post: 1,603
    ma un bel viaggetto all'estero no?

    per queste cose l'italia fa pena....
  • VirussViruss Post: 258
    Zisc purtroppo le diagnosi fatte all'estero non sempre sono riconosciuti a fini "burocratici" qui. Poi i trattamenti vanno fatti qui perché qui viviamo... Bisognerebbe emigrare.
  • zisczisc Post: 1,603
    si ma possono fare da indirizzo per cure e terapie magari effettuabili in italia....

    qui conosco gente che si occupa di autismo ma che non ha neanche idea di cosa sia....
  • VirussViruss Post: 258
    Lo so perfettamente ma la questione delle terapie nei disturbi autistici e' un ginepraio cosi come lo e' la questione della diagnosi. Le dritte possono dartele ma se sul territorio non ci sono professionisti seri non è possibile applicarle. Oppure paghi somme considerevoli. Io volevo che il mio facesse solo aba ma a 50 euro all'ora non è proprio possibile per noi, se consideri che dovrebbe farne dalle 4 alle 6 ore al giorno.
    Bisogna arrabattarsi con i mezzi che abbiamo e diventare noi terapisti dei nostri figli. E rompere molto le scatole per ottenere tutto quello che ci spetta. Per questo dico che le diagnosi "aggravanti" vanno sfruttate, per fare il più possibile per loro in particolare quando sono molto piccoli.
  • MeiMei Post: 548
    Concordo con @viruss sull'usare la gravità a nostro vantaggio.

    Sulla diagnosi, io ho appena avuto rivalutazione da NPI e la nuoa diagnosi è DGS Disturbo dello spettro autistico (credo si riferisca proprio alle nuove nomenclature del DMS V visto che prima avevamo DGS NAS).

    Sulle potenzialità future mi riservo cautela.



  • PiKappaPiKappa Post: 578
    @Damy, ogni volta che i deficit dei nostri figli vengono messi nero su bianco,è una freccia dritta al cuore. Fa male e non ti ci abitui nemmeno. Però  a loro serve a chiedere il sostegno.
    A te magari un giorno servirà per godere dei miglioramenti che tuo figlio compirà. 

    @Virus, solitamente un intervento psicoeducativo basato sull'ABA non costa 50€ l'ora. Forse quella è la cifra per le ore di supervisione,ma non per quelle delle sessioni normali. Inoltre 2/3 ore al giorno sono più che sufficienti quasi sempre.
  • MeiMei Post: 548
    modificato aprile 2013
    solitamente un intervento psicoeducativo basato sull'ABA non costa 50€ l'ora. Forse quella è la cifra per le ore di supervisione,ma non per quelle delle sessioni normali. Inoltre 2/3 ore al giorno sono più che sufficienti quasi sempre.



    Va beh, allora forse è meglio che emigri... Noi questo facciamo e non basta... Anzi... Però devo dire che quest'anno l'ostilità della scuola si sta facendo vedere e l'anno prossimo se possibile potrebbe andare pure peggio... meglio che non ci pensi...
  • PiKappaPiKappa Post: 578
    solitamente un intervento psicoeducativo basato sull'ABA non costa 50€ l'ora. Forse quella è la cifra per le ore di supervisione,ma non per quelle delle sessioni normali. Inoltre 2/3 ore al giorno sono più che sufficienti quasi sempre.



    Va beh, allora forse è meglio che emigri... Noi questo facciamo e non basta... Anzi... Però devo dire che quest'anno l'ostilità della scuola si sta facendo vedere e l'anno prossimo se possibile potrebbe andare pure peggio... meglio che non ci pensi...






    Cosa ti ha sconvolto di ciò che ho detto? Quando ho detto che è sufficiente,intendevo a fare un buon intervento, non al pieno recupero, che dipende da tantissime variabili, ma non è direttamente proporzionale alle ore di sessione fatte,specie sopra un certo numero. Intendo che c'è tanta differenza fra chi fa 2 ore la settimana e chi ne fa 15, potrebbe non essercene tanta fra 20 e 35.
  • damydamy Post: 1,196
    qual è la quantità di ore auspicabile x un pieno recupero allora?
  • damydamy Post: 1,196
    e cos'è che 'fa' la differenza? Ho conosciuto la mamma di un bimbo autistico di 7 anni che fa terapia nel centro di mio figlio e il bimbo ha fatto dei progressi incredibili, da non verbale a verbale, da avere tante stereotipie a non averne più, l'anno prossimo gli toglierà anche il sostegno perchè non ne ha più bisogno. Gioca e interagisce con gli altri va in gita scolastica, è solo ancora un po' timido. È partito che a 2 anni e mezzo non indicava né parlava e sbatteva la testa contro il muro. La sta mamma è una persona meravigliosa, mi sta dando tanti consigli, speriamo che anche i nostri figli facciano questi progressi.. Io penso che forse dipenda anche dalla fortuna..
  • corneliacornelia Post: 1,185
    Damy che bella esperienza hai riportato! Cosa ha fatto questa mamma per avere un risultato del genere?
  • PiKappaPiKappa Post: 578
    qual è la quantità di ore auspicabile x un pieno recupero allora?
    Le variabili sono molte. Non tutte sono dipendenti dal nostro intervento. Vi sono variabili indipendenti.  Inoltre conta molto il punto di partenza, quanto sono intensi certi deficit. Conta il QI di base (anche se poi si può  migliorare con un buon intervento). Conta se vi sono danni neurologici o meno. Il cervello di un bambino è plastico,ma se vi è stato un danno nell'area del linguaggio, quel bambino potrebbe imparare a parlare sfruttando un'altra area, non preposta a quella funzione e quindi con più difficoltà (è un esempio fatto da chi come me non sa niente di neurologia).  Conta quanto certi tratti sono profondi e quindi  limitanti o meno. Contano i punti di forza. Non c'è una ricetta per il pieno recupero,ma solo indicazioni.

    Inoltre con pieno recupero o "best outcome"  cosa si intende? Perdere la diagnosi? Essere totalmente autonomi? Essere indistinguibili?  So che i genitori di figli piccoli non si fanno molte domande su queste differenze nell'uso di "uscita dallo spettro",ma vi assicuro che non sono così insignificanti, come può sembrare.
  • damydamy Post: 1,196
    cornelia la mamma gli equata molto vicino, lo ha stimolato con immagini e racconti sia sv libro che inventate, tipo vignette. Lo coinvolgeva in tutto anche nel preparare il sugo, ritagliavano e incollavano insieme sv un quaderno, guardavano insieme i cartoni e lei spiegava a lui i vari passaggi. Inoltre commenti sv tutto, odorare, toccare, assaggiare.. Mi ha prestato del materiale che lei ha usato. Tipo delle piccole vignette sv cui io intento una storia, i personaggi,etc.. Mio figlio si è talmente appassionato che ora gliele do in mano e le ordina fa solo in ordine cronologico. Ma le si può fare con tutto, anche coi ritagli dei giornali e a lui piace sentire storie nuove, io credo che ciò gli apre la mente, aumenta la comprensione e la fantasia.
  • MeiMei Post: 548
    modificato aprile 2013
    @Pikappa, a me non sconvolge niente, solo che credo comprenderai bene che una diagnosi avuta quasi due anni fa e con prognosi a detta di tutti molto ottimistica di fronte a un intensificarsi dei tratti a fronte di un intervento mirato ed eseguito in maniera costante ti mette un po' di scoramento addosso. Non mi fraintendete, io mio figlio lo adoro così com'è, e tutti quelli che lo vedono mi dicono che a loro parere ha fatto passi da gigante rispetto a com'era un paio d'anni fa, ma ecco sicuramente non è ai livelli di un recupero delle aree deficitarie tali da renderlo non disabile (non saprei come altro definirlo). Mi ritengo una madre relativamente attenta, abbastanza documentata, e presente, e quello che ne ho ricavato è stato sentirmi dire che probabilmente lui ha un autismo molto profondo che è molto ben compensato. È una magra consolazione. Forse ha delle potenzialità che ancora non sono emerse, ma io noto sempre maggiormente quello che non mi suona e mi domando cos'altro potrei fare e veramente non lo so! Più di questo non so! Forse ora che faremo un ricovero per tutti gli esami strumentali che sinora non abbiamo fatto emergeranno altri dati che mi consentiranno di vedere se c'è altro di organico su cui non eravamo intervenuti. Magari è solo carenza di magnesio e cambio di stagione, che dirti?
  • damydamy Post: 1,196
    mei ti capisco molto bene. Anche con mio figlio sono tutti così ottimisti, perchè a vederlo, a parte linguaggio e qualche tic che fa ogni tanto, sembra un bimbo normale, non agitato, abbastanza obbediente.. Però l'autismo c'è, il suo futuro è incert soprattutto perchè non parla. Questa è una forte disabilità. Il linguaggio se c'è sei già a quasi metà dell'opera, perchè ti permette di lavorare meglio, di perfezionarlo, c'è un dialogo, cosa che io non ho con mio figlio. Forse due anni non sono abbastanza, forse lui ha bisogno di ancora un altro po' di tempo.
  • corneliacornelia Post: 1,185
    Ora dirò una cosa molto controversa, ma a me certe volte i terapisti mi sembra che agiscano con lo stampino. Da quando sono entrata nel mondo "autismo" ho notato che i risultati migliori li hanno avuti i bambini i cui genitori hanno seguito più il loro "cuore" e sono riusciti a trovare le chiavi giuste che non i terapisti. Anche io sono un pò in contrasto con la terapista di mia figlia (per altro bravissima e preparata). Lei vorrebbe che ci fosse una routine stringente per mia figlia, che tutto fosse programmato e impostato. Ma io dico, se mia figlia ha il dono dell'adattamento, lei si adatta molto bene a tutti gli ambienti, perchè devo rendere tutto molto rigido se lei questa esigenza non ce l'ha? La devo far diventare un pò più autistica per poi intraprendere una terapia per farla adattare di nuovo? Capisco delle piccole routine che trovo molto utili per insegnarle concetti come prima-dopo, ecc. per farle acquisire delle autonomie e delle competenze, ma queste routine devono essere circoscritte e funzionali a questi scopi.
    Tutti dicono che bisogna esaltare le doti che hanno. Mia figlia ha questa dote dell'adattamento (molto superiore al fratello NT) perchè smorzargliela anzichè coltivarla? 
    Visto che di punti deboli ne ha, perchè ostinarsi sull'unico che non possiede? Continua a dirmi dell'esempio del figlio della de Clerq. Ma io ho letto un pezzetto del libro, quel bambino era rigidissimo come pochi altri, la mia no, per niente, perchè devo fare come la de Clerq? E' come se mia figlia parlasse perfettamente con coerenza e senza problemi di fonetica e continuassimo a farle fare logopedia stretta. Ma se parla bene a che pro?
  • MeiMei Post: 548
    modificato aprile 2013
    @Damy, vorrei precisare una cosa. Mio figlio verbalizza, ma prevalentemente con ecolalia e aggiungerei che ultimamente le stereotipie vocali sono in aumento. Questo per dire che anche se di fatto il linguaggio c'è, la comunicazione è carente e non mi sognerei di poter dire che ho la possibilità di dialogare con lui... Purtroppo...

    @Cornelia, io sono d'accordo con te! Ma i nostri terapisti e supervisori sono particolarmente elastici, hanno lavorato tantissimo in incidentale proprio perché lui era un bimbo che lo permetteva. Ha buone capacità di generalizzazione e non ha fisse eccessive, ma certo alcune cose gli provocano meltdown abbastanza violenti (niente di paragonabile a crisi che durano delle mezz'ore, ma per me anche quei 5 minuti sono tanti). Per questo dico che veramente non so più dove andare a parare, ma proprio per niente... Dovrei forse accontentarmi del fatto che sia un bimbo sereno e che sappia che gli vogliamo bene. Ma a volte questo non mi basta.
  • qual è la quantità di ore auspicabile x un pieno recupero allora?
    Le variabili sono molte. Non tutte sono dipendenti dal nostro intervento. Vi sono variabili indipendenti.  Inoltre conta molto il punto di partenza, quanto sono intensi certi deficit. Conta il QI di base (anche se poi si può  migliorare con un buon intervento). Conta se vi sono danni neurologici o meno. Il cervello di un bambino è plastico,ma se vi è stato un danno nell'area del linguaggio, quel bambino potrebbe imparare a parlare sfruttando un'altra area, non preposta a quella funzione e quindi con più difficoltà (è un esempio fatto da chi come me non sa niente di neurologia).  Conta quanto certi tratti sono profondi e quindi  limitanti o meno. Contano i punti di forza. Non c'è una ricetta per il pieno recupero,ma solo indicazioni.

    Inoltre con pieno recupero o "best outcome"  cosa si intende? Perdere la diagnosi? Essere totalmente autonomi? Essere indistinguibili?  So che i genitori di figli piccoli non si fanno molte domande su queste differenze nell'uso di "uscita dallo spettro",ma vi assicuro che non sono così insignificanti, come può sembrare.
    E dipende anche dalla volontà del bambino. Lo dico per esperienza
    Che il sultano mantenga le tradizioni nella propria terra, ma non tenti di imporle ad altri regnanti. (Vlad Țepeș) - Non potrai aiutare nessuno se prima non impari ad aiutare te stesso - ANTI-JANTELOVEN Du skal ikke tro at du er noe. Du skal ikke tro at du er like så meget som oss. Du skal ikke tro du er klokere enn oss. Du skal ikke innbille deg du er bedre enn oss. Du skal ikke tro du vet mere enn oss. Du skal ikke tro du er mere enn oss. Du skal ikke tro at du duger til noe. Du skal ikke le av oss. Du skal ikke tro at noen bryr seg om deg. Du skal ikke tro at du kan lære oss noe.
  • VirussViruss Post: 258
    Per quanto riguarda il linguaggio la sua acquisizione avviene per fasi, il fatto che non dicano "parole" e che si viva nell'aspettativa della prima parolina genera frustrazione quando si capisce che al primo stadio il linguaggio non è affatto comunicativo. Parlano in modo ripetitivo, parlano fuori contesto e non rispondono ad alcuna domanda. Per cui non è che se "dicono" parole stanno parlando. Ci vuole più tempo. Il mio sta lentamente perdendo l'ecolalia, ha iniziato 6 o 8 mesi fa (in concomitanza con l'inserimento nel nuovo asilo) a raccontare aneddoti anche se in modo confuso a volte. Ha ancora stereotipie verbali, tipo fa domande bizzarre alla gente, nello specifico chiede: come ti chiami? Dove abiti? Di che colore e' la tua casa? Le domande sono sempre le stesse e nello stesso ordine e le fa a chiunque.
    Dunque non è solo una questione di linguaggio in se ma di comunicativita' del linguaggio.
    Per quanto riguarda le routine e gli ambienti strutturati posso dire che nemmeno mio figlio e' particolarmente rigido, non ci ha mai dato particolari problemi in questo senso eppure mi sono accorta che negli ambienti fortemente strutturati da il meglio di se, si muove e si comporta in maniera adeguata. Per questo quella famosa psicologa della asl che l'ha visto all'asilo ha fatto fatica a riconoscerlo. Per questo Cornelia penso che fornirgli un ambiente strutturato li agevoli non poco. Strutturargli l'ambiente vuol dire anche creargli delle routine, tanto se sul quel versante sono elastici lo rimangono. Io lo facevo con la striscia delle attività, lui sapeva dal mattino cosa avrebbe fatto nella giornata, creava la sua routine con le immagini e questo lo faceva sentire sicuro. Se poi questa routine veniva rotta per un qualche motivo era sufficiente dirglielo e non faceva una piega. Oggi non la facciamo nemmeno più, sa perfettamente cosa fa il lunedì, il martedì e così via.
  • Ora dirò una cosa molto controversa, ma a me certe volte i terapisti mi sembra che agiscano con lo stampino. Da quando sono entrata nel mondo "autismo" ho notato che i risultati migliori li hanno avuti i bambini i cui genitori hanno seguito più il loro "cuore" e sono riusciti a trovare le chiavi giuste che non i terapisti. Anche io sono un pò in contrasto con la terapista di mia figlia (per altro bravissima e preparata). Lei vorrebbe che ci fosse una routine stringente per mia figlia, che tutto fosse programmato e impostato. Ma io dico, se mia figlia ha il dono dell'adattamento, lei si adatta molto bene a tutti gli ambienti, perchè devo rendere tutto molto rigido se lei questa esigenza non ce l'ha? La devo far diventare un pò più autistica per poi intraprendere una terapia per farla adattare di nuovo? Capisco delle piccole routine che trovo molto utili per insegnarle concetti come prima-dopo, ecc. per farle acquisire delle autonomie e delle competenze, ma queste routine devono essere circoscritte e funzionali a questi scopi.
    Tutti dicono che bisogna esaltare le doti che hanno. Mia figlia ha questa dote dell'adattamento (molto superiore al fratello NT) perchè smorzargliela anzichè coltivarla? 
    Visto che di punti deboli ne ha, perchè ostinarsi sull'unico che non possiede? Continua a dirmi dell'esempio del figlio della de Clerq. Ma io ho letto un pezzetto del libro, quel bambino era rigidissimo come pochi altri, la mia no, per niente, perchè devo fare come la de Clerq? E' come se mia figlia parlasse perfettamente con coerenza e senza problemi di fonetica e continuassimo a farle fare logopedia stretta. Ma se parla bene a che pro?
    Anche mia mamma ha seguito per lo più il cuore, calcolando che era il 1986 e non il 2013, di autismo se ne sapeva ancora poco. I terapisti vedono tanti bambini e fanno unquadro generico, mentre i genitori vedono per lo più i loro figli, e imparano a conoscerli bene.
    Se tua figlia ha il dono dell'adattamento secondo me devi preservarlo, in futuro potrebbe aiutarla molto l'avere uno spirito di adattamento. Molti autistici (me inclusa) preferiscono programmare le cose se devono spezzare la loro routine per qualsiasi esigenza. A me un cambiamento di programma improvviso, anche solo il 'domani si va in Svizzera', mi rende nervosa, devo sapere le cose almeno una settimana prima, oppure devo programmarle io stessa per avere il tempo di prepararmi.
    Che il sultano mantenga le tradizioni nella propria terra, ma non tenti di imporle ad altri regnanti. (Vlad Țepeș) - Non potrai aiutare nessuno se prima non impari ad aiutare te stesso - ANTI-JANTELOVEN Du skal ikke tro at du er noe. Du skal ikke tro at du er like så meget som oss. Du skal ikke tro du er klokere enn oss. Du skal ikke innbille deg du er bedre enn oss. Du skal ikke tro du vet mere enn oss. Du skal ikke tro du er mere enn oss. Du skal ikke tro at du duger til noe. Du skal ikke le av oss. Du skal ikke tro at noen bryr seg om deg. Du skal ikke tro at du kan lære oss noe.
  • PiKappaPiKappa Post: 578
    modificato maggio 2013
    qual è la quantità di ore auspicabile x un pieno recupero allora?
    Le variabili sono molte. Non tutte sono dipendenti dal nostro intervento. Vi sono variabili indipendenti.  Inoltre conta molto il punto di partenza, quanto sono intensi certi deficit. Conta il QI di base (anche se poi si può  migliorare con un buon intervento). Conta se vi sono danni neurologici o meno. Il cervello di un bambino è plastico,ma se vi è stato un danno nell'area del linguaggio, quel bambino potrebbe imparare a parlare sfruttando un'altra area, non preposta a quella funzione e quindi con più difficoltà (è un esempio fatto da chi come me non sa niente di neurologia).  Conta quanto certi tratti sono profondi e quindi  limitanti o meno. Contano i punti di forza. Non c'è una ricetta per il pieno recupero,ma solo indicazioni.

    Inoltre con pieno recupero o "best outcome"  cosa si intende? Perdere la diagnosi? Essere totalmente autonomi? Essere indistinguibili?  So che i genitori di figli piccoli non si fanno molte domande su queste differenze nell'uso di "uscita dallo spettro",ma vi assicuro che non sono così insignificanti, come può sembrare.
    E dipende anche dalla volontà del bambino. Lo dico per esperienza



    Certo ed anche altre variabili, non pretendevo di essere esaustivo,però anche la volontà si forma e va coltivata, come l'autostima. Inoltre per poter avere una volontà nel "riuscire" ,ci deve essere molta consapevolezza, cosa che nel basso funzionamento non tutti hanno. Mi preme poi ricordare che se la volontà è importante per l'outcome , solo in piccola parte, la volontà del bambino influisce sulla comparsa del linguaggio.

    J.E.T., ho letto la tua storia, mi ha emozionato, magari un giorno mia figlia potesse scrivere altrettanto.
  • damydamy Post: 1,196
    una novità: mio figlio ha iniziato a fare le feci nel gabinetto, è già la seconda volta che lo fa. Mi prende x mano quando gli scappa e dice 'ca...' anche se andiamo continuamente, anche le puzzette, giustamente pensa che sia lo stimolo x le feci.. Ora vedremo in estate con la pipì se ce la si fa. Comunque mi ha stupito, non pensavo capisse subito, alla fine è una settimana che ci proviamo.
  • MeiMei Post: 548
    Ottimo!
  • AlbatrosAlbatros Post: 80
    modificato maggio 2013
    Io ho iniziato a parlare (inteso come buon lessico ed usando i giusti tempi verbali) prima della scuola elementare.
    Credo verso i 7-8 mesi.
    Post edited by Albatros on
  • wolfgangwolfgang Post: 10,787
    La strada é quella giusta damy. Comunque se trovi magari una buona logopedista, soprattutto sarebbe importante capire se a livello di comprensione vocale sta messo bene, perché se capisce e prova, etc.. Sembrerebbe che "gli costa" semplicemente il fatto che l'area preposta alla produzione del linguaggio sta un po' in ritardo
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • damydamy Post: 1,196
    la mia preoccupazione maggiore è che le uniche sillabe che dice sono 'ta' 'te' 'da' 'de' e qualche volta 'ca' x cacca. Eppure fino a stan o cinque mesi fa' diceva mamma e anche altre sillabe, ora non più, se gli chiedo di dire mamma dice ta-ta. Ho pensato potesse essere disprassia verbale. Martedì abbiamo appuntamento con il foniatra.
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