Diagnosi spettro autistico basata solo sui test

stella82 · luglio 2018

Buongiorno a tutti volevo aggiornarvi riguardo il nostro secondo consulto. Bene,dalla asl di una piccola provincia dove ci hanno diagnosticato lo spettro autistico,premetto senza la presenza fisica del neuropsichiatra che non abbiamo neanche incontrato se non per la relazione finale.. i rivolgiamo privatamente a siena dove eravamo stati mesi fa. Il professore trova mio figlio molto migliorato sullo sguardo,ossera attentamente il bambino e mi dice che assolutamente non rientra nella spettro. Il bambino ha un ritardo del linguaggio associato ad iperattivita.e in questi casi il test ados,che non è la bibbia,non ha valore diagnostico.
Vorrei rivolgermi ai genitori che hanno questa diagnosi. L'occhio critico del neuropsichiatra ,un medico che abbia esperienza e che di bambini ne vede tanti rispetto a una piccola struttura di paese, è importante.. non mi ha detto che il bambino non ha nulla, dobbiamo fare due sedute di psicomotricità,una di logopedia e terapia in acqua a settimana,c 'è da lavorare molto. Per lui non é necessario neanche fare il ricovero e sotto la nostra insistenza probabilmente lo faremo per avere una certificazione riconosciuta della "non diagnosi". Per tutto questo sono arrabbiata perche la superficialitá e il voler dare a tutti i costi una etichetta ad un bambino di due anni e mezzo può nuocere anziche giovare .. basti pensare all'affiamcamento inutile di un'insegnante di sostegno a scuola. Senza considerare come lasciano nello sconforto noi genitori con una diagnosi e impotenti senza sapere cosa fare e cosa ne sarà.
Io mi rivolgo.a voi genitori perche anche io combatto ogni giorno per mio figlio, voi siete i primi valutatori e osservatori delle vostre creature e se il vostro senso vi dice nel bene o nel male che quel medico a cui avete affidato la cura della cosa piu importante che avete al mondo non è affidabile, cambiate,andate anche lontano,perchè la professione del medico è una vocazione si deve amarla per farla bene.
Non fidatevi del test ados.io c 'ero nella stanza con mio figlio e ho visto che si è cercato qualcosa di patologico a tutti i costi. Non si può misurare un bambino in base a degli stupidi punteggi calcolati tra l'altro in modo soggettivo.
E diffidate da chi non vi parla con il cuore in mano perche due genitori proccupati sono innanzitutto due genitori allo sbaraglio e hanno bisogno di essere incoraggiati a dare il massimo in questa lotta.

mammafrance · luglio 2018

Sono contenta per voi!
Lavorate e vedrete che il bambino migliorerà a vista d'occhio

mamma_francesca · luglio 2018

Sono contenta per te @stella82 che ti sei rasserenata, perchè la fiducia nelle capacità del proprio figlio è imprenscindibile per fare "bene" il genitore.

Però vorrei anche cercare di spiegare che lo sprettro autistico come viene diagnosticato oggi non dice assolutamente nulla della "gravità" di un bimbo o della "prognosi" futura, ma purtroppo è rimasta "dentro" tutte le persone - pure dentro gli specialisti - l'immagine dell'autismo di un tempo - che era sempre accompagnato da un grave ritardo cognitivo e quasi nulla autonomia. Mi spiace e mi turba che "avere ritardo del linguaggio associato ad iperattività" sia SEMPRE considerato più lieve rispetto ad essere "autistici" perchè oramai ho capito stando qui dentro che ci sono molti autistici che non sono anche disabili ma hanno solo una mente che funziona in modo diverso. Finchè le cose stanno così, rimane poi obbligatorio "nascondere" la diagnosi di un bimbo in maniera che gli venga permesso di fare tutte le esperienze comuni, altrimenti questo pregiudicherebbe molto la sua crescita (mi riferisco ad essere invitato a casa di amichetti - dove oramai alla sua età è comune rimanere senza la presenza dei genitori -, essere invitato ad uscire con gli amichetti e i loro genitori, essere invitato a fare un pigiama party, frequentare un normale corso di sport, essere giudicato a scuola con lo stesso metro di tutti gli altri); inoltre ci tengo a precisare che essere autistici non comporta automaticamente avere la necessità di un sostegno scolastico (anche se pure qui ci sono un sacco di pregiudizi e purtroppo sono convinta che se comunichi la diagnosi alla scuola poi ti ritrovi a subire forti pressioni per la richiesta del sostegno anche di fronte ad un bimbo che non ha problemi di apprendimento e il cui comportamento è allineato a quello degli altri). Detto questo, dopo tutto quello che ho letto, sono consapevole che mio figlio è AUTISTICO, però non sono tanto d'accordo nel considerarlo DISABILE e mi piacerebbe che le due cose non fossero SEMPRE tra di loro connesse.

mammaconfusa80 · luglio 2018

Io ho portato mio figlio da una neuropsichiatra molto in gamba ma severa (amica del dottor Vagni e del dottor Moscone). Mentre tutti mi dicevano di stare serena che era solo un disturbo del linguaggio, la dottoressa ci ha dato conferma che mio figlio è nd. La sua diagnosi all’epoca mi è sembrata eccessiva e infausta ma oggi posso affermare che ha ragione lei, mio figlio è realmente neurodiverso solo che a 3 anni non era così palese, adesso lo è. Sono contenta se stai meglio senza questa diagnosi ma avrete comunque molto da lavorare e da rimboccarvi le maniche. Ad ogni modo se ai 4 anni non vedi grossi miglioramenti io un’altra visita la rifarei...scusa la schiettezza ma io personalmente con mio figlio penso di aver sprecato inutilmente un anno di psicomotricità e logopedia quando urgeva una terapia comportamentale.

stella82 · luglio 2018

mamma_francesca ha detto:
Sono contenta per te @stella82 che ti sei rasserenata, perchè la fiducia nelle capacità del proprio figlio è imprenscindibile per fare "bene" il genitore.

Però vorrei anche cercare di spiegare che lo sprettro autistico come viene diagnosticato oggi non dice assolutamente nulla della "gravità" di un bimbo o della "prognosi" futura, ma purtroppo è rimasta "dentro" tutte le persone - pure dentro gli specialisti - l'immagine dell'autismo di un tempo - che era sempre accompagnato da un grave ritardo cognitivo e quasi nulla autonomia. Mi spiace e mi turba che "avere ritardo del linguaggio associato ad iperattività" sia SEMPRE considerato più lieve rispetto ad essere "autistici" perchè oramai ho capito stando qui dentro che ci sono molti autistici che non sono anche disabili ma hanno solo una mente che funziona in modo diverso. Finchè le cose stanno così, rimane poi obbligatorio "nascondere" la diagnosi di un bimbo in maniera che gli venga permesso di fare tutte le esperienze comuni, altrimenti questo pregiudicherebbe molto la sua crescita (mi riferisco ad essere invitato a casa di amichetti - dove oramai alla sua età è comune rimanere senza la presenza dei genitori -, essere invitato ad uscire con gli amichetti e i loro genitori, essere invitato a fare un pigiama party, frequentare un normale corso di sport, essere giudicato a scuola con lo stesso metro di tutti gli altri); inoltre ci tengo a precisare che essere autistici non comporta automaticamente avere la necessità di un sostegno scolastico (anche se pure qui ci sono un sacco di pregiudizi e purtroppo sono convinta che se comunichi la diagnosi alla scuola poi ti ritrovi a subire forti pressioni per la richiesta del sostegno anche di fronte ad un bimbo che non ha problemi di apprendimento e il cui comportamento è allineato a quello degli altri). Detto questo, dopo tutto quello che ho letto, sono consapevole che mio figlio è AUTISTICO, però non sono tanto d'accordo nel considerarlo DISABILE e mi piacerebbe che le due cose non fossero SEMPRE tra di loro connesse.

Uno specialista che si rivolge ad un genitore dicendo che non posso andare neanche ad un supermercato con un figlio come il mio ,mi fa rabbia indipendentemente dalla diagnosi. Penso in auesto caso che sia proprio il neuropsichiatra ad avere pregiudizi prima di tutti gli altri. In quanto questa figura non l'ha neanche incontrato il bambino.
Non sto facendo salti di gioia.. anzi intensificheremo le terapie . Ma bisogna pur inquadrare il paziente in una giusta dimensione. Ci vorrà molto tempo per mio figlio. E come hai detto tu dare il sostegno senza dare la possibilitá a mio figlio di cavarsela da solo al primo anno di materna mi sembra eccessivo.sono d'accordo con te pienamente perche se dovessi raccontare alle mamme dell'asilo che mio figlio ha la legge 104,e un comma di gravita come sarebbe visto? Diverso dagli altri.mi fa rabbia ti assicuro

gufomatto79 · luglio 2018

@stella82 anche io sono molto contenta per te ma mi sento anche io di vedere oltre le parole. Io avevo una diagnosi di rischio di spettro fatta da una brava neuropsichiatra ma ho voluto che fosse rivalutata in spettro autistico perché così è. Allo stesso modo per consiglio della mia mia neuropsichiatra e della mia supervisore Aba abbiamo fatto il primo anno di scuola materna senza sostegno. Dopo un mese di scuola le maestre mi hanno chiesto di fare avere a mia figlia il sostegno. Ho solo perso un anno nel quale una persona in più non le avrebbe fatto che bene. Parlo ovviamente per me ma mi sono detta che al momento mia figlia ha bisogno di qualcuno che faciliti ed incoraggi la relazione perché altrimenti si perderebbe troppo. Se non sa come relazionarsi con i suoi pari saranno loro per primi ad isolarla. Oggi per me la diagnosi non è più un'etichetta ma un mezzo per avere tutti gli aiuti necessari per lavorare. Come scrivi tu devono essere il più possibile accurate ma nel mio caso non vedo perché chiamare rischio ciò che è davvero una cosa precisa. Se può esserti d'aiuto conosco un amichetto di mia figlia al quale è stato diagnosticato il disturbo generalizzato del linguaggio. Dopo tanti anni di terapie, a dieci anni è uno splendido fiore.

mamma_francesca · luglio 2018

@stella82 sì quello che più mi turba sono proprio gli specialisti che fanno i test con i criteri attuali - criteri che se applicati quando ero bimba probabilmente mi avrebbero fatto rientrare nello spettro - e poi hanno la stessa immagine mentale dell'autismo di 30 anni fa.

mamma_francesca · luglio 2018

@gufomatto79 anche i nostri figli a 10 anni saranno degli splendidi fiori ... cerchiamo di esserne convinte!

Io credo che purtroppo qualsiasi maestra a conoscenza di una diagnosi di spettro dopo un mese di scuola richiederebbe il sostegno a prescindere dal bimbo, comunque alla materna una persona in più che può lavorare per piccoli gruppi è utile sul serio, soprattutto perchè i bimbi sono piccoli e non hanno pregiudizi e perchè alla materna si va per giocare; poi alle elementari si va per imparare e le cose cambiano molto - certo una persona in più in classe essendo in compresenza non può che essere utile per tutta la classe - il punto è che purtroppo questa persona in più ha anche un "costo" per il bimbo - tanto che ci sono dei bimbi che a una certa età non vogliono proprio che il sostegno gli stia vicino e la vivono male - allora bisogna chiedersi se il gioco vale la candela e non mi sta bene che si pensi che una diagnosi di autismo richieda per forza il sostegno: poi è logico che dipende anche tantissimo da come lavora il sostegno, se pensa di essere l'insegnante di ... e non della classe e si siede sempre vicino al bimbo allora è peggio averlo che non averlo - stiamo parlando di bimbi che non hanno bisogno di aiuto per l'apprendimento, che non hanno comportamenti problema e le cui difficoltà sono sulla socializzazione. Per aiutare la socializzazione sarebbero utili due maestre in compresenza e non una maestra e un sostegno ... non so se si capisce qual è la differenza sostanziale!

gufomatto79 · luglio 2018

@mammafrancesca sono d'accordo con te. La scuola italiana purtroppo ha delle falle enormi. In classe di mia figlia sono 28 e le maestre mi hanno detto più volte che i bimbi con necessità varie sono molti e che non hanno potuto essere con mia figlia tanto quanto avrebbero dovuto. Anche il bimbo che ho citato ha avuto il sostegno fino allo scorso anno e proprio per le mancanze della scuola. Questo anno ho pagato due volte a settimana l'operatrice Aba e comunque quando ho ritirato il quaderno delle attività svolte mi sono felicemente sorpresa di tutte le cose fatte. Sì, io come si percepisce sempre, ho tanta paura. Avevo paura di comportamenti disfunzionali, di pipi' e popò fatte ovunque, di mille storie, di tante cose che invece sono andate bene, compresa la recita di fine anno. Devo essere più positiva!

asia1234 · luglio 2018

Sono molto felice per te .. noi siamo partiti da autismo moderato per arrivare al live e finire con nulla .. insomma. Io so è vedo jlche mia figlia e particolare .. ma non di certo disabile .. anzi. È hai ragione .. alcuni dovrebbero solo vergognarsi.. per quanto riguarda mia figlia il sostegno se lo sognano .. lei non ne ha bisogno .. ci hanno provato a convincermi .. peccato che due mese dopo è arrivata la.diagnosi di nn spettro e si sono dovute zittire. Ovviamente ho fatto andar la terapista sei volte in asilo per esser certa che nn ce ne fosse bisogno .. se ci fosse stato sarei stata la prima a fare domanda . Ma visto che così nn è non l ho fatta .

stella82 · luglio 2018

asia1234 ha detto:
Sono molto felice per te .. noi siamo partiti da autismo moderato per arrivare al live e finire con nulla .. insomma. Io so è vedo jlche mia figlia e particolare .. ma non di certo disabile .. anzi. È hai ragione .. alcuni dovrebbero solo vergognarsi.. per quanto riguarda mia figlia il sostegno se lo sognano .. lei non ne ha bisogno .. ci hanno provato a convincermi .. peccato che due mese dopo è arrivata la.diagnosi di nn spettro e si sono dovute zittire. Ovviamente ho fatto andar la terapista sei volte in asilo per esser certa che nn ce ne fosse bisogno .. se ci fosse stato sarei stata la prima a fare domanda . Ma visto che così nn è non l ho fatta .

Queste parole mi rincuorano molto.. siamo tutti noi genitori molto attenti e vogliamo tutti il meglio per i nostri figli.. pur di fargli fare le terapie ,sono disposta ad usare tutti quei pochi risparmi che ho.. perchè certo con l'indennitá di frequenza che ho non ci faccio quasi nulla.
Ma sapere che tutto ciò porterà miglioramenti mi fa essere ottimista.. diagnosi giusta,diagnosi sbagliata,perche i problemi ci sono.

Tzar15 · luglio 2018

stella82 ha detto:
Oggi abbiamo avuto il colloquio con la neuropsichiatra,mio figlio ha due anni e mezzo., per i risultati dei test. Sapevo gia cosa ne sarebbe venuto fuori. Non era stato per niente collaborativo.. e infatti ho detto alla dottoressa prima che parlasse che il quadro che era venuto fuori non corrispondeva alla realta. Spettro autistico
Ados punteggio globale 14 nel cut off per l'autismo , Brunet lezine emerge sviluppo globale di 23 mesi. Sulla relazione ci sono scritte una serie di cose,del tipo corre sulle punte(a me non risulta enon lo hanno visto correre) oppure che sale sul cavalluccio solo su richiesta mia che sono la madre.. considerando che erano due.ore che aspettavamo ed era l'ora di pranzo sfido chiunque a voler giocare e ad essere collaborativo.
In generale mio figlio non parla,ma ai fa capire,gioca con gli altri bambini,ueri suamo stati ad una festa di compleanno,e cercava la compagnia di bambini che tra l altro non conosceva,ha partecipato alla canzoncina di auguri contento,ha fatto le foto...
Lo so che ha delle carenze,senza dubbio,ma una diagnosi puo essere fatta in base a un test,senza la visione del neuropsichiatra?
La dottoressa ha visto mio figlio 8 mesi fa.. e si ê basata solo sui test.. secondo voi puo essere attendibile o meno? A due anni e mezzo penso ci voglia un occhio molto critico e qui l'occhio non c'é proprio stato

Buongiorno Stella.

la tua esperienza ha molti punti in commune con quella di mio figlio, in particolare per quanto riguarda il fatto che nella relazione ho trovato descritti dei comportamenti che non corrispondono al vero, e parlo di cose macroscopiche, non di sfumature che è in grado di cogliere solo l'occhio esperto.

Ad esempio avevano scritto che non si arrampicava, mentre invece lo faceva regolarmente e soprattutto non avevano avuto assolutamente modo di notare questo aspetto!!

In questi mesi ho riflettuto molto e, tra le alter cose, ho concluso che siamo andati dalla NPI troppo presto. Lui aveva solo 2 anni e 5 mesi e non parlava, ma siamo usciti dagli incontri con NPI e logopedista della ASL con una relazione che parlava di "Disturbo dello sviluppo neuropsicologico con maggiore compromissione dell'area della comunicazine" e un piano terapeutico da 2 sedute di psicomotricità e logopedia la settimana.. Puoi immaginare lo stato d'animo.

Ovviamente nel pubblico non c'è posto e quindi da Gennaio ad oggi abbiamo fatto psicomotricità privatamente e adesso logopedia. Onestamente non so dire quanto sia migliorato grazie a questi interventi e quanto sarebbe migliorato "naturalmente" perchè questo era il suo percorso. Inoltre ci siamo mossi su ogni fronte, abbiamo chiesto e ottenuto il comma 1 della 104 e l'insegnante di sostegno.....con revisione al 2021, ma serviranno ?

Questa esperienza mi ha messo nella condizione di guardare attentamente ogni cosa che fa, e domandarmi se ogni azione, risposta e movimento siano "normali" per un bambino di 3 anni o sono segno di un ritardo. Oggi a 3 anni e un mese dice tutte le parole ma non parla ancora perfettamente, ma è un sintomo di ritardo ? A volte non si gira quando lo chiamo, ma è un ritardo ? Gioca con I bambini, li cerca, chiede tutto, capisce tutto, fa frasi con più parole, sta con gli animali, gioca in piscina...

Oggi come oggi non mi sognerei mai e poi mai di portare il bambino a una visita dalla NPI e infatti abbiamo sospeso tutte le sedute private fino a Ottobre. La stessa logopedista ci ha detto che secondo lei la pronuncia si migliorerà da sola...

A Settembre inizierà l'asilo e vedremo se le maestre ci segnaleranno qualcosa di anomalo, altrimenti fine.

Tzar15 · luglio 2018

stella82 ha detto:

mamma_francesca ha detto:
Sono contenta per te @stella82 che ti sei rasserenata, perchè la fiducia nelle capacità del proprio figlio è imprenscindibile per fare "bene" il genitore.

Però vorrei anche cercare di spiegare che lo sprettro autistico come viene diagnosticato oggi non dice assolutamente nulla della "gravità" di un bimbo o della "prognosi" futura, ma purtroppo è rimasta "dentro" tutte le persone - pure dentro gli specialisti - l'immagine dell'autismo di un tempo - che era sempre accompagnato da un grave ritardo cognitivo e quasi nulla autonomia. Mi spiace e mi turba che "avere ritardo del linguaggio associato ad iperattività" sia SEMPRE considerato più lieve rispetto ad essere "autistici" perchè oramai ho capito stando qui dentro che ci sono molti autistici che non sono anche disabili ma hanno solo una mente che funziona in modo diverso. Finchè le cose stanno così, rimane poi obbligatorio "nascondere" la diagnosi di un bimbo in maniera che gli venga permesso di fare tutte le esperienze comuni, altrimenti questo pregiudicherebbe molto la sua crescita (mi riferisco ad essere invitato a casa di amichetti - dove oramai alla sua età è comune rimanere senza la presenza dei genitori -, essere invitato ad uscire con gli amichetti e i loro genitori, essere invitato a fare un pigiama party, frequentare un normale corso di sport, essere giudicato a scuola con lo stesso metro di tutti gli altri); inoltre ci tengo a precisare che essere autistici non comporta automaticamente avere la necessità di un sostegno scolastico (anche se pure qui ci sono un sacco di pregiudizi e purtroppo sono convinta che se comunichi la diagnosi alla scuola poi ti ritrovi a subire forti pressioni per la richiesta del sostegno anche di fronte ad un bimbo che non ha problemi di apprendimento e il cui comportamento è allineato a quello degli altri). Detto questo, dopo tutto quello che ho letto, sono consapevole che mio figlio è AUTISTICO, però non sono tanto d'accordo nel considerarlo DISABILE e mi piacerebbe che le due cose non fossero SEMPRE tra di loro connesse.
Uno specialista che si rivolge ad un genitore dicendo che non posso andare neanche ad un supermercato con un figlio come il mio ,mi fa rabbia indipendentemente dalla diagnosi. Penso in auesto caso che sia proprio il neuropsichiatra ad avere pregiudizi prima di tutti gli altri. In quanto questa figura non l'ha neanche incontrato il bambino.
Non sto facendo salti di gioia.. anzi intensificheremo le terapie . Ma bisogna pur inquadrare il paziente in una giusta dimensione. Ci vorrà molto tempo per mio figlio. E come hai detto tu dare il sostegno senza dare la possibilitá a mio figlio di cavarsela da solo al primo anno di materna mi sembra eccessivo.sono d'accordo con te pienamente perche se dovessi raccontare alle mamme dell'asilo che mio figlio ha la legge 104,e un comma di gravita come sarebbe visto? Diverso dagli altri.mi fa rabbia ti assicuro

Di come vedrebbero tuo figlio le mamme degli altri bambini sapendo che ha la 104, non te ne deve fregare nulla.

Anche se in base a una relazione lacunosa, se a tuo figlio è stato riconosciuto l'insegnante di sostegno, un genitore secondo me ha il dovere di farglielo avere; poi magari dopo 3 mesi sarà lo stesso insegnante a dirti che tuo figlio non ne ha bisogno, ma non soffermarti nemmeno un secondo a pensare a quello che potrebbero pensare gli altri.

L'insegnante di sostegno non è uno stigma e il tuo unico faro deve essere l'interesse di tuo figlio.

Io ho fatto richiesta, ed ho ottenuto provvisoriamente fino all'inizio del 2021, sia la 104 comma 1 (moooolto divero dal 3 che è per I disabili gravi) che l'insegnante di sostegno , in base a una relazione di Gennaio 2018, che per me oggi non ha motive di esistere.

L'unico pensiero che ho è che l'insegnante di sosgegno non significhi isolamento dal resto della classe, e che lui sia libero di interagire con gli altri bambini.

Tzar15 · luglio 2018

mamma_francesca ha detto:
@gufomatto79 anche i nostri figli a 10 anni saranno degli splendidi fiori ... cerchiamo di esserne convinte!

Io credo che purtroppo qualsiasi maestra a conoscenza di una diagnosi di spettro dopo un mese di scuola richiederebbe il sostegno a prescindere dal bimbo, comunque alla materna una persona in più che può lavorare per piccoli gruppi è utile sul serio, soprattutto perchè i bimbi sono piccoli e non hanno pregiudizi e perchè alla materna si va per giocare; poi alle elementari si va per imparare e le cose cambiano molto - certo una persona in più in classe essendo in compresenza non può che essere utile per tutta la classe - il punto è che purtroppo questa persona in più ha anche un "costo" per il bimbo - tanto che ci sono dei bimbi che a una certa età non vogliono proprio che il sostegno gli stia vicino e la vivono male - allora bisogna chiedersi se il gioco vale la candela e non mi sta bene che si pensi che una diagnosi di autismo richieda per forza il sostegno: poi è logico che dipende anche tantissimo da come lavora il sostegno, se pensa di essere l'insegnante di ... e non della classe e si siede sempre vicino al bimbo allora è peggio averlo che non averlo - stiamo parlando di bimbi che non hanno bisogno di aiuto per l'apprendimento, che non hanno comportamenti problema e le cui difficoltà sono sulla socializzazione. Per aiutare la socializzazione sarebbero utili due maestre in compresenza e non una maestra e un sostegno ... non so se si capisce qual è la differenza sostanziale!

Sottoscrivo in pieno quanto hai scritto.

carla_75 · luglio 2018

Io più che parlare di sostegno si o no, vorrei parlare del fatto che tutti gli anni o quasi queste insegnanti cambiano! Io ho acconsentito al sostegno per mio figlio anche se sul versante cognitivo non c'era nessun problema anzi, a 5 anni leggeva come un bimbo di terza elementare, ma solo per il fatto che un insegnante in più certo non fa male in una classe dove sono presenti bambini rumorosi (nel suo caso andare nell'aula di informatica è stato spesso un toccasana nei momenti non strutturati), perché a volte ci vuole una mediazione nell'interazione sociale, perché a volte bisogna stare in un piccolo gruppo per evitare distrazioni varie. Dal secondo anno di materna ha il sostegno ma tutti gli anni è cambiata l'insegnante. Adesso aspetto di sapere a settembre chi ci sarà in seconda elementare. E tutti gli anni a sperare che rimarrà anche l'anno dopo!

stella82 · luglio 2018

Tzar15 ha detto:

stella82 ha detto:
Oggi abbiamo avuto il colloquio con la neuropsichiatra,mio figlio ha due anni e mezzo., per i risultati dei test. Sapevo gia cosa ne sarebbe venuto fuori. Non era stato per niente collaborativo.. e infatti ho detto alla dottoressa prima che parlasse che il quadro che era venuto fuori non corrispondeva alla realta. Spettro autistico
Ados punteggio globale 14 nel cut off per l'autismo , Brunet lezine emerge sviluppo globale di 23 mesi. Sulla relazione ci sono scritte una serie di cose,del tipo corre sulle punte(a me non risulta enon lo hanno visto correre) oppure che sale sul cavalluccio solo su richiesta mia che sono la madre.. considerando che erano due.ore che aspettavamo ed era l'ora di pranzo sfido chiunque a voler giocare e ad essere collaborativo.
In generale mio figlio non parla,ma ai fa capire,gioca con gli altri bambini,ueri suamo stati ad una festa di compleanno,e cercava la compagnia di bambini che tra l altro non conosceva,ha partecipato alla canzoncina di auguri contento,ha fatto le foto...
Lo so che ha delle carenze,senza dubbio,ma una diagnosi puo essere fatta in base a un test,senza la visione del neuropsichiatra?
La dottoressa ha visto mio figlio 8 mesi fa.. e si ê basata solo sui test.. secondo voi puo essere attendibile o meno? A due anni e mezzo penso ci voglia un occhio molto critico e qui l'occhio non c'é proprio stato

Buongiorno Stella.
la tua esperienza ha molti punti in commune con quella di mio figlio, in particolare per quanto riguarda il fatto che nella relazione ho trovato descritti dei comportamenti che non corrispondono al vero, e parlo di cose macroscopiche, non di sfumature che è in grado di cogliere solo l'occhio esperto.
Ad esempio avevano scritto che non si arrampicava, mentre invece lo faceva regolarmente e soprattutto non avevano avuto assolutamente modo di notare questo aspetto!!
In questi mesi ho riflettuto molto e, tra le alter cose, ho concluso che siamo andati dalla NPI troppo presto. Lui aveva solo 2 anni e 5 mesi e non parlava, ma siamo usciti dagli incontri con NPI e logopedista della ASL con una relazione che parlava di "Disturbo dello sviluppo neuropsicologico con maggiore compromissione dell'area della comunicazine" e un piano terapeutico da 2 sedute di psicomotricità e logopedia la settimana.. Puoi immaginare lo stato d'animo.
Ovviamente nel pubblico non c'è posto e quindi da Gennaio ad oggi abbiamo fatto psicomotricità privatamente e adesso logopedia. Onestamente non so dire quanto sia migliorato grazie a questi interventi e quanto sarebbe migliorato "naturalmente" perchè questo era il suo percorso. Inoltre ci siamo mossi su ogni fronte, abbiamo chiesto e ottenuto il comma 1 della 104 e l'insegnante di sostegno.....con revisione al 2021, ma serviranno ?
Questa esperienza mi ha messo nella condizione di guardare attentamente ogni cosa che fa, e domandarmi se ogni azione, risposta e movimento siano "normali" per un bambino di 3 anni o sono segno di un ritardo. Oggi a 3 anni e un mese dice tutte le parole ma non parla ancora perfettamente, ma è un sintomo di ritardo ? A volte non si gira quando lo chiamo, ma è un ritardo ? Gioca con I bambini, li cerca, chiede tutto, capisce tutto, fa frasi con più parole, sta con gli animali, gioca in piscina...
Oggi come oggi non mi sognerei mai e poi mai di portare il bambino a una visita dalla NPI e infatti abbiamo sospeso tutte le sedute private fino a Ottobre. La stessa logopedista ci ha detto che secondo lei la pronuncia si migliorerà da sola...
A Settembre inizierà l'asilo e vedremo se le maestre ci segnaleranno qualcosa di anomalo, altrimenti fine.

La tua esperienza deve servire a molti genitori. A volte è vero dobbiamo dare il tempo di crescere ai nostri figli,ma neanche possiamo permetterci di sbagliare e non fare nulla .. quindi da genitore attento hai dato il massimo,spero che anche mio figlio faccia grandi miglioramenti in un anno. Io ho iniziato la trafila di visite a 17 mesi. Perchè non diceva neanche una parolina... un semplice consulto che ha portato via via visite di controllo e l'ostinazione dei medici nel volerci vedere qualcosa a tutti i costi.

stella82 · luglio 2018

carla_75 ha detto:
Io più che parlare di sostegno si o no, vorrei parlare del fatto che tutti gli anni o quasi queste insegnanti cambiano! Io ho acconsentito al sostegno per mio figlio anche se sul versante cognitivo non c'era nessun problema anzi, a 5 anni leggeva come un bimbo di terza elementare, ma solo per il fatto che un insegnante in più certo non fa male in una classe dove sono presenti bambini rumorosi (nel suo caso andare nell'aula di informatica è stato spesso un toccasana nei momenti non strutturati), perché a volte ci vuole una mediazione nell'interazione sociale, perché a volte bisogna stare in un piccolo gruppo per evitare distrazioni varie. Dal secondo anno di materna ha il sostegno ma tutti gli anni è cambiata l'insegnante. Adesso aspetto di sapere a settembre chi ci sarà in seconda elementare. E tutti gli anni a sperare che rimarrà anche l'anno dopo!

Ti dirò ho una mia amica che è insegnante di sostegno.. ama il suo lavoro ,ed é una persona molto dolce,é stata per un anno con un bambino autistico che insieme a lei era migliorato molto.. il genitore ci ha provato .. la voleva a tutti i costi anche l'anno successivo,e invece no... le graduatorie e tutto il resto vemgono prima.

asia1234 · luglio 2018

Io penso che un sostegno se non strettamente necessario sia nocivo. Ognuno di noi poi decide per se.

stella82 · luglio 2018

Lo penso anch'io.

luwaltere · agosto 2018

Salve, vedo che molte storie come genitori ci accomunano... Anche noi abbiamo avuto una storia simile a @stella82 avendo ricevuto la prima diagnosi del nostro bambino di 2 anni e mezzo tramite test fatti da una struttura privata. Durante le valutazioni avevamo mille timori che nostro figlio si potesse comportare in maniera differente dal solito, che noi avremmo potuto aver risposto erroneamente a qualche domanda che ci è stata posta. Dopo che questa struttura ci ha fornito la relazione l'abbiamo letta e riletta quasi cercando a tutti i costi qualcosa di "non vero" e a volte quando cerchi "per forza" qualcosa finisci sempre col trovarla, ma solo perché vuoi trovarla.

Successivamente andiamo da una prima neuropsichiatra, che in principio quasi smentisce la relazione. Torniamo a casa quasi contenti, ma poi altri dubbi ci assalgono chi dei due avrà ragione? Le psicologhe o la neuropsichiatra? La domanda prende però un'altra forma: Chi avrà ragione? Le psicologhe che lo hanno esaminato attentamente per quasi 12 ore in momenti diversi o la neuropsichiatra che lo ha semplicemente guardato per una mezz'oretta senza quasi nemmeno interagire con lui? Anche se così posta la domanda suggerisce già la risposta, decidiamo di tornare dalla neuropsichiatra per porre a lei quella domanda, e qui lei cambia completamente atteggiamento dandoci ragione che lei non riusciva a valutare nostro figlio in così poco tempo e per questo voleva rivederlo in seguito... in pratica voleva solo prendere tempo perché non era in grado di valutarlo.

Decidiamo così di andare da un secondo neuropsichiatra che invece è molto più ferrato sull'argomento, dopo pochi minuti conferma quanto presente nella relazione senza nemmeno aver avuto il tempo di leggerla, semplicemente osservando il bambino... si siede a giocare con nostro figlio e ci evidenzia molti aspetti del suo modo di essere, ulteriori conferme...

Ho riletto ancora la relazione così nel suo insieme senza volerci trovare a tutti i costi qualcosa di sbagliato... ed è tutto vero!

In questa mia piccola esperienza ho capito che ci sono professionisti che possono sbagliare e non essere all'altezza, ma non sempre c'è uno sbaglio solo perché vorremmo che ci sia! Anche le psicologhe che hanno valutato il mio bimbo erano delle professioniste, e lo hanno studiato attentamente in ogni suo movimento, in ogni sua parola ed in ogni suo sguardo. Ci hanno fatto e rifatto le stesse domande a volte riformulandole in modi diversi proprio per scongiurare i nostri errori sia nel ricordare qualche evento sia nella comprensione delle domande. Il mio piccolo è stato osservato in momenti diversi e da psicologhe diverse... quindi credo nella loro relazione, e proprio per questi motivi ci credevo ancor prima della conferma del secondo neuropsichiatra.

Poi se invece non vi ha convinto il metodo con cui hanno eseguito i test o le persone che li hanno effettuati allora è un altro discorso, ma altrimenti credo che questi test siano molto attendibili.

Personalmente per quanto sia difficile da genitore ho accettato abbastanza velocemente la diagnosi, molto più di mia moglie, per un motivo principale: abbiamo fatto valutare il nostro bambino perché abbiamo notato in lui dei problemi comportamentali e se i test (o la visita neuropsichiatrica) avessero dato esito negativo non sarebbe significato che nostro figlio stava bene, ma semplicemente che non stavamo riuscendo a comprendere quale fosse il suo problema. Avremmo dovuto intraprendere altre strade senza sapere se e quando saremmo arrivati ad una conclusione... senza sapere se potesse essere migliore o peggiore di questa, beh paradossalmente sono contento.

Ci hanno detto che di autismo non si "guarisce" perché non è una malattia ma un modo di essere, ci hanno detto che è un po' come il carattere: non lo puoi cambiare ma lo puoi comunque migliorare, ed è su questo miglioramento che riponiamo tutte le nostre speranze!

luwaltere · agosto 2018

Nel nostro caso e per come è nostro figlio, noi abbiamo scelto di accettare il sostegno perché è vero che il bambino può essere discriminato per il semplice fatto di averlo, ma sarebbe discriminato ugualmente se si estraneasse dal gruppo e se ne andasse per i fatti suoi, o se si mettesse a gridare senza motivo... però in questi casi almeno avrebbe un'insegnante che possa seguirlo e magari convincerlo a rientrare nel gruppo.

E' vero che non sempre capita un'insegnate "preparata" al sostegno, a volte capitano solo persone inesperte in cerca di punteggio, ma comunque presterebbe un po' di attenzione ad esempio se uscisse dall'aula senza che l'insegnante se ne accorgesse...

Speriamo che un domani non sia più necessario, ma per ora abbiamo preferito accettare il consiglio che ci è stato dato.

FrancoElisa · settembre 2018

Salve mamme, mia figlia ha avuto 1 incontro con la neuropsichiatra infantile della Asl lei giocava è la psichiatra osservava è parlava con me i il papà della bimba, 2 incontri con la logopedista, 4° incontro la neuropsichiatra infantile mi dice che c'è sospetto dello spettro autistico e mi manda al 15 ottobre per un altro incontro con una psichiatra specializzata su autismo. Il tutto è basato sul fatto che non guarda negli occhi quando gli rivolgiamo delle domande e sul ritardo del linguaggio.
Qualcuno di voi mamme ha avuto la stessa "diagnosi" iniziale? Con così pochi incontri? Cosa ne è venuto fuori?

gufomatto79 · settembre 2018

@FrancoElisa piacere di conoscerti. Anche noi con la bimba che aveva 19 mesi abbiamo avuto sospetto disturbo della relazione e comunicazione. Mia figlia non guardava negli occhi, non rispondeva se chiamata e non condivideva i giochi. All'epoca però seguì il gioco delle bolle, seguì le immagini in movimento, fece il girotondo con noi e i medici, fece dei giochi con dei cubetti di legno, imito' col pennarello la linea verticale.

gufomatto79 · settembre 2018

Non giocò assolutamente con il bambolotto

carla_75 · settembre 2018

@FrancoElisa mio figlio quando aveva 3 anni abbiamo fatto 4 incontri con una psicologa e risultò che superava il cut off per l'autismo. Anche lui non guardava e non rispondeva se chiamato

loconi · settembre 2018

Prima visita di mio figlio perché non parlava a 29 mesi, anzi diceva solo "mamma, papà, acqua, pane" e basta.
Vado privatamente da un luminare della mia città. Tutti si tolgono il cappello a sentire il suo nome. Visita andata malissimo, il bambino non voleva stare lì ha fatto di tutto, comoreso puntarsi la luce di una pila in faccia e girare su sé stesso.
Il medico non ci dice nulla sulla diagnosi o su che idea si è fatto, ma ci dà indicazioni terapeutiche e ci dice di iniziare un percorso privato, per poi passare al pubblico.
Non ha mai pronunciato la parola "autismo" e alla mia domanda se si trattava di "spettro autistico" non risponde.
Ci rimanda al Centro disturbi pervasivi dello sviluppo, dove effettuano tutti i test (ados, leiter, adi) e risulta spettro autistico di livello 2. A breve avremo un secondo parere, perché mi dispiace, ma penso che il nome del neuropsichiatra e l'idea che lui si è fatto in 2 ore di visita, abbiano indirizzato il risultato. Lo so che sono professionisti e che non può essere così, ma che danni creo se chiedo un altro parere? Nessuno. Oltretutto ho sempre seguito le terapie, fino a poco tempo fa non ero stata d'accordo per il sostegno...all'asilo nido mi sembrava esagerato, ma alla materna cercherò di avere anche quello.
Spero di essere sulla via giusta, anche perché mi hanno fatto sperare in un recupero totale o comunque in un funzionamento molto buono.

FrancoElisa · settembre 2018

gufomatto79 ha detto:
@FrancoElisa piacere di conoscerti. Anche noi con la bimba che aveva 19 mesi abbiamo avuto sospetto disturbo della relazione e comunicazione. Mia figlia non guardava negli occhi, non rispondeva se chiamata e non condivideva i giochi. All'epoca però seguì il gioco delle bolle, seguì le immagini in movimento, fece il girotondo con noi e i medici, fece dei giochi con dei cubetti di legno, imito' col pennarello la linea verticale.

Ciao grazie della risposta, la bimba ha fatto negli incontri quello che gli è stato chiesto ha collaborato e non ha fatto niente di strano il punto cruciale è il non guardare negli occhi non ci sono altri aspetti che danno sospetto, ha quasi 4 anni e la maestra dell'asilo ci ha indirizzato ad una visita per il fatto che non guarda negli occhi, risponde quando la chiami ora e quando era piu piccola, gioca con gli altri bambini anche se a volte si isola niente di più ne io ne il pediatra ci siamo mai preoccupati di un disturbo anche se ha iniziato a parlare molto tardi e ancora non ha conversazioni lunghe...

FrancoElisa · settembre 2018

gufomatto79 ha detto:
Non giocò assolutamente con il bambolotto

Lei con la logopedista ha fatto il bagnetto al bambolotto e ha continuato a farlo anche dopo che aveva finito mentre la logopedista parlava con me, finge di parlare al telefono, si arrampica in ogni dove, non reagisce tappandosi le orecchie a rumori forti.

FrancoElisa · settembre 2018

carla_75 ha detto:
@FrancoElisa mio figlio quando aveva 3 anni abbiamo fatto 4 incontri con una psicologa e risultò che superava il cut off per l'autismo. Anche lui non guardava e non rispondeva se chiamato

Ciao scusa ma non so cosa sia il cut off, lei non guarda se le viene rivolta una domanda o richiesta, guarda se è lei che vuole chiederti qualcosa, fa le faccette buffe e risponde ai sorrisi o le smorfie, risponde quando si chiama a meno che non sia concentrata su altro allora va chiamata almeno 2/3 volte, ha sempre risposto anche da piccolina.
Quale è la diagnisi di tuo figlio?

FrancoElisa · settembre 2018

loconi ha detto:
Prima visita di mio figlio perché non parlava a 29 mesi, anzi diceva solo "mamma, papà, acqua, pane" e basta.
Vado privatamente da un luminare della mia città. Tutti si tolgono il cappello a sentire il suo nome. Visita andata malissimo, il bambino non voleva stare lì ha fatto di tutto, comoreso puntarsi la luce di una pila in faccia e girare su sé stesso.
Il medico non ci dice nulla sulla diagnosi o su che idea si è fatto, ma ci dà indicazioni terapeutiche e ci dice di iniziare un percorso privato, per poi passare al pubblico.
Non ha mai pronunciato la parola "autismo" e alla mia domanda se si trattava di "spettro autistico" non risponde.
Ci rimanda al Centro disturbi pervasivi dello sviluppo, dove effettuano tutti i test (ados, leiter, adi) e risulta spettro autistico di livello 2. A breve avremo un secondo parere, perché mi dispiace, ma penso che il nome del neuropsichiatra e l'idea che lui si è fatto in 2 ore di visita, abbiano indirizzato il risultato. Lo so che sono professionisti e che non può essere così, ma che danni creo se chiedo un altro parere? Nessuno. Oltretutto ho sempre seguito le terapie, fino a poco tempo fa non ero stata d'accordo per il sostegno...all'asilo nido mi sembrava esagerato, ma alla materna cercherò di avere anche quello.
Spero di essere sulla via giusta, anche perché mi hanno fatto sperare in un recupero totale o comunque in un funzionamento molto buono.

Mia figlia ha iniziato la materna che nemmeno diceva mamma, papà si mamma no... aveva un vocabario molto limitato quasi muta ora parla conosce tutte le parole a volte non so nemmeno io da dove tira fuori parole anche complesse e le pronuncia tutte bene apparte alcune lettere ma solo per alcune parole pronuncia poco la R, dalla fine dell'asilo ad ora senza nessun intervento logopedico ne altro ha iniziato a parlare ma non fa conversazioni solo botta e risposta ed è anche ecolalia ma non ripete a pappagallo ripete la domanda con affermazione positiva o negativa, es. Hai mangiato? Risp. Ho mangiato. Vuoi andare a letto? Risp. No letto no, che vuoi da merenda? La merenda. Adesso avrà una valutazione con una neuropsichiatra che si occupa di autismo (15 ottobre) mi hanno detto che è già inserita per il trattamento perché in ogni caso deve seguire un percorso per il linguaggio è l'attenzione perché lei ascolta molto poco, ma dal 27 agosto ad ora non ho saputo niente, ha da fare una visita oculistica perché in un paio di occasione abbiamo notato che un occhio va per conto suo. Insomma i punti di domanda sono molti ma al momento ho veramente poche informazioni e mi dicono di stare tranquilla, come se fosse facile!!!!

Diagnosi spettro autistico basata solo sui test

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