Salta il contenuto

otto anni...

13

Commenti

  • SperanzaSperanza Post: 233
    @it ..hai preso la strada più difficile...sei una brava mamma..hai fatto la scelta giusta e tuo figlio è davvero straordinario.
    itLinna
  • itit Post: 536
    (Otto anni... @Asia1234 come da titolo :)
  • itit Post: 536
    modificato aprile 2018
    buon pomeriggio, scrivo per completezza di informazioni,
    ieri ho ricevuto la relazione ed è stato confermato il disturbo dello spettro autistico ad alto funzionamento.
    La diagnosi ha un nome lunghissimo:
    "Sindrome da alterazione globale dello sviluppo psicologico non specificata
     (secondo la classificazione diagnostica ICD10 - Asse I - Codice F 84.9)".

    Il dottore mi ha detto che è un tipo di diagnosi che può prevedere cambiamenti vista l'età
    e che "sarebbe opportuno l'inserimento all'interno di un piccolo gruppo
    per attività psicoeducative mirate al miglioramento e all'implementazione delle abilità sociali."

    Quando ho letto con calma la relazione mi sono resa conto che alla voce "Comportamenti stereotipati..."
    c'è scritto che non sono state notate stereotipie motorie o manierismi delle mani
    ...cioè l'unica cosa notata nei fimati che portai ad un'altra npi (casualmente)
    e per la quale mi consigliarono vivamente di farlo visitare per sospetto autismo infantile.
    So bene che il mio bambino si trattiene a scuola e gli insegnanti si sono accorti solo del dondolare;
    però mi piacerebbe sapere se cambierebbe qualcosa se il medico li vedesse.

    Nella diagnosi ci sono i risultati del WISC-III con le scale degli indicatori specifici,
    ma non dell'ADOS (chiederò)

    ecco quasi tutto...grazie ancora a voi spazio a.:)




    (se qualcuno è interessato metto comunque il WISC III
    qi tot 121, qi verbale 124, qi performance 113
    Indicatori specifici :
    Comprensione verbale (cv) 131
    Organizzazione percettiva (op) 117
    Libertà dalla distraibilita' (la) 106
    Velocità esecutiva (ve) 97

    Per l'ados ricordo che il punteggio era 8 ma non so esattamente cosa significhi...)
    Post edited by it on
    ValentaclaluiOrsoX2Marco75mandragola77MononokeHimeSperanzaNewton
  • SperanzaSperanza Post: 233
    Non so non sono nessuno...ma quello che penso è che particolarità o no...tuo figlio andrà alla grande....
    it
  • itit Post: 536
    @Speranza sei qualcuno eccome, io non parlo quasi mai con le mamme,
    anche quelle gentili...solo se mi sento costretta, e non di ciò che succede...

    il tuo messaggio mi fa bene:)

    (ho chiesto per l'ADOS e il dottore mi ha detto che il mio bambino ha totalizzato 14 punti
    che nella scala di comparazione equivale a 8)
  • SperanzaSperanza Post: 233
    @it davvero è quello che penso... andrà tutto bene... comunque quando hai bisogno noi mamme siamo sempre qua.un abbraccio.
    it
  • itit Post: 536
    Riprendo questo mio thread
    era un po' che volevo farlo per completare le informazioni
    oggi mi hanno chiamato dalla NPI per chiedere la mia email al solo scopo informativo su iniziative che potrebbero riguardarmi.

    A settembre dell'anno scorso dovevano organizzare un piccolo gruppo di bambini per lavorare sulle abilità sociali

    la cosa non è mai partita perché l'educatrice è andata in maternità e non è stata sostituita

    io non ho informato la scuola della diagnosi ufficialmente ma solo gli insegnanti
    spiegando la varietà delle condizioni autistiche e l'inutilità, nel nostro caso,
    di un sostegno visto il buon andamento scolastico e la fortunata presenza di un amico durante gli intervalli

    ormai ha 9 anni e mezzo

    non sa nulla dell'autismo lieve,
    non sa quanto ci riguarda
    non potrebbe mai immaginarlo
    perché lui stesso ha una visione dell'autismo stereotipata

    autistico, per lui, è quel bambino della sua scuola che non sa comportarsi

    perciò mi piacerebbe tanto poter parlarne
    e sogno che chi ascolta ne prenda atto,
    si informi e infine non abbia pregiudizi...

    non posso parlare però...

    io stessa non so combattere il pregiudizio in casa mia

    devo continuare a fingere per un falso falsissimo quieto vivere...

    lizrondinella61sunskyLinna
  • @it mi raccomando di stare attenta: dirlo agli insegnanti e non a lui stesso forse è un po' pericoloso, nel caso dovesse sentirlo da terzi detto nella maniera sbagliata ... io sinceramente credo che il calderone dello spettro non sia una cosa "giusta" perchè mette insieme cose che sono diverse sicuramente anche all'origine e penso che in futuro ci saranno diagnosi diverse (lo spero!), ma ora che è così capisco che tuo figlio non voglia definirsi nella stessa maniera di un compagno con gravi difficoltà comportamentali; d'altronde è giusto avere la consapevolezza di come si funziona ma "crescere" considerandosi e pensandosi "disabili" può essere molto faticoso e magari pure sbagliato.

    Per me non è pregiudizio ... è il fatto che hanno messo insieme condizioni che sono diverse, in certi casi veramente diversissime.
    Nemoitsunsky
  • asia1234asia1234 Post: 260
    Posso solo riportare delle parole che mi hanno molto colpita qualche settimana fa ... Io non ho mai detto ai miei figli che sono autistici.. Nn ce mai stato un momento preciso .. lo hanno sempre saputo ... sono cresciuti sapendo di esserlo .. abbiamo parlato sempre di autismo senza nessuna barriera.... ecco mia figlia ha 4 anni e mezzo ed io in queste parole ho trovato la mia.strada....mi immaginavo il momento in cui avrei dovuto dirlo e avevo ansia continua .. Ora so come.voglio fare ... le.parole che ho citato le ho sentite dire a una persona che senza dubbia sapeva ciò che diceva .
    it
  • itit Post: 536
    modificato aprile 2019
    Tra tutti i dubbi che ho continuamente
    la mia unica certezza è aver fatto bene a comunicarlo ai suoi insegnanti
    che sono persone corrette e sanno
    che il loro ruolo prevede la protezione della privacy di ogni alunno.
    Credo sia un modo per renderli anche consapevoli rispetto a quello che sapevano prima riguardo l'autismo lieve.
    In ogni caso ritengo non sia il momento di parlarne con mio figlio
    mi darà lui l'occasione di farlo
    magari lo farà a breve (dato che mi ha già catalogato scherzando come "antisociale")
    oppure non lo farà...

    mi ritrovo sola più che mai in mezzo a tutte le certezze delle persone.

    Grazie infinite per avermi risposto @mamma_francesca e @asia1234
    Linna

  • mi ritrovo sola più che mai in mezzo a tutte le certezze delle persone...

    Cara It qui non vedo certezze, ma tentativi di barcamenarsi per di cercare di fare il meglio per i nostri figli!!! Non sei l'unica a sentirti così... siamo in tanti!

    itliz
  • sunskysunsky Post: 249
    Cara @It in quanto io da adulta fatico ad accettare l'etichettare un modo di essere o fare con la parola autismo non capisco che beneficio potrà portare ad un bambino saperlo.
    it
  • itit Post: 536
    Grazie per le risposte, mi dispiace non riuscire spesso a comprenderne davvero il significato, è come se avessi dei limiti invisibili anche a me
    Buona serata a voi:)
  • SophiaSophia Post: 5,904
    modificato aprile 2019
    @it non so se conosci già questo libro, Gli devo dire che è Asperger?, di Carol Gray e Attwood.
    Penso che magari la lettura potrebbe aiutarti a comprendere come parlargli e cosa dire, e soprattutto quale potrebbe essere il momento adatto:

    http://www.spazioasperger.it/index.php?q=articoli-divulgativi&f=253-gli-devo-dire-che-e-asperger


    https://www.spazioasperger.it/forum/discussion/9314/gli-devo-dire-che-e-asperger-recensione-al-libro-di-t-attwood-e-c-gray-a-cura-di-d-moscone
    itSniper_Ops
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • itit Post: 536
    Grazie @Sophia, me li hai consigliati proprio tu a metà di questo thread,
    non li ho voluti leggere per due motivi, o meglio, scuse:
    per paura
    non è una diagnosi di asperger ma nas

    naturalmente so che me li hai scritti e ne farò tesoro non appena mi sentirò di leggerli:)
  • SophiaSophia Post: 5,904
    @it non ricordavo di avertelo già scritto.

    Il libro è molto chiaro e mette pace a parer mio, per questo te l'ho indicato.

    Alcune indicazioni possono andar bene anche per il tuo bimbo.
    Chiaramente posso comprendere se ora non ti ti senti di leggerlo.
    it
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • sunskysunsky Post: 249
    @Sophia io li ho letti e non ho trovato nulla di simile con mia figlia (Nas anche lei)
  • SophiaSophia Post: 5,904
    modificato aprile 2019
    @sunsky ovviamente ogni persona è diversa dalle altre anche all'interno della stessa etichetta. Figuriamoci tra i problemi del neurosviluppo.

    Alcune letture possono offrire una panoramica generale e dare degli input che magari possono essere buoni per capire gli elementi trasversali allo spettro, che magari possono emergere successivamente. Oppure, come nel tuo caso per capire le differenze.

    Un'altra lettura interessante è Risposte semplici di Vagni o anche gli articoli di Spazio Asperger sul PDD NOS (DGS NAS).

    Gli argomenti in merito ai problemi del neurosviluppo sono molto spinosi e soprattutto giovani per la ricerca, quindi spesso non si trovano buone letture in giro.
    sunsky
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • JAA005JAA005 Post: 825
    it ha detto:

    @clalui (scrivevamo contemporaneamente)

    lui non sa niente di me, nemmeno suo padre e sua sorella.

    credo stia prendendo coscienza in questi giorni perchè mi ha spiegato di sua iniziativa

    quanto si senta bene quando gira in tondo, salta....

    io gli ho risposto che lo capivo, e che ero felice del suo stare bene...

    non so immaginare un discorso più approfondito...

    avrei paura in quel caso di segnarlo...non so...

    è tutto così difficile...

    (alla sua età cosa avrei voluto sapere...devo pensarci...)

    Io sono stato diagnosticato a 8 anni e i miei genitori mi hanno spiegato tutto.Anche se ero piccolo mi rendevo conto di essere un alieno rispetto ai miei compagni di scuola. I miei genitori mi hanno spiegato che come ci sono colore della pelle, occhi, capelli diversi...esistono anche diversi modi di pensare e di ragionare. E che queste cose erano particolari e ce n ' era di meno che pensavano come me.Come ci sono meno biondi al mondo rispetto a persone con capelli scuri ecc... Insomma niente di che...ma a me è servito.
    Jonathan
    Sophiaitrondinella61OrsoX2vera68LisaLaufeysonMononokeHime
  • itit Post: 536
    Grazie @JAAO05 la naturalezza delle tue parole mi fa riflettere
    le terrò a mente:)
  • wolfgangwolfgang Post: 10,799
    modificato aprile 2019
    NAS o Asperger @it non c'è una differenza tale da giustificare la necessità di una "letteratura" diversa. Il libro riguarda i modi della comunicazione della diagnosi, non le caratteristiche della diagnosi (non comprendo infatti l'affermazione di @sunsky). Potrebbe andare altrettanto bene per comunicare una diagnosi di ADHD o di dislessia.
    Per quanto riguarda lo stereotipo, può essere importante combatterlo, se la parola autismo spaventa ne puoi usare un'altra o a anche solo spiegare le differenze. I miei figli di 11 e 9 anni sanno "da sempre"  che sono autistici e frequentiamo bambini con qualsiasi tipo di funzionamento. Ovviamente anche loro mi hanno detto "ma io non sono così" e gli ho risposto che infatti non lo sono spiegandogli le differenze e l'idea di spettro. I bambini non vanno sottovalutati.
    Penso inoltre che al momento siamo fortunati, con tutto il caos mediatico su Greta, c'è un ottimo esempio e modello di ragazza autistica.
    Tuttavia è importante che prima sia tu ad accettare, altrimenti la comunicazione diventa difficoltosa.
    rondinella61itmammaconfusa80barbamammagioiaLinna
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • loconiloconi Post: 357
    modificato aprile 2019
    Ogni caso è a sé. Io credo che lo dirò a mio figlio. Non deve pensare che l'essere autistici sia una cosa di cui vergognarsi. Anzi, dovrà essere più informato degli altri per fare fronte all'ignoranza che c'è in giro. Se non sdoganiamo la normalità della condizione, non andremo avanti. Oggi ha 4 anni, difficoltà di linguaggio e non credo che sia in grado di capire la sua condizione, non credo neanche si ponga il problema, qnd è inutile.
    Per lavoro ho a che fare con ragazzi che potrebbero rientrare nello spettro. Spesso i genitori non comunicano la diagnosi alla scuola. Molti colleghi li definiscono "pazzi" "fuori di testa", "fuori dal mondo".
    Questo per dire che se anche non si dichiara, la diversità si vede, e il meccanismo che si instaura è di esclusione non di comprensione. @it ha fatto bene ad avvisare gli insegnanti.
    itmammaconfusa80
  • itit Post: 536
    modificato aprile 2019
    Grazie @Wolfgang e @loconi
    è vero, so bene che i bambini non vanno sottovalutati e comunque mi stupisco di come sia spesso naturale per un bambino comprendere.
    Sì, in fondo so anche che loro "sanno"... (sono forse io che "non accetto" nonostante abbia io stessa una diagnosi di autismo lieve? non so...)

    leggerò le letture consigliate e poi magari
    riuscirò a raccontare
    Buonanotte spazio:)
    Post edited by it on
    Fenice2016Sophialoconi
  • sara79sara79 Post: 445
    Noi abbiamo spiegato qualcosa perché la richiesta è venuta da lui, ha avuto crisi di rabbia e piangeva senza motivo e alla fine è esploso dicendo che aveva qualcosa che non andava, che non era come gli altri, non era un compagno di classe ecc. non abbiamo spiegato la diagnosi, non la capirebbe, ma abbiamo spiegato che ha avuto difficoltà e si possono superare, ma la richiesta è partita da lui.
    SophiasunskyFenice2016itJAA005gioia
  • LinnaLinna Post: 385
    modificato aprile 2019
    Io lo ho spiegato come potevo a sera tarda, quando siamo usciti dall'ospedale. Aveva 12 anni e non mi sono mai pentita. Dopo ho preso la visita con la migliore psicologa nel spettro autistico lieve. Viviamo a Roma; mio figlio non è uscito per niente traumatizzato. Aveva una stima in più per aiutarsi da solo. Per camminare sereno. Consapevolezza è la parola chiave. La Parola "autismo" mai pronunciata. Lo ho comunicato a scuola. Ho riscritto articoli divulgativi qui sul forum. Ci ha aiutati tanto a spiegare. Nas diagnosticata in Asl: Disturbo spettro autistico livello 1al Bambino Gesu; lui adesso sta bene ed io non ho assolutamente paura per il suo futuro. Io anche mi sento sola:
    Non posso parlare nè con amici nè con parenti. Ogni caso è a sé.Ogni bambino ed ogni genitore. Bisogna osservare,valutare, cogliere momento giusto. Nel nostro caso è stato un sollievo.
    Post edited by Sniper_Ops on
    SophiaJAA005itFenice2016
  • @it voglio consigliarti la visione di questo video

    itSophiaChung4745
  • Credo valga per qualsiasi tipo di neurodiversita', laddove chiaramente non ci sono compromissioni cognitive.
  • @it secondo me è normale che non lo accetti, perchè penso che sia "proposto" nella maniera sbagliata, cioè come una "disabilità" attraverso una "diagnosi psichiatrica". Per me oggi nello spettro ci sono anche "persone" che non sono disabili e che non dovrebbero avere una diagnosi medica; magari hanno un "funzionamento diverso", anche se non penso realmente che sia "diverso" nel senso di "in antitesi rispetto ad un altro", perchè guardando mio figlio noto che molte volte "fuziona" esattamente come gli altri, delle volte ha delle sfumature diverse, però sono molto perplessa. Più che diverso mi sembra solo più "enfatizzato", ma i "meccanismi mentali" sottesi sono a dir la verità gli stessi. Delle volte mi sembra solo "acuito". Quando è in ansia, manifesta il "disagio", ma tutti quando sono "agitati" hanno comportamenti "autistici"; solo lui va in ansia più facilmente degli altri. E più o meno è così per tutto. Quindi non noto neanche una vera diversità. Per es. quando è con gli amici impara da loro molto più facilmente, come accade con tutti i bimbi; quando è fuori casa da il meglio di sè, come fanno tutti e via di questo passo.
    Domitillasunsky
  • itit Post: 536
    @mamma_francesca credo tu abbia frainteso
    la mia era una domanda che mi facevo pensando a ciò che mi ha scritto wolfgang

    non ho mai detto che non accetto, mai potrei dirlo, non mi sono mai preoccupata dell'autismo in sé


    Sophia
  • Infatti non ho detto che non accetti l'autismo, ho detto che non accetti come viene "definito" e "concepito". In realtà ci sono molti asperger adulti che sono molto critici su tante cose che vengono dette dagli specilisti sull'autismo.
Accedi oppure Registrati per commentare.
Dona il 5x1000 a Spazio Asperger ONLUS. Codice Fiscale: 97690370586


Ehi, straniero!

Sembra che tu sia nuovo da queste parti. Se vuoi partecipare accedi con le tue credenziali oppure utilizza il modulo di registrazione!

Libro Gratuito "Lo Spettro Autistico risposte semplici" Scarica il libro: Lo Spettro Autistico, Risposte Semplici